Spørsmål om første undersøkelse

  • pila

    Hei.
    Lurer på en ting som kanskje noen av dere som har vært hos KDM kan svare på? Må man ta både fructose- og lactose-testen ved første konsultasjon, eller kan man drøye den ene testen til neste gang man skal nedover?

    Lurer også på om samme testene evt. den ene kan bli utført i Norge?

    Har fått time, men er litt redd det kan bli litt for tøft å gjennonføre alt på en gang.

  • Cathrine

    Hei 🙂
    To dager etter hverandre kan selvfølgelig være ganske slitsomt, hvis du er veldig dårlig.

    Jeg vil allikevel anbefale deg å ta begge prøvene slik at alt er klart når KDM lager behandlingsplan.

    På klinikken har de masse erfaring med ME-syke og de tar hensyn. Du kan be om å få ligge – det får du lov til. Da jeg var der første gang la sykepleier merke til at min datter var litt slapp og spurte med en gang om hun ville legge seg litt 🙂

    Hvis du fremdeles er usikker på om du orker så bør du ringe og snakke med sykepleier på forhånd for å få det avklart.

    Lykke til!

  • pila

    Tusen tusen takk!
    Ble så glad da jeg leste at det går an å ligge under prøvene. Jeg så for meg at jeg måtte være på venterommet mye av tiden, men vet jo egentlig ikke hva det går ut på. Hva er det som gjør at testen tar 4 timer?

    Kan noen anbefale et bra sted å bo, gjerne i nærheten av klinikken?

    Det tar så mye energi å maile på engelsk om den minste ting, så denne bloggen med alle dere med fartstid er helt fantastisk!

  • Bethen

    Jeg har vært i kontakt med Lillestrøm Helseklinikk idag, og det går an å ta både fruktose og laktose pustetesten der.

    Hilsen Bethen

  • drstockmann

    Veldig bra! Ett steg i riktig retning.

  • pila

    Så bra!
    Tror dere det er av stor betydning om man tar alt på en gang hos KDM eller om man kanskje kunne fått tatt pusetestene her i forkant?

  • Måne

    Hei Pila! Hvis du ringer Lillestrøm Helseklinikk, kan de sikkert svare deg på det meste ang. prøver\utredning. De virker svært seriøse, og er veldig hyggelige! Lykke til!

  • pila

    Jeg skal allerede nedover i slutten av mars, og jeg er veldig spent! Alt har gått så fort siden jeg seriøst startet prossessen til at det er i boks. Det at jeg drar nedover er mye takket være denne bloggen som inspirerer og informerer.

    Jeg har lyst å be klinikken om å sende sjemaene som skal fylles ut om symptomer osv. på mail på forhånd, andre som har gjort det?

    Og så lurer jeg på om utfyllingen er veldig omfattenede?

    Jeg er ikke i så god form og har store kognitive problemer, så vet at språket og sjemaene blir en utfordring og vil stjele mye energi.

    Men om det ser ut som det er endel fjell som skal bestiges framover, så har jeg mest av alt tro på at det kommer noe positivt ut av møte med De Meirleir.

  • Måne

    Hei Pila, nå har du tatt et viktig skritt videre på din søken etter å bli frisk!Jeg aner ikke om du kan få skjemaene på forhånd. Imidlertid er det kanskje vel så bra å ikke ha så mye tid til å gruble over svarene på forhånd, det vil jo også stjele energi.. Jeg husker ikke hvor mange skjemaer det var, men det tok litt tid å besvare dem. Men du har nok av tid mens du er på klinikken for å ta pustetestene, og står du fast, er det bare å spørre sykepleieren så får du hjelp med en gang. Jeg anbefaler deg innstendig om ikke å stresse dette, for det kommer til å gå helt bra! Husk at han behandler folk fra mange steder i verden hele tida..Jeg oppfattet spørsmålene som veldig relevante i forhold til symptomer, og jeg tenkte at endelig er det noen som forstår alle disse rare symptomene vi har.. Det føltes veldig trygt, og styrket min tro på at KDM kan ALT om ME.. De fleste av spørsmålene, kanskje alle?, dreide seg om symptomer de siste 4 ukene, alltså ikke tidligere. KDM stiller en del spørsmål om sykehistorien din(gjennom livet) under konsultasjonen etter du har besvart skjemaene, og antagelig med utgangspunkt i svarene dine. Uansett vil det meste vise seg på prøvene du tar, og slik sett blir kanskje symptomene dine ikke så viktige for hans mulighet til å gi deg riktig behandling. Nå går du en spennende tid i møte, og du vil sikkert som oss andre synes det blir lenge å vente på prøvesvar og igangsetting av behandling. Men det er verdt det, for jeg tror bestemt at KDM kan gjøre noe for alle med ME(-symptomer). Ønsker deg veldig lykke til! Varme hilsener fra Måne

  • pila

    Hei alle sammen!

