Om drstockmann

Hvordan går det med dere?
Hvor lenge har dere gått i behandling og hvor lang tid tok det fra dere møtte ham til dere var i behandling?
Merker dere noen forskjell?
Ser det er 6 mnd siden den første av dere var der, er det skjedd mye på den tiden?

Mvh Tordenlill, som er nysgjerrig 🙂

Hei Tordenlill!

Jeg skrev det opprinnelige innlegget “Om DrStockmann” den 19. februar i år, men oppdaterte infoen noen dager før du stilte spørsmålet ditt. For min del er det 4-5 måneder siden min første konsultasjon hos KDM.

Her er min historikk hos KDM:

* Slutten av mars/starten av april
Første undersøkelser hos KDM

* Starten av mai:
Oppfølging/svar på undersøkelsene med KDM

* Midten av august
Innlagt ved belgisk sykehus for nye
undersøkelser. Disse undersøkelsene kom som
følge av prøveresultatene fra undersøkelsene i
mars/april.

Jeg har ikke begynt på noen behandling enda, da KDM fortsatt jobber med å få komplett oversikt over sykdomsbildet mitt.

Hei Tordenlill 🙂

Oppdaga at du hadde stilt spørsmål…
Her er min del av svaret:

Her er min historikk hos KDM:

*Midten av april -08
Første undersøkelser hos KDM

*20.mai
Time hos KDM,svar på undersøkelsene med KDM
*21.mai fekk resepter hos KDM, og begynte på behandling.

*18.august, 3-mndrs kontroll hos KDM,
med prøver.

*Venter på prøveresultata, går på medisiner, får vite om dei skal forandrast når prøveresultata er ferdige.
Har alt blitt mykje bedre 🙂
Her er meir detaljar:
http://drstockmann.wordpress.com/category/me-behandling-i-belgia/

Hei “stockmann” 🙂

Har sendt ei melding deg.
Beste helsing Sun

Hei Dr. Stockmann 🙂

Ser ut til at det har tatt lang tid for deg med å finne ut hvilken behandling du skal få. Er dette noe som er vanlig .(at det tar så lang tid) Eller er det et unntak? Håper det ikke går så tregt med meg, for jeg er i en situsasjon der det MÅ gå raskt .

Mvh. Princessa

Hei Sun!

Ja jeg så det. Beklager, det har tatt alt for lang tid fra min side å svare på den, men skal gjør det nå. På den andre siden må jeg jo leve opp til uttrykket “træge trøndere” 😉

Hei igjen Princessa! Jeg har svart på spørsmålet ditt ang. hotell under “Velkommen”.

Når det gjelder min situasjon så er nok det på en måte et unntak (med tanke på at jeg måtte ta noen ekstra prøver), men også et uttrykk for at KDM vil vite mest mulig av det han kan få tak i av informasjon (og være så sikker som mulig) før han setter i gang med behandlingen.

Som du ser så gikk det 3-4 måneder fra jeg fikk resultatene i mai til den nye undersøkelsen i august. Deler av årsaken til dette kan nok skyldes at KDM har en enorm etterspørsel fra pasienter og samtidig reiser en del (for å forelese og lære opp andre leger), samt at han skal jo ha ferie han også 🙂 Men skulle undersøkelsen ha blitt utført i Norge kunne det hende at det hadde tatt enda lengre tid.

Årsaken til at jeg ikke har begynt på noen behandling etter den nye undersøkelsen i august, er at analysen av prøvene fra august (som blir utført i USA) tar 2+ måneder. Jeg regner med å starte med min behandling forhåpentligvis før jul.

Du skriver “Håper det ikke går så tregt med meg, for jeg er i en situsasjon der det MÅ gå raskt .”

Jeg kjenner ikke deg og din situasjon, men har full forståelse for at du ønsker en rask løsning. Men jeg vil uanett råde deg til å innstille deg på å forholde deg til et tidsperspektiv på 1-2 år fra du besøker KDM til du kan vente deg å være i betraktlig bedre form (opp til tilnærmet frisk). Det er under forutsetning av at KDM finner ut noe på prøvene (noe han har gjort hos de fleste som har vært hos han) og kan behandle deg. Så får et bli en kjempebonus om du blir friskere raskere.

