Velkommen!

Heisann,

Ser at du har postet informasjon med grønn skrift. Jeg synes at den er veldig vanskelig å lese (anstrengende). Kan du bruke marineblå eller noe annet mørkt i stedenfor?
Takk for en ellers flott side.

Ikke noe problem Minerva, ble det bedre nå? Godt at siden eller faller i smak 🙂

Du er flink “stockmann” 😉
Blei lettare å lese no 🙂
Håper du har det bra! Og du også “Minerva”

Hei,
Ja, nå ble det mye enklere å lese.
Nå er det 11 dager til jeg skal reise ned til Brüssel igjen og besøke professoren. Er såklart veldig spent.
Solen skinner i dag her i Oslo-området, og da kommer alle de fine høstfargene frem – og livet er slett ikke så verst 😉
Lover å oppdatere dere når jeg kommer tilbake fra KDM igjen.

Hei!
Jeg skal til Belgia i slutten av oktober 🙂
Holder nå på å bestille flybilletter. Husker i farten at jeg har lest et sted her (eller kanskje et annet sted) at “stockmann” var hos KDM også på onsdagen. Jeg har funnet en brukbar pris på fly på onsdag morgen og lurer derfor på om det er mange flere som fikk time hos KDM på onsdagen? Eller er det mest vanlig å avslutte på tisdagen?

Hei Cathrine 🙂
Her er sidene til Trøndergutt=”drstockmann” frå då han var hos KDM første gang:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574&st=0&sk=t&sd=a&start=30
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574&st=0&sk=t&sd=a&start=45 (ni sider)

Her er den andre tråden på menin om KDM:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763 (fire sider)
Kan vere lurt å vente til onsdag ettermiddag før du reiser frå Brussel, det spørs om KDM treng å undersøke hjertet ditt. Men han gjer evt det på mandag el tirsdag, hvis han har tid då, hvis du må reise onsdag morgon. Lurt også å slappe litt av før en reiser heimatt…Men du ser korleis det passar best for deg…

Lykke til 🙂
Klem frå Sun

Nå nærmer det seg avreise til Belgia og jeg lurer på om man betaler med kort eller kontanter til De Meirleir?

Hei Lisbeth,

Man kan betale både med kort og kontant hos Himmunitas (De Meirleir).
Det er verdt å vite at du ikke trenger å betale for alle testene der og da, men at noen av laboratoriene kommer til å sende regning direkte til deg når de har analysert prøvene. De som tar prøvene og jobber hos De Meirleir er veldig flinke til å forklare hva du betaler for der, og hvilke analyser som ikke er inkludert og som du må betale direkte til laboratoriene.
Slapp av. Himmunitas er vandt til å håndtere ME pasienter, være seg nordmenn eller amerikanere…. Du kommer til å føle deg veldig ivaretatt !
Jeg drar ned søndag den 5.10. for å få mine resultater på mandag.
Lykke til med turen !

hilsen Minerva

Takk skal du ha for svaret.
Da veksler jeg en del euro og tar resten på kortet.
Lykke til med avklaringen til uka.

Mvh Lisbeth

Jeg skal nedover til Dr. Meirleir den 17 – 18 november. Bare lurte på om noen hadde tips om et eller flere bra men rimelig hotell i nærheten av klinikken? Er nemlig så dårlig at det er vanskelig for meg å finne ut av det selv. Gleder meg veldig til å få hjelp og behandling.

Hei Princessa!

Hyggelig å høre at du skal nedover du også, det begynner å bli mange av oss etter hvert 🙂

Jeg har surfet litt rundt og på kort tid kommet opp med dette forslaget, gi lyd fra deg hvis du kan tenke deg å bo billigere / nærmere bykjernen. Jeg bodde i et område (som jeg i ettertid har hørt fra lokale belgiere ikke er å anbefale, men jeg trivdes :)). Det finnes billigere hoteller inne i byen (rundt 3-400 kr), men jeg forstod det slik at du ønsker å ligge tett ved flyplassen eller klinikken og ikke reise så mye.

Tips når du tar taxi til klinikken: Vær ute i god tid og bestill taxi på forhånd (hoteller hjelper deg gjerne). Skriv ned adressen til klinikken og nevn at den ligger ved “The Military Hospital” – L’Hospital Militaire (fransk/flamsk/belgisk er ikke min sterkeste side, men jeg tror det skrives slik). Min erfaring er at alle taxisjåfører vet hvor det sykehuset er.

Hotels.com er et bra utgangspunkt for å finne billige hoteller.

Flyselskap:

SAS: http://www.sas.no
Sterling: http://www.sterling.no

Hvis du ikke vil fly direkte til Brussel, kan du fly til Nederland eller Tyskland og ta tog (kun noen få timer) til Brussel.

Brussels Airlines: http://www.brusselsairlines.no/en_no/home/default.aspx
Air France: http://www.airfrance.no
Lufhansa: http://www.lufthansa.no
Norwegian: http://www.norwegian.no

Klikk på denne linken:

http://www.hotell.com/pageDetails.do?viewTab=prices&destinationId=A1158333-6ED7-869E-C712-A280EC907F97&hotelId=225447&arrivalDate=16/11/2008&departureDate=19/11/2008&numberOfRooms=1&adultsPerRoom=1&childrenPerRoom=0

Dette hotellet ligger like ved flyplassen og 8,4 km unna klinikken til KDM, estimert kjøretid med bil er 7 minutter. Pris per natt er 720 kr.