    Tusen takk for mange gode råd. Tror jeg etterhvert har fått et mer riktig bilde av hva som venter meg på klinikken.

    Amarilli, det var et bra tips å skrive sykehistorien på engelsk hjemme.

    Nå har jeg bestilt hotell, takk for hjelpen alle sammen.

    Rutt, flott at du også tar steget videre i prossessen. Lykke til med valget!

    Det er spennende tider!

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Lykke til du også, Pila! Det er veldig spennende og forhåpentligvis lysere tider 🙂

    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

  • Måne

    Andre gange jeg var der, bodde jeg på Eurovolleycenter, se: http://www.eurovolleycenter.be
    Det var rimelig og enkel standard , med en enkel resturant og kafeteria, og hyggelig betjening. De har også hotelltaxi som kan kjøre deg til og fra klinikken, ca 5.min unna. Dersom du orker å dra til byen, var bussholdeplassen ca.5 min gange fra hotellet. Anbefales hvis du ikke orker å være så mye turist, men helst vil hvile når du er ferdig med klinikkbesøket for dagen. Men husk ørepropper, det er en del unge, spreke volleyballentusiaster der..Jeg syntes kanskje det ble litt ensomt der,(det er jo utenfor byen), så det jo greit med blader, musikk el. l. dersom man synes litt synd på seg selv.. Og det er det jo lov til hvis man er alene i en fremmed by\land for første gang og i tillegg er syk..

  • Anonymous

    Hei 🙂
    Her er en link til VELKOMMEN-sida sine kommentarar, her er en del info om hotell etc

    http://drstockmann.wordpress.com/2008/09/15/velkommen/#comments

  • Amarilli

    Hei Pila!

    Jeg var hos KDM i forrige uke. Veldig interessant! På forhånd hadde jeg skrevet et kort resyme over min sykdomshistorikk, diagnoser samt tidligere medisinering (på engelsk). Dette var en hjelp for meg til å huske når symptomer startet og finne ordene på engelsk. I tillegg hadde jeg med kopi av alle bloprøvesvar + div andre tester fra Norge. Jeg fikk inntrykk av at KDM var intressert i å se på dem. Han hadde tydeligvis sett gjennom dem da jeg kom på konsultasjon 2.

    Personalet var usedvanelig omsorgsfulle og dyktige. De gir god veiledning når du fyller ut skjemaet (2 sider).

    Lykke til på reisen til Belgia og god bedring!!!! 😉

    Hilsen Amarilli

  • Anna

    Hei!:)
    Det er so spennandes å høyre frå alle som har vert til Belgia. Eg skal nedover om 2 veke og er kjempe spent på kva dr.meirleir finne ut og om han finne ut noke…er godt vande med at legane ikkje funne ut noke som helst…so er veldig nervøs…..er det noken her som har vert nedover der dr.meirleir ikkje har funne ut noke på????

    Godt tips det med å skrive ned kortversjon av sjukehistorie på engelsk på forhand….veldig smart! takk for det tipset.

    Håpe det går bedre med alle som har vert der nede!! 🙂 kjempe spennandes å følge med korleis det går med dokke!

    Anna

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Da har jeg vært i kontakt med KDM og håper å få time i begynnelsen av juni.
    Tusen takk for denne bloggen, all informasjon og gode råd som er å hente her!! Helt uvurderlig på denne “KDM-reisen” 🙂
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

  • Sun

    Gratulerer Rutt 🙂

    Veldig fornuftig avgjørelse, spør du meg 😉

    Lykke til med fortsettelsen!

    Mvh Sun

  • Måne

    Hei Sun, hvor lenge har du blitt behandlet av KDM nå? Hvordan går det?