Jeg får et intrykk av at din situasjon er verre en den jeg er i og KDM estimerte at min behandling ville ta 1 år fra jeg begynte på behandlingen. Beklager, men du må regne med det dette kan ta litt tid.

Hei,

Når man har ME, så er det noe med å skynde seg sakte (ref. aktivitetsavpassing). Ved mitt andre besøk hos KDM fikk jeg beskjed om at jeg måtte regne med minst 18 måneder behandling, hvorav de første 6 månedene var omfattende antibiotika behandlinger + styrking av immunforsvaret etc. KDM var veldig nøye med å forklare at behandlingen måtte skje i riktig rekkefølge !!!!! og at det tok den tiden det tok.
Har også skrevet litt om tålmodighet på andre sider her på bloggen.
Det er såklart individuelt hvor lenge man har hatt en sykdom, og hva som er underliggende årsaker, men ME er ikke en sykdom man blir frisk av med bare en 10-dagers antibiotika-kur. Dessverre. Ofte har det tatt lang tid å bli syk, eller man har vært syk lenge, og da vil det naturlig nok også ta lang tid å bli frisk(ere). En av tingene jeg måtte lære meg da jeg ble syk, var å lytte til kroppen, og la kroppen bestemme tempoet. Jeg var vandt til å overkjøre kroppen med vilje og hjerne, men da kroppen endelig sa “stopp”, måtte jeg ta hensyn til det. På samme måten må jeg lytte til kroppen på veien til bedring. Det virker ofte som om den har sin egen agenda, og det får jeg bare akseptere….

Hei igjen Dr.stockmann og takk for svar 🙂

Jeg har vært syk veldig lenge nå og stort sett sengeliggende, selv om jeg nå er et hakk bedre enn på det aller verste. Dessuten er det en del private forhold som gjør at jeg bør bli frisk så raskt som mulig. Faktisk så er jeg et tålmodig menneske, hadde det bare ikke vært for at det, som sagt, er en privat grunn for at jeg bør bli frisk raskere enn raskest. Jeg vet at jeg ikke kan bli frisk på 1,2,3, men regner med at jeg uansett vil merke noe allerede i starten av behandlingen og at jeg vil bli gradvis bedre? Det må vel være realistisk å tro det?

Hei til deg Minerva også. Tusen takk for svar, du skriver mye som virker foruftig!

Håper at vi snart får vite om hvordan det har gått med andre nordmenn som har reist til Dr. Meirleir. Det blir spennende!:)

Hei Princessa og dere andre! Må bare støtte det som blir sagt om tålmodighet under behandling. Har vært under behandling i 7 uker nå, og har etter først å ha blitt dårligere første 2-4 ukene, begynt å merke bedring. Men KDM var tydelig på at det ville ta tid; Jeg ville være litt bedre til jul og 50% bedre om et år..( se ellers innlegg under “Hvordan få tak i medisin)Han var også veldig tydelig på at jeg måtte fortsette med å ta det med ro i lang tid, hvis ikke, ville jeg bli dårligere igjen. Det er ikke lett å være tålmodig når man har utsikter til å bli friskere, men jeg forstår tegninga, og er fast bestemt på å ta det med ro enda en stund. Den som venter venter på noe godt, venter ikke forgjeves.. Lykke til!

Hei,
da jeg lette etter mer informasjon vedr. noen av prøveresultatene mine, kom jeg over følgende sider, som også omtaler KDM.
http://www.cfs-ireland.org/recovery.htm
http://www.cfs-ireland.org/structure.htm#7
Jeg synes at disse sidene forklarer mye av det samme som KDM holder på med på en informativ og god måte.

Kan du sende meg info om hvordan man får tak i medisinene fra KDM – virket som du hadde funnet på noe lurt for å få det billigst mulig – dette er jo dyrt nok… Jeg hjelper en temmelig syk pasient som vi nå håper skal bli bedre snart når behandlingen kan settes i gang. Men det virker ikke så lett å få tak i alle medisinene. Fint hvis du kan bruke min e-post.