Klikk denne linken for å se kart + kjørerute fra hotellet til klinikken:

http://maps.google.com/maps?f=d&saddr=De+Tyraslaan,+1120+Brussel,+Belgia&daddr=Excelsiorlaan+2+ZAVENTEM+BE+1930&hl=no&geocode=&mra=ls&sll=50.90302,4.41969&sspn=0.028742,0.076904&ie=UTF8&z=13

Du bør basere deg på bruk av taxi hvis du velger å bo her.

Klikker du på denne linken får du alle hoteller (fra http://www.hotels.com) som ligger rundt flyplassen sortert fra billigst og oppover:

http://www.hotell.com/search.do?searchParams.needPossibleResults=true&rooms=1&destination=Brussel&searchParams.rooms%5B0%5D.numberOfAdults=1&searchParams.departureDate=19-11-2008&page=1&searchParams.sortControl=DEFAULT-DESCENDING&searchParams.arrivalDate=16-11-2008&queryFormState=CLOSED&activeTab=DESTINATION&children%5B0%5D=0#;aPMIF)to//5nDd1cI6B;aa&D5ugTX/5nr*;aWuK6qL-D/5oAC8OGou5uU-{:..ZK7k@Ri;_^0V1.EuQ,r.qF0JGI;;_^9Y1.EuQ,r.qF0JGI;{wbv|/6cCc{qAoJ8Q/S{DCfZV;bfbQ7n{sB;FjSZ6nL;N2)6mD2(WVrDCfZVDCfZVDCfZV:,,-

Klikker du på denne linken får du opp et kart som viser hoteller (som Google Maps har registrert) som ligger like ved flyplassen:

http://maps.google.com/maps?f=d&saddr=De+Tyraslaan,+1120+Brussel,+Belgia&daddr=hotels+Brussel+airport&hl=no&geocode=&mra=ls&sll=50.868884,4.408176&sspn=0.115052,0.307617&ie=UTF8&z=13

Hei Princessa,

Hvis du ikke vil bo nære sentrum er Eurovolley center helt ok. http://www.eurovolleycenter.be/frame_E.htm

De har ofte pasienter til Dr. De Meirleir og har en fin ordning med egen bil. Det tar 3-4 min. med bil til Himmunitas og det koster EUR 4,- pr. gang. For 3 netter koster det EUR 79,50 pr. døgn i dobbeltrom.

Hotellet er enkelt, men rent og ordentlig. Det ligger litt langt utenfor sentrum (45 min. med buss), men hvis du er såpass dårlig at du ikke orker å gå i sentrum, er dette stedet ok. Ingen av oss hadde spesielle behov/restriksjoner i matveien så jeg vet ikke om de klarer å servere mat uten f.eks. gluten osv.
NB! Søndag kveld stenger matserveringen tidlig så
spis litt på flyplassen hvis du reiser søndag
ettermiddag fra Norge.
Hvis du orker å gå en tur, tar det ca. 15 min å gå til et hyggelig spisested. Ligger midt i en park og heter Drei Fontenen. Veldig idyllisk sted. Ellers var maten på hotellet helt ok.

Men hvis du ønsker å kombinere besøket hos legen med byvandring, shopping osv., er nok ikke dette stedet. Det var litt langt med buss til sentrum.

Hei Prinsessa 🙂

Når det gjelder hotell, så synst eg det er lurt å bo på et hotell i sentrum, med døgnvakt om en blir sjukare, og der det er åpen kafe det meste av døgnet,også laurdag og søndag, for då slepp en å reise ut av hotellet hvis en ikkje orker det, og en kan få mat til rommet om en trenger det. Eg bodde på det Eurovolleycenter første gongen eg var der,og synst der var greit, men der er ikkje mat å få kjøpt laurdag/søndag. Eg visste det ikkje, og måtte reise på leiting etter mat..Der var ingen matbutikkar i nærheita. Der er ikkje døgnåpe resepsjon. Den bilen som en kan bli køyrt med er grei hvis en avtaler på forhånd,det er en toseter.
Eg fann ut at det er mest praktisk å bo sentralt i centrum..
Ang taxi.
Det er lurt å printe ut adressa til Himmunitas med store bokstavar, og eit kart av området på baksida i ei plastmappe.( Lag også ei liknande plastlomme til adressa til hotellet du skal til.)Ikkje sei noke om Militær-hospitalet hvis sjåføren berre snakkar fransk, og du ikkje snakkar fransk..Eg opplevde at en sjåfør ikkje såg på adressa eg viste han, men berre høyrde at eg sa i nærheita av militærhospitalet…Blei ein skikkelig rundtur…
Skal du reise åleine, eller ha med deg nokon?
http://www.expedia.no har grei oversikt over hotell.
Det hotellet som “drstockmann” har bodd på synst eg såg greit ut, men har ikkje bodd der. Eg vurderer å prøve det denne gongen, eg skal nemleg på kontroll igjen når du skal dit..
Så vi treffest nok:-)
Håper du har hugsa å bestille assistanse med rullestol på flyplassane. Det er lurt å gjere det med ein gong om du ikkje har gjort det endå. En slepp å bruke så mykje energi då.

Lykke til!

Hei Princessa!

