Helsing til alle som ventar på prøveresultata frå KDM :-)

Hei Sun,

Takk for hyggelig hilsen. Jeg er jo en av dem som venter på svar etter første konsultasjon hos KDM. Må innrømme at jeg er veldig spent. Slutter meg til hilsen til alle de andre som holder på med samme opplegg, og håper at også Trøndergutt nærmer seg en behandling.
Har sett at det har blitt skrevet mye medisinsk i forskjellige fora i det siste, men orker pr. i dag ikke lese alt. Synes likevel at det er spennende med all forskning rundt sykdommen, spesielt med henblikk på at man kanskje i fremtiden kan bedre diagnosen (mer spesifikk), og dermed type behandling.

Varm hilsen fra
Minerva

Jeg venter jo på svar fra de første blodprøvene, er litt utålmodig kjenner jeg. 25.sept er det 5 uker siden jeg tok prøvene, håper jeg får vite noe rundt da. Synes det er så godt at sånne som Sun finnes! Du virker så positiv.

Sun, har du noen tips når det gjelder et par ting:
– Nå i ventetiden frem til jeg skal til Brussel, så har jeg funnet ut at jeg bør prøve å komme i så bra form som mulig. Men hvordan gjør jeg det? Synes jeg er forsiktig. Prøver å gå 10 min turer når jeg orker det, men det blir fort litt stress. (MÅ gå, BØR gå, osv) Det er ikke så lett heller når jeg har 3 dager migrene, 2,5 dag ok, 4 dager migrene og 5 dager feber, 1 dag migrene, osv. Sånn har de siste par ukene vært f eks. Orker ikke gjøre så mye, og blir i dårlig humør.

– Trening: Jeg elsker å trene. Før jeg ble syk (og i perioder etterpå) trente jeg 3-5 dager i uka, nå får jeg jo ikke gjort noe selvfølgelig. Kan du gi noe håp om at etter man har begynt med behandling, så går det an å trimme litt igjen? Vet du om man kan leve vanlig etter man blir frisk?

Klem fra Janne

Hei Minerva 🙂

Takk for sist på KDM sitt venteværelse 🙂
Kjekt å “sjå” deg igjen 🙂
“Den som venter på noke godt, venter ikkje forgjeves”
Skal godt gjerast om KDM ikkje finn noke han kan fixe på, så en må berre vere optimist heilt til det motsatte er bevist…

Varm hilsen tilbake
frå Sun

Hei Janne 🙂

Det er veldig spennande å vente på dette resultatet!Mykje meir spennande enn om en har mange rette og trur en kan bli millionær…;-)
For vi som har ME har venta og håpa i så veldig lang tid på å bli friske!!

Når en har ME er trening “usunt”, og en blir dårligere av det, det veit du. Når du går tur når du er så dårlig som du er no, trur eg at turgåing også er usunt. Trur du skal fokusere på å kvile mykje, men ikkje heile dagen. Legg deg ned på senga/sofa ca 1/2-1 time fleire gongar for dag. Lat att døra, og ha det heilt stilt. Lat att augene, og sov om du kan, men sett på vekkerklokka slik at du ikkje søv for lenge i gongen på dagtid. Prøv å halde ei grei døgnrytme, men du treng ikkje stå opp før på formiddagen, sov til du vaknar av deg sjølv.
Kanskje havregrynsgraut( med vann og litt salt )kan gjere godt til frokost?Med smørklatt, litt sukker og kanel…Eller til kvelds….

Du kan rusle litt ut for å få frisk luft, men ikkje systematisk turgåing no, det kan du ta igjen seinare.

Skal godt gjerast om KDM ikkje finn noke han kan fixe på, så en må berre vere optimist heilt til det motsatte er bevist…
Eg kan sjølsagt ikkje love deg at du kan trene fullt etter behandlinga,men gå tur kan du sikkert klare om ikkje så lenge..Det er prøvesvaret som avgjer om kroppen din kan klare å fixe seg igjen med hjelp av div medisiner, og det er det The Professor som må finne ut.
Det er store “forbedringspotensialer” når det gjeld helsa til oss med ME, så eg trur at vi vil føle forbedringa så sterkt at en kan leve et “normalt liv” sjøl om immunsystemet vårt kanskje må kontrollerast av og til. ME er reversibel, sa KDM i et intervju (nederlandsk/spansk)
Eg har i alle fall blitt mykje bedre, og kroppen min jobbar og fixar meg fremdeles 😉
Men du må ta dette “med ei klype salt”, for eg er berre hjelpepleiar, og ikkje “ME-professor” 😉

Klem frå Sun

Minerva: Lykke til, jeg tror du er på rett vei og at dette blir bra for deg. Det tar nok 1-2 måneder til før jeg kan starte på noe. Men hva er 2 eller 6 måneder sett i sammenheng med 10+ år? Nada 🙂

Sun: En stund siden sist nå, men godt å lese at du er på bedringens vei. Bra at du holder liv i bloggen med kommentarer og svar da jeg ikke har vært så aktiv her på en liten stund.

