Opp- og nedturer under behandlingen

Skulle jo tro at formsvigningene skyldes at man overanstrenger seg når formen er god. Det er da det er vanskeligst å holde igjen. 🙂

Hei,

Forventningsstyring, utålmodighet, optimisme, depresjon, irritabilitet, skuffelse

Ord som nok de fleste på dette forumet kjenner igjen.

Jeg gikk inn i behandlingen med tanke om at dersom jeg bare blir 5% bedre, så har det vært vært det. Mitt mål er fremdeles å kunne sparke fotball med min nevø i 3 min. en dag. Og å kunne gå på kino. Dette er mine forventninger.
KDM har ikke sagt noe til meg om at jeg kan forvente meg å bli frisk. Han har kun sagt at jeg må regne med en minst 18 måneder lang behandling. Jeg forventer faktisk ikke at noe som min kropp har slitt med i 22 år skal kunne fikses enkelt og greit.

Jeg synes at det har gått jevnt og trutt bedre, men det har også vært perioder hvor sengen har ropt på meg.

I dag, f.eks., ligger jeg i sengen og skriver. For 2 dager siden malte jeg en vegg. Fantastisk! Men jeg var forberedt på nedturen. En hel vegg var nok for mye. For 4 år siden malte jeg en gang 1/3 vegg. Og en kvadratmeter malt er en kvadratmeter mindre å male igjen. For 5 år siden orket jeg ikke tanken på en malerkost engang og for 15 år siden, malte jeg hele rommet 2 ganger i løpet av en dag.

Kanskje blir vi alle litt overivrige når vi har gode dager, og “glemmer” å gjøre kun 70% av det vi orker, fordi det er så moro!

En annen ting jeg har erfart, er at formen min svinger i takt med psykiske utfordringer. Jeg har en mor som er ganske syk for tiden, og det å følge henne til Rikshospitalet tar utrolig mye på. Sist gang la jeg meg inn på pasienthotellet og hvilte mens hun ble behandlet.
Ble jeg skuffet over “tilbakegangen”? Nei, fordi jeg skjønte at det var noe som påvirket det. Noe jeg ikke hadde kontroll over.

Det er perioder hvor jeg ikke er innom forumet her, fordi jeg ikke orker/ikke har energi, eller må prioritere min energi på andre ting. Når man begynner å bli bedre, er det så lett å legge seg til “uvaner” som tilhører friske, for så igjen å bli dårligere.

Av og til sammenligner jeg meg med idrettsutøvere. Disse har også dårlige dager og dårlige trengingsperioder. Noen “overtrener” seg og presterer dermed dårligere enn forventet.
Innimellom må jeg bare snu meg på trappen og se hvor langt jeg har kommet. Joda, jeg har “sklidd” ned noen trinn innimellom, men det har jeg også forventet.
Jeg har klart å lese 2 bøker de siste 6 månedene. Dette ville jeg ikke ha klart for 3 år siden.
Jeg tror at når vi innimellom går ett skritt tilbake, så er det fordi kroppen protesterer litt, men sålenge “helikoptersynet” viser at man totalt sett har gått fremover, får en være fornøyd med det.
Jeg tør ikke tenke på hvor dårlig jeg ville ha vært i dag dersom jeg ikke hadde begynt på KDMs behandling.

Men, jeg har dårlige perioder og innimellom virkelig kjempedårlige dager. Da er alt svart og fremtiden virker meningsløs. Da prøver jeg å akseptere disse dagene for det de er og “biter meg fast i bordkanten”, stryker mentalt dagen fra kalenderen og sier til meg selv at i morgen……. Jeg tror at opp-og nedturer er menneskelige. Vi er tross alt ikke roboter som er inne for oljeskift og skifting av pakninger.

Andre dager kan jeg bli veldig sint og frustrert. En gang kjeftet jeg en stakkars butikkansatt huden full (noe som ikke er meg i det hele tatt). Nå vet jeg at dette kan være en del av sykdomsbildet, og prøver rett og slett ikke å sette meg i situasjoner hvor jeg har med andre å gjøre de dagene jeg føler at jeg skal eksplodere.

Dette ble antageligvis litt for langt for oss ME’ere, men det var faktisk utrolig god terapi for meg å få lov til å sette ord på en del av mine opplevelser.

