Behandlingslogg

Bethen, etter 2 mnd. med behandling:

Jeg har fått mer energi, mindre smerter, våkner uthvilt etter 8-9 timer søvn, hviler mindre på dagtid og har fått bedre fordøyelse. Føler jeg orker mye mer, og sliter med å holde igjen på aktivitetsnivået. Jeg er strålende fornøyd så langt. 🙂

Jeg startet med diett i oktober 2008 der jeg utelukket de matvarene prøvene viste at jeg var allergisk for og sukker, alkohol og koffein. Jeg tar en skje olivenolje før lunsj og middag, det er viktig for fordøyelsen særlig ved fruktosemalabsorbasjon.

I de neste tre mnd. ble formen mye dårligere, det skal være et tegn på at dietten virker. Deretter kommer bedringen og det stemte for meg.

Behandlingsplanen kom til jul, og viste at jeg hadde mye problemer med mage og tarm. Bla. alvorlig dysbiose, lekk tarm, tarmbetennelse, candidainfesjon, overvekst av diverse bakterier, pankreasinsuffisiens, og sannsynligvis laktoseintoleranse og/eller fruktosemalabsorbasjon.

Prøvesvarene fra RedLabs viste høye verdier for RNaseL aktivitet og fragmentering, høye verdier av LPS og forhøyet Elastase, og høy aktivitet av NK celler. Tolker det dithen at jeg har et overaktivt immunforsvar. Jeg har ikke hatt vanlige infeksjoner på 6 år.

Jeg fikk 4 av 10 på Energy index score, og 50-60 på Karnokofski score.

I januar trappet jeg gradvis opp med medisiner og kosttilskudd. Jeg tar VSL3, Combizym, Colitofalk (Mesasal), L-Gluthatione, Chlorella, ProPack, Caprystatin og Toxic Metal Detox.

Formet bedret seg gradvis i januar, før ble slått ut av influensa i 2-3 uker. Men det var jo også et godt tegn! 🙂

Litt ut i februar begynte jeg med Nexavir og B12 Sterop injeksjoner. Formøkningen kom raskt. Jeg får en voldsom energi av B12 sprøytene, og blir varm i hele kroppen. Bruker bare 1/2 dose og trapper gradvis opp fordi jeg blir litt for gira samme kvelden. Av Nexaviren har jeg kun merket litt svak hodepine som gir seg raskt.

Formen har minst tredoblet seg de siste ukene. Nå fortsetter jeg med det samme i 1-2 mnd. til og krysser fingrene for at virkningen vedvarer. 🙂

Hilsen Bethen

Er det noen som har oversikt over hvor mange som deler sin erfaring av KDMs behandling i dette forumet?

Hei Bethen 🙂

Dette høyrest bra ut!
Et lite spørsmål: Står det på behandlingsplanen frå KDM at du skal ta olivenolje? Litt greit at det kjem klart fram i denne behandlingsloggen..

Hei Sun

Det om olivenolje står i en generell veielder for diett, fra klinikken (Himmunitas). Canola kan også brukes. Det skal hjelpe fordøyelsen, særlig ved fruktoseabsorbasjon.

Det virker som dette er allment kjent. Dette står om omega-6 oljer (bla. olivenolje) i ukens A-magasin:

Viktig for immunforsvaret, sørger for sårheling, og bidrar til normal funksjon i mage og tarm.

Jeg nevnte det i min behadnlingslogg, fordi dette er noe jeg innførte i min omlegging av kosten. Det er ikke en del av selve behadnlingsplanen.

Hilsen Bethen

Hei igjen!

Oppfordrer alle dere andre som er i gang med behandlingen å skrive en oppsummering av hvordan det går. Tanken er å få samlet flere histiorier på ett sted. Mange har skrevet i de andre trådene, men det er vansklig for nye brukere å skaffe seg oversikt siden det er spredt rundt innimellom forskjellige diskusjoner og tema.

Hilsen Bethen

Hei Bethen

Fint å lese fremgangen din ut fra behandling.
Siden du begynte tidlig på diett lurer jeg på om det var etter svarene på prøvene eller ut fra “blåsetestene” og noe du visste fra før. Og i såfall må man leve lenge på diett før man kan begynne på medesinering.Eller tok det bare lang tid før du fikk behandlingsplan. Litt Spent siden jeg får svar selv denne uka.
Takk for all fin info.

Jeg startet på dietten da jeg fikk resultatene av allergitesten, mens jeg ventet på behadnlingsjournalen. Fruktosetesten skal jeg ta i mai, men det er sterkt mistanke om fruktosemalabsorbasjon og jeg fikk klar beskjed om å holde meg unna sukker – det ble omdannet til gift i kroppen min og kunne føre til leverskader sa KDM! Grei motivasjonsfaktor i grunn.:)

Hilsen Bethen

Jeg har og funnet ut at sukker er som gift i kroppen min. Fett og. Jeg svulmer opp i hele kroppen og halsen hovner opp. Men etter å ha kuttet dette ut får jeg ikke mer energi, men mindre smerter i ledd, selv om smertene allikevel kommer og går.Er skeptisk til all medisin.

Tror antibiotika gjør at ME syke føler seg litt bedre ubder behandling. Men så er det det samme når man slutter med det.

Tør ikke stole på at medisiner ikke har bivirkninger. Tror all medisin ødelegger magen.

Hei! Høres veldig spennades det med Dr.Meirleir. Jeg har akkurat hatt kontakt på e-post med sekretær Ira De Smet og fått meg time i slutten av mars…men det eg lure på er: dere som har vert der nede, fekk dere noe tilsendt i forkant? eg har fått en oversikt over test og pris på mail, men ikke noe mer…vet ikke en gang adressen til der dr.meirleir holder til..er det i brussel??? hvilke hotell bodde der på?? som dere ser har jeg mange spørsmål…so trenge mye info..:))

Anna

Hei Anna!

Gratulerer med time! Jeg tror dette blir veldig bra for deg 🙂

Har du fått tilsendt “instruksen” som bl.a. sier hva du ikke kan spise før og under undersøkelsene, om at du skal faste fra dagen før osv?

KDM har klinikken Himmunitas rett utenfor bykjernen til Brussel.

Adressen er:
Himmunitas
De Tyraslaan 111
1120 Neder-Over-Heembeek
Belgium

Kart: http://maps.google.com/maps?f=q&source=s_q&hl=no&geocode=&q=De+Tyraslaan+111&sll=50.909907,4.396677&sspn=0.007211,0.019226&g=De+Tyraslaan+111,+1120+Brussel,+Belgia&ie=UTF8&ll=50.909961,4.391484&spn=0.007211,0.019226&t=h&z=16&iwloc=addr

Jeg bodde på Hotel Aristote (http://www.aristote-hotel.be/), svært billig og enkelt hotel. Ca 20 min med taxi unna.

Du finner mye info og tips inne på bloggen, bl.a. ved å lese på denne siden:
http://drstockmann.wordpress.com/2008/09/15/velkommen/#comments

Trenger du mere hjelp eller info er det bare å si i fra.

Tusen takk for svar. veit du om dr.meirleir tar dei samme testane i norge eller om du må til brussel for noken spesielle testa? fann ut idag at han har noke greier på lillestrøm…?

Anna

Det vet jeg ikke, men den infoen er bare en telefon unna. Ring Himmunitas og spør, eller ta kontakt med den “norske avdelingen”.

norske avdelingen? namn og nummer? hehe…

Jeg kan dessverre ikke hjelpe deg der, jeg har begrenset med info, men prøv Himmunitas først 😉

Tusen takk for super blogg! 🙂 og takk for hjelpa!

Anna 😉

Jag följer med stort intresse Er behandling hos Dr.D Meirleir i Bryssel.

Själv startade jag på Marshall Protokollet i december.
Jag är guidad på protokollet av 4M-klinikken i Oslo!
Besöker Oslo och klinikken var dredje månad, samt står i telefonkontakt däremellan.
Jag behandlas nu med pulsade doser av Minocyclin, som skall stegras upp ifrån 25mg sakta tills jag uppnår maximal dos på 100mg.
Sedan fortsätter man med Azitromax och Dalacin, för att ringa in olika bakterier och svampinfektioner.
I stället för virusmedicin, ger Trevor Marshall immunhöjande medel, så virus inte kan leva kvar i kroppen genom att immunförsvaret reser sig själv.
Detta är alltså två verkligt intressanta vägar för att dräpa mikroorganismer och minska belastningen av immunförsvaret.
Drar till Oslo, den 16:de mars. för att kontollera de olika D-vitamin värdena och för att se om kroppens produktion av seco hormoner sjunker, så att immunförsvaret förbättras.
Dessa tre månader, som jag gått på behandlingen, har tillen början stegrat mina symtom, men jag själv bestämmer i vilken takt jag kan öka doceringen av Minocyclinet.
Jag har varit sjuk efter kortelfeber vid 19 års ålder, samt fick Borrelia år 2000 och har legat mestadels till sängs efter den tiden.
Totalt, har jag nu varit sjuk i 40 år, men hoppas att ju mindre patogena mikroorganismer, som kommer att belasta mig, dessbättre kommer jag att må.
Det bästa är naturligtvis att få dessa typer av behandling med målsättningen att dräpa bakterierna, desto mindre skada har de olika systememen i kroppen tagit!
Lycka tll med de olika infektionsdräpande behandlingarna!

Hei!

Hold oss gjerne oppdatert om hvordan det går med deg.

Lykke til!

Hei affahilda! Bare en liten kommentar til “antivirus”medisin; du sikter sannsynligvis til Nexavir? I følge KDM er Nexavir ikke en antivirusmedisin, men en medisin som skal støtte immunsystemet.Hadde konsultasjon lørd.7.3, og spurte han spesielt om dette. Ble overrasket selv, men det var altså det han sa..Kanskje disse to behandlingsmetodene ikke er så forskjellige likevel? Ønsker deg masse lykke til ,håper vi hører hvordan det går med de etterhvert som behandlingen forhåpentligvis virker..