Janne: Ikke bli overivrig! Jeg drev på med trening på akkurat samme måte som deg før og etter at jeg ble syk. Jeg kjenner igjen følelsen av å ville trene og være aktiv.

Skynd deg langsomt. Ingen krever at du MÅ eller BØR bli i bedre form til du skal til Belgia igjen, det er nok du som vil blir bedre litt for mye. Ta tiden til hjelp. Hvis du er like utålmodig som meg så er slike floskler utrolig lite artig å høre, men du har nå startet på en vei til å (sansynligvis) bli frisk. Aksepter at du skal holde ut i 1 år nå og se hva som skjer, du vil nok bli naturlig bedre steg for steg etter hvert som du følger behandlingen.

Ang. håp om trening: Jeg klarer å trene i dag og det vil nok du være i stand til å gjøre en dag også.

Hvis du absolutt ønsker å trene litt så bestem deg for å gå ut når du vil (ikke sett noe tidspunkt, men ikke utsett det for lenge heller). Gå i 5 minutter og vær fornøyd med det. Gjør dette i noen dager før du vurderer om du kan utvide til noen minutter mer.

drstockmann (også kjent som trøndergutt)

Tusen takk for begge svar, det var masse gode råd. Jobber dere nå? Jeg ser så frem til å leve vanlig, med jobb og trening. Og det sosiale. Det å føle seg så unyttig over lang tid er helt pyton, prøver å få gjort små ting hver dag som er koselige og nyttige, men det er ikke så lett når kroppen ikke tåler noe uten å gi symptomer. Jeg har fått høre at utålmodigheten min er min beste og verste egenskap. 🙂 Ift til ME passer den ikke så godt.

Har møtt min del av folk som mener at bare man kommer seg ut, så blir man kvitt ME’en. Det er ikke så enkelt, nei! Jeg har jo følt at det ikke er sunt å gjøre fysiske anstrengelser, men det er godt å høre det fra noen andre. Skal være veldig forsiktig fremover, prøve å gjøre mindre enn det jeg orker. Jeg har liksom lyst til å ha best mulig grunnlag når jeg begynner med medisiner, slik at de kan virke så godt som mulig.

Klem J

PS Jeg savner Trondheim, Trøndergutt, bodde der i nesten 8 år.

Hei drstockmann 🙂
ja, du får kome sterkare tilbake etter kvart 😉

Hei Janne :-)Du skriv:
“Har møtt min del av folk som mener at bare man kommer seg ut, så blir man kvitt ME’en. Det er ikke så enkelt, nei! ” Ja, dei som blir friske av DET har i alle fall ikkje ME!!
Eg har 30 % jobb, har vore lenge sjukmeld, men no er eg i gang igjen, og har klart meg godt 🙂 eg må minne meg sjølv på at eg må gi kroppen min nok kvile/familien min minner meg på det også, for kroppen har mykje å fixe endå, og eg er sliten på ein litt annan måte enn før. Fredags kveld var eg på øving i gospelkoret. Kjekt 😉

Lykke til 🙂
Klem frå Sun

Hei
Jeg lurer også på å ta kontakt med klinikken og reise ned dit, som så mange andre. Jeg har lest på denne bloggen og takker for god informasjon og regelmessige oppdateringer. Optimisme må vi ha, og vi er en gruppe som er villig til å forsøke det menste, men jeg kan ikke unngå å legge merke til at det bare skrives om folk som skal undersøkes, eller ha oppfølgningstime. Er det noen som har blitt friske av behandlingen? Hvor stor andel i forhold til de som ikke har blitt friske?

Jeg mener ikke være negativ, men snarere søke informasjon om dette. For det skrives mye om Dr. Meirleir, men har hans behandling resultater å vise til?

Hei Andreas!
Her finn du mykje av forskninga/resultata til Professor Kenny De Meirleir og co:
http://www.redlabs.be/red-labs/our-science/chronic-fatigue-syndrome.php

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?
f=23&t=3763
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574
De Meirleir var med og laga “Canadakriteria”
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574

http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=103&Itemid=85

http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=103&Itemid=85

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=Search&Term=%22De%20Meirleir%20K%22%5BAuthor%5D&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

Du har sikkert sett på alle innlegga/linkane på dene bloggen (sjå i margen) og kommentarane under innlegga…
Mykje gode forskningsmaterialer…
Saken er vel den at her i Norge er vi kanskje av dei første som er under behandling av De Meirleir…Men han har forska på ME i ca 20 år, har masse erfaring, har utreda/behandla ca 11000 ME-pasientar, og masse har blitt friske. Forskningsstudiene eg viser til fortel ein god del om det.
Lykke til med “studiane”.
Eg er i alle fall kjempeglad for at eg fann KDM!!!
Mvh Sun

Hei Andreas 🙂

Har laga eit nytt innlegg på bloggen her som du kan sjå på..
Lykke til med “studiane” av KDM 😉

Mvh Sun

Hei 🙂

Håper det gjekk greit med Brussel-turen for deg/dere som var hos Prof. De Meirleir på Himmunitas-klinikken mandag og tirsdag!
Skal bli spennande å høyre !!

