ME/CFS og kronisk mageinfeksjon – Forelesning av Professor dr. med. Kenny De Meirleir (11-11-2007)

Hei! Ser at du og flere andre her inne har vært i Belgia hos KDM. Jeg skal dit i neste måned og lurer på om du (eller andre) har et hotell å anbefale som ligger i nærheten av klinikken? Og om hvor lang tid en slik utredning tar. Tenker da på når det passer å bestille flybillett hjem igjen. Om man er ferdig såpass tidlig på dagen at man kan reise hjem på kvelden på undersøkelsesdag 2, eller om det anbefales å reise hjem neste dag. Har forstått det slik at første utredning varer to dager.. Blir veldig glad for å høre fra deg eller noen andre.:-)

Takk for hjelpen!

Hilsen Sunshine

Hei Sunshine! Jeg var i Brussel 3 dg første gang. I utgangspunktet skal man møte 2dgr
(kl8-12) for å ta prøvene, men det viste seg at det var lurt å ha en dag ekstra for meg, for da fikk jeg utført hjertetesten også . (Den testen var ikke satt opp på forhånd, men det ble ordnet slik at jeg fikk gjort den på formiddagen 3.dag før jeg dro hjem.)Jeg vil anbefale deg å maile\ringe Himmunitas for å høre, men har du anledning og ork, så er det kanskje lurt å bli 3dgr? Hvis du orker å være litt turist, er det mye å se på i Brussel. Dessuten: Du får bedre tid til å skaffe medisiner hvis du må kjøpe dem der.. Første gang bodde jeg på Hotel Centrale, det var veldig greit og sentralt, rett ved Grand Place .Jeg tror dette er et dyrt hotell, men jeg fikk et kjmpegodt tilbud(i august). Se Booking.com eller hotellet direkte. Brukte 20min med drosje til Himmunitas. Andre gangen bodde jeg på Eurovolleycenter: http://www.eurovolleycenter.be, Det er 5 min med drosje til klinikken, og mye billigere.Det går også busser til sentrum. Hvis du ikke orker å være turist, er det kanskje like greit å bo der. Greie rom og hyggelig betjening.Kafe og resturant på stedet. Lykke til!

Hei Måne!

Takk for god informasjon. Jeg skal som sagt reise tl Belgia i midten av februar, og er selvfølgelig spent på det. Men lurer jo på om du eller noen andre har opplevd at behandlingen til KDM har hatt god effekt? Er det noen som har blitt helt friske av behandlingen?

Håper at KDM har kunnet hjelpe deg og at du føler deg bedre.:-)

Hilsen Sunshine:-)

Hei Sunshine, Ja, jeg er bedre! Hadde tidlig i behandlingen først nedtur, så en kraftig opptur, fikk ny infeksjon med nedtur, men nå er jeg mye bedre igjen. Prøver å ikke øke aktivitetsnivået, hviler mye og legger meg tidlig…(Men er likevel med på tidsbegrensede aktiviteter som er morsomme..) Prøver å være tålmodig, jeg skal tross alt gå i behandling minst et år.. Jeg er veldig glad for å være under KDM`s vinger..

Hei!
Ser at Måne skriver at hun skal gå i behandling i minst 1 år.
Hvor lang tid har KDM sagt at behandlingen vil ta for dere andre? Skal man kunne slutte med alle medisiner og holde seg bra etterpå?

KDM har estimert at 1 år med behandling er nødvendig for meg. Slik jeg forstod han ville jeg ikke ha behov for medisiner etter dette.

Her er en link til dette temaet her på bloggen:

http://drstockmann.wordpress.com/2008/10/20/pasientar-som-har-blitt-friske-attfriskare-etter-ca-ett-ars-behandlinghos-professor-dr-med-kenny-de-meirleir/

Hei!
Jeg reiser ned til Belgia 15.mars, og nå orker jeg nesten ikke vente. Tror selv (det samme tror Nyland) at jeg ble syk etter at jeg var med på meningokokk-vaksineforsøket i 88/89, for det var da jeg begynte å få små symptomer. Siden har det bare gått nedenom og hjem. Lurte på om det er noen av dere som har vært hos KDM som også har fått vaksinen, og hva professoren sier om den? Kan han hjelpe de som er blitt syke av denne?
Blir glad for svar!

Laney

Jeg nevnte det for han. Han kjenner jo ikke så godt akkurat denne vaksinesaken, så tror han svarte generelt ang vaksiner. At det på samme måte som et virus eller en bakterie kan være en trigger for immunforsvaret og dermed utløsende eller forsterkende årsak.

Jeg har absolutt tro på at han kan hjelpe meg selv om jeg har fått meningokokkvaksinen og selv om jeg føler at det er en viktig årsak hos meg. Han har funnet masse annet å rydde opp i, så jeg holder det sannsynlig at kroppen blir bedre når alt det er rettet opp.

God tur og lykke til!