Bra, att Du kommenterade och rättade mig!
Det var Nexvir, jag menade!
Har inte tittat närmare på Nexavir, men tänker göra det. Det var intessant!
Kan man läsa om Nexavir någonstans som är lätt att hitta igen.

http://www.nexcopharma.com/

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?id=3525&t=CFIDS_FM

Er det ikke flere som har lyst til å fortelle om sine resultater så langt?

Hilsen Bethen

Takk Bethen, skjerper meg nå! Her kommer behandlingsrapport fra Måne:
Har gått i behandling nærmere 6mdr:
Antibiotika(azitromycin) 8 uker,B12 inj 2x pr uke i 4 uker,+ Glutathion, Probiotic pearls,Nexavir siden start, Toxic Metal Detox snart 3 mdr.Trenger ikke følge diett, men må være forsiktig med gluten, melk og sukker.
Symptomer:
Sår hals\øresmerter: Helt BORTE
Ansikt\bihule\tinningsmerter er BORTE.
Hodepine, nakkesmerter: kommer og går, men langt fra så ofte og mye mildere smerter.
Hjernetåke: er BORTE.-Er HELT KLAR i hodet, hukommelse, konsentrasjon, alt er på plass!
Stress: Blir IKKE stresset lenger!Indre anspenthet er BORTE!
“Tankesurr\tankekræsj” er helt BORTE.
Søvn: Er som før, dårlig.. Skal begynne med melatonin, 5-HTP tbl. +Imovane(som jeg har brukt i flere år..)
“Anfall” varighet ca.2-3 min m. kvalme, ekstrem hete og generell sykdomsfølelse: Litt bedre enn tidligere, men fremdeles plagsomt, særlig når det
kommer om natten. Tidligere var “anfallene” også fulgt av kraftig hjertebank, det er helt BORTE.
Kvalme som var svært vanlig etter måltider er BORTE.
Energi: Har mye mer energi enn før.
Tørr munn\slim i halsen\røde og såre øyne: Litt verre enn før. KDM vil ha utrdening av Sjøgrens.. Men kan være zinkmangel, begynt med Zink 60mg dgl. Skal begynne med noen øyedråper, vet ikke hva enda. Skal også bgynne med B 12 inj. igjen.Nye blodprøver er ikke avtalt enda, og jeg må i følge KDM bruke 18 mndr på å bli (tilnærmet) frisk..Med noe usikker prognose siden jeg har vært syk så lenge..(ca 30 år). Tror jeg har husket det viktigste.. Er god framgang dette! Har hittil kostet meg 65000kr m.alt. Pyttsan, har jo trygd!

Hei Måne.
Du har skrevet detaljert om plager og forbedringer. Så bra at du er blitt bedre;o)
Håper at du kan fortelle om utmattelses følelsen? Min datter er bare et barn og klarer ikke å formidle hvordan utmattelsen føles med andre ord enn sliten.
Hun har hatt 5-6 gode dager og er i aktivitet nesten hele dagen (tv, data, baking, tegning og besøk er ok, mens fysiske aktiviteter utenfor huset er for anstrengende) Hun kan gjerne bli med på butikk eller kafe, men da må hun bæres eller sitte i rullestol. Det er de fysiske plagene som setter de største begrensningene(kvalme og smerter), og ikke følelsen av utmattelse. Er dette vanlig?

Hei.
Er det noen om kan svare meg på det jeg spurte måne om;o)

Jeg har lagt til 2 nye lenker under menyen ‘Lenker’:

Canada-definisjonen av M.E. (Originalversjon – engelsk)

Canada-definisjonen av M.E. (Originalversjon oversatt til norsk)

Her finner du kriteriene for å få diagnosen M.E. Og her forklares begrepene utmattelse og hvordan de kan oppleves.

Hei Karo
Jeg har lurt masse på dette, fordi jeg ikke opplever at jeg har den typiske ME-utmattelsen. Jeg tror kanskje at om man har utmattelsen blir et definisjonsspørsmål. Hva legger man i begrepet utmattet..? Ellers har jeg hørt at i ME-sammenheng bruker man utmattelsesbegrepet ved symptomsøkning. I så tilfelle blir jeg utmattet ved aktivitet, men blir syk ikke sliten. Men så er det jo sånn at man blir sliten av å være syk.. Gikk dette ann å forstå..??
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Takk for svarene, begge var til hjelp.
Min datter har fått diagnosen ME. Når hun blir sliten blir symtomene forsterket, men er totalt utladdet “bare” 1 dag i uken. Hun føler seg alltid sliten, men er på skolen 3-4 korte dager i uken, ha/er på besøk 2 dager i uken. Hun klarer ikke å være ute å leke pga tretthet og smerter i beina. Siden det i hovedsak er kvalme, smerter og muskeltretthet som setter begrensningene ble jeg litt usikker på om hun hadde fått rett diagnose.
Zofran har virket bra, både mot kvalme og utmattelsen. Er det andre som har erfaring med Zofran?

Hei Karo! Både kvalme, smerter og muskeltretthet er typiske ME-symptomer. Utmattelsen er vanskelig å forklare.. Men den kan sammelignes med hvis du har drevet intens fysisk aktivitet, f.eks sprunget til du får hjertebank, pustebesvær, “hjernetåke” og er helt på randen av fysisk kollaps… Det er bare at ME-utmattelsen kan komme i like stor styrke uten at du har foretatt deg noe som helst, eller har f.eks. hengt opp tre truser.. Og den vedvarer med mer el.mindre samme intensitet døgnet rundt i mange dager\mndr el. i verste fall over år, slik det er for de aller sykeste.. Når din datter sier hun er sliten, så er det kanskje noe av dette hun kjenner, og det er selvsagt svært vanskelig for et barn å forklare. Selv synes jeg nok den ekstreme utmattelsen er det verste av mine symptomer, og jeg er ubeskrivelig glad for at jeg slipper denne nå.. Jeg tror du skal la din datter styre fullt og helt sine aktiviteter selv og unngå å legge press på henne. Det er svært viktig for bedring at hun ikke presser grensene sine, selv under behandling hos KDM. (Han har forklart det veldig tydelig for meg hvordan det virker på kroppen hvis den blir presset..)Jeg håper inderlig hun får hjelp! Min datter er under utredning, og har fått beskjed om at prognosen så langt er positiv. Det er en enorm lettelse! Jeg ønsker der all mulig framgang og lykke til! Varme tanker fra Måne

Dette høres jo veldig bra ut, gratulerer med fremgangen. 🙂 Håper den fortsetter, du har jo mye igjen av behandlingen.

Hilsen Bethen

Jeg har forresten vært utredet for Sjøgrens syndrom. Han ikke noe tåreveske og sykepleieren sa at da hadde jeg helt sikkert Sjøgrens. Men så hadde jeg veldig mye spytt, så da stoppet utredningen. Men har flere blodprøver som kan tyde på Sjøgrens også, så jeg har helet tiden vært litt usikker på dette. Nå har det vist seg at spyttproduksjonen (som var unormalt stor) har normalisert seg etter at jeg begynte på KDM’s behandling. Tror det skyldes at jeg manglet fordøyelsesenzymer. Nå som jeg tar fordøyelsesenzymer har kanskje bukspyttkjertelen roet seg litt ned…?

Jo takk, jeg synes det er en stor framgang, synes nesten jeg har fått et nytt liv!
Jeg tror også jeg har vært utredet for Sjøgrens tidligere, men det går litt i surr noen ganger. Er ikke sikker..Dessuten tror jeg nok at det stemmer at jeg mangler zink, har gjort det mange ganger tidligere også. Også tror jeg at mye blir bedre når jeg får skikkelig søvn, “alt” kan jo bli galt uten det..

tjo og hei! Ikke tårvæske!! Velkommen i klubben.. jeg mistet min tårvæske totalt i 96. Mange tenkte sjøgren.. men hos meg var spyttproduksjonen også for høy til å være lav.
Jeg kjempet for synet i 1/2 år, og løsningen ble lameller + saltvann. Dryppet meg hvert kvarter i snitt. Nå mye sjeldnere etter at jeg begynte å ta omega-3 (eyeQ) 12 kapsler for dagen.. KDM sa at uten den omega-biten der hadde jeg nok vært sengeliggende. Jeg tok den mot ME.. men den hjalp også på fuktigheten på øynene. – og Lamellene finnes fortsatt(må bruke de også) – MSD prøvde å stanse produksjonen – men det nytter å kjempe;). Kan jeg få spørre hvordan du har løst fuktingen på øyne? Ser du rimelig bra?
KDM har forresten konkludert med at problemstillingen hos meg er kronisk virus infeksjon… og som vi ikke lenger planlegger at skal være kronisk.. (nemlig!)..

Ja, det høres jo helt supert ut å bli helt klar i hodet. Gratulerer Måne, og lykke til med innspurten.
Jeg har akkurat begynt på min behandling, med Alinia, en rådyr medisin tilsynelatende mot parasitt, men også mot c. diff, bakterier i tarmen. Etter 20 dager med den, så skal jeg ta 10 dager med antibiotika, Amoxicillin, før jeg på andre måneden begynner med Nexavir, probiotika, fordøyelsesenzymer, detox, og allslags mot betennelse i tarmen og etc.

Har stor tro på at mange av oss sliter med å ta opp viktige mineraler og vitaminer, som behøves for å bli friske igjen, særlig sink og magnesium har jeg forstått, så jeg har hatt kontakt med dr. Sarah Myhill, for å ta den nye Mitochondrial Function Profile testen i tillegg. http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381
Hun mener det er mitochondriene som ikke klarer å produsere tilstrekkelig energi, og dette må fikses gjennom å optimalisere vitamin og mineralbalansen. Veldig enkelt sagt naturligvis. Men etter min forståelse så utelukker ikke hennes tilnærming og Dr. Meirleirs hverandre, snarer håper jeg de vil utfylle hverandre. Venter på resultater og fortolkning fra henne.

Det er veldig oppmuntrende å høre at man bli bedre. Stå på videre alle sammen.