  • Måne

    Så flott, Rutt!Da har du også tatt steget,- det tror jeg du ikke vil angre på..
    Nå kunne det vært spennede å vite hvor mange vi er her på bloggen, som får behandling av KDM. En ny oppgave for deg, flinke drstockman?

  • drstockmann

    Jeg er på saken 🙂

  • Måne

    Supert!

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Nå har jeg fått mail fra Belgia og har fått time i begynnelsen av juni. Jeg har blitt satt opp over 3 dager med konsultasjon hos KDM første dagen, deretter testing. Etter hva jeg har forstått er det noen som blir satt på diett med en gang? Jeg hadde liksom regnet med det da jeg vet at jeg har laktoseintoleranse, kronisk irritert tarm o.l. Men da jeg ikke skal møte KDM før etter testing kommer jeg vel ikke igang med noe før 2gangs konsultasjon. Noen erfaringer med dette?

    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

  • pila

    Hei Rutt!

    Jeg har også blitt satt opp over tre dager med time hos KDM første dagen. Jeg kan ikke svare på det du spør om, men vil bare tipse om å få tilsendt på forhånd sjemaet som skal fylles ut angående symptomer. Jeg har gjort det, først å femst for min egen del, men kanskje De Meirleir får en mulighet til å se på sjemaet og gjøre seg noen tanker før jeg kommer til time. Det var fint å ha god tid til å sette seg inn i begrepene, og å kunne ta litt av gangen. Det ga meg også en pekepinn på hva han vektlegger, og hva jeg bør nevne i tillegg.

    Men; jeg har ikke vært til time enda, så jeg vet ikke om det vil ha noen betydning for ham i forhold til timen min, men det kjennes i hver fall veldig bra ut for meg – godt med alt som er gjort.

    Jeg blir bare mer og mer spent og oppløftet for hver dag som går mot denne “reisen”. Jeg har fått et nytt håp, og har en god følelse av at jeg har tatt et godt valg da jeg besluttet å ta utredningen i Belgia. Og det er så gledelig med så mange positive opplevelser av bedring av dem som allerede er godt i gang med behandlingen.

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Hei Pila
    Kjempe bra tips at man kan få tilsendt skjemaene på forhånd. Det er jo en typisk ting vi med ME vil syntes er anstrengende. Det blir nok krevende i seg selv å ta alle disse prøvene så det er som du skriver greit med alt som er gjort. Spesielt når det er på engelsk. Jeg ble så utrolig oppmuntret i går, jeg pratet med ei som har vært syk i 14 år og har hatt utrolig bedring. Stikk gjerne innom bloggen min for å lese litt om dette.
    Lykke til, til oss – det er spennende tider 🙂
    Klem Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

  • pila

    Hei!

    Nå spør jeg sikkert litt dumt; men hva er greit å spise før Lactose -og fructose-testene? Det var så mye man skulle unngå, spesielt ting med fiber og sukker. Kjøtt og fisk er nok greit. Noen andre tips?

  • Bethen

    Man skal komme fastende til disse testene. I tillegg er det noen matvarer som skal unngås dagen før. Du får informasjon om det på innkallingen. Husker i helt i farten, men tror det var kål og sånne ting.

    Hilsen Bethen

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Ligger Himunitas lokalisert slik at det er ok å bo i sentrum av Brussel? Så det lå et tips om Bedford Hotel som jeg ser ligger i bykjernen. Er det noen som har tips på andre hotel? Jeg er nok litt kresen… også skal det jo helst ikke være så langt unna klinikken.
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    eg fekk tips fra humunitas om et hotel som heite eurovolley hotel…trur det ligge 2 km ifrå klinikken…dei sa det var det som var nærmast….har ikkje linken til sida deira i skrivandes stund, men du finn det om du søke det opp.

    Anna

  • Måne

    Rutt, se adr og omtale av eurovolleycenter lenger opp på denne siden..

  • pila

    Hei Rutt!

    Jeg lå på hotell helt ute på flyplassen! Ingen støy . Sheraton airport hotel; veldig god standard og veldig greit om man ikke orker noe mer enn Himmunitas, og om skal være mye på rommet. Trillet over “kiss and goodbye-gata” fra utgangen til flyplassen og rett over til hotellet.