Her er ein link til hotell i sentrum:
http://www.expedia.no/pub/agent.dll?qscr=htfv
Aristote hotell er det “drstockmann” har budd på.
Eg budde i området Anderlecht, og trur kanskje det er verre område. Der var apoteka låste, en måtte bruke ringeklokke. Men eg synst det var heilt greit der også. Ein treng no ikkje å vere ute etter at det er blitt mørkt, og for den som har ME begrensar det seg uansett.
Det er berre lurt å tenkje praktisk, kva som kan vere nødvendig, og samtidig så kjekt som råd.
Og om en skulle ha litt energi til å sjå seg litt rundt, er det greit å ha et hotellrom i sentrum, så en får mest mulig kvile.
Slik ser eg det…

Hei.
Når det gjelder overnatting så lå¨jeg på Thon Hotel inne i sentrum av Brussel. Jeg kom rett av flyet, rett inn på flytoget og da jeg gikk ut av flytoger så jeg Thon skiltet. Enklere kunne det ikke bli og så vidt jeg husker betalte jeg ikke mer enn 500 kr natten.

hei Dr Stockmann 🙂
Har vært veldig dårlig en periode nå, men idag er jeg litt bedrefikk jeg endelig bestilt hotell. Din hjelp har vært veldig nyttig da jeg skulle finne hotteller.Jeg brukte den linken du gav meg! Tusen takk:) Også takk til alle andre som har kommet med tips og råd om hoteller og reise.

Til Sun:) Tusen takk for all hjelp og info du har kommet med. Det har vært til stor hjelp, for hjernetåken gjør det vanskelig å tenke og huske på ting! Mene at du, Sun, i et av dine innlegg at du skullened til Dr, Meirleir samtidig som meg (16-19. november). Da kan det hende vi snakkes 🙂 Hadde vært kjekt:)

Klem fra meg

Så at det var mye skrivefeil i mitt forrige innlegg. Men håper dere skjønner hva som står der uansett. Beklager….

Hyggelig å høre fra deg Princessa, så bra at du skal tl Belgia du også 🙂

PS. Vi tåler noen skrivefeil her 🙂

Hei igjen 🙂

Godt at det er lov å skrive litt feil. Hehe

Prinsesser får lov til det meste 😉

Alle med M.E. vet at det av og til kan stokke seg litt.

;):)

Du får sagt det du, Dr. Stockmann 😉

Hei Princessa 🙂

Kjekt å “sjå deg” her igjen, og bra at du er litt bedre 🙂
Det stemmer at eg skal til De Meirleir 17.nov (kl 10)
Så då møtest vi sikkert på venteværelset til “The Professor”.
Skal bli kjekt å treffe deg 🙂
Skal reise søndag ettermiddag, retur onsdag ettermiddag.

Hei drstockmann 🙂
Kor det går?
Fått noken til å sette sprøyta idag?

Mvh Sun

Sun: Se nytt innlegg på bloggen 🙂

Åh, nei nå får jeg lyst også til å reise. Jeg må bare få ferdig noen operasjoner først og se hvordan det går:-)
Så bestiller jeg time også, snart.
Du hører fra meg Sun.
klem Alva

Hei Alva 🙂

Kjekt å sjå deg her igjen! Eg har ikkje gløymt deg…
Lykke til Alva!!!
Klem frå Sun

Hei Stockmann:-)

Ja, litt “styr” å komme igang med nye ting(stikk)..
Men du har “Essen” i ermet ;-),
for du er no på vei til å bli frisk/friskare 😉
Du har lov til å vere litt grønn(mørkegrønn;-)?)
i begynnelsen, men gi deg god tid til å sette deg inn i korleis en skal sette sprøytene etc, og pass på at du får ut luft/bobler (sprut ut litt Nexavir) før du setter sprøyta.Bra at du gjekk til legekontoret for å få opplæring. Håper dei oppførte seg bra der… I helga kan du kanskje finne noken sjukepleiere el legar, for det skulle vel gå bra når du presenterer deg som drstockmann 😉
Lykketil-klem frå Sun

Hei igjen Sun:)

Nå er jeg klar for å reise. Reiser imorgen 🙂 Så da ser jeg deg kansje på mandag? 🙂
Jeg gleder meg sånn til å reise og til å få tatt alle testene og endelig kommet igang med ett opplegg hos Dr.Meirleir.

Mvh Princessa

Princessa: God tur !

Takk Dr.stockmann. Leste ikke den siste kommentaren fra deg før nå. Du har sikkert fått med deg at jeg har kommet tilbake. 🙂

Mvh. Princessa

Da er jeg også tilbake fra Belgia og er blir satt på behandling av KDM. Ble satt på “standard”-behandling (nexavir, b-12 etc) + div medisiner spesifikt for mine problemer. Så da blir jeg også frisk en gang! (Dr.Stockmann – har sendt deg en mail).

Hei Sun.
Håper alt står bra til.

Jeg har forresten tagget deg.

http://alvaisvingen.wordpress.com/2008/12/01/6-uinteressante-ting-om-meg/

Hei Alva 🙂

Beklager at eg ikkje har fulgt opp “tagginga” di…
Føler at eg “tagger” nok her på bloggen etc…
Det begrensa seg av seg sjølv….
Håper du har det bra!