Takk for lykkeønskningen, Andreas! Det slår meg når jeg leser denne siden at her blir presentert 3 alternative behandlinger: KDM`s,
Sarah Myhill`s og Marshallprotokollen. -Det er jo flott! Det er å håpe at de lærer av hverandre, evnt.samarbeider, slik vil vi jo få enda bedre hjelp. Det er spennede tider nå..
Lykke til med behandling du også!

KDM har også foreskrevet et par andre tester jeg skal gjør hos fastlegen, bl.a. i forh.til D-vit. Det ser jeg også Sarah Myhill anbefaler. Men slik jeg forstår det, skal du unngå D-vit hvis du følger Marshallprotokollen..Hm, ikke lett stoff for en amatør dette her..

Sålenge De Meirleir + Myhill anbefaler D-vitamin, er vi nok trygge. Marshall er ikke medisinsk utdannet eller lege, men har sin doktorgrad fra ingeniørutdannelse eller noe slikt. Og protokollen er basert på egne erfaringer, ikke en rekke pasienter og forskning, slik KDM og Myhills behanlinger er…

Det är inte så många i Sverige som behandlats av De Meirleir, men vi är några få och jag berättar gärna om mina erfarenheter så här långt:

Jag behandlas sedan 1,5 månad tillbaka med Colitofalk, Mucoperm och L Glutation mot inflammerad tarm/leaky gut. Colitofalk dämpar inflammationen i tarmen och hjälpte direkt. Jag sover mycket bättre och effektivare nu. Svettas/fryser inte på nätterna längre. Kroppstemperaturen verkar ha stabiliserats. Mina långvariga smärtor från tarmen har minskat, liksom ledvärken och infektionskänslan.
Mucoperm + L Glutation skall bygga upp tarmväggen och stärka immunförsvaret. Jag blir väldigt trött av dem, men tror att det är övergående och visar att behandlingen fungerar. I behandlingen ingår också probiotika (probiotic pearls) och B12-injektioner. Jag tror att de har bidragit till den allmänna symptomförbättring jag upplever. På sikt hoppas jag att funktionsförmågan skall förbättras också.

Provsvaren visade, förutom tecken på inflammerad tarm, bakteriell obalans i tarmen och “leaky gut” på ett kroniskt aktiverat och dåligt fungerande immunförsvar och flera överkänslighetsreaktioner. (Hemma i Sverige har inga läkare hittat något fel på mig alls.) Meirleir har nu gjort en kompletterande utredning för att leta efter virus- och bakterieinfektioner och ta reda på vad inflammationen i tarmen beror på. Bland annat har biopsier från magsäck/tolvfingertarm (duodum) tagits. När proverna är analyserade, kommer behandlingen att kompletteras.

Jag är alltså bara i början än, men så här långt är jag väldigt nöjd och väldigt hoppfull:-)

Så hyggelig å høre at du allerede er bedre ,Pernilla!Vi er heldige som får behandling hos KDM.. Lykke til videre!

Hej Pernilla!
Vad bra att Du redan kommit med i behandlingsbloggen, den kan hjälpa till att sprida information om de behandlingmetoder som är relevanta för ME sjuka!
Fint att vi ochså får några ifrån Sverige med här och förhoppningsvis ifrån hela norden till att börja med!
Lycka till!
Jag följer detta med stort intresse och behandlas nu sedan tre månader, på Marshall Protokollet på en nystartad klinik i Oslo, som heter 4M-Klinikken.

Dette var i utgangspunktet et innlegg jeg skrev på min blogg. Jeg håper det er greit at jeg legger det inn her, da jeg som “ny i gamet” håper å få noen tilbakemeldinger på mine tanker rundt KDM. Regner med at mange her har gått gjennom de samme rundene med seg selv..

“Okei, etter en lang natt med mye grubling tror jeg at jeg skjønner litt mer av hvorfor KDM behandlingen i Belgia gjør meg både usikker, forvirret, håpefull, redd, glad og trist på en gang. Jeg blir så glad når jeg hører at andre har blitt mye bedre, og jeg blir rørt innerst i sjelen når jeg hører at de som har vært fanget i sykdom i så mange år har fått oppleve litt frihet igjen. Dette gir jo HÅP til mange av oss! Men så blir jeg blir usikker, trist og forvirret fordi jeg i så lang tid har blitt fortalt av legene at “det er ingenting feil med kroppen din” og “vi finner ingen feil på prøvene dine”. Jeg er kjemperedd for å skulle sette igang denne store KDM prosessen, reise til Belgia, opparbeide meg masse håp for å få høre at “nei, deg er det ingenting feil med, vi kan ikke hjelpe deg”. Det er senarioet som skremmer meg mest.. Et annen senario er jo at man setter igang med behandling, full av håp og pågangsmot, bruker hundretusenerkroner for å ikke merke noe effekt – også fryktelig kjedelig å tenke på… I tillegg må jeg være så ærlig å si at jeg syntes det er betenkelig å kjøre i seg så mye antibiotika, piller og sprøyter med div substanser over år.. Jeg har litt for mange erfaringer med at legemidler som man ikke skal bli avhengig av eller gi noen bivirkninger faktisk har gjort stor skade, kanskje for livet. Alle disse spørsmålene og problemstillingene lager stor støy i hodet og følelsene mine. Men ønsket og håpet om å bli frisk, og få friheten tilbake vil vel som alltid klare å overdøve dette… Jeg håper det… ”

Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Kjære Rutt! Skjønner at du grubler veldig for tiden.Vi er jo flere nå , som rapporterer bedring under KDM`s behandling.. Kanskje du i første omgang kan bestemme deg for kun å koste på deg en utredning?(16.500kr kosta det for meg) For KDM`s utredning er nok noe helt annet enn det du vanligvis får her i Norge, og vil uansett være viktig kunnskap for deg og legen din. Så kan du ta stilling til hva du skal gjøre videre senere… Jeg synes ihvertfall det er kjempedeilig å få forklaringer på symptomene mine. Og jeg har valgt å stole fullt og helt på KDM, hvem skulle jeg ellers stole på? Han blir omtalt som en av verdens fremste på ME-problematikk.. Kanskje kan du få en samtale med dr Mette Johnsgaard ang din tvil \dine spørsmål først? Slik at du slipper å gruble deg sykere… Lykke til!
Beste hilsen fra Måne

Tusen takk for svar, Måne! Ja, hvem ellers skal man stole på? De legene jeg har vært i kontakt med snakker jo imot hverandre og kommer med uttalelser om min sykdom jeg ikke klarer å kjenne meg igjen i. Så det er vel ikke mye grunn til å stole på dem ihvertfall.. Jeg kommer nok til å ta en utredning, det vil jo som du sier være bra uansett. Jeg er på venteliste til Ullevål. Vet ikke hvor lang køen er der (får ikke tak i noen på telefonen) eller hvor lang ventetid det er hos KDM. Noen synspunkter på om det har noen betydning hvilke rekkefølge disse konsultasjonene skjer i..?
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Hei Rutt!
Pga egen erfaring vil eg sterkt anbefale utredning hos KDM først!!!
Dei kan utrede en “i hundre år” i Norge uten at dei finn noke!! Det har eg opplevd på kroppen. Blei berre verre pga alle undersøkelsane. KDM tar spesialprøver, og “les dei som ei åpa bok”

Er det noen som vet hvordan de jobber på den nystartede klinikken på Ullevål? Jeg har hørt at det går mest på mestring-energiøkonomisering o.l. Hvordan stiller de seg til KDMs teorier og behandling?
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Hei og takk til alle dere hjelpere på denne bloggen. Og spesielt til drstockmann og Sun.
Masse god informasjon uten å måtte leite seg ihel. Men første gang eg er her med kommentar.
No orker eg ikkje men lover å komme med ei oppsummering ang. beh. og resultat seinare.
Var hos KDM i august og begynte på medisnering i des. Og skal no nedover til kontroll tirsdag 17. kl.14.30. Reiser mandag 16. He ikkje bestilt hotell enno. Er det nokon av dere andre her på bloggen som skal nedover samtidig? Så hadde det vore kjekt å høyre og kanskje bestille på samme hotell. Glad eg bestemte meg for beh. hos KDM, og ønsker dere alle LYKKE TIL VIDERE.
Joy

Heia Joy 🙂
Velkommen til Bloggen 🙂

Håper du får reisefølge til Brussel 16-18 mars!!
Noken som har time på Himmunitas då???

Tack tasten, för din vägledning om hur jag kan förstora bokstäverna med hjälp av ctrl+
Fantastiskt!
Tack ! Detta kände jag inte till, men det gick väldigt bra! Tack igen!!

Heia Joy 😀

Bra at du er vel framme på hotell Bedford i Brussel! Håper du har det bra!
Lykke til hos KDM i morgon!!
Hels gjengen på Himmunitas!

Klem frå Sun

Jag skulle önska lite större text på den här bloggen!
Kan jag framföra den önskan här?
Eller kan jag få till sidan större själv?

Dette er selvsagt en sak for gode drstockmann..
men om det skulle ta litt tid å få det til teknisk – et lite tips som jeg bruker:
Hvis du har IE/ (Internet Explorer 7.1) så kan du justere forstørrelse på siden med å bruke Ctrl så + tasten(Ctrl+) og (Ctrl-)for motsatt zoom.
TEGE – som selv er medlem av Norsk Forbund for Svaksynte 🙂

Dette var nyttig tips, Tege. Endelig fikk jeg justert forstørrelse på den siden. Tusen takk!

