Spørsmål under behandling

Kom til å tenke på en skremmende problemstilling, som jeg håper noen vet svaret på: kan vi ha smittet andre med våre virus mens vi har vært syke, selv om det ikke slår ut på dem? Og kan det da være sånn at ektefeller/samboere har fått denne smitten- og bare vil fortsette å gi den tilbake til oss under behandlingen? Da vil det jo bli vanskelig å bli helt frisk? Noen som vet?

Virusene vi ofte har er feks Herpesvirus 7, Cytomegalovirus, Epstein Barr osv. Dette er sykdommer/smitte de fleste har blitt smittet med i løpet av barndommen og tenårene. Herpesvirus 7 er feks det samme som “den 6. barnesykdom”. Disse virusene folater aldri kroppen etter smitte, men er blitt inaktive. Pga feil i immunapparatet kan vi få en reaktivering hos oss.

Om vi kan smitte en som ikke har hatt eks 6. barnesykdom, vet jeg ikke. Men vi smitter ikke med ME – det er helt sikkert.

Både jeg og datteren min er syke og jeg var også redd for om jeg hadde på et vis smittet henne. Vi har helt forskjellige viruser aktivert, men vi har faktisk noen like bakterier. Så har vi også begge slitt med gjentatte bihulebetennelser.

Hadde jeg hatt et friskt immunapparat så hadde nok kroppen min overvunnet bihulebakterien. Det KDM forsøker å gjøre er å gi kroppen litt ferie fra virus/bakterier og samtidig gjøre alt for å bedre immunforsvarets funksjon.

Ikke bekymre deg for å smitte andre – og jeg tror ikke at smitte fra andre er noe problem for oss heller.

Hei,
Ser du spør/tenker på overføring av virus. Jeg ville bare nevne i tilfelle det gjelder flere enn meg, at jeg spurte KDM om overføring av bakterier da jeg var hos ham i beg. av mars. I mitt tilfelle borreliabakterie og smitte via svangerskap. Han sa at det kan overføres til barna, og at de kunne testes fra de var 18-24 måneder (jeg har tvillinger på 9 måneder). Som mor ble jeg jo selvsagt engstelig. Men jeg forstod det som at det ikke lå noen dramatikk i dette, fordi dette kunne behandles av ham hvis tvillingene skulle være syke. Det er jo bra, og godt å vite at vi har den muligheten, fordi jeg, som mange andre, stoler ikke på borrelia-behandlingen som gis her i Norge!

Takk for svar, Cathrine, håper du har rett, ville liksom være litt kjipt å bruke så mye penger på virusmedisin, for så å oppdage at man ikke ble frisk likevel- fordi smitten hele tida kom tilbake til deg. Men logisk det du sier om at immunforsvaret bygges opp igjen, for da “tåler” vi jo etterhvert å ha litt sånn smitte i kroppen- uten at det gjør noe:o)

Lurte på en annen ting også, som jeg håper noen vet noe om (jeg har en million spørsmål allerede, og det er bare FØR jeg har satt i gang med behandlingen!). Jeg leser at mange får påvist dårlig fungerende bukspyttkjertel, og er ganske sikker på at jeg har det selv også, for jeg er er veldig tynn og klarer ikke legge på meg og har problemer med galle/lever og tåler ikke sukker/fruktsukker(får endelig svar på dette i slutten av april). Lurte på om noen vet hva som direkte påvirker bukspyttkjertelen- eller er det bare én av mange slike dysfunksjoner i systemet som er satt ut på grunn av summen av virus/infeksjoner?