Klem frå Sun

Hei Minerva 🙂

Du er vel i Brussel på tur igjen du 😉
Kos deg med juleutstillinga 🙂
Håper du har det bra, og ikkje blei heilt utslitt av reisa! Ikkje alltid assistansefolka på flyplassen i Brussel er så omtenksomme, men det er spesielt på veg heimover.
Det fekk Princessa og eg erfare…
Tenkjer på deg også Princessa!!
Håper det står bra til!!
God tur til Brussel igjen du også!

Klems frå Sun

Hei:-D

JA, nå er jeg tilbake fra KDM etter 2 mnd behandling. Jeg var “tøff” og bestilte ikke assistanse på flyplassen denne gangen, og det gikk bra! 🙂
Faktisk ble denne turen et mål på hvor langt jeg har kommet på 2 måneder. På min første tur i August trengte jeg absolutt!!! assistanse på flyplassen og tilbrakte mesteparten av tiden på hotellrommet (utenom venteværselet til KDM). Tur nr. 2 i oktober var også utrolig slitsom, og jeg var totalt utmattet etterpå.
Denne gangen var jeg på julemarked og shoppet. Spiste t.o.m. på en restaurant (noe jeg ikke har orket på flere år)!
Samtalen med KDM var også oppløftende. Han sa at siden jeg responderte så godt til behandlingen etter 2 mnd, så skulle jeg bare vente til etter 6 mnd! 😉
Så ble det tur for blodprøver, og en ny venteperiode har startet, men siden jeg ennå går på div. medisiner, så føler jeg at jeg ikke er passiv.

Så neste store nyhet for oss alle ! 🙂
KDM er i ferd med å trene opp leger for å åpne en klinikk på Lillestrøm. 😀
Selv om KDM fortalte meg om når han regnet med at klinikken på Lillestrøm skulle være klar for norske pasienter, så er min hukommelse for tiden for dårlig til at jeg tør gjenta det her.

Neste informasjon gjelder Nexavir sprøytene (som kanskje burde stå under en annen tråd, men jeg tar det her). Det har kommet spørsmål vedr. blåmerker etter injeksjoner, og sykepleieren mente at det nesten var umulig å unngå blåmerker når man satt sprøytene. Mine egne erfaringer tilsier at jo saktere jeg sprøyter inn Nexavir, jo mindre blå blir jeg. “Hurtigsprøyter” gir ofte større blåmerker.
Traff “Daniel” på venteværelset til KDM, og det var hyggelig å kunne utveksle erfaringer.

Ønsker alle en fin førjulstid. Ikke slit dere ut med for ambiøse forberedelser (I fjor kjøpte jeg 7 slag hos baker’n – og de var gode).

Klem til dere alle fra Minerva

Velkommen hjem!

Det er kjempegodt å høre om fremgangen din 🙂

Spennende dette med norsk avdeling på Lillestrøm.

Hei Minerva 🙂

Så fint at du klarte så masse denne gangen 😀
veldig godt å høyre om framgangen din!!
Og det er veldig spennande med KDM-avdeling på Lillestrøm! Han fortalde det til meg og 🙂

Klem frå Sun

Hei drstockmann 🙂

Takk for den hyggelige telefonsamtalen i går 🙂

Mvh Sun

Hei

Endelig etter mail og telefoner i over to mnd har jeg fått time jeg også.Ikke før 26 februar men jeg har noe å se fram til. Og det gleder meg å lese alt dere deler av erfaringer og positiv behandling. Så idag er jeg bare GLAD.
Jeg klarer ikke å være i jobb, knapt å komme meg til en butikk. Men nå vet jeg at ting vil bli bedre.

Mvh Heidi

Heisann!

Nå er også jeg i gang med behandling 🙂
Har allerede satt 2 ganger Nexavir – det går kjempelett.

Tiden inne hos KDM gikk fort. Jeg har jo også en syk datter og vi er begge inne hos legen samtidig. Tror vi brukte 5-10 minutter tilsammen. Litt begrenset hva vi fikk vite på så kort tid, men det virket som om The Professor hadde mye å gjøre.

Datteren min fikk ikke ME diagnose. Han snakket om et overreaktivt immunforsvar hos henne som reagerer på mine virus og at hun derfor vil føle seg bedre når jeg får virusene under kontroll. Allikevel fikk hun endel medisiner og beskjed om å gå på anti-candida diett. Hun hadde også noe lav-vekt RNAse L – så alt er nok ikke helt i orden, men hun vil ihverfall være lett å behandle og det er det viktigste 🙂

Til meg sa han at jeg var veldig syk. Da begynte jeg å gråte. Det var godt-vondt å høre. Det har nesten ikke vært noen som har trodd at jeg er syk, jeg oppfører meg ganske “normalt” og har ikke vært så påvirket i muskler og ledd. Allikevel har jeg følt meg syk, mest i hodet. Han tror at sykdommen ble utløst av at jeg for noen år siden skiftet ut amalgam uten beskyttelse. Prøvene viste hyperreaktivitet på kvikksølv. Nå er immunforsvaret mitt nesten ikke-eksisterende, jeg har aktiv CMV, herpes, mycoplasmabakterier og clamydia pneumonae. Har også lekk tarm mm. Jeg har fikk diagnosen ME. Han sa jeg sto ifare for alvorlig sykdom hvis jeg bare hadde latt tiden gå uten behandling.

Nå er behandlingen i gang 🙂 “Its all treatable” HURRA!!! Ingen skade på organer, så alt skal bli bra 😀

Gleder meg til å få epikrisene og prøvesvarene slik at jeg forstår det hele bedre.