Tack TEGE för Din instruktion hur man med hjälp av ctrl+, kan förstora bokstäver och hela bilden!!
Detta hade jag inte lärt mig förut! Tack!
Nu kan jag läsa utan ansträngning

Hei affahilde!
Bare hyggelig å kunne gi praktisk hjelp!
Skulle det være noe annet synsmessig – så kanskje jeg og kan vite noe om det også.. men det er kanskje utenom bloggen.. I såfall kan du sikkert få emailadressen min av drstockmann.
TEGE

Jeg har endel spørsmål. Det er mulig at noe av dette er besvart andre steder her inne, men jeg spør alikevel. Jeg har lest om flere som snakker om at de føler seg bedre når de går på antibiotika(ikke under KDM behandling), men at symptomene kommer tilbake. Vet vi noe om de som har fullført behandling hos KDM, og hvordan de har det feks 2 år etter behandling? Eller blir man ikke “ferdig” og må vedlikeholdsbehandles resten av livet? KDM har jo 7 undergrupper av ME dvs ME erfares veldig forskjellig. Vil han kunne behandle alle med samme gode resultat? Eller er det noen symptomer han behandler med bedre resultat enn andre? Feks så har ike jeg har ikke den vanlige ME-utmattelsen men mye nevrologiske symptomer som øker ved aktivitet…Også lurer jeg litt på behandlingen på Lillestrøm. Er det gode grunner til å skulle dra til Belgia og KDM hvis den samme behandlingen tilbys på Lillestrøm? Dette er kun 1 time i bil fra der jeg bor.. Men jeg drar heller til Belgia for god hjelp enn til Lillestrøm for middels hjelp! Phu.. Godt det ikke finnes dumme spørsmål ;-).
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

du stiller mange spørsmål.. og det skjønner jeg godt.
Og det er ikke sikkert du vil kunne få svar på alle. Når du etterlyser noen som har gått til KDM i 2 år, så tror jeg ikke det er mange i Norge som har vært d. En annen side er at KDM forsker samtidig som han behandler.. dvs at det han gjør nå kan være vesentlig forbedret enn da. MEN det er i alle fall ingen som kan dette bedre og følger opp med grundigere prøver enn KDM.- d tror jeg. Jeg har heller ikke inntrykk av at KDM mener at man skal fortsette på antibiotika på ubestemt tid. En viktig faktor er nok at han ikke gir behandling på generelt grunnlag – men gjør alt hva som er mulig for å spisse behandligen mot selve problemet.
Nå er det lørdagskveld og mer rekker ikke jeg å resonere.. Andre kan kanskje mer..

Hei Rutt, jeg tror du kanskje kan få fullgod behandling også Lillestrøm, de samarbeider jo tett med KDM. Men det er mulig at du må vente lenger før du får time der..Prøv en telefon el. mail dit.. Ellers støtter jeg Teges synspunkt og inntrykk ang KDM`s behandlingsmetode. Selv har jeg fått antibiotika i “bare” 8 uker, og det er mange medisiner og kosttilskudd andre får, som jeg ikke får..

Hei Rutt 🙂
Eg svarer på litt av spørsmåla på “spørsmål før jeg bestiller time”. Men blir berre nokre ord i all hast, for eg er på jobb…

Jeg finner ikke dette innlegget, kanskje du ikke har rukket å legge det inn? Det står at “spørsmål før jeg bestiller time” er en testside derfor har jeg postet mine spørsmål under “behandlingslogg”.. Ser fram til å lese svaret ditt, Sun 🙂
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Hei, Sun,
Jeg skal til KDM i mai 2009. Vær så snill og kikk i MENINs forum, OK? Jeg sendte en privat beskjed til deg angående intervju i media, hvor jeg har tenkt å nevne utredning hos KDM.
Hilsen
Diana

Fastlegen min skrev ut resept på Ciproxin til meg, men ikke på VSL-3. Er det noen som vet om VSL-3 selges i Norge og hva er det for en medisin? Må den bestilles fra apotek i Belgia? Er det noen som vet?

Så vidt jeg kan finne ut:
Apotek i Norge selger den på reg.fritak kr 332 for 10tabl. Apotek Beligia 19.75 Euro.
Resept fra KDM skal gjelde i Norge.Snakk med ditt apotek – hør hva de har eller kan skaffe av medisin og hva de trenger. Men de krever normalt at KDM eller apotek (feks i Beliga) faxer direkte til apoteket. Eller bestill direkte fra apotek i Beliga. Eller står det garantert mye om denne problematikken annet sted i denne bloggen.

Hei
VSL-3 kan kjøpes i Norge, på resept. Går under uregistrert preparat,spesiell resept,søknad.Apotek 1, Kronen i oslo har jeg kjøpt det. De sender over hele landet. Dyrere enn å bestille fra Belgia tror jeg. Betaler kr 312 for en pk med 10 poser.

Tusen takk for svarene. Skal komme tilbake med hvordan det går med behandling og formstigning, må først gå på medisin en stund.

Drstockmann, kan du ordne en e-post kontakt mellom meg og Bethen?

Ikke noe problem 🙂 Kan jeg sende henne e-postadressen din ?

Ja, takk.

Hei, drstockmann

Jeg skal intervjues av “Østlendingen” på tørsdag i forbindelse med min ME. Jeg skal fortelle min historie, påpeke på manglende tilbudt her i Norge, bla. har jeg tenkt å nevne at jeg har bestilt time hos prof. KDM (Jeg skal til Belgia 11 -12 mai 2009). De fra avisa er veldig intersserte i hva denne behandlingen dreier seg om, kostnader osv.

Jeg vil gi dem konkrete fakta. Så først og fremst skrev jeg ut kopi av e-post som jeg fikk fra Ira de Smet. Det står om test på fruktose- og laktose intoleranse, ekko-hjerte og sykkel test. Men hva med andre undersøkelser?

Kan du være så snill og skrive en liste med navn på TYPISKE blodprøver, urinprøver og avføringsprøver som KDM pleier å ta under første konsultasjon. Jeg synes det blir veldig fint hvis folk få vite at det finnes mer advanserte metoder når det gjelder ME-utredning, og at de norske vanlige blodprøver ikke er til stor nytte i ME-tilfelle.

Hilsen så mye
og takker for en fantastisk blogg
Diana

Diana: Jeg er ikke drstockmann eller, Sun, men tenkte å tipse deg om noe… Den siste delen av denne artikkelen syns jeg gir et greit første innblikk i KDM-opplegget:
http://www.matoghelse.no/helse/2007/06/18/mer-hjelp-til-me-pasienter.aspx

…er forresten veldig spent på om noen har konktakt med den kvinnelige pasienten som nevnes i artikkelen jeg linker til over. Hun var på klinikken første gang i Belgia november 2006. Så hun må jo være av de nordmennene som har aller lengst erfaring, vil jeg tro. Hvis hun fortsatte å følge opplegget, vel å merke.

Har blitt meg fortalt at denne pasienten ikke fulgte råd om behandlingsplan som KDM satte opp for henne.

Takk for svar. Siden hun er anonym i artikkelen tillater jeg meg å spørre et par tilleggspørsmål. Vet du noe om årsaken til at hun hoppet av? Tenker spesielt på om hun ble dårligere og ikke turde fortsette eller noe slikt…?

Trur at ho ikke prøvde opplegget i det hele tatt…

Ok, takk for svar

Diana: Jeg skal se hva jeg får til, men det blir ikke før i morgen (onsdag).

Til Florence

Kan du sende meg en PM på http://www.menin.no eller på http://www.meforum.diskusjonsforum.no i stedet?

Hilsen Bethen

Jag har med stort intresse följt denna blogg med mycket god info ett par veckor/uker.Tusen tack för allt som ni delar med er!!Har efter 17 år av ME/CFS insett att jag måste åka utomlands för å få hjälp! (förhoppningsvis). Så nu har jag beställt tid i Belgien hos “the Professor”. Men idag kollade jag lite på internet om honom och fick lite kalla fötter när jag ser att han blivit utesluten från någon CFS forskarorganisation pga han inte publicerat sina forskningsresultat utan istället tagit patent på upptäcktena för att tjäna pengar på patienterna! Artikeln var inte nådig över hans tilltag! Vad skall man tro nu då? Har ni som varit dit redan någon info om detta. Är det ont förtal, avundsjuka eller vad? Jag har sett fram emot att åka :), men nu blev jag orolig!:(
Tacksam för svar!

Är det så att KDM samarbetar med ME-Kliniken på Ullevål? Undrar om jag kan säga det till min fastläkare nu när jag skall berätta att jag ska till Belgien.

Hei Morran,

Nei, ME-klinikken på Ullevål samarbeider IKKE med KDM.
Men man kan jo håpe at de vil gjøre det i fremtiden.

Er det noen som vet noe om hvordan Ullevål jobber? Jeg har bestillt time hos KDM og skal dit i begynnelsen av juni, men står på venteliste til Ullevål og har fått beskjed om at det er 6 mnd ventetid der. Lurer på om det er noe poeng i det?? Kanskje i forhold til NAV da jeg skal søke om tidsbegrenset uføretrygd.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Det enestes Ullevål gjør er å gi deg / bekrefte diagnosen, og det er nok en stor fordel i forhold til NAV. Noe behandlingstilbud har de ikke!

Hei Morran!

Jeg blir stadig bedre av KDM sin behandling. De siste 3 dagene har formen vært betraktlig bedre, men jeg har et godt stykke igjen til helt frisk enda. Jeg skjønner at du er i tvil; det er en behandling i utlandet og den blir regner som eksperimentell og utprøvende. Min anbefaling er at du bør dra til KDM og la deg undersøke. Jeg visste ikke hva jeg ville få ut av besøket i Belgia, men er i dag takknemmelig for at jeg dro. Hvis han finner noe og du begynner på en behandling, vil det trolig komme dager som kjennes tunge, men det er (etter min erfaring) bare midlertidig, og de dagene vil være verdt det.

Jeg tror jeg vet hva slags artikkel eller kritisk info du har lest, se den første linken under. Den andre linken kan også være av interesse. Vi er mange på denne bloggen som har vært i Belgia og besøkt KDM, jeg regner med at de fleste har det samme gode inntrykket av han som meg.

http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/05/kritikk-av-legen-i-belgia/

http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/09/kdm-the-good-guy/

Hej!dr stockman
Tusen tack för snabbt svar! Jag ville också tro att han var en “good guy” på grundval av det jag läst om honom och hans forskning. Jag förstår att det finns mäktiga krafter som vill komma åt forskningsmedel m m och därför inte drar sig för att smutskasta andras namn. Jag åker till Belgien i början av maj! Skall rapportera hur det går. Tack för en ovärdelig blogg!!