Hei alle sammen 🙂

Sikkert fleire som er innom her som venter spent på prøveresultata og KDM si tolkning av dei…
Men, vi har vel venta en del før også, f eks på en del venteværelser på legekontor osv…
Men han legen her veit i alle fall kva ME er, og som en skreiv på meninforumet etter første møtet med The Professor: “Første gang jeg har opplevd at en lege visste mer om ME enn meg!!
Mvh Sun

Hei, vet ikke helt hvor jeg skal legge dette spørsmålet, så jeg tar det her…

Bare lurte på de fruktose og laktosetestene… Skal man være på diett 100% uten fruktose og laktose i forkant av de?

Når jeg har tatt allergi/intoleransetester før (andre steder, ikke KDM), så har det jo vært et poeng at man har en evt provokasjon i kroppen når man tester. Altså at man skal spise det som skal testes frem til testdagen.

Er det annerledes med denne fruktose/laktosetesten til KDM? Noen som evt vet hvorfor?

Hei Rose 🙂

En skal vere fastande frå kl 20 kvelden før en tar lactose og fruktosetestane hos KDM. Og så skal en unngå bestemte matvarer før testane.
En kan drikke vatn.Når testinga begynne får en et glas med “lactoseblanding”eller fruktose.
Her er en link som står under “ARKIV” der “drstockmann” fortel om sine testar “Dag 1”,(sjå nede) “Dag 2” og “Dag 3” første gangen han var på Himmunitas hos KDM.
http://drstockmann.wordpress.com/2008/04
Her er sida hans på meninforumet (9 sider)
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574&st=0&sk=t&sd=a&start=15

Dei gjer det kanskje slik for at resultatet på testane skal bli tydeligere??

Hei Minerva 🙂

Reknar med at du er vel framme i Brüssels no.
Vil sende deg ei spesiell helsing og ynskje deg lykke til med timen hos Professor De Meirleir i morgon !!
Veldig spennande!!

Klem frå Sun

Så du mitt spørsmål over her, Sun?

Setter pris på svar hvis du vet noe om det 😉

Hei Rose!
Eg prøvde å svare på spørsmålet dit for nokre dagar sidan, men det kom ikkje “på trykk” då. No har “drstockmann” klart å fikse det, så svaret står under spørsmålet ditt.
Takk skal du ha “stockmann”.

Tusen takk for svar, Sun 🙂 Da har jeg lest linkene du viser til.

Kanskje jeg hadde missforstått litt… Trodde man skulle unnga laktose/fruktose helt i ukene i forkant av test, men det stemmer kanskje ikke?

Hei Rose 🙂

Det er berre dagen før testen at en skal unngå enkelte matvarer.
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574&st=0&sk=t&sd=a&start=15
Står nede på sida her.

Ah, supert! Tusen takk for info, du er en engel 🙂

Hei allesammen,
En liten oppsummering fra min siste tur til Brüssel.

Først. Da jeg var hos KDM spurte han meg om hvor lenge jeg ble i Brüssel, og jeg svarte at jeg hadde tenkt å dra hjem samme kveld, men at jeg kunne endre billetten (noe som viste seg å bli myyyyyye mer jobb enn antatt). Tror at jeg gjorde lurt i å bli over, fordi jeg da fikk et møte med kostholdsveilederen også, og ikke minst, KDM lovte å skrive ut behandlingsplan og epikrise mandag kveld, slik at jeg fikk med meg en konvolutt med både resepter, kopi av testresultater etc. da jeg kom tilbake tirsdag morgen. M.a.o. slapp jeg å vente 2 uker til på underlag fra ham.

Da jeg spurte KDM om han hadde funnet noe, sa han at det var mer enn nok. Han sa at jeg måtte forberede meg på 18 månder (1,5 år!) med behandling i første omgang. Jeg skulle starte med nexavir daglig (lærte meg å sette sprøyte på meg selv mandag) i 3 måneder, for så å se om jeg kan redusere til hver annen dag. Kjøpte 10 flasker til den nette sum av 1500 Euro (for alle 10).
Jeg må også gå på antibiotika (forskjellige slag) sammenhengende i 6 måneder. I tillegg kosttilskudd og en enormt streng diett (ikke frukt, ikke melkeprodukter, ikke gluten, ikke noe som inneholder fruktose, ikke, ikke, ikke……..), få B12 sprøyter 3 ganger i uken ++++.