Leser at KDM setter folk på enzymer som skal avhjelpe dette problemet, men er det noe man må bruke resten av livet, eller vil bukspyttkjertelen gjenoppta sin normale funksjon ettersom man blir bedre?

hei,

Jeg er ikke noen ekspert på området bukspyttkjertel, men jeg bruker nå bukspyttkjertelenzymer for å hjelpe fordøyelsen. Mitt problem er stikk motsatt det Laney har – jeg veier for mye og klarer ikke å gå ned i vekt (en av de få som har lagt på seg av Nutrilett-kur…. 😉 )
Prøvene jeg har tatt hos KDM viser bl.a. at jeg har hormonelle problemer, bl.a. så fungerer ikke veksthormonene mine skikkelig. En del av bukspyttkjertelen danner hormoner, og det er generelt viktig å ha en ok hormonbalanse. Jeg har nå begynt på en ny fase i behandlingen min som retter seg mot at min kropp skal begynne å danne riktig mengde hormoner. Jeg får ikke hormontilskudd, men bl.a. fettsyrer som skal hjelpe kroppen til å danne egne hormoner.

http://www.snl.no/bukspyttkjertel

Jeg har ikke spurt direkte om jeg må bruke noen av disse medisinene resten av livet, noe jeg for øyeblikket ikke bryr meg så mye om, rett og slett fordi jeg har blitt bedre!!!! Etter å ha vært totalt hjemmebunden og hatt dager i senga, har jeg nå vært på mini-cruise til Fredrikshavn!!! 🙂

Det som imidlertid kan være viktig å vite når det gjelder bukspyttkjertelenzym, er at det er en enorm prisforskjell på apotekene! Jeg bruker Creon 10000, og betalte flere ganger NOK 456,- for 100 tabletter. Helt til jeg kjøpte dem på et annet apotek til NOK 195,-. Under halve prisen. Da jeg konfronterte det første apoteket med prisforskjellen, fikk jeg som svar at det var kjeden som avgjorde hvilken grossist man handlet fra, og selv om han så at det lå inne samme produkt til 195,- på dataen, kunne han ikke bestille det til den prisen for meg. Vel, jeg vet i allefall hvor jeg skal handle Creon heretter.

Jeg ser at mange av dere har mange spørsmål, og jeg føler meg nesten litt rar, siden jeg ikke har slike spørsmål selv. Saken er vel at det er utrolig vanskelig å si før man begynner en behandling om hvor lenge den vil komme til å vare, eller hvor frisk man kan bli. Alt avhenger jo av type funn og hvordan ens individuelle kropp reagerer. Jeg fikk beskjed at min kropp var utrolig giftig, og at jeg måtte regne med minst 18 månders behandling, uten at han kunne si hvor bra jeg ville bli til slutt. Jeg har antagelig vært syk i 22 år, og jo mer nedslitt ens kropp er, jo lengre regner jeg med at det tar. Jeg er bare glad over at det går fremover, og så vil tiden vise hva kroppen min gjør…

Uansett .- lykke til med behandlingen din

Hei Minerva,
Ang. Creon; så har jeg brukt det i flere år, og får det skrevet ut av legen min. Da får jeg det på blå resept:) Jeg har ingen diagnose tilknyttet bruk av creon, men har gått til en lege som er spesialist i ernæringsmedisin, og han behandler sine pasienter med Creon bare fordi han har fått så positive resultater med dette. (han har spesialisert seg i USA, og er positiv til KDM!)
Mvh. Polyanna

Takk for svar, Minerva, og takk for tips om å sjekke priser ulike steder på Creon- hvis jeg må ha det (og det regner jeg med)så kan det hende du må gi meg navnet på det billige apoteket;o)

Hehe, det må være deilig å klare å slå seg til ro med at “sånn er det”- og liksom overlate ting til professoren. Jeg vet jeg tenker ALTFOR mye. Lurer på alt, funderer og vurderer- uten at jeg kommer så langt med det. Håper det går litt over når jeg får vært hos KDM igjen og fått noen svar.

Imellomtida lurte jeg litt på det med RNase L og NK også- har skjønt at ME-pasienter kan ha enten for HØY RNase L eller for LAV, og det samme når det gjelder NK. Noen som vet hva slags symptomer de ulike tilstandene gir? Noen sier at de har for HØY RNase L og at de derfor aldri blir ordentlig forkjøla (eller får noen “normale” infeksjoner etc.), men de med for LAV RNase L sier det samme- så lurer på om det er noen HOVEDforskjell i symptomer? Det må jo være noe som kjennetegner de ulike tilstandene- for de er jo helt motsatt? Anyone?

Hei!