😀

Behandlingslogg Sun:
Hatt ME i over 12 år. Var hos KDM i midten av april-08. Begynte på behandling 21.mai-08, 10 mndr sidan. Er ikkje ferdig med behandlinga, men er ferdig med fleire av medisinane.
Har blitt mykje bedre, og det er fremdeles håp om at eg kjem til å bli endå bedre 🙂
Her er litt av historia mi:
Dette skreiv eg i mai-08:
http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/31/52/
(nov-08):
http://drstockmann.wordpress.com/2008/11/04/i-dag-fekk-eg-brev-fra-the-professor/

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763 (5 sider)(“min”link på Meninforum)

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574 (10 sider)(Trøndergutt=drstockmann sin “link”/ på Meninforum)

http://drstockmann.wordpress.com/2008/11/17/sun-og-princessa-i-belgia/#comments
(sjå kommentaraneetter 6mndrs-kontrollen min)

“Der det er liv er det håp” 😀

Lykke til alle sammen, og gi ikkje opp!

Mvh Sun

Angående spörsmålet om antibiotikabehandling som bara hjälper en tid, varpå man blir sämre igen:
Kanske kan det gälla i de fall bakteriebelastningen/immunförsvarsreaktionen beror på “leaky gut” – alltså att tarmen ständigt “läcker” bakterier till blodsystemet, varför immunförsvaret hela tiden måste producera antikroppar mot dessa? Man kan ju då tänka sig att en antibiotikakur tar död på bakterierna tillfälligt, vilket minskar symptomen, men så länge grundproblemet (den genomsläppliga tarmväggen)finns kvar, kommer problemet att komma tillbaka, när bakteriefloran i mag/tarmsystemet återställts??

Pernilla

Det kan jo ha vært problematikken hos noen som har erfart at symptomene kommer tilbake etter endt antibiotikakur. KDM mener at ved å avdekke matintoleranser, parasitter og behandle infeksjoner vil man kunne kurere leaky gut.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com/

Man får aldri kun en eller flere antibiotika-kurer hos KDM. De fleste vil innimellom eller etter endt kur også bli behandlet med medisiner som inneholder probiotika, dvs. bakterier som er positive for tarmfloraen. I tillegg går mange på spesielle dietter, som skal skåne mage-tarmsystemet mens det heles. Bl.a. skal jeg holde meg unna syrer og kullsyreholdige drikker. KDM har en skreddersydd pakkeløsning for hver enkelt pasient. Det er aldri “kun” en antibiotikakur.

Dette høres fornuftig ut, Pernilla.

Etter hva jeg har forstått tar det ca. 10 mnd. å “tette” en lekk tarm – dvs. den tiden det tar å skifte ut alle cellene i tarmen med nye friske celler.

Tarmbakteriene skal jo ikke ut i blodet, enten tarmfloraen er i balanse eller ikke. Med alvorlig ubalanse (dysbiose) i tillegg er det ikke rart vi er syke, syns jeg.

Hilsen Bethen

Tack Sun för positiva nyheter och hopp! Jag hoppas det finns hopp även för mig, fast jag haft ME i 17 år. Jag ser nu KMD som min sista utväg då jag de senaste åren blivit allt sämre. Orkar inte sitta vid dator så länge, men det är intressant att få ta del av era erfarenheter lite i taget. Fick mail från sekr på kliniken idag med svar på min fråga om jag kunde fortsätta med långtidsbeh Aciclovir som jag nu går på. Hon hade frågat Professorn och han meddelar att jag ska sluta 1 vecka/uke innan jag far dit.

Hei. Jeg har fått time hos Dr. Meirleir i mai. Er veldig usikker om jeg skal reise, så det jeg lurer på er, hvor mye penger må en reine med at det vil bli totalt? Har forstått det slik at man må ned til Belgia både 2 og 3 ganger, pluss medisiner er jo veldig dyrt.

Hei Kristine,

Joda, det koster å reise til Belgia, men sjekk om du kan få billig-billetter på fly etc. Jeg har skrevet litt om kostnader et annet sted på bloggen her. Første tur med første sett tester og prøver er den dyreste!!! Jeg vet ikke hvor i landet du bor, men KDM har begynt med å behandle pasienter en gang i måneden i Norge, nærmere bestemt Lillestrøm. Jeg har vært i Belgia 4 ganger og har nå fått time hos KDM på Lillestrøm. Selv om prøvene er dyre, så slipper man anstrengelsen med å reise til Belgia og utgifter til fly og evt. hotell (avhengig av hvor i Norge man bor).
Og ikke minst – det er verdt hvert øre! Jeg har blitt utrolig mye bedre enn jeg noen gang hadde forventet !

Lykke til Kristine.

Hei
Du kan vurdere å ta oppfølgingen på Lillestrøm Helseklinikk for å spare noen turer til Belgia.

Det blir billigere å kjøpe medisiner i Belgia når du allikevel er der, enn å få det tilsendt fra belgisk apotek. Men da får du dyrere reise og opphold.

Jeg har brukt ca. 20.000 på utredning, og ca. 60.000 på medisiner for de første 7. mnd. med behandling.Tror det er gandske normalt. Ca. 10.000 i mnd. i medisiner første halvår, deretter blir det lavere – kanskje halvparten?

Men det er individuellt hva du skal bruke av medisiner, og det er noen (få) som har opp mot 20.000 i medisinutgifter første 1/2-år.

Hilsen Bethen

Hejsan,
jag kommer från Sverige och läser om alla era stora utlägg med medicinerna. Jag undrar, har ni ingen högsta gräns för vad ni behöver betala för mediciner i Norge? Här i Sverige har vi en gräns på 2000kr, överstiger man det inom ett år går resten på ett så kallat “högkostnadsskydd”. Har ni inte det i Norge eller är det speciella mediciner som inte räknas in i detta? Det vore intressant att veta, så man vet vad man har att räkna med.

hei. 🙂
Vi har det samme her, en grense på litt under 2000kr., men det gjelder kun for medisiner som er foreskrevet på blå resept. (Er fåtallet av medisiner som kommer på blå respet. De fleste kommer på hvit resept, hvor man kan søke om å få dekket 90% av utgiftene som overstiger 2000kr.,eller noe sånt. Jeg husker ikke eksakt.) Ettersom behandlingen til KDM er å anse som “eksperimentell”, får man kanskje ikke dekket noe, eller, hva sier dere som har prøvd dette?

Man må nok ta utgangspunkt i å dekke regningen selv, enn så lenge, i alle fall.

Til sammenligning:
Jeg har brukt 16000 kr til utredning, og har fått foreskrevet behandling over 2 mnd til totalt vel kr 4000.
Mer utredning kommer nok.. så får vi se hvilket behov det er for mer medisiner.

Takk for svar.. Jeg har fått time i mai, og regner med at ventetiden på Lillestrøm er relativ lang. Kanskje ikke vits i å bytte over til Lillestrøm da.

Jeg ser at Bethen har skrevet at en har brukt ca 60 000 kr på medisiner. Da tror jeg virkelig at jeg må revurdere hele greia. Sååå mye penger har jeg ikke, jeg har allerede, dessverre, brukt en formue på forskjellig behandling.
Er litt redd for at denne behanlingen, lik som all annen behandling jeg har prøvd, ikke vil gi noen resultater- og ender opp med å ha brukt en hel formue på å prøve å bli frisk uten resultat. =s hmm. Ble et litt vanskelig valg detter her nå.. =(

Hei Kristine,
De fleste begynner med en eller flere antibiotika-kurer som ikke er så dyre. Det som i første omgang er dyrt er å bli diagnostisert. Hovedparten av kostnadene går til tester og prøver. Jeg vil anbefale å i allefall ta testene og se hva KDM finner ut. KDM er menneskelig og det er ingen “tvang” å kjøpe dyre medisiner. Det viktigste er diagnosen, og når det kommer til behandlingen, kan du jo ta en dialog med KDM om alternative medisiner eller spørre om man kan behandles over en lengre periode.
Jeg har brukt en del på medisiner, men jeg har også vært syk i 22 år. Alle her på forumet har forskjellige underliggende årsaker til sykdommen, og derfor varierer også type behandling.

Når det gjelder Lillestrøm klinikken, så er det jo bare å ta kontakt for å se når de kan ta deg. Jeg bestilte time der for ca. 10 dager siden, og fikk time i mai.
En annen ting, er forventningene til å bli frisk. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde ME med Karnofsky score på 50, dvs. avhengig av hjelp. Når sykdommen har herjet i kroppen min i 22 år, så forventer jeg ikke å bli frisk på 1-2-3.
Dessuten – hva legger man i “frisk”? Full job? God livskvalitet uten jobb? Ikke behov for å hvile hver dag?
Hvor frisk man blir vil vel kanskje avhenge av hvor syk man var i utgangspunktet, hvor gammel man er og hvor lenge man har vært syk etc. Jeg har i tillegg et par sykdommer som jeg ikke regner med at KDM kan ta knekken på, rett og slett fordi det ikke finnes noen kur for dem, kun symptomlindring. Så “frisk” vil vel være et relativt begrep.

Jeg har i allefall fått bedre livskvalitet etter at jeg begynte behandlingen 🙂 og det kan ikke måles i penger. Jeg har vært nødt til å selge huset mitt fordi jeg ikke klarte å vedlikeholde det, så jeg valgte å flytte til et mye rimeligere sted, og fikk dermed penger til behandlingen. Ingen optimal løsning, men det gjelder helse og livskvalitet.

Men du får selv kjenne på om dette er noe for deg eller ikke. Min lege sa engang at den som klarer å finne en kur for ME, garantert ville få Nobels pris i medisin. Og så lenge den ikke eksisterer, får vi bruke den behandlingen hver enkelt har mest tro på. Jeg valgte KDM og har ikke angret et sekund.
Lykke til med avgjørelsen

Jeg håper at vi her på på bloggen kan være enige om at ordet frisk er forbeholdt at man er i stand til å jobbe full stilling og ellers ha et normalt sosialt liv 😉 (og dermed heller ikke lenger motta ME-relaterte NAV-ytelser). Og at en behandling ikke er bortkastet selv om man “kun” blir bedre!