Hei Minerva og dere andre

Etter å ha lest litt på linkene til klinikken i Irland fikk jeg inspirasjon til å skrive til et par av våre politikere og etterlyse en ME-klinikk i Norge. Her kommer svaret fra Laila Dåvøy, desverre ikke så positivt. “Pølse-Hansen” har så langt ikke svart.

—-

Takk for meilen din. Jeg har lenge vært opptatt av å få et bedre tilbud til ME syke. Men det er vanskelig, i alle fall fra et Storting som har en flertallsregjering som ikke alltid er enig i våre forslag. Ett tiltak jeg foreslo og som regjeringspartiene sa ja til ved budsjettbehandlingen av 2008-budsjettet, var å opprette skjermede spesialsenger for ME-syke. Sylvia Brustad som da var helseminister sa at dette skulle Helse Sør-Øst sette i gang og etablere. Etter dette har lite skjedd, i budsjettet for neste år, som vi behandler i disse dager, står det at Helse Sør-Øst er i ferd med å etablere dette.

Jeg vedlegger min meknad, som jeg har skrevet inn i budsjettet i frustrasjon over at ingenting er skjedd, opposisjonspartier sluttet seg til.

…….viser til St.prp. nr. 1 (2007–2008) om nytt tilbud for pasienter med CFS/ME (kronisk utmasselsessyndrom/myalgisk encefalopati):

“Det foreslås at Helse Sør-Øst gis i oppdrag å etablere et nasjonalt tilbud for de aller sykeste ME-pasienter med en størrelsesorden på 10 døgnplasser: Tilbudet forutsettes lagt til skjermede omgivelser, med tilgang til behandlingsopplegg fra de sentrale fagmiljøene i kompetansenettverket. Det forutsettes samarbeid med det nasjonale kompetansenettverket for ME. Tilbudet prosjektorganiseres inntil det er bygget opp nasjonal kompetanse.”

……….viser til at det i budsjettforslaget for 2009 står at Helse Sør-Øst RHF er i ferd med å etablere et tilbud på inntil ti sengeplasser til de hardest rammede ME-pasientene.

………mener det er grunn til å kritisere at tiltak for å møte et så stort behov ikke er på plass ennå, ikke minst fordi mange av de aller sykeste pasientene og deres pårørende gang på gang har påpekt at tilbud til denne gruppen ikke er utviklet i kommunene. På hjemmesidene til Helse Sør-Øst RHF er det ikke mulig å finne opplysninger om ME eller om at foretaket er i ferd med å bygge opp et tilbud, og i tilfelle hvor dette tilbudet kommer.

Utfra dette, er det nok lite sannsynlig at regjeringen vil starte arbeid med en egen klinikk i Norge

Vennlig hilsen

Laila Dåvøy

KrF

Hei alle sammen,
ville bare påpeke for alle,..jeg har over lengre tid jobbet litt,og økte til 50% for en stund siden. Merket god bedring med diett og behandling fra KDM, så da kunne jeg vel øke litt ift jobbing også,..tenkte jeg,..
merket allerede for en stund siden at dette nok var litt i overkant, men jeg skal jo alttid gjøre så mye som mulig da,.. har fortsatt litt igjen å jobbe med der !1
For nå er jeg en god del verre igjen og har måttet gå tilbake til nå 30 % jobb,men slik som formen er idag vet jeg faktisk ikke om jeg klarer det heller,…
Har jo merket de typiske signalene en stund og er nå litt sint på meg selv for at jeg ikke hørte på kroppen min tidligere !!
Så, til alle dere der ute,..selv om dere føler at det går fremover under behandlingen, ikke øk jobbmengden !! Bruk heller tiden på å bli så frisk som mulig ! Det skal jeg gjøre nå !1
Den samvittigheten ift jobb får komme etter samvittigheten ovenfor barna mine !!
Lurer egentlig på hvor mange av dere som jobber og hvor mye dere klarer å jobbe,..