RNase L og NK-celler er to heilt forskjellige ting…

Her er noke om RNase L frå et KDM-intervju:

http://drstockmann.wordpress.com/2008/08/07/diagnostikk-%e2%80%93-mark%c3%b8rar-%e2%80%93-rnase-l-%e2%80%93-mark%c3%b8ren/

(Hvis du trykker på alle mnd i ARKIV på venstre side av bloggen, finn du mange tidligere innlegg. Kanskje du finn noke interressant?)

Bare for ordens skyld- det var jeg, Laney, som skrev det forrige innlegget- vet ikke helt hvorfor det ikke kom opp.

Hei Laney, jeg har hatt samme spørsmål som deg her inne tidligere, men jeg kan ikke finne det igjen.. På Redlabs sine USA-sider så er det et diagram som viser noe av sammenhengen:

http://www.redlabsusa.com/cfs/

Der sies det at RNaseL-fragmenteringen uansett er økt ved ME/CFS, men at de andre parametrene kan være både større og mindre enn normalen alt etter type ME. Når den ligner på MS (det de kaller type 1), så er for eksempel NK-celleaktiviteten økt, mens for type 2 og 3 som har mer til felles med rheumatoid arthritis, så er den redusert. Jeg har f.eks. redusert NK-celleaktivitet. Men siden diagrammet ikke sier noe om tallstørrelsene, så kan det være vanskelig å plassere seg selv eksakt. men det gir en pekepinn.

Hei.
Jeg leste om noen av dere som hadde hatt problemer med å få forsendelsene fra Prohealth gjennom tollen, så til min gledelige overraskelse mottok jeg min pakke fra dem i løpet av vel en uke, ufortollet.

Jeg skal også til å begynne å sette b12 og Nexavir sprøyter, og lurer på om dere som holder på har noen tips, triks og råd. Noe spesielt jeg bør vite og tenke på? På forhånd takk.

Hei Andreas, velkommen i Nexavirklubben!Husk å trekke opp 2ml luft og sprøyte det inn i flasken før du trekker væsken ut igjen, og husk å vaske toppen av flasken med alkotip aller først. Du må regne med blåmerker, men min erfaring er at disse blir mindre hvis du injiserer veeeldig langsomt. Det skal man forresten uansett, ellers virker Nexaviren dårligere. Jeg bruker 1-2min, men jeg har sett her at noen bruker opp til 5min. Selv stikker jeg nålen rett inn, men har også sett noen har skrevet at de stikker den skrått inn.. Tror ikke det spiller noen rolle for virkningen hva du velger her. Jeg startet med å sette sprøyten på kveldstid,men fant ut at det er bedre for meg med morgen\formiddag så jeg byttet tidspunkt til mellom 8-11(ca).Her må hver og en finne ut hva som er mest praktisk. Noen kan reagere allergisk på B12sprøyter, derfor er det viktig å vente på legekontoret til man ser at det går bra,tror man skal vente 20min(?). Selv har jeg opplevd det helt uproblematisk med både Nexavir og B12injeksjonene. – Bortsett fra at det ser helt forferdelig ut med store blåmerker nedover lårene da.. Men et er bare til å le av i den store sammenhengen..
Lykke til!

Kan jeg sette Nexavir andre steder enn i magen?

Hei,
Du kan – og burde sette nexavir forskjellige steder på kroppen for å “avlaste” magen. Du kan sette Nexavir på lårene (ikke nærmere enn en håndsbredd fra kneet), bak på hoftene og på overarmene. Kanskje du trenger litt hjelp til det siste.
Lykke til

Har du ikke fått med en bruksanvisning fra Himmunitas ang Nexavir? I tilfelle ikke, burde du be om å få en, den er veldig grei å forholde seg til..Kanskje drsockman kan maile deg den, han har vel mailadr.din..

Nei, jeg har ikke fått noe informasjon om hvor på kroppen Neksavir kan settes. Hos min fastlege nevnte de bare magen. Men jeg kan spørre dem neste gang jeg skal ta B12

Har du sett e-posten jeg sendte deg?

Det hadde vært fint om dr stockman kan maile den til meg.

Kjære drstockmann, kan du sende informasjonen om nexavir til meg også? På forhånd tusen takk!