God livskvalitet uten å kunne jobbe er for mange av oss stort i seg selv. Og det er fint om man kan fortelle om slik framgang! Vi har vel sett hva det kan føre med seg å begynne å være for subjektiv i tolkningen av “frisk”…

Hei Kristine!
Jeg vil slutte meg til det Minerva skriver: Det er verdt så mye å få bedre livskvalitet! Jeg har også vært syk lenge, 25-30år, og er sååå glad for at jeg satsa på behandling hos KDM. Det er fryktelig dyrt, men det er enda verre å få ødelagt livet sitt pga sykdom. Og pr i dag, er det så vidt jeg vet, ingen annen behandling for oss enn KDM sin. Hvis du er ung, har du alt å vinne, tenker jeg, og som Minerva skriver, du kan jo vurdere å ta utredningen i første omgang. Feks er også min datter under utredning, og det er fordi hun forhåpentligvis skal slippe alt det jeg har vært gjennom i løpet av livet. -Med feilbehandling, uforstand og masse vondt. Men selvsagt betinger det at man har mulighet til å betale det hele..Det er å håpe at KDM`s teorier og behandling blir tatt på alvor her i Norge snart, og at det føre til at staten vil dekke kostnadene. Selv orker jeg ikke vente på det..
Vi får begge behandling i Lillestrøm nå, og det er jeg svært fornøyd med! Ellers kan du lese mer detaljert om min framgang lenger opp under behandlingsblogg.
Uansett hva du velger ønsker jeg deg lykke til!
Varme ønsker fra Måne

Takk for svar. Jeg regner med at jeg reiser ned til KDM, vil så gjerne ha et svar på hva som feiler meg. Nå har jo ikke jeg vært syk like lenge som dere. Jeg har vært syk i to år nå så håper at det ikke trengs så alt for mye behandling til.

Er det slik at man må regne med flere konsultasjoner med KDM og turer ned til Belgia?
Ellers så lurte jeg på om dere har hørt om noen tilfeller hvor de har vært hos KDM uten å ha funnet ut noe?
Og det siste jeg lurer på er, hva anbefaler dere når det komme til å ta utredning hos KDM eller på Lillestrøm? Jeg må si det virker mest betryggende å bli utredet av KDM som er eksperten på dette. hmm..

Hei
Tror at jeg ville reise til Belgia for første utredning. Der har han erfarne medhjelpere og alt utstyr. Når det gjelder Lillestrøm, så er det faktisk sjefen sjøl, KDM, som reiser til Norge/Lillestrøm en gang i måneder og har konsultasjoner. Så du vil bli behandlet av KDM både i Belgia og på Lillestrøm, dersom du velger det. Jeg har vært i Belgia 4 turer totalt, men har nå fått time på Lillestrøm – hos KDM.

Da jeg reiste til Belgia første gang, håpet jeg på at han skulle finne noe som var “greit” å helbrede. M.a.o. ønsket jeg IKKE å få ME-diagnose, men heller en utelukkelse av ME-diagnose. Men så “heldig” var jeg ikke. Jeg har personlig ikke hørt om tilfeller hvor han ikke har funnet noe, men hvor han har funnet ting som ikke er ME. Og det kan vel være vel så bra. Så dersom du tror at han diagnostiserer alle pasientene sine med ME, er det feil. Kanskje du er en av de “heldigere” (etter min mening), og får en diagnose som er enklere å behandle 😉 Det er jo lov å håpe.

Jeg kontaktet Lillestrøm og fikk beskjed om at de hadde så lange ventetider at det nærmest ikke var noe vits i å bestille time der. Og at det var legene (ikke KDM) jeg ville bli pasient hos. Jeg fortalte at jeg hadde bestilt time i Belgia og spurte om det var mulig å få oppfølging av KDM på Lillestrøm. Det trodde de ikke, da han ikke hadde kapsitet til flere pasienter på lang tid. De skulle imidlertid ringe meg når de hadde ledig kapasitet for at legene der evnt kunne overta behandlingen av meg. Jeg ble faktisk veldig skuffet, hadde trodd de var mer imøtekommende på Lillestrøm.. Tenkte jeg skulle snakke med KDM om dette når jeg skal til Belgia 25 mai.
Ellers har jeg snakket endel med ei som har vært i behandling en stund som har gått fra å ligge 21 t. i døgnet til å svømme 1000m om dagen. Du kan lese mer på min blogg hvis du vil 🙂
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Hei Rutt! Det virker som det er litt uklart hvordan de vil organisere behandlingen på Lillestrøm. Men vi må huske på at de er i etableringsfasen, og at de nok har endel pågang fra sånne som oss..Jeg vet at de skal flytte til større lokaler, og at de har investert i utstyr for å kunne ta testene . Så på sikt tenker de kanskje at de vil kunne behandle folk med veiledning fra KDM. Og jeg tror ikke de har gått ut med dette behandlingstilbudet, så det er vel vi her på bloggen som kanskje har skapt større forventninger enn vi burde. Det beklager jeg at jeg har bidratt til… Uansett har du tatt et forhåpentligvis lykkelig valg ved å bestemme degfor å bli utredet hos KDM…
Lykke til!

Forstår at Lillestrøm er i en ettableringsfase og at det tar tid før alt er på plass. Jeg er uansett fornøyd med å skulle til KDM i Belgia, der vet man jo at ting fungerer bra. Jeg vet at KDM i noen tilfeller har sagt seg villig til å ha oppfølging av sine norske pasienter på Lillestrøm, og det regner jeg med at klinikken der ikke vil ha noe imot i tilfelle.
Spennende blir det i allefall 🙂
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Hei.
Har noen kjennskap til pasienter fra Norge som har blitt helt friske etter behandlingen hos KDM?

Hei Karo,

jeg kjenner ingen som er ferdigbehandlet ennå. Her inne på bloggen har vi hørt fra pasienter som har vært i behandling i opptil 10 mnd, og er mye bedre.

KDM har behandlet pasienter fra mange land i lang tid, men det er først i den senere tid at nordmennene har strømmet til.

Da jeg satt på venteværelse hos KDM traff jeg en mann fra Sveits som på 1 1/2 år gikk fra 100 % sykemeldt til 9 timers arbeidsdag. Han sa han fremdeles kunne kjenne enkelte symptomer, men kun i veldig mild grad.

Hei på dere,
jeg var hos KDM for første gang sommeren 2008.Har gått på behandling i ca 6 måneder nå.
Føler med mye bedre.Har ikke lenger hjertebank og svimmelheten er også borte.Merker det når jeg spiser noe jeg ikke tåler, men når jeg passer godt på stiger energinivået mitt mye .Jeg føler meg faktisk opplagt en del dager og det er utrolig deilig for det er lenge siden jeg har følt det sånn!!
Nå orker jeg å gå turer med venniner i deres tempo og ikke som en andpusten snegle som bare orket å gå rundt huset 🙂
Så jeg er veldig glad for at jeg bruker alle sparepengene på noe som tydligvis hjelper.
Stor klem til alle dere.

Hei Nathalie! Dette var enda en hyggelig melding om framgang! Jeg blir så glad, både på dine vegne og våre andres vegne. Det er så fint at vi kan dele dette, det styrker håpet på at vi er på rett veg. Hurra!
Klem til deg og alle fra Måne!

Gratulerer med fremgangen, og lykke til videre. 🙂

Blir så glad når jeg hører dette:-)Jeg tenker at hvis jeg ender opp med å få flere gode enn dårlige dager vil behandlingen være verdt alle penga!
Klem Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Hei Nathalie!
Så flott!:) Kan jeg spørre deg om hvilken type svimmelhet det var du hadde som gikk vekk?

Fant ikke noe passende sted til dette spørsmålet:
Søker dere særfradrag for store sykdomsutgifter på selvangivelsen for KDM-behandlingen?

Jepp. Helt klart. Spesielt nå som KDM har blitt godkjent som lege i Norge.

Hva legger du med av dokumentasjon?
Må man ha diagnose av norsk lege eller være i NAV systemet i form av uføretrygd e.l.?

Fant det ut selv 🙂
Legeattest må fremlegges første gang ved kronisk sykdom.

Jeg har skrevet av ugifter i noen år. Sendte med lege-erklæring på kronisk sykdom første året. Har blitt godkjent.Er spennende om det godtas nå, for ugiftene blir jo høyere for 2008 enn tidligere..

Hei. Jeg vurderer å reise ned til Belgia nå. Enda litt usikker i og med at det er ingen støtte å få i familien, hvor de mener at dette er bare å kaste bort masse penger. Det jeg lurer på er hvor mye man får i skattefradrag/særfradrag? Og hva vil det si? Jeg har prøvd å lest meg frem til dette på internett men ble ikke så mye klokere. hehe.

Hei Hege,
Først vil jeg nevne at jeg synes at det er trist at du ikke får støtte i familien. Jeg har det delvis slik, i og med at de ikke skjønner at jeg kan være i relativ fin form en dag, for så å ligge dagen etter. Det kommer til å bli en “ensom” kamp for det uten den støtten, men den er verdt det.
Det er vanskelig å finne ut hva som blir godkjent av hvilke kommuner, så det er nok intet enkelt svar. Vi får bare samle på kvitteringer og håpe på at alt blir godkjent.
Lykke til, Hege, og husk at vi her inne støtter deg 100%.