    De hadde noen billigpriset rom på hotels.com, søk på Sheraton og velg det som heter airport. Blir billigere jo flere netter du blir. Jeg fikk 40% på fire netter, det ble omtrent samme pris som for tre netter – så jeg tok en ekstra natt så jeg kunne hvile på hotellet før flyreisen hjem igjen.

    Beliggenheten passet meg utmerket. Men pga. beliggenheten kan jeg vel ikke akkurat skryte av å ha sett Brussel, haha. Men nå var det jo heller ikke målet i denne omgangen.

    Fokost på hotellet kommer forresten utenom, noe som er helt greit siden jeg ikke skulle spise de to dagene på testene. Det var et lite supermarked over gata på flyplassen og også spisesteder inne på flyplassen om man vil spise billigere enn på hotellet.

    Alltid taxi rett utenfor, og ca 10 min til klinikken. Var glad jeg hadde printet ut kart av turen mellom hotellet og klinikken, men et tips er å si at det er i nærheten av millitærsykehuset. Jeg fikk tipset et sted her inne, det var bra for alle snakker ikke engelsk. Undergrunnen til sentrum gikk rett under. Jeg fikk ikke testet den, men om man er mobil så kan det vel det være greit.

    Da fikk du min erfaring og det er vel egentlig også en anbefaling. Litt for hard seng for meg, men med ekstra dyne som overmadrass gikk det bedre. Det var mye dyre dresser i uka, for å si det sånn, men det endret seg mot helgen.

    Møtet med KDM var effektivt og antagelig ganske likt det andre har beskrevet her inne. Jeg fikk en god følelse i hvert fall, selv om han sa veldig lite. Men jeg skal nok forberede noen spøsmål til neste gang. Når jeg har fått resultatene er det kanskje mer jeg lurer på.

    Håper du får til et bra opplegg – som passer bra for deg – når du skal ned dit i mai. Lykke til med alt!

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Hei Pila

    Tusen takk for godt svar og mye nyttig informasjon. Jeg syntes det hørtes ut som en god løsning, kommer nok ikke til å klare å oppleve så mye mer enn Himunitas denne gangen, og da kan man jo likegodt bo nær flyplassen. Det så veldig fint ut også, tror jeg bare bestiller der, jeg!
    Jeg er veldig spent, og glad for å ha noe konkret å se frem til. Fikk du time hos KDM til 2 gangskonsultasjon med en gang, eller må du bestille etter at du får testresultatene?
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • pila

    Hei igjen!

    Fint at du fant svaret nyttig. Håper du blir fornøyd.

    Jeg fikk tilbud om ny time med en gang, men vi ble enige om at jeg først skulle ta kontakt med Lillestrøm for å se på muligheten om å treffe KDM der.

    De sa det ville ta omtrent fem uker å få ferdig prøvene, svarene på prøvene blir sendt til meg etter at KDM har sett på dem; før neste time. Det er bra for da kan man forberde seg, det blir sikkert noen ting å spørre om.

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Jeg har bestilt på Sheraton airport og blir helt sikkert fornøyd! Igjen tusen takk for tipset!
    Det høres jo ut som en god løsning å treffe KDM på Lillestrøm for oppfølging, ihvertfall hvis du bor på østlandet.
    Det blir spennende å få resultatene, håper du skriver noen ord når du får de:-)
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    Imorra reise eg nedover til Brussel og skal ha min første time med Dr.Meirleir på mandag….er veldig spent. Noken tips om noke eg burde huske på??

    Anna 😉

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Så spennende! Lykke til!
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    Tusen takk! :))

  • Måne

    Masse lykke til, Anna! Ordbok er viktig..

  • Anna

    Tusen takk!! :)Leita akkurat opp ordbok no…kjempe godt tips!! prøve finne riktig ord på symptom 🙂

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Anna, kan jeg spørre om du har bestilt hotell i sentrum? Eller blir det for langt unna klinikken? Jeg har time i slutten av mai og må bestille etterhvert. Jeg er (altfor) kresen på hotell, syntes ikke de Himunitas anbefaler så noe særlig ut…
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    Eg skal bu på eurovolleysenter. Trur det er ganske enkel standard. Men når det var kort tid til avreise kosta det mykje meir i sentrum.Sjekka ut prisa på thon men det va dobbelpris på enkeltrom. men er ikkje prisen so farlig hadde eg valgt noke innafor ei kjendt kjede. Eg tenkte sann at det eurovolleysenteret blir brukt til folk som er på treningsleira osv so det er sikkert ok. Time will show!

