1. april – ingen spøk

Etter overveldende positive tilbakemeldinger er det klart; det blir et nytt forum.  Og ut i fra alle postene de siste dagene, er det ikke en dag for tidlig.

Fokuset på det nye forumet blir:
–  KDM, hans forskning og behandling
–  Alle spørsmål en måtte ha før, under og etter hans undersøkelser og behandling
–  Hvor og hvordan skaffe medisiner
–  Erfaringer fra pasienter av KDM og hvordan de opplever behandlingen (opp og nedturer)
–  Diverse

Selv om forumet i hovedsak er basert på KDM og hans forskning og behandling, vil jeg i tillegg opprette en kategori for annen vitenskapelig og biomedisinsk forskning og behandling.  Siden det er noen utenlandske besøkende på forumet vil jeg også opprette en liten internasjonal seksjon 🙂

Jeg vil opprette en liten tumleplass hvor de som vil diskutere LP kan gjøre det, men jeg vil understreke på det sterkeste at det skal IKKE være hovedfokuset på forumet.  M.E.  ER en somatisk sykdom, som det foreligger mye seriøs forskning og dokumentasjon bak.  Det vil alltid være noen som vil diskutere LP.  For at resten av forumet skal unngå å bli spammet ned med LP-kommentarer og diskusjoner, ser jeg det som best at de som vil diskutere LP gjør det på en egen plass.  Jeg vil også opprette et forum som heter “LP fungerte ikke for meg”.

Jeg har kjøpt et domene og leid serverplass for egne penger, dette  for at jeg vil ha full kontroll og vil unngå at det er fullt av reklame på forumet.  Jeg vil muligens etter hvert selv legge inn reklame, som jeg vil få inntektene fra.  Disse reklameinntektene vil jeg bruke til å dekke de faktiske utgiftene til domene og serverplass til forumet.  Skulle det bli noe til overs etter at de faktiske utgiftene er dekket, vil jeg bruke disse pengene på informasjonsarbeid for KDM sin behandling og/eller donere de til M.E.-foreningen, det er ikke meningen at jeg skal tjene penger på dette.

Jeg har vært inne på et av de andre ME-forumene og lest om utestenging, ryktespredning og trusler, det vil jeg ikke ha noe av på forumet jeg oppretter.  Jeg vil at forumet skal følge bloggen sin tradisjon og være en arena for diskusjon, “følelsesutbrudd” (i positiv forstand), menings – og erfaringsutveksling.  La det bli et forum slik vi vil at de skal være.

Jeg har gitt meg selv en frist til 1. april med å få det “opp å gå”, men slik det ser ut nå kan det hende det skjer før. . .

This entry was posted in ME-behandling. Bookmark the permalink.
  • Anna

    Supert!! Du e dyktig!!! 🙂

    ka skulle vi gjort uten deg….?

    Anna

  • Måne

    Hurra, og gratulerer! Det blir sikkert et kjempefint forum, og skulle det stå på penger, må vi jo bidra vi andre også, synes nå jeg da! For uten din blogg, som nå blir overtatt av det ny forumet, hadde livet fortonet seg veldig annerledes for alle oss som bruker bloggen.For min egen del, tviler jeg på om jeg i det hele tatt hadde vært i KDM`s behandling. Og det betyr at jeg nå hadde vært mye sykere. Forstår du, drstockman, hvilken fantastisk jobb du har gjort? For jeg er jo bare en av de mange som bruker bloggen.. Jeg takker deg igjen, og ønsker deg og oss alle lykke til med nytt forum! Stå på, heia drstockman! 🙂

  • http://rutt-thisisme.blogspot.com/ Rutt

    Supert!! Tusen takk for jobben du/dere gjør, utrolig viktig med et sted med informasjon og menings/erfaringsutveksling. Jeg skal til Belgia i slutten av mai, denne bloggen har vært uvurdelig i prosessen!
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

  • http://selsius.wordpress.com selsius

    Flotte greier.:)

  • Eline

    Kempeflott, takk for all jobb og tid du bruker for at vi som brukere får et sted som det.
    LYKKE TIL

  • Renate

    Tusen takk for flotte tiltak, drstockmann! 🙂 Vil innleggene fra denne bloggen bli overført til forumet eller vil de bli værende her på bloggen? Uten denne bloggen, og det du og sun har skrevet på menin, ville ikke jeg heller ha begynt med KDM sitt opplegg (er foreløpig under utredningen hans).

  • drstockmann

    Hei Renate!

    Jeg skal fortsatt bruke bloggen til å skrive (om M.E.), så alt innholdet vil fortsatt være her. Jeg kommer til å linke diskusjonene over til forumet. Det hadde vært fint hvis du fortsatte å stikke innom 🙂

    Det er klart at mange av de samme diskusjonene, som eksisterer her inne, vil komme på nytt inne på forumet. Det er skrevet mye her inne som mange andre kan ha nytte av, så vil man overføre det til forumet er det bare å klippe og lime.