Tusen takk for svar! Tenkte vel at det måtte være NOEN flere vaksineofre hos KDM, vi er jo ganske mange som er blitt syke av denne. Godt å høre at vaksinen antakeligvis “kun” er en trigger, på linje med andre vaksiner og lignende- var redd akkurat denne vaksinen var noe som lå der til evig tid, og hindret tilfriskning.
Men det er jo veldig lenge siden vi fikk den. Og klarer KDM å fikse alt denne har rotet til i kroppen, så er det jo, som du sier, sannsynlig at man blir frisk.

Takk for lykkeønskninger, ønsker deg det samme!

Hei.
Har fått tilbakemelding om at vi får time ved Mette Johnsgaards “nye” klinikk innen 3 måneder;o)

Meirleir er involvert så jeg går ut fra at klinikken tilbyr samme utredning og behandling som Meirleir gir i Belgia.

Noen som kjenner til det?
Tro om tilgangen på medisiner blir bedre?

Jeg håper at dette blir bra;o)

Hei!

Jeg har akkurat kommet tilbake fra Brussel, har vært på 3 mnd kontroll og tatt nye blodprøver.
Heretter skal jeg få time hos KDM på Lillestrøm! Han har fått lisens til å praktisere i Norge og vil komme hit ca. en tur hver måned. Han mener at jeg kan fortsette på Lillestrøm og kun dra til Belgia når det er tid for en avsluttende effort-test.

Det er visstnok en farmasøyt som jobber med å få tilatelse til import av Nexavir – så kanskje ordner det seg om en stund 🙂

Veldig gode nyheter 😀

Jeg skal også treffe han på Lillestrøm 🙂

Høyrest bra ut 😀

Ver obs på at flytoget til Lillestrøm går veldig skjelden på laurdagar..
Tek en buss frå Gardermoen til Lillestrøm tek det over en time.
Berre til orientering…

Heisan dere, jeg (og min datter)har også time hos KDM på Lillestrøm. Førstk.lørdag. Jeg har visst om dette siden oktober, men ble bedt om ikke å snakke for mye siden lisensen ikke var på plass enda… Det er gledelig at det har ordna seg, jeg unner alle som sliter med ME å få bedre behandling enn man får fra norsk helsevesen. Fantastisk bra det med Nexavir, håper det ordner seg også! Er det noen andre som har time lørdag 7? Vi har på ettermiddagen..
Hurra, dette går riktig vei!

Den ene gladnyheten etter den andre 🙂

Noen som vet hvordan det blir med medisiner og fratrekk på selvangivelsen? Alle kravene Skatteetaten krever burde vel være oppfylt nå: “Norsk lege”, behandling i Norge i det norske helsesystemet og resept skrevet ut av “norsk lege”. Welcome to Norway 😉

Ja, dette er gode nyheter! Det er vel bare å prøve seg med å trekke dette fra på skatten. Skulle tro at det vil gå. Jeg har nå selv vært hos KDM i Belgia og vil definitivt søke om å få trukket fra hver en som krone som går med til KDMs behandling ved neste skatte oppgjør. Jeg har tidligere fått trukket fra veldig mye på skatten som har hatt med min ME diagnose å gjøre. Selv medisiner som jeg har fått bestilt i fra utlandet og som ikke er godkjent her i Norge. Det er fantastisk bra at KDM nå “etablerer” seg i Norge og samarbeider med enkelte leger her hjemme. Hurra! Dette lover bra…:-)

Hei 🙂

Er det flere enn meg som kunne tenke seg å være litt sosiale? Kunne det ikke være hyggelig å finne en kafe i Oslo eller Lillestrøm hvor vi kan møtes fra tid til annen, eks når KDM er i Norge og mange har time?

Bare lurer 😀

God idé, Cathrine 🙂

Jeg kommer når jeg har time neste gang.

Tar du ansvaret med å finne sted?

Det kan jeg godt!

Oslo eller Lillestrøm?

Og si ifra når det nærmer seg time – dette gjelder alle, selvfølgelig 🙂

Ja, jeg har altså time lørdag 7.3. Går gjerne på kafe!

Hei alle sammen,
Så mange gode nyheter dere hadde å komme med på bloggen! Jeg har fulgt med dere noen uker, og er blitt så inspirert at jeg drar til Brussel for å treffe KDM. Gleder meg! Jeg har veldig lyst til å treffe dere – for en fantastisk gjeng som bidrar med så mye opplysninger og sprer håp hos flere:)Tusen takk!

Jeg reiser til Brussel på lørdag 7.3…håper dere har plass til en “nykommer” når dere skal treffes senere i vår? 🙂

Gratulerer med time i Belgia og velkommen blandt “oss” 🙂

Hei, Polyanna! Ja, er ikke dette en fantastisk blogg!Jeg er såå takknemlig for all nyttig info og hjelp jeg har fått og stadig får her!Heia drstockman og sun og alle sammen!Når har du time hos KDM?For jeg har nemlig time lørdag,men det er i Lillestrøm..

Hei Måne!!
Heilt enig at det er en super blogg! Men hvem snakket du med for å få time i norge? har du namn og nummer?