Jeg får heldigvis masse støtte fra familien, men når det kommer til Dr. Meirlier så er det ingen støtte, hvor de er av den teorien om at jeg må bygge meg gradvis opp, og det i Belgia er å bare kaste bort en haug med penger. De mener at hver dag må jeg presse meg igjennom litt forskjellige ting som gjør at jeg gradvis bygger meg selv opp igjen, men jeg er redd for at jeg snart vill gå i bakken om jeg fortsetter å presse meg. Når du har ME så nytter det ikke lenger å si; jeg er sliten idag, derfor slapper jeg av hele dagen. Hver dag er en kamp. Jeg kan skjønne at de er skeptiske til det i Belgia og bare vill meg alt godt, som igjen gjør at jeg blir veldig skeptisk selv. De er også veldig skeptisk til det å gå på medisiner/antibiotika over såå lang tid. Noe jeg igjen kan skjønne. Hva om dette heller ikke vil gjøre meg frisk? Hva om jeg ikke har ME? Jeg føler at man blir printet inn hele tiden om at det er psykisk, eller lignende, noe jeg så absolutt ikke tror, men til slutt så begynne man jo selv å lure. Jeg merker at alle andre har en mening på hva som vil gjøre meg frisk, og at det er DE som sitter med svarene, og ikke meg, noe som er veldig frustrerende. Det er jo ikke en liten sum det er snakk om heller her- det er alle sparepengene mine som vil forsvinne i såfall. Så blir veldig vanskelig å ta et valg, i alefall når alle andre mener at det er bare tull og at det er bare tid som vil gjøre meg frisk. Men jeg er desperat og prøver dermed alt som det er mulig og prøve, og har dessverre gått på MANGE smeller, men håper at dette kanskje kan hjelpe. Er ca bare 1 mnd til jeg skal reise ned ti Belgia i såfall, så må bestemme meg FORT :s

se kommentar lengre nede på siden.

I utgangspunktet er ikke dette fradragsberettiget. Det er vel behandlingen det går på. Og den er vel ikke godkjent i Norge.

Les mer om særfradrag her:

http://sunshine35446.yuku.com/topic/13361

Men dette bør vel sjekkes nærmere?

Ja, her kan det se ut som vi kan komme i diskusjoner. Men det ser også utsom vi har gode argumenter for en evt. klage.

Det gjelder hvis det kommer påstander om at det finnes et behandlingstilbud i Norge – og det vet vi jo alle at det ikke gjør.

Eller hvis det kommer påstander om at dette ikke er faglig forsvarlig.

Jeg legger spesiellt merke til denne setningen:

Dersom det kan vises til særlig gode behandlingsresultater, må helsemyndighetene ha et særlig ansvar for å underbygge et standpunkt om at behandlingen ikke er faglig forsvarlig.

Her kan vi legge fram KDMs egne statistikker over at de fleste blir bedre. Da ser det ut som det er Skattemyndighetene som må underbygge en påstand om det motsatte.

Jeg kjenner tilfeldivis en som har kjennskap til Fylkeslegens arbeid i denne sammenheng, og vedkommende sier det ikke er vits i å søke en gang – tipper de avslår rutinemessig. Vi får samarbeide her på forumet til om hvordan vi skal argumentere hvis vi får avslag. Like greit å være forberedt på det, tror jeg.

Hei på dere,
jeg har jo lurt masse på hvordan jeg skal prøve å få fradrag på skatten for de utgiftene jeg har ifm beahndlingen.
Skjønner at jeg trenger en legeerklæring.Men legger dere også ved alle kvitteringene på undersøkelser og medisiner?
For bare en legeerklæring sier jo ikke så mye om de faktiske kostnadene?

Ønsker dere alle en fin Påske !

Jeg har tenkt å bare legge ved legeerklæringen og et regneark som viser utgiftene i år. Har fått godkjent fradrag for tidligere år, men det var før KDM behandlingen.

Et tips er å skrive at kvitteringene kan fremlegges på forespørsel.

God påske til deg og alle de andre på forumet!

Hilsen Bethen

Har tidligere studert i tillegg til jobb. Diskuterte da fradrag for studiene med andre studenter i samme situasjon, og det viste seg at noen fikk trukket fra studieutgifter, mens andre ikke fikk gjort det. Etter mye om og men, ble det så fastslått etter noen år at man kunne trekke fra utgifter til studier når man var i jobb i alle kommuner. Det opprinnelige kravet til å kunne trekke fra studieutgifter var at det skulle ha relevans til nåværende jobb, og at man måtte ha disse studiene for å faglig oppdatering i jobben etc. Men skattemyndighetene kan vel ikke inneha nok kompetanse til å avgjøre hva som er relevant og hva ikke.
Jeg kommer til å legge ved kopi av samtlige kvitteringer for fradrag.
Husk at alle som må ha spesialdiett allerede har krav på et særfradrag på x kroner (jeg vet at det har vært 4000,-, men jeg har ikke oppdatert meg på i år ennå).

Hei Hege,

Svar på svar på svar ble så veldig trangt og langt. Mange i min familie er av den oppfatning av at dersom jeg går litt lengre hver dag uansett form, og presser meg litt mer, så blir jeg frisk. M.a.o. de vet ingenting om ME.

Du sier at du ikke vet om du har ME. Mangler du diagnose? Jeg dro ned til KDM i Belgia i håp om at han skulle diagnostisere meg med noe annet enn ME, dvs. uteslutte. Jeg hadde fått ME diagnosen i Norge, og ønsket rett og slett ikke å ha den diagnosen. Alt annet……
Det skjer nemlig også at KDM gir folk andre diagnoser enn ME. Han er grundig. Såklart det ville være riktig å følge hele hans behandling, men jeg tror at det viktigste er å få satt riktig diagnose, og her kan KDM hjelpe. Når det gjelder medisiner og antibiotika over lang tid, så går de fleste her inne på antibiotika i 2-3 mnd (tror jeg). Om du så ønsker å bruke Nexavir, er frivillig. En del av de andre “medisinene” er kosttilskudd som skal hjelpe å få kroppen i balanse igjen. Det er en annen på det nye forumet til Dr. Stockmann (ME-behandling.com) som synes at alt som står her er litt mye å forholde seg til. Mitt råd til henne, og til deg, Hege, er å ta en dag av gangen. Reis til KDM og får bekreftet/avkreftet diagnosen din (ME eller ikke ME) og så kan du bestemme deg for hva du gjør videre. Noen blir friskere veldig fort og trenger kortere behandling, mens andre har vært syke i flere 10-år (jeg) og da tar ting ofte litt tid.
En av mine leger var kjempefasinert over at jeg hadde klart å bli pasient hos KDM. Han har møtt ham på forskjellige forelesninger/kongresser, og mener at KDM er en av de beste legene man kan få når det gjelder ME.
Lykke til i Belgia.

Hei 🙂

Veit om fleire som ikkje har fått antibiotica av KDM….

Her er noke eg oversatte/skreiv tidligare:

http://drstockmann.wordpress.com/author/solv/page/3/

http://drstockmann.wordpress.com/author/solv/

http://drstockmann.wordpress.com/2009/03/07/et-lite-resyme/

Lykke til Hege!

Mvh Sun

Nei det kan godt være at de ikke kan noe om ME, men det hjelper desverre ikke så lenge jeg bor hjemme hos dem. Mye av det de sier er logisk, som gjør at jeg ikke vet hva og hvem jeg skal høre på. Har vært hos så mange forskjellige alternative behandlere ol som mener at de har svaret, for så å gå på den smellen fordi jeg ikke blir frisk av det opplegget som de har satt opp. Er litt redd for at dette vil skje hos KDM også.

Nei jeg har enda ikke fått diagnosen. Har tatt MASSE MASSE prøver hvor de ikke finner noe, så må nok desverre reine med at det er ME jeg har.

Jeg får nesten bare se hva jeg ender opp med å gjøre. Hele ME greiene er så vanskelig å forstå seg på, og man vet liksom ikke hvem eller hva man skal tro på. Men takk for svar uansett, det vil hjelpe meg på veien mot valget uansett 🙂

Jeg skjønner så godt frustrasjonen din, Hege. Jeg har hoppet ut i det og skal til KDM 25 mai. Jeg har fått diagnosen, og forholder meg til at jeg har ME, men det hender fremdeles at jeg er i tvil. Det er jo så vanskelig når det ikke er en diagnosetest. Jeg håper at KDM vil finne noe konkret som ikke norske leger/sykehus har funnet, vet jo at mye av testingen som praktiseres i Norge ikke er grundig og spesifikk nok. Hvis KDM sier at jeg ikke har ME, men finner noe annet er dette også helt ok. Jeg har også hørt av andre som har vært hos KDM,at han ikke fokuserer på ME som egen sykdom, men på årsaksforhold som fører til immunforsvarssvikt – og behandling av dette. Tror det er helt naturlig og sunt at du har de tankene du har! Vi har jo mye negativ “bagasje” med oss ift leger/behandling, og man skal tenke seg grundig om før man starter en så omfattende/dyr/kontroversiell behandling!
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Så flott at du prøver KDM, Rutt.. – Det tror jeg du ikke vil angre på. og behandlingen er på sin måte omfattende, i alle fall er prøvene det, og dyr kan den også bli(avhengig av hva som prøvene sier). Og håper også at du vil se at behandlingen dog ikke nødvendigvis er “kontroversiell”.. Jeg synes for min del at den er konkret, faglig og langt innenfor det som betegnes som “skolemedisin”.

Jeg er helt enig med Tege: KDM sin behandling er svært mye skolemedisin. Men han tar også i bruk kosttillskudd og diett når det er behov for det, noe det ofte er. Det burde også norske leger gjort for lenge, lenge siden! Han samarbeider tett med ernæringsfysiolog som har spesialkompetanse på ME- problematikk, og jeg tror ikke du finne en grundigere utredning og behandling for oss med ME i verden i dag. Dette er slett ikke såkalt alternativ medisin, men en metodisk behandling basert på testing av blod, urin og avføring, og etter symptombilde. Når han anser det som nødvendig, blir også andre undersøkelser foretatt, feks gastroskopi, EEG og EKG. Han anser ikke ME som en sykdom, men som et klinisk symptombilde. Jeg er overbevist om at han er superdyktig og at jeg er i de beste hender, og det er helt annerledes enn alt annet jeg har prøvd gjennom årene. : )

Når jeg sier at behandlingen er kontroversiell mener jeg at det fremdeles er uenigheter rundt den – man vil jo faktisk sannsynligvis møte delte meninger om behandlingen innenfor norsk helsevesen, familie og venner. Jeg tror ikke den er alternativ, og den er heldigvis basert på konkrete biologiske testresultater – det er jo det vi vil ha ;-)!! Jeg har fått NOK av teorier rundt ME og alternativ behandling, eller behandling som man må tro på for at den skal fungere.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Hei Rutt, jeg tror du kommer til å bli veldig fornøyd med valget du har tatt! Jeg kjenner meg igjen i alle tanker og frustrasjoner du og andre som fremdeles er i tenkeboksen mht å dra til KDM eller ikke har. Det er helt naturlig når vi har hørt så mange teorier gjennom årene.Men etter jeg var hos KDM første gang, er all tvil og frustrasjon borte! Han har så peiling på alle symptomer at du skjønner umiddelbart at du kan stolelpå ham. Og det gir ihvertfall meg en stor ro og tålmodighet gjennom dagene, også de som er dårligere.Dette er det beste valget jeg har gjort gjennom mine snart 30 år som mer el. mindre ME-syk! 🙂
Som tidligere sagt: Lykke til med ditt valg!

