Sun og Princessa i Belgia

Hei 😀

Ja, no har eg komt meg vel heimatt.Kom heim etter midnatt i går.
Er sliten, men ikkje verre enn at eg baka ei kake og tok den med på bedehusbasaren i kveld.Kjekt med basar.
Hadde ein hyggelig prat med The Professor.
Eg skal fortsette på nokre av medisinane,m a Nexavir pga at eg har ein del smerter endå. Men han sa at det vil forsvinne, og at eg måtte berre vere tålmodig. Skal no begynne på B12-smeltetabl(skal leggast under tunga)og så skal eg ta ein spesiell antibiotica i 10dg.
Fekk også noke som skulle vere bra for magen.
Eg tok ingen prøver denne gongen, pga at prøvene eg tok ved 3mndrs-kontrollen viste så fin framgang.Då tok eg heller ikkje så mange prøver, mest “vanlige prøver”+ immunprøver. Og så blei det tatt prøver av en del av det som var galt ved første prøve.
Spesielt kjekt og sterkt å treffe Princessa på venteværelset til KDM! Veldig hyggelig å bli kjendt med deg, Princessa 😉
God bedring!!
Og til alle andre:
Stå på, ikkje gi opp, men husk å kvile,
og å drikke mykje vatn 😉

Mvh Sun

Velkommen hjem!

Godt å høre at det går den rette veien 🙂

Hei.
Skulle bare inn på bloggen til Dr.stockmann for å sjekke om det stod noe nytt her, siden sist (jeg har vært borte noen dager, i Belgia.)
og så fant jeg ut at det til og med var skrevet et innlegg om meg (princessa og sun). Så utrolig oppmuntrende at folk følger med på va som skjer med oss.
Jeg har ikke så mye å fortelle om selve besøket hos Dr. Meirleir, fordi dette er første gang og var der bare for å ta masse tester, og snakke litt med Dr. Meirleir.
Snakket bare med han i 10 minutter. Men han virket som han visste hva han gjorde. Kom forresten på at det var noe jeg glemte å å skrive ned på skjemaet jeg skulle levere til Dr. Meirleir (litt uvanlige symptom), men dette kan jeg vel, men regner med at jeg kan sende en mail og at Dr. Meirleir vil lese det.
Det ble tatt veldig mange blodprøver av meg, så det blir spennende å se resulatene.Var heldig å fikk time ganske raskt . Sykepleierene mente jeg burde komme ned igjen på time allerede den 16.desember(!)
Jeg ble kjempeglad for at det de ville ha meg ned igjen så raskt. De ville ta noen ekstra tester da, og så fikk jeg beskjed om at jeg mest sannsynlig ville få resultatene av alle testene mine allerede den 16. desember. Dette er jo bedre enn forventet! Men tør ikke håpe for mye, hørtes ut å være litt for godt til å være sant at jeg får svarene på alle prøvene da, og kan begynne behandlingen så tidlig. Men det hadde jo vært det beste å sluppet å reise ned noen uker etterpå bare for å kjøpe medisiner. Hadde vært greit å få gjort det i samme slengen!
Så møtte jeg Sun på venterommet 🙂 Det var virkelig hyggelig!:)
Vi hadde mye å snakke om.:)
Til deg , Sun: Det var kjempe kjekt å treffe deg.:)

Jeg skal fortelle mer når jeg vet noe mer om hva som skjer videre med meg og behandlingen!

Mvh. Princessa

Velkommen hjem til deg også Princessa!

Ny time allerede den 16. desember, må jo være den beste førjulsgaven du kunne fått.

Hei Dr.Stockmann:)

Jeg er helt enig med at å få ny time den 16.desember, må være den beste førjulsgaven jeg kunne fått. Trenger ikke å få flere julegaver. Hehe

Kjempebra at dere forteller om erfaringene deres fra dr.De Meirleir. Vurderer sterkt å reise til ham selv etterhvert (hvis jeg orker- det er jo et STORT prosjekt å komme seg ned til Belgia), for nå har jeg snart forsøkt alt; papayakur, akupunktur, homeopatmidler, healer, kosttilskudd, LP-kurs, natron/rooibos-te (som hjelper litt)og AAA. Men ingenting har gjort meg frisk. Jeg har så mange plager, men de finner aldri ut hva som egentlig er feil. Jeg har diagnosen ME, men det er jo bare en samlebetegnelse, det er jo NOE som forårsaker det hele, og vedlikeholder alt sammen. Kan dere fortelle hva slags hovedsymptomer dere har? Har dere også stort sett “fine” blodprøver her hjemme i Norge? Ønsker dere lykke til og håper dere blir helt friske!