Grunnen er at jeg bl.a. har en kronisk betennelse i mage og tarm og at de er lekk. Har også andre kroniske betennelser i kroppen av forskjellige virus, og det blir visst en større jobb å rydde opp i alt dette. I tillegg kommer en del andre funn som medfører en større “systemfeil”.

KDM bekreftet også at jeg hadde ME/CFS (noe jeg, for å være helt ærlig, hadde håpet på at han ikke skulle bekrefte…….). Siden jeg sliter veldig med ord og korttidshukommelsen, var jeg nysjerrig på om det ville bli bedre, noe han heldigvis! bekreftet.

Er kjempesliten etter turen og kjenner at det kommer til å ta litt tid til å fordøye alt dette.

Regner med at jeg er en av de som fikk “jack-pot” når det gjelder hva som kan feile en (spøker med at jeg burde lyse grønt i mørket, siden leveren ikke klarer å avgifte kroppen og at hele jeg er relativ “giftig”), så jeg håper inderlig at dere klarer dere med litt mindre systemfeil enn det som ble meg tildelt.
Men sålenge man har noe konkret å forholde seg til, kan man bidra med bedringen 🙂

Traff 3 andre fra Norge der !

Sliten klem fra
Minerva

Hei!
Jeg skrev for vel 1 1/2 mnd. siden til KDM og fikk etter to dager en liste over ting jeg skulle huske på og være orientert over ved prøvetagning. Spesielt gjalt dette pris og andre praktiske tilbud.
Greia er at det gikk 2 dager og jeg spurte når jeg kunne få time. Null svar. Så har jeg sendt mail annenhver uke og heller ikke noe svar.
Hvordan kom f.eks. du Minerva inn ditt?
Orker ikke å vente lenger fordi dette går ikke riktig vei.
Klemmer til dere alle

Hei Daniel,

Det høres rart ut at du ikke får svar.
Jeg skrev en mail til Himmunitas og fikk svar med kostnader etc. slik som du. Jeg sendte e-mail tilbake med at jeg var inneforstått med kostnadene, og fikk mail tilbake med time noen dager senere, dvs. 20.06.08. Timen jeg fikk var da 18.08.08. Jeg vet at andre har ringt og fått time over tlf. Så her kommer kontaktinformasjon som jeg håper vil hjelpe deg med å få time:

e-mail: info@ehmb.be eller iraDS@ehmb.be
tlf: 0032 2 266 87 40

Jeg vet at klinikken har hatt “sen” sommerferie, iforhold til oss i Norge (og at KDM har vært i Japan), så noe av tregheten kan ligge der. Prøv å ringe dit, så kanskje du får en time over telefonen. Du må imidlertid regne med at timen ligger ca 2-3 mnd frem i tid.

Ønsker deg lykke til 🙂

Klem fra Minerva

Hei Minerva,

Tusen takk for kjapp info. Setter ellers kjempepris på om noen kan dele videre progresjon etter å ha vært hos KDM. Hva som skjer, tiden det tar osv. Selvfølgelig kan dette variere fra person til person utfra hva som er årsaken men altså supert om noen vil dele.

Jeg har nå hatt inflensa symptomer i vel 3 måneder, slørete blikk og stivhet i kroppen. Det er veldig slitsomt. Har fått gule dimmebriller fra NAV og ellers klarer jeg å holde magen i gang med diverse coctailer.

Takker for alt som blir delt på denne siden.
Klem til Minerva og alle andre.

Hei Daniel

Jeg vil også si at jeg ventet veldig lenge for å få time til sønnen min. (Flere måneder) Sendte mange mailer. Tror du må stå på og mase – og ring. Først da jeg sa jeg var fortvilet over ikke å få time, løsnet det. Hvis du ikke orker selv, få noen andre med litt pågangsmot til å ringe for deg.

Hei alle dere,
Håper dere har det fint.
Nå har jeg fått svar fra KDM, etter lang venting, og kan snart begynne på en god del medisiner.
Jeg er så heldig at mine foreldre kommer denne måneden og kan ta med seg medisinene. ( jeg er fra Belgia men har bodd i Norge i 13 år)
Så da er det bare å svelge ned og bli frisk 🙂
Har jo funnet ut at jeg, i likhet med flere andre her, har matintolleranser som har ført til en dysbiose i tamen og at den lekker ut LPS i blodet. Disse stimulerer immunforsvaret veldig sterkt.
Ellers så hadde jeg kjempe høye ASLO-verdier, som betyr så mye som at jeg har en streptococceninfeksjon .
Fikk bekreftet at jeg har ME og at jeg har utviklet en hjertefeil.
Må innrømme at jeg ble ganske skremt da han fortalte meg det men det er visst noe de ser ofte .
Nå gleder jeg meg til å begynne på behandlingen og håper at resultatene komme raskt,..selv om jeg vel egentlig vet at dette vil ta tid 🙂
Bare glad for at det etter 11 år med sykdom endelig er et behandlingsopplegg !!