    Anna

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Takk for svar.
    Det er sikkert et helt ok sted å bo, jeg har sett flere her inne som har bodd der og sier det har vært allright. Er visst greit å ha med ørepropper, da det kan være noen ivrige sportsentusiaster :-).
    Skriv noen ord når om opplevelsen etterpå da 🙂
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    Trur det skal gå bra. Sportsentusiaster på tidlig til sengs dei og då dei skal opp tidlig for å trene..hehe….va vertfall slik i mi tid når vi var på treningsleira. Er positivt innstillt og alt går sikkert bra. Slepp vertfall stresse med reise til og fra klinnikken då hotellet visst har bil som dei kan køyre deg og trur det er berre 2 km fra klinikken…

    Skal skrive når eg kjem heim! 🙂

    Anna

  • Anna

    Hei Rutt!
    Då er eg komt heim fra Brussel og lovde eg skulle skrive om hotellet er bbra eller ikkje…du skriv at du er altfor kresen når det gjelde hotell og då er ikkje eurovolleysenter noke for deg….men er heilt greit for dei som ikkje er kresne. 🙂

    No smøre eg med med tolmodighet og venta på at alle svara frå testane skal komme..:)

    Anna

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Hei Anna

    Jeg har bestilt hotell nær flyplassen, Sheraton hotel. Jeg er kresen, så da var det sikker lurt da 🙂
    Hvordan var utredningen ellers? Fikk du mye/lite tid med DeMeirleir? Følte du at du fikk god veiledning på prosessen videre? Fikk du tilbud om oppfølging i Lillestrøm eller må du tilbake til Belgia? Fikk du tatt alle testene du trenger? Har lest om noen som må tilbake for flere tester. Mange spørsmål, glad hvis du orker å svare etterhvert :-), du er sikkert sliten etter turen. Spennende å få resultatet, lykke til.
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • Anna

    Sikkert supert å bu nært flyplassen..den ligge ikkje langt fra klinnikken.
    Det var ikkje mykje tid eg fekk med dr.meirleir, ein fylle ut et skjema og so stille han en del tilleggsspørsmål som danna grunnlag for ka prøve han meina du skal ta. So e det å ta alle prøvene.Eg avtalte tlf-time med dr.meirleir om 5 veke, so får eg sjå då ka han seie om eventueller fleire prøve eller vidare oppfølging. sitte igjen med mange spørsmål, men rekna med dei blir besvart når alle svara på prøvene kjem og korleis enn skal ta fatt på veien vidare.. litt tolmodighet må enn ha…
    Har vertfall fått vert der nede og fått tatt masse prøve:)

    Lykke til!! 🙂

    Anna

  • Diana

    Hei, Anna og Rutt
    Jeg har også bestilt “Eurovolleysenter”.
    Drar til KDM 11 -12 mai.

  • Sun
  • Anna

    Flott at du skal nedover du og!
    Eg er nettopp komt tilbake frå brussel og har tru på det her…so no er det berre å vente på alle svara.

    Lykke til på turen din! 🙂

    Anna

  • http://- Morran

    Hej alla! Tusen tack för alla erfarenheter som ni delar med er här så att även en ME sjuk från grannlandet kan läsa! Hoppas ni inte känner det som ett intrång! Skall till Belgien 4.e o 5:e maj som ett resultat av vad jag läst här. I Sverige finns ingen kompetens på det här området.Det verkar det ju ändå som det händer lite mer hos er i Norge. Resan är bokad men inte hotell. Tror vi ska försöka få ett i centrum så min make kan turista lite! Kanske Scandic Grand Place? har någon av er bott där? Det var inte så dyrt 99euro/natt för två och då ingick frukost, men det behöver ju inte jag,Det är ju svårt att veta hur saker fungerar där, hur stora avstånd det är och så. Jag undrar också får man inte dricka vatten samma morgon som undersökningen/pustetesten? Jag är väldigt törstig på mornarna! Finns det några matställen i närheten av kliniken eller ligger den helt ute i “bushen”? Dag 2 skall jag först göra en pustetest och sedan ev en arbetstest/cykel på eftermiddagen så det kan ju vara fint och få i sig lite mat.Ni som känner att det går väldigt upp och ner med formen ångrar ni er att ni påbörjat behandlingen? Hoppas någon orkar svara!
    Tack på förhand!