  • Renate

    Klart jeg kommer innom! 🙂 Leser de nye innleggene hver dag, men er helt i startgropen selv, så har ikke følt jeg har stort og bidra med ennå. Men det kommer.. 🙂

  • http://www.tiredofme.com Hege

    Kjempe flott!

  • tingeling

    Tusen takk dr. stockmann!
    Det er supert!

  • Rechen

    Fantastisk bra!

  • Mupersan

    Glimrende glimrende glimrende!

    Kanskje vi kan få selveste Mr. De Meirleir til å stille opp på “nettmøte” en gang? 🙂

    Ihvertfall godt jobbet, Doktor!

  • drstockmann

    Ja, det hadde vært noe 🙂

    Vi får se hva vi får til . . .

  • http://kloss.wordpress.com alva

    Flott at det ble slik:-)
    Et godt råd, prøv å holde LP unna forumet! Bare vær hard og lag en regel på det med engang. Ignorer LP, min oppfordring!
    Alva

  • http://kloss.wordpress.com alva

    Jeg er en av de 3 utestengte som du refererer til i innlegget ditt.
    Jeg tror det er viktig at du eller dere som skal lede forumet formidler hva og hvordan dere ønsker å ha det her på forumet. Klart og tydelig. Slik jeg ser det så har mye av problemene både på ME-forum og Menin sitt utspring i LP. Jeg er sikker på at disse som er utestengt, er fredelige og hyggelige mennesker. Det er engasjerte mennesker som ønsket å formidle sin skepsis til at norges største forum lot LP få slik stor plass. Det er tross alt der de fleste med ME søker seg for å få opplysninger om sykdommen og evt. behandlingsformer. Jeg har opplevd dette LP maset på begge forumene de siste 2 årene.
    Jeg går ganske rett på nå fordi jeg er lei av antagelser, og vil ha facts.
    Og for å ha sagt det enda engang til Kognetiv terapi, mentale mestringsteknikker virker på psyken. Men LP kan ikke forandre på årsaken til fysisk sykdom.

    LP, KBT og Pacing kan hjelpe oss med å leve med sykdommen på best mulig måte. Det er mestringsteknikker.

    Flere og flere ønsker å forhindre at LP blir presentert som et verktøy som gjør oss friske.
    Metoden er altfor spekulativ, og kan føre til forverring heller enn forbedring. Særlig om ikke kusdeltakern får de forventede resultater. Det kan skape selvbebreidelse og store tilbakefall. Dette er forkastelig!

    Disse negative tankebanene/mønstrene kommer ofte som en følge av å leve med ME, og er ikke årsaken til ME.
    Først får du ME, deretter kommer adrenalin-loopen. ”Psykologisk Catch-22”. LP lærer deg stresshåndtering.

    ME Foreningen har gjort en god jobb med å spre kunnskap og informasjon om ME. Vi var kommet langt, LP har satt dette arbeidet tilbake!
    Vi må slutte å formidle/reklamere LP som et kurs (”behandlingsform”vet mange ikke liker dette ordet, det er et kurs, men jeg har “opplevd” at det reklameres som en behandlingsform som gjør deg frisk på 3 dager!)) behandlingsform gjør oss friske.
    Vi har endelig klart å få Helsevesen, Myndigheter, NAV og Norges befolkning til å få respekt for ME som en alvorlig sykdom.
    La oss ikke rassere dette med å gi intrykk av at ME er en sykdom som kan kureres med kognitive terapi!

    ME er en fysisk sykdom ikke en psykisk lidelse!

    Dette tror jeg det er svært viktig at dere tar stilling til, da dette er en av grunnene til den voldsomme irritasjonen på de to andre forumene.
    Ja, jeg sier det rett ut! Og jeg har kjent på kroppen hva det vil si og bli utvist med påfølgende uthengning på nettet.

  • lili

    Enig, ingen reklame for lp. Men lp negativ kan godt være med. Men for guds skyld ingen diskusjoner om lp. Bare fortellinger om den negative biten, med støtte fra andre. Slike samtaler kan være.Det blir minst mulig arbeid for deg og vil sikre et bra forum.

    har ikke peiling på forkning, har ikke hode til å bry meg som mye, men det er andre som bryr seg. De fleste.Så fint om jeg kan få en glede av å lese alt som gikk galt etter lp.

    Hvis du skal velge mellom lp idet hele tatt og positivt og negativt etter lp , så la det være for min del. Ønsker ikke positivt for lp. Men blir glad for at den negative siden av lp kommer frem. For det vet jeg fins mange historier om rundt omkring.

    Flott med et nytt forum.

  • lili

    Takk,takk,takk stockmann!

    Nå ble jeg vanvittig glad når du skrev at du vil opprette et forum som heter lp fungerte ikke for meg. Jeg kan love deg at dette blir en suksee.