Selvfølgelig 🙂

Takk for svar, Sun og Vivi.

Tror jeg fant det du mente her, Vivi:
http://drstockmann.wordpress.com/2008/04/29/mulige-arsaker-til-noen-av-me-symptomene/

Blir egentlig bare mer forvirret, hehe. For når jeg leser dette, høres det jo fortsatt ut som RNaseL for det meste er høy ved ME, mens jeg har hørt om folk som har for lav RNaseL- og de har jo likevel typiske ME-symptomer. Også kommer dette med NK i tillegg…høy og lav der også…skjønner ikke så mye. Nei, enda godt at professoren er satt på saken, må bare gi opp å leke dr. House selv her- og vente på svar fra KDM;o)Men takk for svar likevel:o)

Dr. House, en av tidenes beste TV-serier 🙂

Haha, du mener en av tidenes beste TV-serier som jeg ikke lenger kan se på- uten at jeg plutselig har samtlige ultra-sjeldne sykdommer som han diagnostiserer? Oops, så var det visst ikke ME likevel- det var visst en uvanlig, mutert variant av den sjeldne, dødelige og meget avanserte sykdommen “skummelingitis kvalmonocockinum vondtoveraltus”;);)

Ja, dr House er veldig flink. (men temmelig frekk..) Men “vår dr House” heiter “The Professor” (KDM) 😀

Jepp, han er jammen vår egen dr. House- og ikke så frekk som originalen heller heldigvis;o)

Lurer på så mangt og meget, og nå kom jeg på en ny ting som jeg håper noen vet svaret på. På bl.a. ME-forumet har det vært så mye snakk om PH-en i kroppen, og at ME’ere gjerne er for sure i kroppen, og jeg vet at dr. Mette (som KDM jo skal samarbeide med) er veldig opptatt av PH-en. Er det noen som vet hvordan KDM stiller seg til dette? Snakker han om PH i det hele tatt? De diettene som han setter folk på, tar jo ikke hensyn til PH-en, men mer til hva magen tåler og ikke tåler. Mens noen mener at man ikke kan bli frisk uten å endre PH-en i kroppen, men den sure kroppen er vel et resultat av langtids- ME? Vil ikke PH-en bli normal når kroppen får den hjelpen den trenger? Uff, blir så forvirret mht. hva jeg skal og ikke skal spise. Har jo begynt å kutte ut gluten, melk og sukker og div. annet, men er det nok? Skulle likt å vite hva KDM sier om dette, men får nok ikke snakket med ham før jeg skal dit igjen etter påske. Andre som har noen tanker om dette?

Hva med å bestille en telefontime med nutritionisten til KDM og diskutere slikt? Hun er jo helt inne i hans tankegang + at det er hun som er ernæringsspesialisten av de 😉

Sist jeg var i Brussel ba KDM meg om en spytteprøve. Jeg er ikke sikker, men jeg tror han sjekker pH jevnlig for å måle evt. fremgang (jeg var nemlig litt usikker på om jeg var blitt særlig bedre, på det tidspunktet). Mitt inntrykk er at han mener at hvis man blir behandlet for det primære, vil andre ubalanser forsvinne gradvis.

Hei 🙂

Her er referat frå KDM-foredrag om ME og kronisk tarmbetennelse.
Her står:
” Mer enn 80 til 90 % av pasienter med ME/CFS har mage- og tarmsymptomer. Unormalheter varierer fra den ene enden av mage-tarmkanalen til den andre.
PH-verdien i spyttet er lavt (under 7) som fører til både tannproblemer og forstyrret oralflora.”
Her står ikkje noke om at ME-pasientar har for høg PH-verdi i kroppen, derimot at PH-verdien i spyttet er altfor lavt.
Trur at det kan kjennest ut som om en har for mykje magesyre når en ikkje fordøyer maten skikkelig pga for lite fordøyelsessenzymer frå bukspyttkjertelen(som mange av oss har problemer med)dessuten kan matintoleransane gi div symptom som kan ligne på for høg PH i magen.
http://drstockmann.wordpress.com/2008/10/19/mecfs-og-kronisk-mageinfeksjon-%e2%80%93-forelesning-av-professor-dr-med-kenny-de-meirleir-11-11-200/