Lykke til til alle dere!!
Skal på kontroll igjen om 3 måneder.

klem, Lieke

Velkommen hjem! Godt å høre fra deg Nathalie! Enda bedre var det å høre at besøket hos KDM bar frukter og at du nå, etter 11 år, er på rett vei 🙂 Jeg setter pris på at du deler dine erfaringer med oss på denne siden.

Angående hjertefeilen; nevnte KDM noe om at den kan forsvinne når du blir frisk? Hvis det er den hjertefeilen jeg tenker på (palpitation/”dobbeltslag” på hjertet), så er det en del ME-pasienter som har denne. Den er (slik jeg har forstått det) relativt “ufarlig”, men bør følges opp med regelmessige rutineundersøkelser.

Hei,
han sa ikke noe om hvorvidt den kan forsvinne , men jeg har tenkt å spørre om det neste gang jeg er der.
Problemet hos meg er at jeg har fått en mitralisklaffprolaps.Klaffen fungerer altså ikke ordentlig.
Var i følge ham en følge av sykdommen og ganske vanlig blandt min type pasienter.
Holder dere oppdatert 🙂

klem,Nathalie.

Lurer på korleis det står til med alle andre som har kommentert på denne “drstockmann”-bloggen..?
Veit at mange har bestilt time hos KDM, og mange ventar sikkert på resultata…
Skal tru om vi kan finne ut kor mange vi er blitt etter kvart??
Mvh Sun

Hei Nathalie 🙂

Takk for at du deler dette med oss!!
blir spennande å følge med deg videre!!
Lykke til, kos deg, og pass på deg sjølv.

Klem frå Solveig

Hei Sun!
Min datter og jeg har time hos KDM 27. og 28. oktober. ENDELIG! Skal bli godt å få noe “svart på hvitt”. Det er nemlig mange som ikke helt legger merke til at jeg er syk, og derfor ikke helt tror på meg når jeg sier at jeg har en følelse av kronisk influensa. Skal bli godt å komme forbi “føler” stadiet og heller ha noe konkret 🙂

Du har nå vært i behandling i 5 mndr (ikke sant??) Hvordan går det med deg nå? Hvordan følte du deg egentlig før behandlingen startet og hva har blitt bedre? Vær så snill å si at du er mye bedre 😀

Hei drStockmann!
Venter du ennå? Det må være ganske frustrerende for deg å måtte vente så lenge. Håper du er igang nå.

Klem fra Cathrine

Hei Cathrine 🙂

Ja, eg er mykje bedre 😉
Og eg kjem heilt sikkert til å bli enda bedre!
Spesielt godt merkar eg bedringa i lungene mine!!
Du har sikkert sett det som står på alle kommentarane under alle innlegga som “drstockmann” og eg har skreve..
f eks her:

http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/31/52/#comments

Og inne på Menin har vi skreve både før og etter vi reiste til KDM:

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763 (4 sider)
og
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574 (9 sider)
Eg tåler “å bruke meg” mykje meir enn før, men må passe på og kvile slik at kroppen min kan få bruke energi på å fixe seg også, for den har masse å ordne på endå!
Var hos fastlegen min nylig, og han halverte blodtrykksmedisinen min og syredempande medisin, for eg trengde ikkje så mykje lenger 🙂
Jernlageret som var veldig lavt i januar, var blitt heilt normalt, og eg har ikkje tatt jern etter at eg var hos KDM. En får ofte lavt jern når en har infeksjoner(ofte skjulte)
Har også gått ned 6kg etter at eg begynte med behandlinga! Fastlegen blei litt bekymra då han forsto at eg ikkje hadde trimma, og ikkje hadde prøvd å slanke meg..Eg sa at det er vel berre kroppen som har begynt å fungerer igjen…
KDM seier i forelesningane sine at nokre går opp i vekt og andre går ned i vekt ved ME, og at det er nesten umulig å gå ned i vekt att. Slik har det vore for meg. Deilig at ting begynner å ordne seg!!

Hei Cathrine og alle andre

Jeg er en av dem som har vært hos Professor DeMeirleir. Og jeg er også utålmodig. Men det er viktig å huske på at ting tar tid ;-). Det er ikke morsomt, men det er sant.
Jeg bestilte time i beg. av juni, fikk svar om time slutten av juni, var på mitt første besøk midten av August, fikk svarene i beg. av oktober, og startet behandling umiddelbart. Juni – Okt = 4-5 mnd. Før noe i det hele tatt kunne begynne å skje.
Jeg fikk beskjed om at min sykdom antageligvis begynte for ca. 22 år ! siden og at jeg måtte forberede meg på 18 måneders behandling. Altså min. 2 år fra kontakt til behandling (kanskje) er ferdig. Og ferdig trenger ikke nødvendigvis bety “frisk” for meg, men i allefall “bedring” 😀

Tror at det er veldig viktig for alle som reiser til Belgia til å jobbe med forventningene sine både mht. hvor rask fremgang man kan forvente og hvor frisk man kan bli.