Anna

Hei Måne,
Jeg reiser til Brussel på lørdag, og har time hos KDM på mandag og tirsdag. Jeg bor i Oslo-område, så hvis ikke jeg skulle dratt til Brussel, kunne jeg ha truffet deg 🙂 Det får bli ved en senere anledning 🙂

Hei Anna! Jeg fikk denne avtalen med KDM for lenge siden,det var fordi datteren min, som er under utredning, skulle slippe å reise til Brussel. Men ring til Lillestrøm helseklinikk, du finner nummeret på nettet. Legen, som samarbeider med KDM, heter Mette Johnsgaard. Regner med at dette ikke er noen hemmelighet lenger siden lisensen til KDM er i orden. Ønsker deg lykke til!

Polyanna:Hadde vært hyggelig å treffes,ja, kanskje en annen gang? Lykke til i Belgia, skal si den mannen ikke kaster bort tiden!

Dr. Stockman,

Takk for velkomsten – og takk for at du startet denne bloggen. Du er et herlig menneske!

Tusen takk for infoen!! har fått time i belgia, men hvorfor reise så langt om enn kan få gjort det samme her i Norge. Lykke til vidare..;)

Selvfølgelig er det lettere å reise til Lillestrøm enn til Brussel, billigere også! Men det kan være at det er lenger ventetid for time her? Uanstt så er det bare å undersøke..

Eg får ringe imorra og høyre, om ikkje der e time blir det tur til brussen på meg! :))

Men nå er det vel kvelden? God natt, alle kjære drstockmanbloggvenner!

Jeg vil også møtes! 🙂 Jeg reiser til Brussel på søndag, har time hos KDM på mandag og gastroskopi på tirsdag. Gleder meg til å vise fremgangen min!! 🙂

Var hos Mette Høvern i går som var på nrk for et par uker siden, dvs drakk kaffe med foreldrene. Mette begynner å bli litt bedre! Ser ut til at Nexaviren har god effekt. Herlig!

Hei Janne,
Spørs om ikke vi treffes på venteværelse på mandag…Jeg har også time hos KDM i Brussel 🙂

Hei Janne! Så hyggelig å høre om Mette Høvern! Kjenner du henne og foreldrene må du hilse masse og ønske alt godt! Gi dem en takkeklem fra meg for at det tok byrden med å stå frem!

Skal gjøre det, foreldrene hennes er verdens snilleste mennesker, og de har hatt det skikkelig tøft. Men de er veldig positive!! Jeg jobber egentlig på samme sted som faren hennes, dvs nå har jeg ikke jobbet siden juni i fjor da. Tror innslaget om Mette skal følges opp senere i år.

Det blir fint med oppfølgingsprogram… Håper inderlig for hennes del, men også for vår alles del, at hun er bedre innen den tid! Det er så godt at det endelig er litt positiv bevegelse i forhold til ME-saken. Kanskje 2009 blir året for de gode nyheter? Jeg er kanskje litt optimist, men det er lov å håpe..

Det gjør vi sikkert da! 🙂 Har time kl 9.

Hei alle sammen!

Jeg foreslår å møtes på cafe på Lillestrøm på lørdag, gjerne formiddag.

Måne – når har du time?
Vi kan jo legge tidspunktet slik at det passer litt for deg.

Jeg er ikke så godt kjent i Lillestrøm, så jeg skal ringe en “kontakt” i Lillestrøm og få tips om et brukbart sted å treffes.

Klem fra Cathrine

Hei Cathrine! Vi har time kl 15.15. Ankommer med tog kl. 12.50. Etter konsultasjonen skal vi besøke familie på Lillestrøm, så hvis kafebesøk må det bli mellom 13-15 for oss, (datteren min og meg).Det er jo en fordel at kafeen ligger i nærheten av jernbanestasjonen el.klinikken, da får vi best tid til å skravle.. Bor du i nærheten av Lillestrøm? Flere som gjør det? Selv bor jeg i Telemark, og må reise ca.3t for å komme dit.

Hei alle 🙂

Da har jeg et forslag:

Vi treffes på kafeen/bakeriet på Lillestrøm jernbanestasjon i morgen 7/3 kl. 13.30.

Jeg og min datter å 15 år kommer i hvertfall. Jeg kan jo lage et skilt med “KDM” som jeg setter på bordet – da skulle jeg være lett å finne 🙂

Dr Stockmann: Hva med en post som kan hete noe slikt som “neste møte”?

Så hyggelig, vi kommer! Har du og din datter time i morgen også? Min datter er 12 år.

Ikke noe problem 🙂

Jeg lager en for møtet i morgen. Tenkte du på en for i april eller mai?

Vi har ikke time i morgen – vi har neste oppfølging om ca 3 mnd.

Selvfølgelig tar vi et møte i april, og i mai og i ……

Men dere kommer til Lillestrøm i morgen likevel?

Det er fint om all diskusjon om møtet i morgen diskuteres videre på denne tråden: http://drstockmann.wordpress.com/2009/03/06/me-treff-pa-lillestr%c3%b8m-7-mars/

Jeg kan dessverre ikke komme i morgen, men i april kommer jeg.

Noken som skal til Brussel 30. og 31. mars?????
Hadde vert kjekt om det va andre fra norge som skal ned på samme tid….

Anna