Red Labs Belgia tar like bra XMRV-tester som i USA

Spørsmålet er jo om RedLabs vil kunne tilby serologytest for testing av antistoffer eller KUN culturetest..
Noen som vet??

Red Labs utfører 2 prøver når de tester for XMRV. Det er mulig det er 2 prosesser, men det var slik jeg fikk forklart det i Ålesund nå på fredagen. Først så utfører de en prøve (husker ikke hva den heter) og har du utslag på den, så tar de en PCR. Slik jeg har forstått det så er PCR en “serological test”.

Da antar jeg at de først tar culturetesten og hvis man tester positivt på den tar de PCR. PCR er ikke en antistofftest(serology), men tester for xmrv i blodceller. Det er imidlertid denne de har brukt når de ikke har klart å finne xmrv (2 negative studier) fordi det er så få forekomster av xmrv i cellene.

Jeg har også reagert på at det sås tvil om RedLabs tester. RedLabs gjør alt for å sikre riktige prøver og laboratoriet er svært interessert i å finne viruset der det faktisk er. Tror vi snart får vite om forekomsten av XMRV er like stor i Europa som i USA (og det er den vel trolig, verden er jo ganske liten).

Har noen sett hva vi signerer på når vi sender prøver til Redlabs? Står noe om RIZIV nummer og forskningslab, vet noen hva det egentlig betyr? Har det noe å si, er det noen som vet det?

RIZIV = Rijksinstituut Voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. Det er belgisk og betyr: Belgian Government for Health Insurance.

Det vi signerer på er at vi er klar over at Red Labs ikke har noen avtale med “den belgiske Folketrygden/NAV” og at vi ikke vil få dekket hele eller deler av utgiftene til prøvetaking av det belgiske NAV. Dette punktet er nok mest relevant for belgiske statsborgere.

Videre signerer vi på at vi er kjent med at prøvene ikke er “godkjente”, men at de kun er til forskningsformål og at Red Labs kan bruke våre blodprøver til forskning.

Det er ikke så greit med informasjon som overleveres via tredjepart basert på hva noen har hørt og så gjettet seg litt til. Jeg skulle ønske Lillestrøm kunne gå litt tydeligere ut, sånn som det er nå kan man lese mellom linjer i nyhetsbrev, og man kan lett tolke mer inn i ting enn det er.

Basert på den utrolig magre og upålitelige informasjonen så virker på meg som om det er en knute på tråden mellom Lillestrøm og Belgia, (både KDM og Red), men hvorfor?

Virker litt snodig, skulle tro Lillestrøm kjente laboratoriet bedre enn noen andre, det er jo de som har samarbeidet med dem. De har jo sagt de skal samarbeide med rikshospitalet, kanskje de krever at de bruker godkjente laboratorier? Det er kanskje forståelig dersom de kan få samme prøvene tatt på godkjente steder istedenfor på Redlabs.

Jeg har fått bekreftet at REDlabs er et godkjent laboratorie.
Siste nytt fra Redlabs ang XMRV er forøvrig lagt ut her: http://merutt.wordpress.com/2010/07/05/05-07-10-publisering-fra-marc-fremont-red-laboratories-i-belgia-ang-xmrv/
(Håper det er greit for både drstockmann og Rutt at jeg legger linken her..)

For meg er det helt ok.

Kjempe fint Tege :-)!

Hei folkens. Jeg er pasient hos KDM. Til alle dere som har tatt blodprøve for testing av XRMV FØR den nye test-metoden/lisensen ankom til RedLab, må først avvente et brev som sendes ut i disse dager. I dette brevet ber Red deg bekrefte om du fortsatt er intressert i testen til pris 290 Euro.

Hei folkens. Mer info. om “Brevet fra RedLab”. Jeg snakket i dag med en hyggelig ansatt ved RED ved navn Jose Hernandez Han bekreftet utsendelsen av brevet som nå er igang. En mail til han vil gi deg en shortcut før brevet.

Hei folkens. Siste ord om “brevet fra RedLab”. Jeg plukket selv opp infoen fra “Wasbeer went to Redlabs”, datert 20 Juli. Link: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?6146-XMRV-test-Redlabs-Belgium/page2

Hei igjen. Fikk en privat e-mail om hva jeg mente med at “I dette brevet ber Red deg bekrefte om du fortsatt er intressert i testen til pris 290 Euro”. Det som menes er at du bare må betale inn de 290Euroene på oppgitt kontonummer for denne co-culture testen. Mailadresse: jhernandez@redlabs.be

Takk for ny og nyttig info PiaNøtt!