KDM kan nok ikkje svare på kva problemet i din kropp er før han ser prøveresultata. Då får du nok svar på matintoleranseprøvene også, og får vite kva du reagerer på.Kan vere ganske forskjellige matvarer en reagerer på faktisk. Ikkje alle har glutenintoleranse.
Du treng ikkje bekymre deg for dette no lenger, for du har satt KDM på saken, så no kan du berre kvile deg så godt du kan, og glede deg til at no får du snart svar frå “The Professor” Det skal godt gjerast at han ikkje kan hjelpe deg med noke 😉

Mvh Sun

Joda, KDM er opptatt av PH-nivået i kroppen. Det vi imidlertid må huske på er at han behandler alt i riktig rekkefølge. Det viktigste først. Så PH’n kan kanskje komme inn på forskjellige tidpunkter hos de enkelte pasientene….

Når det er snakk om at RNaseL er lav, forstår eg det slik at den ikkje er forhøya, men er omtrent normal. Då har eg forstått det slik at hovudproblemet har gått over i den 2. delen av immunsystemet (RNaseL er den 1. delen)men dette er for avansert for oss…

Studer dette:

http://drstockmann.wordpress.com/2008/08/07/diagnostikk-%e2%80%93-mark%c3%b8rar-%e2%80%93-rnase-l-%e2%80%93-mark%c3%b8ren/

http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFS_De_Meirleir.pdf

Hei 🙂

Er det flere enn meg som opplever at formen går veldig opp og ned?

Etter at jeg startet behandling for snart 4 måndeder siden er jeg noen dager i ganske god form og helt sikker på at behandlingen hjelper. Andre dager er jeg i dårlig form, egentlig dåligere enn før behandling, og blir så lei meg og full av tvil.

Nevnte det for KDM etter 3 mnd kontrollen, men han ga ingen kommentarer utover at vi må sjekke blodprøvene. Venter fremdeles på resultatene.

Håper at man kan bli objektivt bedre (bedre blodprøveresultater) og at de subjektive symptomene kommer etter.

Noen som har diskutert en liknende situasjon med KDM?

Formen min svinger også, i forrige uke var jeg f.eks. kjempemye bedre. Jeg har ikke diskutert dette med KDM, men kommer til å gjøre det på neste konsultasjon (hvis jeg får tid).

I påvente av at forumet kommer opp kan en diskutere dette her: http://drstockmann.wordpress.com/opp-og-nedturer-under-behandlingen/

Jeg snakket med KDM om dette når jeg var på 4 mnd kontroll, og han sa at det kom til å gå veldig opp og ned. De dagene man er bedre gjør man automatisk litt mer, og da får man en nedtur. Jeg spurte om jeg skulle gjøre så mye jeg klarte hver dag, og da sa han et klart nei. Jeg synes dette er råvanskelig, men det er viktig å holde aktivitetsnivået nede selv om man føler seg bedre. Men tross alt, på lørdag var jeg borte i 7 timer på kafe og shopping, så formen er jo bedre enn på mange år. Det er fantastisk!

Også har jeg lest at det kan være lurt å lære seg avspenningsøvelser og så ned stressnivået. Jeg trodde ikke at jeg var stresset nå, men all sykdom er jo stress for kroppen. 🙂

Lykke til videre, Cathrine, og ikke tvil! Du kommer til å bli mye bedre av dette.

Hei Janne 🙂

Jeg skrev innlegget over den 29. mars. Etter den tid, faktisk siste 2 uker har jeg blitt MYE bedre! Jeg er utrolig glad og lykkelig nå om dagen. Nå kan jeg gjøre husarbeid med musikk på og kjenne at jeg har energi!! I hverfall en liten stund. Det er så herlig at jeg har lyst til å gråte 😀

Så herlig!! 🙂 Ikke ta i for hardt, kos deg og nyt energien! Ha en fin 17.mai.

Hei Cathrine!

Gratulerer en masse med fremgangen 🙂 Det gleder meg å lese! Jeg håper at det også går fremover med din nydelige datter.