  • drstockmann

    Svensker er selvfølgelig velkommen her inne 🙂

    99 euro for 2 stk/per natt inkludert frokost hørtes ut som en grei pris.

    Klinikken ligger i et område et lite stykke unna boligbebyggelse, og består av en blanding av lett næring, kontorer og lagerlokaler. Jeg så ikke noen butikker eller kiosker i gangavstand.

    Klinikken har avtale (de hadde det da jeg var der) med et firma som bringer mat til deg, du kan ringe de fra klinikken og bestille. Snakk med de i resepsjonen for å få en meny med priser, de hjelper deg også med å bestille (du må bestille før et bestemt tidspunkt). Jeg tror du må bestille for 6 eller 8 euro for at leveringen skal være gratis. Jeg bestilte et greit måltid med en liten lasagne, brød og brus.

    Det var en av sykepleierene på klinikken som mente at det var best at jeg spise før jeg tok efforttesten.

  • http://- Morran

    Tack dr stockman! De låter grett det där med maten! Fick du ta efforttesten sent på eftermiddag eller direkt efter lunch?

  • http://viktorviktorsen.blogspot.com Viktor Viktorsen

    Hei Morran! Du har helt rett, Sverige ligger langt etter når det gjelder alt som har med ME, sammenlignet med Norge,- bortsett da fra hun dyktige, svenske ME-legen (husker ikke navnet) som holder mye internasjonale foredrag. Kjenner en ME-syk som kontaktet familie i Sverige i forsøket på å finne en legespesialist der, som kunne utrede årsak etc. Det var kul umulig! Ble henvist til Norge!!!! I tillegg var det helt umulig å få fatt i den svenske ME-foreningens representant, fordi vedkommende bare hadde telefontid en timma på formiddagen non gong i vekkan. Så det ble mye stress til ingen nytte. Svenskene får tips og råd fra den norske ME-foreningen, som nok er den beste i Europa!:-) Yes

  • http://- Morran

    hej Victor!
    Det var länge sen jag var inne på denna logg!Det är verkligen hopplöst för oss ME sjuka i Sverige och många är väldigt besvikna på läkaren B Evengård som verkar vackla hit och dit i sin syn på ME. Det är mest GET och KBT! Hon kanske verkar i det tysta?? men hon är ingen “spokesman” för oss utåt känns det som. det kanske inte går i det klimat som råder här. Har man fel åsikter kan man bli motarbetad av kollegor etc. Det talas mycket här om ME som en”kultursjukdom” vilket gör en helt vansinnig! och vi följer avundsjukt men ändå med glädje era framgångar i Norge med klinik och nu senast arbetarpartiets beslut om stöd till ME sjuka!Det är fantastiskt! och man kan bara hoppas att det till slut sprider sig till grannlandet!Själv har jag nu fått nog och styr till Belgien om en vecka. Är rätt nervös för resan osv men jag tror det är det enda rätta för mig. Jag känner att det är en progressivt förlopp i sjukdomen och jag är mycket sämre nu än för några år sedan. Familjen ställer upp för mig och vi tycker det är värt alla pengar i världen att förhoppningsvis bli lite bättre för så här kan jag inte leva! Är tacksam för att ni i Norge delar med er om erfarenheterna och är så positiva, uppmuntrande och snälla mot varandra! Önskar oss alla som provar KDM och Marshall all lycka i behandlingen!!

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Hei Morran!
    Lykke til med Belgia-tur! Jeg skal dit i slutten av mai og er også veldig spent. Vi går en spennende tid i møte.
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • http://- Morran

    Tack så mycket Rutt! och jag önskar dig naturligtvis detsamma!Jag skall berätta hur det gick när jag kommer tillbaka.Just nu är kroppen inte pigg på att ut och resa!Skall vila innan nu och samla krafter till resan.