Det står ingenting på linken ovenfor som bekrefter at Redlabs er et offisielt godkjent laboratorie, det at WPI har lært dem en teknikk endrer ikke fakta at de er et forskningslaboratorium. Det er slik jeg har forstått det iallefall. Det må jo være en grunn til at de ikke brukes av flere leger i europa!!!! Per idag virker det som om det er KUN KDM som benytter seg av deres tjenester. Jeg synes det virker litt …pussig

1. Linken bekrefter kvaliteten på Redlabs XMRV-tester. WPI vil gjennom Redlabs gi muligheten for at Europeiske pasienter skal få tilgang på denne testen med ytterste nøyaktighet.
2. Begrepet forskningslab har jeg også møtt en gang for ikke lenge siden – fra dr.Mette.
Jeg bruker både KDM og dr.Mette.
Etter mitt skjønn har hun etterhvert valgt å bruke andre støttespillere enn KDM – og følgelig så får hun andre synspunkter/vinklinger på hva som andre mener er viktig/riktig.
Nå det gjelder å kvalitetsikre Redlabs jfr andre, så synes jeg det er vanskelig som “vanlig dødelig”. Fra LHK har jeg møtt flere utsagn som skal underbygge at de har skiftet opplegg. For meg er dette unødvendig:
For WPI er Redlabs i alle fall gode nok når det gjelder xmrv. Når det gjelder resten av konseptet: Alle har alltid noe å lære. Min erfaring er også at eksperter kan være faglig uenig – og regner med at lab.arbeid ikke er noe unntak.
Så håper jeg at både KDM og LHK på hver sin vei vil gjøre nye funn på veien til en friskere ME-hverdag. Og at vi brukere av KDM og LHK kan holde sammen selv om våre respektive leger vil kunne vektlegge forskjellig.

Jeg synes fortsatt det er betenkelig at det bare er KDM som benytter dette laboratoriet.
Jeg har endel erfaring i lab arbeide og vet at det er stor forskjell på forskningslaboratorier og på offisielt godkjente laboratorier ift kvalitetssikring med mer, akkurat slik som Dr Mette forklarer det.
Jeg ser helst at prøver jeg tar tas på et offentlig godkjent laboratorie slik at jeg vet at svaret er godt som mulig ikke bare prøveteknisk men også ift. sikring av korrekte prøvesvar til korrekt pasient etc. Siden jeg kan få disse tatt i USA, hvor de har alle kontrollene klare, velger jeg å bruke det laboratoriet. Det er ikke snakk om uenigheter mellom legene eller laboratoriene, det er snakk om kvalitetskontroller på prøver vi som pasienter bruker mange tusen kroner på!!

Klart at du har rett til å velge LHK/WPI istedet for REDLABS/WPI.
Og fint å ha muligheten.

La oss holde oss kun til xmrv: Når amerikanerne går god for opplegget til Redlabs så synes jeg det fortsatt er unødvendig å sitte her og stille spørsmålstegn med Redlabs sitt arbeid. Er det noe som det har vært stort fokus på fra WPI er det jo å få sikret testprosedyrene, ikke sant?
Når de som da er spesialister i USA på den ene siden velger Redlabs og dr.Mette ikke velger Redlabs – så må en kunne si at de er uenig.
OM det som da WPI går god for er godt nok eller ikke, se det er et valg den enkelte da må ta, tydeligvis.

Whittemore Peterson Institute (WPI) er, på samme måte som R.E.D. Laboratories, en forskningslab. Hvorvidt WPI er offisielt godkjent som lab vet jeg ikke.

Her er hva Whittemore Peterson Institute bl.a. skriver om seg selv på sin offisielle nettside:
“The Whittemore Peterson Institute, (WPI), is a comprehensive translational research institute located on the University of Nevada’s medical school campus in Reno, Nevada.”

En av fordelene med å bruke et forskningslaboratorium er tidlig tilgang på nye prøve- og analysemetoder og kunnskap.

Da jeg tok de første undersøkelsene hos KDM fikk jeg tilgang på en prøvemetode som først ble tilgjengelig hos Rikshospitalet over 1 år senere.

Dr. Mette er bl.a. en av flere leger som har benyttet R.E.D. Laboratories.

VIPdx har brukt mye tid og energi på å bli et kvalifisert og offisielt godkjent laboratorium. Det er ikke Redlabs Belgia. Det er bare å sende en email og spørre dem så får man svar. Noe må jo ligge i dette! Hvorfor skal ikke vi som ME pasienter kreve det beste laboratoriet for våre prøver, forstår ikke jeg!