Så spørsmål: Vi skal begge ta B12 sprøyter. Tar dere disse selv? Dvs dere har vel noen som setter dem, men er det bare sykepleiere som kan gjøre det, eller kan noen i familien sette dem? Er det vanskelig? (Nexavir går jo som en drøm).

Er så glad for at vi dro avgårde i stedet for å forholde oss passive.

Klem fra Cathrine

Hei, Minerva! Jeg får så og si ikke blåmerker, har fått to små av 15 sprøytestikk. Har tatt tiden på innsprøytingen, og bruker mellom 3 og 4 min på det, så kanskje det er grunnen til at jeg ikke får så mye blåmerker.

Hei Janne,

Ja, da bruker du lang nok tid til ikke å få blåmerker. Jeg måtte sette sprøyte på flyet og på flyplassen, og da gikk det unna – med “supre” blåmerker som resultat. 😉

Hei 🙂

Ja, det er lurt å ikkje sette sprøyta så fort. Ikkje så vondt heller då..
En anna ting er at hvis en unngår å få for mange blåmerker, slepp en å vente så mange dagar før en kan stikke i same området..
Husk også å oppbevare Nexavir i romtemperatur, ikkje for varmt heller kanskje, men det er ikkje bra å injisere kald medisin.

Hei og HURRA Cathrine 😀

Såg ikkje innlegget ditt før no!
Så spennande!!
Så godt at “Its all treatable”, sjølv om det er snakk om alvorlig sjukdom!!!
Eg er så takknemlig fordi “The Professor” finst for oss pasientar, sjølv om han er litt “professor-aktig” iblandt 😉

Stor kjem til begge to frå Sun

Hei Cathrine,
godt du kom deg til KDM !
Har tatt B-12 (sterop) i nesten 2 måneder nå.
Er hos legen 2 ganger i uken for å få satt dem av sekretæren der. Den skal jo settes intramuskulært så det kan en ikke gjøre selv,..
Lykke til !

Probiotic pearls… Noen som vet hvilket merke KDM bruker av dette?

en tin til: hva betyr forresten (sterop) etter B-12 over her?

Hei Dodo!

Probiotic pearls er produsert av Nutrisan Nutraceuticals.

Sterop er merkenavnet på den B12 man får i Belgia.

Tusen takk for raskt svar, Cathrine 🙂

Probiotika: Googlet, og regner med det er disse som er de riktige?
http://www.nutrisan.com/en/products?target=products&product_id=29823

Sterop: ser at det er virkestoffet hydroxocobalamine de bruker. Er det noe spesielt med dette merket, eller er det noen som har valgt å bruke den hyrdoxocobalamin-varianten som er på resept i norge i steden?

Jeg kan bekrefte at det er riktig probiotika, og der får du også Lipothion(glutation)som KDM forordner.

Hei

Jeg har brukt Vitamin B12 depot som er den hyrdoxocobalamin varianten som brukes i Norge.

Doseringen er 1 mg/ml, mens Sterop inneholder 10 mg/2 ml.

En ting er at det er upraktisk å bruke 10 ampuller for å få riktig dosering. Legen min har nylig gitt meg beskjed om å slutte å ta Vitamin B12 Depot fordi det er depot medisin som lagres i kroppen og skilles ut gradvis i 3 mnd. Den er laget for å settes hver 3. mnd. og hun er redd jeg blir forgiftet av å sette den hver uke som jeg har gjort.

Jeg vet ikke om dette er korrekt, men har valgt å slutte for sikkerhets skyld og siden jeg snart skal i gang med KDM’s behandling.

Hilsen Bethen

Takk for innpsill, Bethen. Det høres lurt ut å gå for den belgiske da, ja 🙂

Takk også til Måne for probiotika-bekreftelse og glutation-tips. Jeg skal ha den siste også, ja.

hei. 🙂 jeg har lest mye på denne siden, og anser den som veldig nyttig og informativ, så takk for alt som deles! 🙂

Jeg kom over en blogg (spansk, tror jeg, men med engelske tekster), hvor det skrives om erfaringer med KDM: http://pochoams.blogspot.com/search/label/Meirleir

Jeg vet ikke om den er nevnt her inne tidligere, men uansett så stod det en del spennende der. 🙂

Husker ikke helt hvor, men mener å ha sett nevnt i kommentarfeltet her på bloggen et sted at belgiske resepter kan brukes på norske apoteker når det gjelder enkelte medisiner… Noen som kan fortelle litt om dette?

Nesten alle medisinene jeg skal ta finnes på felleskatalogen.no, og er faktisk endatil billigere her i Norge…

Hei Dodo 🙂
Trur det var Minerva som skreiv det.
Hvis du får fastlegen din til å skrive ut nye resepter på medisinane du skal ha,så kan han skrive i alle fall nokre av dei på blå resept,for du skal sikkert bruke medisinane i minst 3mndr.og det er 3mndr som er nedre grense for blå resept. Då får du dei inn på egenandelskortet ditt, som ofte blir frikort ut over året. Prøv det. Då får du det gratis.På epikrisen frå De Meirleir brukar det å stå kva medisiner en skal ha, og at det er kontroll om 3mndr.(av og til står det noke anna)
Lykke til 🙂
Mvh Sun

Takk for tips. Det var egentlig kun det ang om resepter fra belgisk lege kan brukes i norge jeg lurte på. Så om noen har prøvd det i praksis, hører jeg gjerne om erfaringer med det!