Klem, Nathalie

Hei Nathalie.. Kjenner jeg meg veldig igjen i det du sier. Man VIL for mye og kroppen sier ifra, og den bestemmer til slutt. Jeg er sykemeldt fra barselspermisjon jeg. Ble veldig syk etter fødsel så jeg fikk og får ikke løfte min lille sønn osv. Jeg har hele tiden hatt mistanke om at jeg har hatt ME og nå er det bekreftet av KDM.. Jeg har akkurat gått over på reh.penger fordi jeg har vært sykemeldt ett år. Jeg er veldig syk og kunne ikke ha jobbet i det hele tatt. Men når det gjelder arbeidsmengde er jeg veldig glad i å få gjort ting her hjemme. Og selv det blir for mye for meg. Det har vært en tøff periode nå med begravelse av bestemor osv.. Jeg ser at jeg blir verre av for mye både psykiske og fysiske anstrengelser, det er det vel flere som kjenner til?? 🙂 Jeg har vært innlagt 3 ganger på sykehus nå på ett par mnd. Får så ille smerter og er helt “ute”… SÅ det er ikke moro. Men jeg vet hvorfor innerst inne. Det er for mye og jeg greier ikke sette grenser og si NEI – hit men ikke lenger. OG jeg kjenner jo det komme… Vet ikke om dette hjelper deg og at du kanskje kjenner deg igjen. JEg bare venter så utrolig på medisiner nå.. Apoteket i Antverpen sa jeg hadde medisinene i dag, men vet ikke noe ang Nexavir. Har betalt og håper på det beste..Orker ikke flere sykehus innlegg og stå og hei nå.. Lykke til til deg og ALLE de andre…

Hei håpefull,
så trist å høre at du ikke kan løfte sønnen din,detmå være tøft..
Selv ble jeg også ordentlig syk for første gang etter fødselen av min eldste datter, som blir 12 til våren,..Har hatt mange perioder med lange sykemeldinger men uten å vite hva som egentlig feilte meg, og har jobbet en del i perioder. Nå, etter den verste perioden noen gang,( hver gang jeg har fått et tilbakefall så har ting blitt verre) har jeg gått på rehabilitering siden sommeren.Merket , som du også sier, at jeg ikke orker å ta meg av det jeg skal hjemme,blir mere utålmodig og hissig,..
Så nå er det på tide å lytte til kroppen igjen før det blir helt ille,…
Lykke til til deg og behandling. Kos deg med sønnen din og bruk kreftene på det som er aller viktigst !!
Selv skal jeg på kontroll hos KDM i januar.
hilsen,nathalie

Hei allesammen,

vedr. jobbing, så har jeg vært borte fra jobb i 3,5 år. Går nå på tidsbegrenset uføretrygd (… og så jeg, da… ;-)) Jeg har leid inn andre til rengjøring av leilighet, siden det blir for slitsomt. Orker heller ikke å lage middag.
Jeg regner ikke med å komme tilbake til jobb før om mange år. Har avfunnet meg med det.
Målet mitt nå er å orke å sparke fotball med min 10-årige nevø i 5 minutter. Per idag sitter jeg å ser på kort tid av gangen.
Det neste målet er å kunne gå på kino eller være med i sosiale anledninger. Først når jeg har bygget opp et godt “privatliv” vil jeg starte å vurdere jobb, og jeg vet at jeg ikke vil kunne gå tilbake til min tidligere jobb, siden det vil bli for overveldende med alt for mye stress og press. Det har tatt meg lang tid å avfinne meg med det, men nå er det helt ok.
Jeg merker fremgang mht behandlingen hos KDM, så kanskje jeg kan klare mitt første mål neste sommer ? 🙂

Bethen,

FLOTT 🙂 at du har skrevet til politikerne. Jeg vet at det nå finnes en ME-klinikk på Ullevål, men der går det mest på “mestring” 🙁

Tror ikke at politikerne skjønner hvor samfunnspolitisk feil det er å sette folk på “mestring” uten annet håp eller utsikt til bedring.

Hei Doktor 🙂

Nå har vi ikke hørt fra deg på lenge – går det bra med deg? Blir litt bekymret, vet du 🙂

Klem fra Cathrine

Hei Cathrine!

Enig at det har vært en stund siden sist nå, men jeg har det bra 🙂 Så hyggelig at jeg har vært savnet og at du bryr deg 🙂

Klem tilbake 🙂 Og fortsatt god jul!