Hei Anne!
Jeg synes dette er litt vanskelig..
Jeg vet ikke hvor du har informasjon fra om hvem som er er godkjent for hva…men jeg har fått motstridene info etter hvem jeg spør.
Jeg opplever at LHK argumenterer for sin avstand i enkelte utsagn og enkelte kommentarer. Både til KDM og til REDlabs. Det gjør meg ganske trist. Rett og slett fordi jeg er kjempelei av leger og institusjoner som slår hverandre i hodet istedet for å ha dialog. Jeg håper i det lengste at LHK og KDM ikke kommer dit hen.
Jeg trenger ikke for min del å vite hvorfor man ikke vil ha med andre å gjøre. Kan de fortelle meg hva som er bra og enda bedre – så er det for meg relevant.
Når KDM velger REDlabs er det godt nok for meg.
Når LHK velger andre løsninger så har dr.Mette sine grunner for det.
Jeg registerer at LHK og KDM går i noe forkjellig retning og støtter seg til ulike eksperter. Jeg håper det kan komme noe godt ut av det – at de på den måten kan gjøre ulike funn.
Det bør være plass til de begge innenfor et land som kanskje har en av de største tetthetene av ME i verden.

Vel, jeg håper bare tilslutt at vi ME pasienter får like god forskning og oppfølgning som andre pasienter, som leddgiktspasienter, som hjertepasienter. Det fastlegen min har sagt til meg, er at imens all forskning og prøvetagning hittil gjøres utenfor det offentlige i laboratorier ingen leger kjenner, vil ingen forskere ønske å ta tak i det. Jeg synes vi skulle fått flere, ikke bare Dr Mette eller KDM til å interessere seg. Det er ikke en enkelt lege som vil finne løsningen her, men samarbeide mellom mange, som det gjøres med alle andre typer sykdommer. Jeg synes ikke det virker som om Dr Mette ikke samarbeider, det virker som meg som om det er KDM som er vanskelgi å samarbeide med. Kanskje vi alle skal støtte samarbeide mellom leger, ikke en enkelt lege. Håper det vil skje nå etterhvert, virkelig!

Full støtte til at her trengs det en helt annen tyngde når det gjelder oppmerksomhet og ressurser.
Synd du har inntrykk av at KDM er vanskelig å samarbeide med!
Noen tenker sikkert det samme om dr.Mette, er jeg redd..
Jeg har ærlig tenkt at de fleste som har frontet ME innen medisinsk forskning sikkert er litt “sære” .. de gjør det på tross av.. på tross av penger og popularitet.
Jeg har også gjennom min datters utreding tenkt at diagnostiseringen av ME har en svakhet: Systemet leter etter hva det IKKE er! Innen kreft, diabetes. osv osv så letes det for fullt etter hva det ER. Men det er ikke systemet giret på her til lands når det gjelder ME. Måtte det komme!
Og i mens så trenger vi alle “særinger” som er villig til å fronte ME ut i fra en medisinsk tankegang..

Enig!

TEG = TEGE 😉

Beklager at dette blir litt hoppete.. men glemte visst å gi støtten til ditt ønske om å støtte samarbeid mellom leger – og ikke en spesiell lege.
Jeg har tro på at ingen her sitter med fasiten alene – men at ved å samarbeide finnes det muligheter for store framskritt… man kaller det jo ofte for synergieffekt 🙂
Og heldigvis forgår det samarbeid – og mest internasjonalt – hvor både KDM og dr.Mette er med og feks dr.O D Saugstad.

Ønsker meg mer av det.

Godt skrevet, TEGE.

Man må heller ikke glemme at VIPdx (laboratoriet WPI bruker) inntil ganske nylig het RedLabs… Så det sier seg selv hvor stor forskjellen kan være 😉

Tege, dette forstår jeg ikke. Sier du at WPI fortsatt bruker RedLabs bare at det har skiftet navn?? Eller at laboratoriet de bruker i USA er samme “firma” som RedLabs i Belgia??

Heisann,.. her har du nok sett litt feil.. jeg har ikke uttalt meg om det 😉

Dr. Peterson (fra WPI) er en av grunnleggerne av Red Labs (USA). Red Labs (USA) heter i dag VIPdx (har bare skiftet navn) og er en del av Whittemore Peterson Institute. Håper dette var oppklarende.

Og bare så det er sagt: Gjennom mine 2 år som pasient hos KDM har jeg ikke opplevd han som “sær” – bare som “nær” 🙂
(faglig tror jeg dog disse plogspissene kan oppfattes som “sære”)

Tar meg den frihet i å klippe fra “Rutt”
http://merutt.wordpress.com/2010/08/22/videointroduksjon-av-whittemore-peterson-institue-wpi/