Men takk for tips ellers også. Å få en norsk lege til å skrive ut blir jo ett annet prosjekt, og tror ikke jeg kommer til å bruke energi på det… Men ang blåresepter, så er det vel ut over det med 3 måneder også krav om at diagnose skal stemme med fritakskoden, i alle fall på en del medisiner blir det litt vanskelig… Feks tror jeg neppe at man får Crohns-medisin som KDM bruker på blå resept i norge med mindre man har diagnose på tarmsykdommer som Crohns eller Ulcerøs Colitt?

Antibiotika fåes heller ikke på blå resept i norge med ME-diagnose. Jeg har brukt det over mye lengre tid enn 3 mnd før, og søkt om å få det dekket både på blåresept og på ordningen for hvite resepter som overskrider ett visst utgiftstak (“egenandelstak 2” er det kanskje det heter?), men ingen av delene ble innvilget.

Du må ha med epikrisen frå KDM til legen. På prøveresultata viser det ganske detaljerte opplysninger.Spesielt på avførings/spyttprøva som blei sendt til USA. Eg fekk Pentasa på blå resept (som blir gitt til pas. med Krohns og Ulcerøs Colitt)
Antibiotica er ikkje vanlig å få på blå resept, (veit at enkelte kan få det ved en spesiell kronisk lungebetennelse).

Ojoj, takk, Sun. Dette var veldig viktig info 🙂

Like greit å spørre med det samme: hvilken kode brukte legen din på din blåresept (står nederst, tror jeg)?

Hei dodo 🙂

Du får berre prøve deg fram.
Lykke til!
Mvh Sun

Vi må få ettersendt en resept fra Belgia, og apoteket her sa at de godkjenner resepter fra EU. Apoteket spurte hva slags medisin det gjalt, så det er mulig at det gjelder visse restriksjoner feks. narkotiske stoffer. Den medisinen jeg skal kjøpe er faktisk rimeligere i Norge. Alle de andre medisinene kjøpte jeg i Belgia. En stor del av hans resepter er jo egentlig kosttilskudd og sikkert rimeligere i Belgia, spesielt hvis du har mulighet til å unngå toll og mva. Men medisiner tror jeg jevnt over er litt rimeligere her.

Ha en riktig god jul!

Hilsen Cathrine

Takk for svar, Cathrine 🙂 Veldig greit å vite om. The Professor skal visst på ferie, og blir ikke tilgjengelig for reseptskriving (husker ikke datoen, men ferien starter mot slutten av denne eller begynnelsen av neste uke og varer ett par uker), så tida begynte å renne ut og vi bare tok en rask beslutning om at vi bestiller alt fra Belgiaapoteket i denne omgang, selv om det blir dyrere. Så får vi heller gjøre det annerledes neste gang. Men veldig greit å vite, så tusen takk igjen for info.

Tips til andre:
Har forresten maila med legemiddelverket i dag. De forteller meg at Probiotika ikke regnes som legemiddel i norge, og at det kan innføres fritt med post også fra land utenfor EU. Dermed kan det være greit å vite at disse probiotika-perlene har det nøyaktig samme innholdet som de apoteket i Belgia bruker, og at de er langt billigere i USA (inkl frakt blir det ca halv pris, regnet jeg ut – for ett 3 måneders forbruk): https://www.prohealth.com/shop/product.cfm/product__code/N0423/tab/Label

(The Professor sa forresten til meg at han går god for alle produktene på Prohealth.com)

Også denne beskjeden fra legemiddelverket kom for sent for oss i dag. Bestillingen ble lagt inn til belgiaapoteket før jeg fikk denne mailen. I julegave til meg selv, har jeg visst gitt meg noen ekstra utgifter pga hastverk… Men godt å være ferdig med å tenke/vurdere også. Så kanskje jeg heller skal si at jeg har gitt meg selv ett rolig hode i julegave? 😉

God Jul, folkens!

Hi, jeg har fået taget prøver ved De. Meirleir i Belgien og har fået behandlingplan.. hjælper det for jer ? eller har I bivirkninger af hans behandlinger.. jeg får mere ondt i mine muskler af B12 vitaminen, Vh Joan

Hei Joan!

Jeg har fulgt en behandlingsplan i 2-3 måneder og merker en tydelig bedring. Jeg merker lite til bivirkninger av medisinene. Jeg hadde en uke med ganske høy feber like etter at jeg begynte med medisinene.

Heisan Joan: Jeg ble mer syk de første ukene med KDMs behandling, influensafølelse, hodpine og muskelverk. Men , NÅ ER JEG MYE BEDRE! Jeg startet behandlingen for 4,5mnd siden. Hadde en nedtur i forbindelse med en ny infeksjon\antibiotikakur, men etter et par uker ble jeg bedre igjen. Er ikke frisk, men mye friskere. Jeg tåler mye mer stress uten å bli syk, og det er en god målestokk for meg fordi jeg var veldig stressvar. Har vært gjennom en ganske aktiv periode(til meg å være..), og jeg har klart meg veldig bra i forhold til tidligere. Har hvilt meg ekstra etterpå, og har IKKE blitt sykere.Det er ikke til å tro, jeg er sååå glad!
Lykke til ønskes dere alle!