Hei Minerva 🙂

Kjempebra sagt 🙂

Klem frå Sun

Jeg unner deg alt godt, Minerva 🙂

Kjære Minerva!

Jeg kjenner meg så altfor godt igjen i din beskrivelse. Det er nok terapi for deg å skrive dette, men det er også terapi for oss andre å lese det! Tusen takk for ditt innlegg.

Riktig god bedring til deg 🙂 Jeg håper at du snart kan spille fortball med din nevø !!!!

Takk for koselige hilsner.
Er det ikke godt å vite at man ikke kjemper alene? Det synes i allefall jeg 🙂

Takk for et fint innlegg, som beskriver de største utfordringene med ME.
Det er godt å vite at man ikke er alene:-)!
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Jeg har hatt 3 konsultasjoner med KDM nå, og hver gang har han sagt at jeg ikke må øke aktivitetsnivået selv om jeg kjenner meg friskere. Han forklarer tydelig og greit hvordan tilfriskningen blir utsatt hvis jeg bruker for mye energi, og likevel tøyer jeg grensene litt når dagen er god… Helt menneskelig, spør du meg..
Så derfor vi må minne oss selv og hverandre på dette, hele tiden: Vær tålmodig, ha håp og hvil, hvil, hvil kjære venner!
Ønsker dere alle god bedring!

Vi stikker oss med sprøyter og spiser kosttilskudd og medisiner så det nesten ikke er plass til mat – men hva er vanskeligst med KDMs behandling;

jo…. å få i seg nok vann 😀

Ha, ha, jeg er så hjertens enig i det! Utrolig vanskelig å drikke nok, og jeg sukker tungt hver gang jeg fyller opp enda et glass med vann…

jeg har prøvd og feilet for å finne en måte å få i meg nok vann på – og samtidig vite at jeg har nådd 3 liter: Løsningen min ble 1 1/2 liters tom brusflaske: Den fyller jeg 2 ganger pr dag.

Hejsa

Jeg har også været hos KDm og det har været en lidt blandet fornøjelse. Jeg kan se at mange af os har de samme tanker omkring besøg undersøgelser samt behandlingen. Jeg har lige modtaget min behandlingsplan og skal komme igen om 2 mdr der står ikke noget om hvordan mine mdr 3 4 5….ser ud måske skal jeg fortsætte med antibiotika ect og det er jeg ikke så vild med men jeg har det også sådan at jeg vil prøve næsten ALT i håbet om at få det bedre. Jeg syntes det er en fantastisk side og ville bare lige sige hej.

Det var dejligt at læse at nogen af jer har været i behandling i et stykke tid og i syntes i har fået det bedre. Det gav mig håb:)

Katrine fra Danmark

Grunnen til at det ikke står mer i behandlingsplanen om hva du skal gå på videre av medisiner er jo det at du blir testet underveis for å se hva du trenger. 🙂 På den måten får man se hvordan medisinene virker. Jeg synes det er trygt med en slik oppfølging. Har du sett forumet til de som er under behandling (og selvsagt alle andre som vil vite mer)? me-behandling.com

Jeg var også hos KDM i November. Synes servicen der er dårlig og for min del var det helt bortkastet. Koker like mye i dag i kroppen og influensasymptomene kan komme like plutselig nå som før.
Lurer på om noen har blitt friske av det KDM driver med?

hei DanielS.

Har du ikke fått/fulgt behandlingsopplegg? De fleste behandles jo over flere måneder og opptil et par år, etter hva jeg har hørt..

Hmm, lurer også på om du har begynt noe behandling og fått en behandlingsplan? Har du ikke fått noe som helst oppfølging bør du kanskje ringe å spørre etter resultat på prøver og lignende. Det er jo ikke så lenge siden du var hos KDM, så hvis du har begynt med medisiner har du jo ikke gått særlig lenge på det.
Jeg begynte ikke behandlingen før etter 6 mnd av min første konsultasjon med KDM, og har fått beskjed om at ting vil ta tid. Heldigvis kan jeg allerede etter 4 mnd med dietter og medisiner merke en klar bedring.Uansett får du ha lykke til videre.