  • Janne

    Ha riktig god tur til Belgia, tror du kommer til å ha godt utbytte av det!!! Hvil godt før turen, jeg har vært i Brussel 3 ganger, og har alltid blitt veldig sliten etterpå. Men det er verdt det!!

    Janne

  • http://- Morran

    Nu har jag vart iväg till Belgien!! och allt gick väldigt bra! Hade tur och hade prickat in en av mina bästa perioder på länge som tur var. Träffen med KDM var ganska kort ca 15-20 minuter + några minuter dag 2 pga att mitt blodtryck gick upp för mycket under effort testet.Det berodde på att “the small vessels was compressed(?) because of a metabolic dysfunktion” Han ställde en del frågor bla om att jag blev sjuk efter att barna föddes. Jag var så vimsig av resa, fasta och nervositet att jag svarade nej!fast det var sant! Han hade alltså bättre koll än jag själv denne ME´s egen Hercule Poirot! Jag frågade om min prognos på grundval av de uppgifter jag lämnat; medical history och klinikens frågeformulär och han sa att jag hade 50-60% chans till förbättring. Han sa också, när jag frågade,att det var dumt att ta influensaspruta, vilket jag gjorde i höstas, när man var “immun compromised”. Att min hand skakar,sa han,kom från hjärnan, det var brist på dopamin! Jag är glad att jag åkte. Det var inget onödigt babbel utan strikt å effektivt.Det tuffaste var när han frågade om hur mina barn mådde. Om dom ofta var sjuka, hade immunsvaghet,inlärnings-,koncentrationsproblem. Kände att jag nästan tappa fattningen för så mycket ängslan finns laddat där! Tankar som en inte vill tänka! Jag får väl fråga mer på uppföljning.. Väntrummet var fullt med sjuka personer. Vill sända en hälsning till de trevliga norska syskonen som jag träffade i väntrummet! Lycka till!

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com Rutt

    Så godt å høre at du er fornøyd, Morran! Skjønner at det kan være tøft, man blir jo konfrontert med mye man helst ikke vil tenke på spesielt ifh hva ME gjør med barna våre – det er et sårt tema..
    Fikk du ny oppfølgingstime? Hvis ikke, fikk du inntrykk av hvor lang tid det vil ta før du skulle tilbake?
    Håper du får en fin sommer!
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • http://- Morran

    Tack Rutt!
    Jag fick boka en telefontid med Professorn om fem veckor. sen sa han att det var OK för mig att åka till Norge på uppföljning. Han sa att han?startat den kliniken just för folk från Skandinavien, då många hade svårt att ta sig till Bryssel! Jag sa att jag trodde det var bara för Norske invånare, men så var det inte!Skall tipsa lite på Forumet om buss och hotell och tåg senare. Skall ta det lite lugnt nu efter resan. Jag önskar dig verkligen lycka till Rutt! och det är inget att ångra. Du får äntligen träffa en läkare som tar dig på allvar och inte kommer med onödiga frågor eftersom han är väldigt insatt hur ME patienter har det!

  • Cathrine

    Hei Morran.

    Siden du uansett må reise for å komme til KDM så bør du vurdere å dra til Brussel. Prisene er mye høyere i Norge så det er mulig at du sparer penger på å dra til Belgia. Her koster det 1225 kr. for konsultasjonen og du må også beregne å betale for å få tatt blodprøvene. (Jeg betalte 750 kr. for laboratoriemateriell osv.)
    Derfor kan det være en ide å sjekke reisekostnadene.

  • http://- Morran

    Tack för tipset Cathrine! Jag har själv tänkt i dessa banor. Vår sv kr är ju inte så mycket värd nuförtiden så det kanske inte blir lättare eller billigare bara för att det är i grannlandet! Skall kolla vad det kostar att flyga från Trondheim till Oslo. Det är nog enklaste vägen för mig.

  • Karo

    Lillestrøm Helseklinikk har kort ventetid.

  • M

    Spent på hva han vil gjøre med dopaminet og skjelvingen din, Morran?

  • http://- Morran

    Ja M jag är väldigt spent på det eftersom jag inte fått någon hjälp eller förklaring på det här i Sverige. Skakningarna kom efter ett ordentligt skov jag hade för ca 1 år sedan.

  • M

    Du får oppdatere etterhvert hvis du føler for. Tvitvi!

blog comments powered by Disqus