18. mai: Pre-Conference
– kvelden før den store dagen
Torsdag 18. mai var det pre-conference for spesielt inviterte. Her var de fleste av de som skulle holde innlegg på konferansen dagen etterpå, samt lederne for de forskjellige ME-foreningene fra rundt omkring i Europa som deltok på konferansen. Dr. Stockmann var så heldig å ha fått en invitasjon og var tilstede.
Dr. Ian Gibson (ME-forkjemper og tidligere politiker i det britiske Parlamentet) og Hillary Johnson (forfatteren av den kjente ME-boken Osler’s Web) var kveldens innledere og begge to holdt to flotte, men forskjellige innlegg.
Dr. Ian Gibson
Han snakket bl.a. om at ME-organisasjoner og forkjempere for ME-saken må nedgradere språket sitt og ikke snakke så medisinskfaglig teknisk når de prøve å kommunisere med omverdenen. Vi skal ikke gå bort fra kjernen i budskapet, men vi må formidle det på en annen måte for å vinne flere over på vår side. Kort fortalt; vi må sørge for at de vi snakker med forstår hva det er vi snakker om.
Vi er nødt til å samle oss. Det går ikke an at en og en representant drar og besøker en politiker med sitt budskap. Nei, vi må dra minst 50 stykker for å vise politikeren(e) at vi er mange, at vi er engasjerte og at vi mener alvor. Og som Gibson sa; en politiker har en kort tidshorisont, han tenker bare 4 år frem i tid og på å bli gjenvalgt. Det ville ikke være dumt om vi som ønsker å fremme ME-saken lærte litt av PR-bransjen, og kanskje burde vi involvere og hente mer hjelp nettopp fra PR-bransjen for å få frem vårt budskap.
Det er viktig å få media med på banen for å kjempe for ME-saken, men problemet med media er at de sjekker fakta og bakgrunnen for sine saker hos det etablerte og konservative helsevesenet.
Gibson er primært vitenskapsmann og sekundært politiker, og han behersker etter mange år både som vitenskapsmann og politiker kunsten å holde taler og presentasjoner. Det var interessant å høres hans perspektiver ME-saken, og på mange området har han og jeg sammenfallende synspunkter.
Hillary Johnson
Hun er ME-syk og forfatteren bak den kjente boken Osler’s Web. Hun snakket mye om historien til ME-saken og at vi nå er der vi burde vært for 20 år siden, hadde det bare ikke vært for at DeFreitas sin studie av retrovirus og CFS fra 1991 (abstract her, paper her) ikke ble tatt seriøst.
Dr. Stockmann sin kommentar
Kort fortalt til de som ikke kjenner historien bak DeFreitas: Hun oppdaget det hun trodde kunne være en forbindelse mellom ME og et retrovirus. Hun ble “presset” til å publisere sin forskning litt for tidlig og ble plukket fra hverandre og diskreditert av sine motstandere.
XMRV eksiterer, det er et faktum. Forskere som forsker på prostatakreft får forske på XMRV-viruset, men det får ikke ME-forskere. Hva er årsaken? Er det kun basert fordommer? XMRV er et kreftfremkallende retrovirus og i delstaten Nevada er 4% XMRV-positive (Kommentar: Jeg fikk ikke helt med meg hvor hun hentet tallene fra, men jeg tror de er basert på den studien og bekreftelsen fra Dr Harvey Alter fra National Institues of Health – NIH i 2010). I Lo & Alter sin undersøkelse var 8% av de friske XMRV-positive, noe som overført til hele populasjonen i USA betyr at 20 millioner er XMRV-positive.
I USA deler NIH ut 50% av midlene som går til biomedisinsk forskning, og de bruker minst på forskning om ME.
XMRV omtales som XMRV-AIDS / X-AIDS av J. Mikovits.
Mohammed Ali mislikte sterkt å bli tiltalt ved ved sitt slavenavn, Cassius Clay, og det gjorde han bare enda mer kamplysten. På samme måte skal vi som kjemper ME-saken reagere når noen bruker slavenavnet CFS på vår sykdom.
Det jobbes med en kommersiell virustest som skal kunne sjekke for virus i urinen. Det er mulig at XMRV kan spres via brystmelken fra mor til barn.
Hillary krever at alle ME-syke får gratis medisinsk behandling og erstatning for tapt liv/inntekt.
Så var det klart for middag, mingling og sosialt samvær.