Fortsatt god bedring til dere begge. Håper at vi kan få til et treff igjen 🙂

Hilsen Amarilli

Hei Amarilli!

Jeg tar et treff når som helst 🙂

Flott!

Jeg tør ikke avtale noe denne og neste uke, siden jeg er nystartet på medisiner. Har bestilt nexavir fra Kalida og håper å begynne med sprøyter i slutten av uken. Det virker som om de fleste får høy feber av den i starten. Jeg gruer meg litt….

Snakkes 🙂

Hilsen Amarilli

Lykke til!

Eg fekk første Nexavir-sprøyta på Himmunitas, og rett etterpå gjekk eg rundt på apoteka i sentrum for å kjøpe medisiner. Om kvelden reiste eg med fly tilbake til Norge. Var naturlig nok sliten, men gjekk bra.
Eg fekk IKKJE feber….

Kjære Dr. Stockmann, kan du være så snill å ringe meg?

Hilsen Cathrine

🙂 Ringer etter kl 15.

tusen takk 🙂

Hei!

Er det noen som kan hjelpe meg? Jeg skulle egentlig begynne på flytende glutation fra Readisorb i dag, men så viser det seg at den inneholder soja, hvilket jeg er kjempeallergisk mot. Jeg tåler heller ikke gluten, hvetestivelse og laktose. Er det noen som har noen andre forslag til glutation som ikke inneholder ovennevnte ingredienser? Vil helst ikke forstyrre min lege, så prøver meg her inne først.:-)

En annen ting jeg lurer på er hvor mye inneholder en flaske med flytende Nexavir? Jeg skal ta 2 ml daglig, hvor mange flasker må jeg da bestille fra Nederland for at det skal rekke til ên måneds forbruk? Er det slik at man bare setter inn penger til dette nederlanske firmaet og så sender de meg medisinen? Eller må jeg kontakte dem å bestille dette fra dem via telefon eller mail? Har forstått det slik at Himmunitas ikke selger denne medisinen lenger…

Er det noen som vet hva flytende Nexavir inneholder?

Dette ble mange spørsmål, men er akkurat i startfasen av en behandling, så har ikke noe peiling på hvordan jeg skal gå fram for å skaffe meg medisiner etc.

Blir kjempe takknemmlig for svar!

Varme hilsener fra Sunshine!:-)

Jeg vil anbefale deg å besøke forumet på http://www.ME-behandling.com

En flaske Nexavir inneholder 20 ml, 3 flasker holder i 30 dager. Pakningsvedlegget til Nexavir finner du her; http://www.nexcopharma.com/packinsert.htm

Himmunitas selger ikke Nexavir lenger. Din bestilling av Nexavir må forhåndsbetales før den blir sendt fra Nederland.

Tusen takk for svar dr. Stockmann! 🙂

Hei Sun, Når det gjelder Glutathion, setter jeg inn et svar på http://www.me-behandling.com. Så får de kanskje et brukbart alternativ.

Dette svaret var vel til Sunshine 😉

Jeg mente selvfølgelig Sunshine!

Takk og takk for fin info!:-)

Er det andre som har problemer med å få Nexavir hos Kalida? Jeg betalte inn penger for over en uke siden, men har ikke mottatt noe enda. Jeg har sendt e-post, men får ikke noe svar. På skrivet fra Belgia står det at det vil gå en uke fra du betaler til du mottar Nexavir.

Hei!

Jeg har samme problem. Betalte 14. mai, har sendet e-post og får ingen respons. Jeg er veldig fortvilet over ikke å komme igang med behandlingen….

Jeg tror nok de mener at det vil gå en uke fra de mottar bekreftelse på innbetalt beløp (på sin bankkonto). Husk; det kan ta noen dager fra du betaler til de mottar beløpet inn på konto. La de få en uke til på seg.

Hei,

Jeg betalte inn penger den 18.mai og sendte dem samme dag en mail med referansenummer til overføringen og leveringsadresse (jeg ønsket å få Nexaviren levert til en spesiell adresse pga. reise). 2 dager senere, den 20.mai får jeg mail om at pakken var sendt til bestemmelsesstedet, inkl. referansenummer hos spedisjonsfirmaet. Pakken ble så prøvd utlevert den 22. mai, men det var ingen tilstede for å motta pakken. Pakken ble kvittert utlevert den 25. mai.
Jeg kunne følge pakkens bevegelser på nettet hele tiden. Kanskje dere burde ta kontakt og få forsendelsesnummeret. Husk at pakker ofte kan ligge lenge på tollager.