Spennende, synes jeg. Jeg er ferdig med operasjonen angående celleforandringer. Det som ble operert ut blir sendt inn og jeg regner med at er det noe galt så får jeg en telefon raskt.
Ny celleprøve om 2 mnd.
Er alt i orden er jeg klar for å bestille time.
kjekt å høre hvordan det går med dere.

Alva

Hei igjen 🙂
Naa er jeg i Belgia igjen. Jeg skal til Dr. Meirleir idag 🙂 Haaper jeg faar svar paa proevne idag. Det Hadde vaert kjekt 🙂
Har ikke vaert her inne paa bloggen paa en stund pga at jeg hqr vaert daarlig.
Spesielt ille har det vaert med hjernetaake. Har vaert mye mer enn jeg pleier aa ha; selv om jeg nesten ikke trodde det var mulig. Jeg sier feil ord hele tiden og bytter om paa baade navn og andre ord. Her er et eksempel: Jeg kaller f.eks ofte Dr. Meirleir for Dr. Stockmann. Har ofte snakket om Dr. Stockmann naar jeg skal fortelle noe om Dr. Meirleir til min forlovede. Hehe. Du, (Dr. Stocmann) faar ta det som et “kompliment” at jeg kaller deg Dr. Meirleir. Snakkes alle sammen. Skal snart reise til Himmunitas. Klem

Unnskyld meg, men hjernetaaken slo til igjen. Glemte aa skrive at det var meg princessa, som skrev innelgget over, viss noen lurte. Naa vet dere hvertfall det:) Hilsen princessa:)

Hei Princessa :-))

Oi, Oi, seier no berre eg…
Dette er SPENNING PÅ HØGSTE NIVÅ!!!!
Kjenner det på meg omtrent korleis du har det no….
Som sagt :
Masse lykke til!!
Du veit eg tenkjer mykje på deg!!
Hels masse til forloveden din!

Klem frå Sun

Hei Princessa!

Fortell hvordan det gikk – når du orker 🙂
Det er såååå spennende å høre historiene!

Hilsen Cathrine

Hei Det har vært veldig kjekt å lese om erfaringer og problemstillinger. Fortsett! Jeg har selv fått svar og skal til med amantadin.. for her er det virus for alle penga.. Noen som har erfaring med amantadin? feks. pris?
Hilsen Tege

Hei alle sammen.

Nå er tiden inne for å fortelle litt om hvordan det gikk da jeg var i Belgia for andre gang, rett før jul, da jeg hadde time 16.desmber hos KDM.
Har hatt influensa i julen så har ikke orket å skrive noe før desverre.
Vil først og fremst si at jeg har en god del spørsmål og ting jeg lurer på, som jeg ikke har fått helt klarhet i ennå mht. behandlingen og medisineringen hos KDM, som kansje andre her inne som har vært gjennom det samme kan hjelpe meg med.

Men så til hva som skjedde tda jeg var hos KDM:
Jeg var veldig spent på om jeg skulle få alle resultatene av prøvene og om jeg evt fikk medisiner før jeg kom til timen hos KDM.
Da jeg kom dit var jeg så spent at jeg ikke tror jeg fikk med meg alt KDM sa + at jeg hadde en god del hjernetåke også som sikkert ødelagte litt for meg. Men viss jeg skal prøve å beskrive hva som skjedde var det at jeg kom inn til KDM og var altså kjempespent. Jeg hadde på forhånd fått svarene på matintoleranse-testen (den fikk jeg da jeg ankom klinikken).Da jeg
fikk snakke med KDM, sa han først og fremst at jeg hadde en medfødt genetisk immunsvikt som forutsaket min sykdom og så prøvde han å forklare meg litt hvordan dette fungerte, men jeg fikk ikke alt med meg og KDM hadde liten tid, så jeg tenkte jeg skulle spørre han litt mer om det neste gang jeg skal nedover.
Jeg fikk ikke helt klarhet i om jeg noen gang ville bli helt frisk, men han mente hvertfall at jeg ville li bedre.
Slik jeg forstod det så vill Nexavir hjelpeimmunsystemetmitt til å fungere mer normalt. Tror ikke han hadde fått svar på absolutt alle prøve svarene, men jeg skulle få de tilsendt når de var ferdige. Men alikevel fikk jeg resept på antibiotika. Men fikk ikke beskjed om hvor mye jeg skulle ta og hvor lenge benhandlingen skulle vare. Så jeg tror jeg venter med å ta antibiotika. Tror dessuten det er best for meg at kroppen og immunnsystemet mitt blitr litt sterkere ved hjelp av Nexavir injeksjonene, før jeg begynner på antibiotika. Jeg blir sinnsykt dårlig av antibiotika vanligvis, og tåler gennerelt sett medsiner veldig dårlig. Men tror at siden Nexavir gjør immunsystemet sterkere så vil jeg tåle mer medisiner etterhvert også. Tror at grunnen til at jeg tåler Nexavir så bra er at den bygger opp immunsystemet og istedenfor å “slite ut” eller “stresse” immunsystemet.
Jeg begynte å bruke Nexavir med en gang jeg kom hjem igjen fra Belgia. Dvs. den 18. desmber. Jeg har merket stor bedring allerede, bare synd at eg fikk influensa i julen. det satte meg litt tilnbake. Men til og med familien kunne se det på meg at jeg var bedre.
Har nettopp begynt å kjenne noe jeg tror er “bivirkninger” av medisinen, eller kansje det det er mer riktig å si at det er pga at immunsystemet jobber og at man da føler seg litt slapp pga det. Men jeg kjenner jo at kroppen er sterkere og at jeg tåler mer genrellt.
Jeg gleder meg veldig til å komme ned til KDM i februar igjen, og da håper jeg på å få alle prøvesvar og spurt litt mer om ting jeg lurer på. f.eks antibiotikakuren). Jeg skal også begynne på en diett for å finne litt mer ut hva jeg reagerer på, for den kostholdsveilederen jeg var hos, sa at de tvar ikke alt som var helt nøyaktig på matintoleransetester, men at de gav en liten pekepinn på hva som var problemet, men at man ofte måtte prøve eg litt frem før man fant helt ut av det.
Avføringstesten måtte jeg ta på nytt hjemme, fordi den var visst ikke riktig forrige gang.
Men skjønte ikke helt det at sykepleieren sa at jeg ikke kunne ta den avføringstesten viss jeg gikk på probiotika, det blir jo litt vanskelig da jeg spiser disse sterke probiotikaene som KDM sa at jeg måtte kjøpe. Mente hun at jeg skulle stoppe med å ta de en stund før jeg tok avføringsprøven da? Isåfal hvor lenge?
Viss noen vet så hadde det vært fint å få råd.
Vet ikke om jeg har fått med alt nå, men skriver mmer etterhvert.