19. mai: Invest in ME: The way Forward for ME – A Case for Clinical Trials for ME/CFS
– den store dagen med selve konferansen
Professor Malcolm Hooper (møteleder)
Malcolm åpnet konferansen med å lese høyt i fra et brev Invest in ME hadde mottatt fra Peter White. Peter White er en av de som står bak the Pace Trial. White presiserte i sitt brev at hans studie var basert på personer med CFS og ikke CFS/ME.
Dr. Stockmann sin kommentar: I internasjonal sammenheng brukes veldig ofte betegnelsen CFS/ME om ME, men det er en stor forskjell på kun CFS og ME (CFS/ME). Det White sier med denne presiseringen er at han ikke har undersøkt personer med ME, men personer med kun CFS (Chronic Fatigue Syndrom / kronisk utmattelsessyndrom). Når han så tydelig sier at han ikke har undersøkt personer med ME, så betyr det at de konklusjonene han trekker basert på undersøkelsen ikke kan overføres til å gjelde ME-pasienter. Dette var veldig gode nyheter.
Annette Whittemore
Annette snakket i hovedsak om Whittemore Peterson Institute (WPI) og kunne stolt fortelle at nå var WPI “komplett”. De har åpnet en klinikk i tilknytning til instituttet og kan nå tilby behandling, medisiner, klinisk forskning og lab på samme sted. WPI tilbyr i tillegg til klinikken utdanning av leger og andre som ønsker mer info om ME, XMRV og sykdommer som WPI har fokuset sitt rettet mot.
* I USA bevillges det 135 millioner USD til forskning på MS, men bare 6 millioner USD til ME-forskning.
* Hvis man sammenligner HIV og ME, så er det vanskeligere å få HIV enn ME.
Dr. David Bell
Dr David Bell er en av de virkelige store navnene innen ME. Han har vært med siden utbruddet av ME i Lydonville i 1985.
Det finnes i dag 10 objektive tester og markører som ME-pasienter scorer på.
ME er ingen jappe/rikmanssykdom (“yuppie flu”) som rammer kun nyrike. I Lyndonville er det, som et eksempel, ikke mange nyrike, tvert om er det regnet som et fattig område.
I USA får 80% av de med mild ME ikke diagnosen.
Bell har gjort en undersøkelse blandt ME-pasienter ved å bruke SF-36 eller Rand-36 til å måle quality of life.
Dr Stockmann sin kommentar: Jeg husker ikke om han nevnte om han bruke en versjon av SF-36 kalt RAND-36 eller om det var SF-36 han hadde brukt. Uansett så er det ikke noen veldig stor forskjell mellom SF-36 og RAND-36.
Det er forskjell på subjektiv oppfatning og objektive og subjektive prøver via skjema. What is well? Bell refererte til en dame som ut i fra objektive kriterier var meget syk og scoret meget lavt på “friskehetsskalaen”. Sammenlignet med friske personer var hun langt fra frisk, men denne damen hadde gjort tilpasninger som gjorde at hun kunne leve det hun mente var et tilfredsstillende liv, med god livskvalitet. Hun hadde bl.a. ansvaret for flere barn. En mann i samme området hadde ved hjelp av tilpasning klart å fortsette å jobbe som bonde. Men det er ingen tvil om at begge personene er alvorlig syke vurdert ut i fra objektive kriterier. Et stort problem med ME-pasienter er at de hele tiden vurderer sin nåværende tilstand ut i fra sin forrige tilstand/hvor syk de var tidligere, og ikke ut i fra når de var friske (eller mot andre personer som er friske). En ME-pasient som opplever bedring i forhold til sin tilstand, men som fortsatt er veldig syk, vil kunne rapportere at han er frisk, selv om han er veldig syk.
Hvordan bør vellykket behandling av ME defineres? (How should revovery in ME be defined)
* At alle plager og symptomer er borte / behandlet, pasienten er tilbake til normalt nivå
* Tilpasning til situasjonen, pasienten har tilpasset seg etter symptomene
Bell var klar på at det var kun når pasienten var tilbake på normalt nivå og er frisk som kan defineres som vellykket behandling av ME-pasienter.
Mestring fører til at pasienten får en falsk forståelse av sykdommen og sin egen situasjon. Leger må ikke overbevise ME-syke om at de er friske.
Dr. Andreas Kogelnik
– kommer
Liten Q & A
Dr. John Chia
– kommer
Professor Geoffrey Burnstock
– kommer
Dr. James Baraniuk
– kommer
Simon R. Carding
– kommer
Professor Olaf Mella ogDr. Oystein Fluge
– kommer
Professor Kenny De Meirleir
– kommer
Dr. Judy Mikovits
– kommer
Dr. Wilfried Bieger
– kommer
Oppsummering, og diskusjon
– kommer