En ting vet jeg i allefall. Jeg er kjempeglad 😀 for at jeg dro til Belgia! Jeg tør nesten ikke tenke på hvor jeg ville ha vært dersom jeg hadde blitt hjemme og bare “mestret” sykdommen min.

Så lykke til til alle som har vært eller skal reise til Brüssel. Husk å ta med dere en stoooor porsjon tålmodighet, den er spesielt viktig når man har startet på behandlingen 😉

Klem Fra Minerva

Hei igjen! Nå har jeg vært i Belgia og! Skal ned igjen 25.nov for mer testing, og KDM har foreløpig funnet infeksjon og lekkasje i mage/tarm og en drøss med allergier. Høres veldig likt ut på alle sammen egentlig!

Tror at det lureste jeg kunne gjort var å dra til Belgia, er så glad for at jeg gjorde det. Det er så godt å kunne si til familie og venner at jeg faktisk er syk og at det ikke ligger i hodet!!!

Er sinnsykt sliten etter turen, har selvfølgelig blitt ordentlig forkjøla ++. Også har jeg kjempehodepine av dietten, tror jeg abstinenser av kaffe og sukker spesielt. Ble også lovet at jeg kom til å gå ned i vekt, har jo ikke tålt noe av det jeg har spist, og da har ikke systemet fungert. 🙂

Endelig skal vi bli friske!

Klem fra Janne

Heia Janne 🙂

Gratulerer! Det er ein slik god følelse å få bekrefta at resultata av prøvene stemmer med din virkelighet,at alle symptoma er reelle og no kan forklarast av KDM!! Det er berre ein heilt utrulig følelse å oppleve dette for meg også, etter kvart som den eine etter den andre får prøveresultata sine. Mannen min sa for ei tid tilbake at eg etter kvart hadde fått mange på samvittiheta..Han meinte at eg fortalde om KDM til mange,og mange har reist til han.. Så det vart heldigvis god hjelp for mange..
Dette har vore veldig spenande!! Men eg og “drstockmann” har begge “blitt rolige for” at dette var løysinga, og det er heilt fantastisk å fylgje med dokke alle!. Nettopp no, medan eg skriv denne kommentaren, fekk eg tlf frå ei med ME som er på Himmunitas no, og som var kjempeglad for at ho hadde fått så god hjelp av KDM. Ho sa det var Guds ledelse.
Klem frå Sun

Hei alle sammen!

Nå er jeg og jenta mi tilbake fra Brussel 🙂
Har hatt en fin tur og tatt masse prøver. Veldig rart å sitte på et legekontor hvor alle har forståelse for hverandre. Belgiere er hyggelige mennesker – vi fikk skyss inn til sentrum med en pasient som skjønte at vi skulle til å bestille taxi. Nå må vi vente til 9. desember for å få resultater.

KDM ønsker å gjøre en efforttest og ekkokardiogram av oss begge – og vil gjøre det når vi kommer tilbake. Av økonomiske grunner hadde jeg håpet at jeg kunne dra alene i desember for å få resultat og behandlingsplan. De sa derfor at vi kunne ta prøvene her hjemme og bare ta med resultatene til Himmunitas.
Var hos “legen min” i dag og hun kunne ikke gi meg henvisning – hun sa at jeg først måtte til spesialist som så kan henvise meg videre – “det er det ingen som vil gjøre” sa hun. Men hun mente at jeg sikkert kunne få gjort slike tester privat (den som vil betale kan få). Hvor jeg kan få gjort en efforttest visste hun ikke, kanskje idrettshøyskolen?

Har noen fått gjort efforttest med maske i Norge? Isåfall hvor? Hva med ekkokardiogram?

Kanskje det er like greit å gjøre det i Belgia hos legen som faktisk vet hva han leter etter 🙂

Den som venter på noe godt ……..

Klem fra

Cathrine

Hei Cathrine,

Sønnen min skal ta ekkokardiogram her i Norge. Jeg vet ikke hvor du bor, men jeg tror at du får gjort dette mange steder, bl.a. Diakonhjemmet i Oslo. Der var de veldig hyggelige og behjelpelige, men fastlegen ville ha det gjort i hjembyen. Hvis du bor i nærheten av Oslo kan du jo ringe direkte til Diakonhjemmet og spørre om efforttesten også. Fortell hvorfor det haster, da tror jeg de strekker seg langt.

Velkommen hjem Cathrine! Godt å høre at turen gikk så bra.

Ang. de prøvene så har jeg har sendt deg en e-post, men Lisbeth sitt forslag virker veldig bra. Siden du nevner Idrettshøyskolen regner jeg med at du bor i Oslo.