Lykke til,

Hilsen Minerva

Hei Minerva,
Takk for svar og din fremgangsmåte:))Du er god å ha!
Brukte du mailadressen som er oppgitt på me-forumet? med “nl” på slutten?
Hilsen
Pollyanna

Hei Polyanna,

Ja, jeg brukte info@kalida.nl
Jeg fikk mailadressen fra Himmunitas.

Takk skal du ha, Minerva:)

Er det noen som har telefonnummeret til Kalida? De svarer ikke på e-post og jeg får dermed ikke tak i forsendelsesnummeret. Jeg sendte e-post om referansenummeret på betalingen. Har mottatt brev der de bekrefter at penger er mottatt. Hva skal jeg gjøre?

Jeg lurer på akkurat det samme. Jeg har betalt inn penger på deres konto for 3 uker siden, men har enda ikke mottatt medisinen fra dem. Har sendt dem flere mails og etterspurt om betalingen er mottatt og varene sendt, men hører ikke et ord fra dem. Så dersom noen har noe telefonnummer til Kalida eller vet noe om hordan man skal komme i kontakt med dem, ville også jeg ha vært glad for å få vite det.:-)

Hei dere,
Vi fikk endelig mail fra dem igår. De har hatt problemer med den siste leveransen – derfor er de forsinket. I tillegg var det visstnok ingen der i forrige uke som kunne svare på mail….jeg spurte på Himmunitas om telefonnummer. De har de ikke enda.
Pakken vår ble sendt igår, så jeg håper at det gjelder flere! Vi betalte inn 12 eller 14 mai.

Da satser jeg på at jeg får svar på mail om at medesin er sendt.

Hei Jeg har fått kontakt med Kalida. De har sendt medisin til feil person i Norge. Medisin sendt til Norge for 10 dager siden, men ligger fortsatt hos tollmynd. i Norge. Hva er grunnen til at den blir liggende der så lenge?

Takk for info. Da håper jeg leveransen er på vei..:-)

Hei igjen. Skal ifølge KDM over i en ny fase i behandlingen og skal avgiftes som jeg forstår. Skal sette en sprøyte først og den måtte taes når jeg gikk på antibiotika ellers ville alt han hadde prøvd å “Holde nede” til nå blomstre opp igjen. Er det noen som har vært igjennom dette? Hørtes ut som jeg kunne bli dårlig av det der??

Jag är helt i chock! KDM ringde och berättade att jag hade högsta uppmätta värdet av alla 6000 han testat med urintestet!:-( Jag hade inga! NK-celler kvar i stort sett och värden som en HIV-smittad. Han sa “I´m outraged over how you have been treated” Jag är så chockad och upprörd över det här, har gråtit i flera dagar. Hade inte tänkt gå in o skriva men jag känner att jag måste berätta. Just nu är det helt overkligt att det handlar om mig! Känner mig mycket ensam och ledsen, men samtidigt lättad över att äntligen få svar på varför jag mår så dåligt och att det verklien inte är psykiskt. Tack en en gång för bloggen!

Kjære Morran.
Jeg føler med deg, og skjønner godt at det oppleves som et sjokk! Endelig får du svar på hvorfor du har følt deg så dårlig.

Ønsker deg lykke til med behandlingen og oppfølgingen av KDM.

Så flott at du har fått svar! Det må være en stor lettelse. Håper du kan få behandling som hjelper deg til å bli bedre!

Morran: Dette var virkelig sterk lesning. Håper du vil få hjelp og fremgang fremover. Og håper legene tar deg på alvor nå. Du skulle jo nesten ha gått til media med din historie. Kanskje det hadde fått politikere og andre til å få øynene opp for hvor alvorlig dette kan være?