    Her skal det norske helsevesen får se konsekvenser av mediakjør. Det blir knall. Du er helt topp. Jeg har vært så fortvilt og diskriminert på grunna av denne enveiskjøringen med lp positiv at det aner du ikke. Det har vært en kamp å bli hørt i systemet, og helsen er rasert på grunn av det. Nå ble jeg aldeles lykkelig.
    Stor klem til deg!!

  • Lisbeth

    Er enig i alle utsagnene om at du gjør en kjempejobb – takker jeg også!!

    Er spesielt glad for at fokuset blir på behandlingen til De Meirleir. Det er den vi er midt oppe i – og det er den behandlingen vi trenger råd og tips for. Synes det er forstyrrende at andre metoder blir blandet midt inn i disse trådene. Så dette blir kjempebra.

  • Minerva

    Hei Dr. Stockmann.

    Utrolig bra initiativ. Jeg er bittelittegrann misunnelig på det at du har energi til å gjøre det du gjør 😉 men på en god måte.

    Vi trenger et aksepterende forum, der man kan si at “nå har jeg en dårlig periode, men det har jo tross alt gått fremover” uten at folk straks tolker det dithen at behandlingen ikke virker. Det er flott å få støtte av andre her inne når man har medtur, men kanskje vel så viktig når man har dårlige perioder, som jo ikke er å unngå når man behandler noe som sitter så dypt forankret i ens kropp.

    Gleder meg til et pro-KDM, åpent, positivt, empatisk og ærlig forum !
    Klem 🙂

  • Anonymous

    Godt sagt, Minerva! Helt enig ang dette med at det må være lov å lufte frustrasjoner (både ang dårlige perioder og over administrative utfordringer) uten at noen kommer inn med “forsvar”/bagatellisering eller at det tolkes dithen at man er negativ til KDM eller at ting ikke virker.

  • http://www.madebyjanne.no Janne

    Er helt enig, tusen takk Dr Stockmann, du gjør en kjempejobb. Jeg hadde heller neppe dratt til Belgia uten denne bloggen. Etter 4 møter med KDM er jeg overbevist om at han kommer til å finne løsningen på ME, og kurere meg. Det er fantastisk!

  • Vivi

    Veldig bra, drstockmann!

  • http://deleted Eva

    Flott at du gjør dette drstockmann!!

    Jeg tror mange kommer til å benytte et slikt forum. Men jeg kan ikke se at LP har noe på et slikt forum å gjøre. Jeg håper du holder LP utenfor, men jeg kommer til å bruke forumet uansett.

    Mvh Eva

  • Polyanna

    Kjære Dr.Stockman,
    Kjemebra at du har energi til å videreutvikle/videreføre denne bloggen. Du har inspirert så mange til å reise til Belgia – det er helt fantastisk å igjen få troen på at man kan få livet sitt tilbake! Jeg hadde ikke dratt av gårde hvis jeg ikke hadde kommet over din blogg! Hjertelig takk for at du bruker så mye av din energi til å dele erfaringer med oss andre:) Tusen takk også til Sun, og til alle som deltar her. Sammen må jeg si at vi er STERKE!!!!
    Varm hilsen fra Polyanna som venter på resultatene fra prøvene jeg tok for noen uker siden….(egentlig litt nervepirrende..)

  • milla

    Så noen foreslo at det ble opprettet et kontonummer slik at de som har lyst kan gi noen få kroner til dekning av de utgiftene du har i forbindelse med opprettelsen av dette forumet.

    Dersom det ikke er noen juridiske eller skattemessige problemer med noe sånt (noen som vet eller lett kan finne det ut?), støtter jeg dette forslaget. Synes ikke du skal behøve å betale dette helt selv, når vi kan dele utgiftene på mange. Ikke sikkert alle kan eller vil gi, men jeg er helt sikkert ikke den eneste som greier og ønsker å avse noen kroner til et så godt formål.

  • drstockmann

    Det er ikke noe problem hvis flere ønsker å være med å betale for dette, men det viktigste i første omgang er å få i gang forumet.

  • milla

    Det er jeg så absolutt enig i! Tusen takk for at du gjør dette; det er så utrolig viktig at erfaringene våre med KDM kommer fram. 🙂

  • Cathrine

    Vi stiller opp for deg, vet du 😀

  • pila

    Kjempebra drstockmann!
    Må bare takke og bukke for at du står så på! Det er beundringsverdig og så flott. Denne bloggen har vært uvurderlig på veien mot KDM. Takk til Sun også.

    Bidrar gjerne med noen kroner når du finner ut hvordan man best kan gjøre det.

  • http://www.tingelingeling.blogspot.com Tingeling

    Bra! Er spent på Belgisk mulighet! Veldig! Og fint at du lager forum!
    Mvh Tingeling

  • tingeling

    Er visst flere som “heter” Tingeling her inne…

  • Anonymous

    Ser ut som det fortsatt er mer aktivitet på bloggen enn i det nye forumet?
    Håper det meste av aktiviteten kommer seg over til det mye mer oversiktlige forumet etterhvert!

blog comments powered by Disqus