Hei Joan! Jeg ble litt slappere første par ukene med medisin, så har det gått veldig fremover. Har brukt medisiner ca 2 mnd. Har ingen bivirkninger, er i mye mer aktivitet og har dager jeg føler meg frisk. Men allikevel kjenner jeg at jeg ikke har mye å gå på, så jeg må være forsiktig med å ikke gjøre for mye. Som Måne sier, jeg er ikke frisk enda, men mye friskere. Er slapp den dagen jeg tar B12-sprøyta, men det skulle bare mangle! Det er en solid dose. Dessuten, før kunne jeg ha migrene over 20 dager pr mnd, nå er det maks 5 dager pr mnd. Har stor tro på at det blir enda bedre også.

Hei du:) Gått hos mette jonsgaard i 1,5 år og skal nå være med på prosjektet hvor han kommer til lillestrøm. Mettepillene har fått meg virkelig opp ett nivå, men likevel har det ikke tatt bort årsaken til me-en og jeg er ikke frisk. Det jeg lurer på: hvor mye koster det ca med alle testene? 10 000? og hvor dyr månedtlig utgift er medisinene pr måned? Jeg har 12-1300 kr i mnd med mettepiller fra før. Jeg lurer også på hvor mye det koster å dra ned til belgia kontra å gjøre det i norge. Skal si fra når jeg får info om norge. Finnes det noen oversikt over hvor mange som har blitt friske? Snakka med akupunktøren min og han kjente tre som var friske og i jobb. Fint med tilbakemelding.

Hei Tornerose

Jeg har akkurat vært i Belgia på 1.konsultasjon og fikk siste regning i dag. Men prøvene en tar er ut fra det han foreskriver hver enkelt. Jeg hadde ikke noe fra Norge som kunne erstatte det han mente var nødvendig. Totalt for prøvene og konsultasjon kostet det meg kr 21000.
Flybillett kr 1950 og hotel kr 1500 + mat i tillegg. Ikke billig men…
Medesiner vet ikke jeg hva vil koste men jeg har beregnet ca 10000 pr mnd i de første månedene. Hvis jeg får Nexavir vet jeg den er dyr. Men det er sikkert andre som vet mer eksakt

Hei Tornerose 🙂

Under finner du prisene fra da jeg tok de første prøvene i mars 2008. Jeg tror dette er “standard-prøvene”, det er ikke sikkert at echocardiogram og alt av blod-,urin- og avføringsprøvene er nødvendig.

Første konsultasjon: 50 Euro
Pusteprøve for laktose: 70 Euro
Pusteprøve for fruktose: 70 Euro
Test for matallergi: 150 Euro
Electrocardiogram + effort-test: 109,64 Euro
Echocardiogram: 55 Euro
Tester av blod, urin og avføring: Mellom 1-1500 Euro

Det kan hende du må betale 2-300 euro mer siden du ikke er belgier. Jeg tok alle disse prøvene + en gastroskopi (etter at jeg fikk resultatet av disse prøvene).

Den første konsultasjonen (legetimen) i Belgia koster 50 euro, den andre (tredje, osv.) koster 40 euro. I tillegg kommer fly frem og tilbake (fra kr 800 og oppover hver vei) + hotell (fra kr 3-400 og oppover per natt). Buss/taxi og mat kommer i tillegg.

Jeg har gått på medisiner siden november. Frem til juli (vet ikke om jeg skal gå på medisin etter det) i år, vil mitt månedlige beløp (nov. 08 -juli 09) ligge på mellom 5-6500 per måned. Årsaken til spriket mellom kr 5-6500 er at jeg ikke vet om og hva slags medisiner jeg skal ha fra april – juli.

Jeg fikk opplyst fra Himmunitas at “recovery-raten” er 50% og at 70% blir “significantly better”.

Tornerose: så spennende med det prosjektet, da. Får du konsultasjon hos KDM selv, eller er det Dr. Mette som tar konsultasjonene og konferer med han underveis?

Mine utgifter er ca som Elines sålangt.

Er det noen av dere som har vært hos Meirleir som har fått påvist entrovirus. Dette viruset som Dr Chia har funnet ut at ca 90% av oss med ME har.
Så hadde jeg et spørsmål om L- Glutathione. Det er sånn at vi har et enzym i magen som bryter ned L- Glutathione før det opptas i tarmen, derfor er det lite sannsynelig at vi får utbytte av det om vi tar det i tablettform. Derimot anbefalte Dr. Saugstad glutathione intravenøst til ME-Pasienter alt i 2003 i følge et nyhetsbrev fra ME foreningen. Så var det å få legen til å skrive det ut da? Det er jo motarbeidelse i stor grad da det kommer til sånt de oppfatter som eksperimentelle saker.

Mulig det står noe om det fra før her, men det blir for mye og lese over.

Står på venteliste hos Mette Johnsgaard. Er det noen som vet hvor lang ventetid hun har?
Hvor lang er ventetiden hos KDM?
Må man ha med prøveresultatene som er tatt tidligere?
Er dårlig i språk og er derfor avventende med å reise til Belgia.

Hei!
Jeg mener å huske at jeg fikk beskjed om å ta med de nyeste prøvene. Jeg leverte også papirene fra Haukeland sykehus.

Når det gjelder ventetid hos KDM tror jeg nesten bare du får skrive til klinikken å spørre.