…men jeg lurer på… Vet du noe om hvordan han forklarer at du har dårligere verdier enn de alvorligst sengeliggende? Er det at kroppen får fullstendig ro av sengeleie en forklaring på hvordan de evt kan ha “bedre” immunforsvar enn personer med mer funksjon?

Hej anonym! och tack for medkänsla!
Jag lurer precis som dig på samma spörsmål. Derför vart det en sån chock.Hur kan det dåliga värdena komma sig?? Har inte fått provresultatene i skrift än så jag vet inte mer än de han sa på telefon.Jag var sängliggande i ung 2 år i början sen jag blivit tillsagd att promenera fordi det var stress! som var orsak till yrseln och huvudvärken jag hade,det förvärrade sjukdomen.Sen vart jag sakta bättre i 5-6 år. Hade kramp i käkarna og tandläkaren skulle justera bettet och slipade i amalgam fyllningarna utan kofferdam/skydd. Det kan ha bidragit till förgiftning och även 3olika födoämnesintoleranser som jag inte vetat om. Sedan 10 år tillbaka har jag haft problem med ständigt återkommande virus- reaktivering -helvitesild- tror jag dere kallar det. Och nog är det ett helvete!Är på gang och skaffe ny leger. De er ömma tår merker jag! De känns som de ifrågasätter det jag berättar om resultatene og en spurte for ex om jag inte kände mig”korrekt bemött”tidigare av dem?Ja vad skall man säga?? Jag har nog funderat på pressen men vill avvakta och se om jag får hjälp först. Var så sint förste dagerne och ringde opp alla möjliga för och fråga hur i h-e kan det ha blivit så här och vem tar ansvar nu? KM menade att jag borde stämma staten. Han var riktigt upprörd.

Takk for svar.

det er opprørende. godt vi har KDM. lykke til med behandlingen!

klem fra heksa

Tack! Zara,Rechen och Heksa för stödet!
Jag är fortfarande helt bestört och har panikkänslor över beskedet men även lättad över att få svar efter alla år! Hoppas jag snart får behandlingsplan mm. KDM är handledare för studenter på universitetet och hade väldigt mycket just nu sa han (för er som också väntar på era beh planer)Han sa att jag var väldigt toxic,levern hade börjat få skador och att H2S var lika giftigt som cyanid! Jag hade medfödd födoämnesintolerans som lagt grund och sen haft bla giardia och salmonella som han sa var väldigt stark producer av toxinet. Nu får det vara nog med ignorans och okunskap om den här sjukdomen. Jag tänker mest på barn som har ME,hur de/vi blir misstrodda av hälsoväsendet, det gör mig väldigt ledsen, det är ett stort svek. kontaktade fastleger om mina CD4 o CD8 värden, men han tyckte det var för svårt så han ska skicka remiss till inf klinik. Skall berätta mer sedan – nu är allt uppochner!
Klem fra morran

Vil sende en klem til deg, morran! 🙂 Du får tenke på Timbuktus “Det kommer ordna sej, det gör det alltid, jo det löser sej, så brukar allt bli,
det kommer fixa sej tillslut”.;)

Her er et opprop for mer forskning på ME,og krav om bedre behandling av sykdommen; http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop Alle signaturer hjelper! 🙂

Tack Renate!
Jag hopppas de orden ska gälla för alla oss ME sjuka, “att det fixa sej till slut” Har skrivit på uppropet!

Håper det ordner seg for deg Morran, veldig lykke til videre med behandlingen!

Är det någon som vet hur man mår på lång sikt efter behandling av KDM? Är man lika frisk efter 5 år som när man är färdigbehandlad?

/Camilla

Hei Camilla!

Tyvärr, men det vet jeg ikke. Men ut i fra det jeg har forstått skal du det: Er det slik at en blir frisk av behandlingen, så skal en fortsatt være det om 5 år.

KDM sin løsning er å prøve å fjerne problemet og gjenopprette “balansen” i kroppen.

Har du vært inne på http://www.ME-behandling.com ? Du er velkommen inn på forumet til oss som følger KDM sin behandling. Her kan du lese om en som nettopp er blitt frisk etter 14 måneders behandling 🙂

Tack! Ska genast kolla forumet! /Camilla