Jeg vil bare si at jeg er glad for at jeg tok begge disse prøvene i Belgia og at det var KDM som utførte ekkokardiogramet på meg. Men jeg regner med at norske leger hadde kommet til samme konklusjon som han, så jeg vil ikke fraråde deg å ta disse to testene i Norge.

Uansett, er det ikke godt at snøballen har begynt å rulle? Endelig skjer det noe.

Tusen takk for tips ang. efforttest og ekkokardiogram. Tar en telefon i dag til Diakonhjemmet og til idrettshøyskolen – så får vi se. Hvis det koster endel tror jeg vi heller tar testene i Belgia (da vet vi at de “riktige” tingene blir sjekket).

Jeg har sjekket litt i dag, og ut i fra den infoen jeg har fått, og de plassene jeg har sjekket, er det nok faktisk billigere (islolert sett) å få dette utført i Belgia. Dette er vel og merke hvis du skal ha dette utført privat. Flybilletter og overnattinger kommer jo i tillegg, noe som gjør at det kan være billigere totalt sett å la én av dere utføre dette i Norge mens den andre drar til Belgia i Brussel i desember.

Hvis du tar utgangspunkt i en Euro på Kr 9, vil ikke konsultasjon + “effort-test” + ekkokardiografi koste mer enn ca kr 1500 hos KDM.

Aleris Medisinske Senter på Frogner (tlf 22541078) kan utføre dette i Norge.

Konsultasjon + “Effort-test” ELLER ekkokardiografi = Kr 1750,-

Konsultasjon + “Effort-test” OG ekkokardiografi = Kr 2800.

Første ledige time er 27.11 og de benytter spesialist fra Ahus. De måler ikke med maske, men måler O2 i blodet.

Volvat Medisinske Senter (tlf 22957500) kan også utføre dette. Her er prisene litt stivere, og prisen for konsultasjon, “effort-test” og ekkokardiografi kommer på litt over Kr 5000. De utfører heller ikke testene med maske, men måler oksygenmetning i blodet med klype på fingeren. Er du medlem får du 25% rabatt, men medlemsskapet koster kr 1240 per år.

Tusen takk for hjelpen!

Jeg fikk ikke snakket med noen på Diakonhjemmet (opptatt på Med Poliklinikk), men sendte mail i stedet. Idrettshøyskolen driver kun med forskning og undervisning.

Ser ut til at det blir rimligst å gjøre dette i Belgia, inkludert flybillett (1800 kr med SAS for datteren min).
Dessuten var jo masken ganske sentral i effort-testen til KDM.

Uansett er det MYE hyggeligere med følge på reisen selv om tenåringsdøtre gjerne vil shoppe til mor blir blek 🙂

Ser ut som du har kommet frem til en bra “løsning”. Kan være greit at samme lege som står for behandlingen også utfører undersøkelsene, så har han all infoen. Og du skal jo til Belgia uansett.

Dessverre så tror jeg ikke KDM har kommet så langt at han kan kurere shoppinggale tenåringsjenter, jeg har hørt rykter om at det visstnok skal være gentisk 😉

Nå er jeg godt og vel hjemme igjen fra Brussel også. Jeg har fått resultatene per telefon, men har ikke fått noenting i posten enda. Det er derfor mulig jeg har gått glipp av en del detaljer (telefonlinja var ekstremt skurrete da vi snakka sammen), men det kommer vel på plass når jeg får det skriftlig.

Det jeg fikk med meg var i hvertfall at jeg har en medfødt immunsvikt, jeg har dessverre Lyme Borreliose (noe jeg antar jeg har hatt siden 87…), reaktivering av Epstein Barr, ekstrem fruktose-malabsorpsjon, en rekke allergier og et lass med andre bakterier og virus som jeg ikke fikk nærmere navngitt på telefon. Altså mange gode grunner på en gang til å være så syk som jeg er, som De Meirleir selv sa på telefon. I tillegg forklarer disse funnene samtlige andre sykdommer jeg har i tillegg til ME’en. Det blir spennende å se om også de kan snus med behandlingen, eller om det er for sent når man først har utviklet disse sykdommene.

Jeg har foreløpig begynt på diett og har mange rare nye symptomer som jeg antar kanskje kan være abstinenser eller utrensningssymptomer, men det er jo vanskelig å vite. Må nok gi det litt mer enn seks dager før jeg får full uttelling. 😀
Jeg skal etterhvert begynne på medisiner (forsto det som om det blir blant annet antibiotika og nexavir), og han mener jeg vil kunne bli en del friskere. Men aldri i nærheten av frisk. :-/

Jeg har litt problemer med å vite om jeg skal ta alt dette som gode eller dårlige nyheter, men det er uansett godt å ha fått noen svar. Og nå kan jeg i hvertfall gjøre det beste ut av det i forhold til behandling.

Velkommen hjem Milla76!