Hei igjen Måne
Tusen takk for svar! Det er veldig oppmuntrende å høre om dine erfaringer! Jeg er egentlig veldig fornøyd med avgjørelsen om å dra til KDM, det begynner å nærme seg (slutten av mai) og jeg ser frem til å endelig få en skikkelig utredning. Det er dager da frustrasjonen og tvilen kommer snikende og da er det godt å høre at dere som allerede er igang faktisk har gode resultater:-)
Rutt,
http://rutt-thisisme.blogspot.com

Meirleirs behandling er fullstendig skolemedisin!
Den er kanskje kontroversiell/eksperimentell, men ikke “alternativ” i den forstand man vanlgivis bruker dette ordet.
Han er en vanlig utdannet lege, til og med professor!
Det å bruke gode tarmbakterier og ernæringsterapi kvalifiserer ikke som alterantiv behandling.
En alternativ terapeut ville ikke ha brukt så sterke medisiner (langvarig antibiotika og virusmedisin (tenker ikke på nexavir).

Min behandling hos KDM nu har gått in i en ny fas. Jag fick tyvärr avbryta behandlingen med Mucoperm (skulle återställa tarmvägg/tarmslemhinna) p g a biverkningar, men fortsatte med Colitofalk, probiotic pearls, B12 och L Glutation t o m april. KDM har nu också hittat ett flertal sjukdomsframkallande bakterier, parasiten blastocystis hominis och extremt låga IgA-nivåer hos mig, bl a. Nu behandlas jag med 3 olika antibiotika, (vanliga 10-dagarskurer, en per månad), med probiotika (VSL#3) emellan. Dessutom: L Glutation (antioxidanter, immunförsvarsstärkande) Chlorella (utrensande), Caprystatin (för normaliserad tarmfunktion), C-vitamin och B12-injektioner. Jag har hunnit igenom den första antibiotikakuren. De tidigare positiva effekterna är bestående (bl a stabiliserad kroppstemperatur/förbättrad sömn). Dessutom har infektionskänslan minskat. Ledvärken har helt försvunnit(!) Men jag har ännu inte kunnat utöka aktivitetsnivån jämfört med tidigare. Men det kommer säkert… 🙂 Jag har nu behandlats sammanlagt 4 månader och siktar på återbesök hos KDM i juli. Håll tummarna:-)

Håller tummarna för dig Pernilla!
Hur löser du det praktiskt med medicinerna.Kan du ta ut KDM recept i Sverige? Hjälper din svenska läkare till med tex antibiotika kurerna, B12,så att du kan få det inom läkemedelsförmånen? Eller måste du beställa allt från Belgien? Är snart i den situationen själv så jag är intresserad hur det går att lösa praktiskt och ekonomiskt! Tack på förhand!

Hej Morran,
jag ser att det finns flera svenskar på detta forum, härligt! Jag ställde just samma fråga lite längre upp om medicinerna och högkostnadsskyddet, väntar på svar där, men vet du hur det är att ansöka om ersättning av tex FSK? Man kan ju söka ersättning för vård utomlands nu. Dock ska behandlingen finnas i Sverige men ha för lång väntetid. Verkar vara nåt liknande för alla i Norge, men det vore intressant att höra ändå om hur det fungerar eller ej hos oss här i Sverige? Har du hört hur det har gått för någon?
Har det gått bra för dig annars?

Hej Justusson!
Trevligt att träffas så här i grannlandet!
Som du själv säger ska behandlingen finnas i Sverige för att man ska få ersättning för sina utlägg för vård utomlands…men det finns ju inte behandling för ME i Sverige och inget bemötande heller! Om man inte nöjer sig med KBT o liknande, så jag tror inte att man kan få något bidrag för sina kostnader. Svenska borreliapatienter som åker till Augsburg i Tyskland för behandling får inte ersättning från FSK! Jag har haft ME i snart 20 år och det har varit en mycket tuff resa. Jag har stora problem med reaktivering av virus,hjärnpåverkan, kognitiva problem mm. Jag bestämde mig, efter att (som du nu gjort)ha hittat den här bloggen och läst om andras positiva erfarenheter med KDM´s behandling, för att åka till Belgien och prova själv. Jag har ännu inte fått mina provsvar, men jag är nöjd med besöket hos KDM. Det är tyvärr hemskt dyrt, men det är delvis mycket avancerad provtagning, skräddarsydd efter dina symtom. Prover som som du aldrig får ta i Sverige. Det är ingen som skulle kosta på dig det här! Har inte fått alla räkningar men det verkar landa på ca 18-20.000:- exkl resa och hotell. Sedan kommer ju kostnad för mediciner. Jag har lagt tusentals kronor under alla år med sjukdomen på akupunktur,qi-gong, bioresonansterapi,osteopati,
homopati,kinesologi, leverrensning, vitaminterapi – allt för att försöka bli frisk från det här helvetet! Jag tycker KDM verkar vara ett bättre och mer vetenskapligt alternativ! Hoppas det!

Hej! Trevligt att du hörde av dig! Jag håller fullständigt med. “Vården” här är fullständigt bedrövlig. Jag har under mina 7år hittills endast fått B12-sprutor och b-vitaminer, på vårdcentralen jag går vet fortfarande i princip ingen förutom min husläkare vad ME är för något. Även om det inte finns någon direkt hjälp för alla i Norge heller så ska jag säga att jag är förbluffad över allt de får testa och att det finns läkare som engagerar sig. Precis som dig har min vård utgått från mig själv och det jag själv förmått mig att testa på. Jag hoppas verkligen det här kan ge nåt för precis som du säger så är det hårt.
Det låter lovande måste jag säga. Trevligt att du blev bra bemött. Proverna jag har läst blir tagna där låter något alldeles speciellt. Jag hoppas svaren dina bådar gott när de kommer! Hur är det annars med högkostnadsskyddet för medicinering, borde man inte kunna ordna så ens egen läkare skriver ut recept för detsamma möjligtvis eller på annat sätt få det att ingå i skyddet? Besöket i sig är dyrt men det verkar som de största kostnaderna ligger i medicinering efterhand. Nu kan man ju även få mediciner över gränserna sålänge det rör sig inom EU. Har du hört något om det?

Hej igen!
Man får ta in mediciner för 1 års egen förbrukning till Sverige från annat EU land. Man kan ta ut mediciner på svenskt apotek förskrivna av läkare från annat EU land men bara ett uttag per recept och ej inom högkostn skyddet tror jag det var. Har inte diskuterat med min dr ännu hur jag kan få göra?

Hej Morran, kikade in på det hela lite mer. Hittade lite info tagen från apotekets hemsida;
“Läkemedelsförmånsnämnden bestämmer vilka läkemedel som omfattas av högkostnadsskyddet. Förskrivarens arbetsplats måste finnas som en läsbar streckkod på receptet, och förskrivaren ska också markera på receptet att apoteket ska expediera läkemedlet med förmån.” Arbetsplatskoden måste finnas med och det gör det endast med svenskt utskrivna recept.
Hörde dock att en del läkare här i Sverige kan tänka sig att skriva ut recept för detsamma, efter t.ex. en konsultation med den behandlande läkaren i utlandet, eller om de känner sig trygga att skriva ut de själva. Helt klart värt att ta upp efter att ha hört hur mycket dessa behandlingar kan kosta.

Hej Pernilla!
Låter suveränt! Kul att läsa att det finns några svenskar som har tagit sig till KDM också. Jag planerar att boka in mig hos honom snart. Hur är det med antibiotikakurerna, får man vara aktiv och röra sig som med träning? Träning har varit väldigt fördelaktigt för mig i lagom doser, utan det skulle jag inte vara där jag är idag, men jag har för mig att man inte alltid får vara aktiv undertiden man tar det? Det vore intressant att veta. Härligt annars att det blivit bättre för dig!

Jeg lurer litt på forskjeller og likheter mellom det behandlingsopplegget Lillestrøm Helseklinikk versus Balderklinikken har. Jeg mener når det gjelder konkret behandling. Begge steder får ME-pasienter foretatt grundig testing (som sendes til utlandet) og får micro-kosttilskudd.

Her er hva enkelte ME-pasienter får ved Balderklinikken, er dette veldig forskjellig fra det ved Lillestrøm?

Glutathioan Liposomal
UltraClear Pluss (spesiell food formula for ME-CFS-pas)
VegEpa
B-complex Tri-B-100
B 12 sprøyter (ukentlig)
Magnesium
Q10
Vitamin D 1000 IU

Rettelse: Glutathione Liposomal, skulle det stå!

Hei Anonymica!

Alle pasienter av Meirleir v/Lillestrømklinikken får individuell tilpasset behandling ut i fra hva som kommer ut av de ulike utredninger . Meirleir har ikke ett spesielt behandlingsopplegg for de som har såkalt ME. Han mener faktisk at ME ikke er en sykdom, men at det er andre sykdommer sm ligger bak at man kommer i en ME-tilstand. Så derfor blir det ikke mulig å sammenlikne disse to klinikkenes behandling.. Men kan trygt anbefale deg å dra til Meirleir dersom Balderkliniken ikke kan hjelpe deg. Jeg har prøvd ut behandling på begge klinikker…

Lykke til!