Hilsen Bethen

Jeg fikk ikke Pentasa på blå resept av min lege, til tross for at jeg har diagnose som gir rett på andre rematiske medisiner. Legen min er normalt veldig grei med slikt, men denne gangen gikk det altså ikke.

Bestilte sist Pentasa fra antverpia-apoteket. Betalte 44,20euro pr pakke. Men da jeg fikk de i posten, ser jeg at det står prisen 18,99 trykt på pakken. Er antverpia så mye dyrere enn veiledende pris?

Hva har dere andre betalt for Pentasa i Belgia?

Setter pris på svar.

Betalte omtrent det samme som du for Pentasa på et annet apotek i B. Forøvrig fikk jeg ut medisinen på mitt lokale apotek her på den belgiske resepten – til samme pris.

I Felleskatalogen står det:
Pakninger og priser: Pentasa: Depottabletter: Enpac: 100 stk. kr 362,70. 3 × 100 stk. kr 1018,20.

Kanskje fastlegen kan skrive ut Pentasa etc på kvit resept.Då får en i alle fall medisinen uten frakt…

No fann eg kvitteringa på Pentasa.
Betalte 44,20 Euro.
Eg kjøpte det på et tilfeldig apotek i Brussel,fekk nesten ikkje tak i det der, 21.mai-08

Takk for svar, Sun 🙂 Da er det nok riktig pris jeg har fått likevel. Ja, hvit resept i norge er bedre enn å kjøpe fra Brussel uansett. Skal se om legen blir med på det 😉

Det står litt lenger oppe her at “recovery-raten” er 50%-men at 70% blir betydelig bedre- dette er jo høye tall i forhold til andre behandlingsmetoder, men er det noen som vet hva som ligger bak disse tallene? Hvis det menes at halvparten ikke blir HELT friske, hva er det som hindrer full tilfriskning? Og hvis 70% blir bedre, hva da med de siste 30%? Finner ikke KDM årsaken til problemet eller har ikke medisinene noen effekt på dem? Kan han ikke helbrede dem i det hele tatt eller har de fått tilbakefall etter å først ha blitt bedre? Noen som vet? Har jo fått inntrykk av at nesten alle (både her på forumet og andre jeg har hørt om som har vært hos KDM) merker bedring og begynner å føle seg friske. Så da blir plutselig de tallene litt merkelige for meg. Blir takknemlig hvis noen har svar:)

Jeg spurte noen på Himmunitas om de prosentene, og de sa at flesteparten av de som ikke ble friske, var de som sluttet midt i behandling og ikke fullførte opplegget til KDM. Kan jo være av økonomiske årsaker det, for eksempel.

Dette er en innmari viktig blogg! Tusen takk for all informasjon. Det er nesten som om jeg allerede er på vei… Synd at dette tilbudet ikke finnes i Norge!

hej.. jeg vil gerne vide om nogen her har haft glæde af KDM’s behandling.. jeg fik taget blod i af KDM men fik ikke den ventede behandlings plan , eller den var utilstrækkelig da det viste sig jeg havde lav CD57, hvilket indikerede en dyreoverført bakterie.. er der andre her med sådanne prøve resultat, eller nogen som var positive på rickettsia, borrelia, q-fever, bartonella el. lign ?
Vh Joan ( snegleliv@gmail.com )

Hei

Først – Noe av grunnen til at ikke alle blir helt friske, kan være at de a) har gått med ME i årevis (KDM mener at jeg ble dårlig for 23 år siden), og at dermed ikke alt kan kureres. Noe kan ha blitt kronisk….
Bakgrunnen til ME er jo veldig individuell, og mange av oss kan ha andre sykdommer i tillegg.

Så til Joans spørsmål om noen har blitt bedre. Jeg har blitt mye bedre, og jeg vet at andre på bloggen her også har blitt bedre etter at de startet behandlingen hos KDM.
Behandlingsplanen din kommer, men det kan ta veldig, veldig lang tid å få den. Har du bare vært hos KDM en gang? Man pleier vanligvis å få behandlingsplanen en god tid etter konsultasjon nr. 2. Ring eller skriv til Himmunitas dersom du mener at du skulle ha fått behandlingsplanen, men ikke har gjort det.

Lykke til.

Joan,
Her er et forum med masse informasjon og personer med erfaring med rickettsia, borellia etc: http://sunshine35446.yuku.com/forums/95/t/Forum-for-borreliose-fl-tt-og-fl-ttbitt.html

tak så myket 🙂 jeg havde ikke tiden til at vente på den lange tid det tager og de vanskeligheder der er med at få KDM i tale, jeg fandt ud af af at mange af os har borrelia eller andre infektioner og disse behandles allerbedst (tror/ved jeg) med antibiotika, allerhelst interviøs og dette kan man få i Augsburg i tyskland, der tester de også blodet mere effektivet efter bakterier http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=97&L=1 🙂
gode hilsener Joan

På en ellers seriøs blogg kan det hende Dr. Stockman vil være med på en utfordring, til tross for at det er lenge til nyttår og nyttårsdrømmer: http://mariasmetode.wordpress.com/2009/09/09/h%C3%B8r-da-krig-og-fred-og-sant/

Du er altså herved utfordret!

Maria

Hei drstockman!
Hjelp! -Jeg får bare opp en blank side når jeg søker på forumet, har vært sånn i hele ettermiddag… Er det meg som er dum, eller?

Hei,

Samme her, får bare opp en blank side!