Godt å høre fra deg. Det virker som om du fikk bra uttelling av besøket 🙂

Fokuser på det positive; du har nå fått en diagnose, du får nå hjelp og du kan bli bedre 🙂

Javisst fikk jeg uttelling. Han vet hva han leter etter, den mannen, og da finner han det også! Gleder meg veldig til å komme igang med medisinsk behandling i tillegg til dietten. 🙂

Og ja, det føles godt å ha fått en diagnose og å få hjelp, men jeg kjenner på mye bitterhet om dagen. Det er snart 20 år siden min første henvisning til nevrolog i Norge, og det er blitt mange av de etterhvert. Samtlige er blitt avvist, og det kjentes ikke så ille når jeg fortsatt mer eller mindre trodde på at en del av symptomene var psykologisk forankret, slik jeg hele veien har fått fortalt. Når jeg nå vet at det har vært ekte, nevrologiske symptomer hele tiden og at de ekstra 20 åra uten behandling har gjort en fillesykdom som kan behandles på 1-2-3 til en alvorlig og potensielt livstruende sykdom som krever langvarig og ikke spesielt sunn behandling med et noe tvilsomt resultat, er det bittert. Jeg vet det ikke er spesielt konstruktivt, men jeg lurer jo innimellom litt på hva det er for noe galt med meg, siden det offentlige helsevesenet har syntes det har vært helt greit å overse lammelser, krampeanfall og en rekke andre nevrologiske symptomer uten å synes at jeg fortjente en 20 minutters sjekk en gang… Jeg mener, når unge mennesker havner i rullestol uten noen diagnose eller noen tilsynelatende god grunn, burde det ringe en bjelle hos en eller annen…?

Jeg vet at bitterhet er både usunt og lite sjarmerende, så jeg skal snart dytte den inn på et mørkt rom, låse døra og kaste nøkkelen. Men jeg tillater meg en uke eller to med sorg og tristhet over sjebne, framtid og den dårlige behandlinga jeg har fått gjennom svært lang tid, før jeg låser den døra og fokuserer på å kjempe videre, slik jeg også gjorde da ME-diagnosen ble bekreftet.

Tipper det er flere enn meg som kjenner på slike følelser innimellom…?

Kjære Milla76! Du er ikke alene om å kjenne på bitterhet og sorg, nei.. Selv føler jeg at jeg balanserer mellom glede og sorg hele tiden! Jeg tenker på all uforstand, feildiagnostisering, feilbehandling, fordømmelse og alle dumme råd fra både venner, familie og helsepersonell opp gjennom årene(vært mer el.mindre syk i 30 år).. Da blir jeg mest FLY FORBANNA, men også veldig trist og litt bitter.. Har også medfødt genetisk deffekt, har jo egentlig aldri vært helt frisk.. Men så prøver jeg som deg å fokusere på at nå vet jeg hva som feiler meg, og jeg tror på at jeg skal bli bedre. Har allerede blitt bedre.. Men når jeg blir veldig mye bedre, skal jeg kjøpe meg en diger boksesekk og tildele alle slagene til alle de dumme som ikke gidder å sette seg inn i saker og ting og ikke stoler på det vi forteller dem! Det skal bli så deilig! Og så skal jeg gjøre nesten alt det morsomme og deilige jeg ikke har orka de siste årene.. Tenk på det! Det tristeste å tenke på, er at din og min historie kunne vært skrevet av de fleste med denne diagnosen.. Tusen, tusen takk til alle som arbeider for å spre informasjon om ME, dere hjelper oss alle så utrolig mye!

Jeg forstår godt at du kjenner deg litt bitter, det ville muligens jeg også gjort hvis jeg hadde vært like syk så lenge som deg.

Det gjør inntrykk å lese det du skriver, men du må ikke tenke at det er din feil eller at det er du som er årsaken til dette. Du ble syk og fikk ikke hjelp, det er ikke din feil. Det er systemet, det er mangelen på kunnskap og forskning på området, det er legene som ikke tok deg på alvor, det er menneskene som mistror deg, det er der “feilen” ligger.

Det er dessverre slik at en hver sykdom har sine “offre” før sykdommen blir annerkjenner og en får etablert en behandlingsform eller kur mot den.

Det finnes gode og dårlige følelser. I motsetning til LP, hvor man lærer/får beskjed (= forbud) om å “glemme” og undertrykke følelsene i forbindelse med M.E., tror jeg det kan være sunt å kjenne på følelsene (mest på de gode følelsene og optimismen, men av og til også på de ikke fullt så gode følelsene). Det er lov å ha følelser og få utløp for de, vi er tross alt mennesker.

Hei Princessa 🙂

Håper du har det så bra som råd er!!
Vil ynskje deg ein god tur til Brussel i veka som kjem!! Masse lykke til!! Dette er spennande!!
Tenkjer på deg!

Klem frå Sun