Jeg er hvertfall mer positiv til fremtiden nå enn før (ikke missforstå, jeg har altid vært optimistisk, men nå føler jeg at den optimismen jeg altid har hatt er mer realistisk) og ser lyset i tunnelen Jeg ønsker alle andre eogså lykke til 🙂
Håper det snart kommer en ordning som gjør at vi kan få dekket medsin utgiftene våre, dette kan jo bli veldig dyrt etterhvert, men det viktigste er å bli frisk , koste hva det koste vil!
Godt nyttår alle sammen :)!

Uff, jeg føler jeg skriver så rotete ,etter at jeg leste igjennom innlegget mitt. Viss det er noe dere ikke forstår eller noe dere lurer på, så bare spør, så skal jeg prøve å svare!!
Klem

Hei Princessa!

Det er ikke lett å få med seg alt KDM sier – og han rekker ikke å fortelle alt heller. Derfor blir man litt usikker. Uansett er jeg sikker på at han finner beste behandlingsmåten. Bare så synd at det tar så lang tid å få alle papirene fra Himmunitas, man vil jo gjerne få alt på plass med en gang.

“Bivirkningene” til Nexavir går heldigvis over – og da kommer bedringen for fullt. Influensaen du hadde kan faktisk være det samme som mange av oss har opplevd på starten av Nexavir-bruken.

Jeg tok også en avføringsprøve hjemme (den som går over 3 dager). Inne i pakken ligger instruksjoner om hvordan du går fram. Der står det nevnt endel matvarer og medisiner du bør unngå noen dager før prøven (3 dager?). Tror ikke probiotika står nevnt spesielt, men jeg fikk også beskjed om å unngå probiotika i dagene før. Jeg lot være å ta probiotika i et par-tre dager før prøven.

Lykke til!

Klem fra Cathrine

Hei Cathrine 🙂

Tror du har rett i at KDM ikke rekker å fortelle alt altid. tror jeg bare fikk ca 10 minutter med han hver av de 2 gangene jeg har vært hos han. Jeg synest det er litt kort. Er det slik med alle?

Takk for oppklaringen med avføringestesten, nå føler jeg meg litt tryggere. Skal lese litt på det de papirene som ligger inni pakken på avføringstesten.

Klem

Hei Sun

Hva heter de B12 tablettene du tar og hvordan får du tak i dem?

Mvh
Siggi

Hei Siggi 🙂

Eg kjøpte medisinen på Nutrisan, som har kontor i gangen på Himmunitas. Ring og spør om dei har den.
Den heiter:
METHYLCOBALAMIN, 5mg.
(frå “Life Extension”)

(email:
info@lifeextension.com
website: http://www.lef.org )

Det var De Meirleir som skreiv på epikrisa mi at eg skulle gå over til B12 sugetbl.
Trur det er lurt å sende ein mail til Himmunitas der du skriv mailen i De Meirleir sitt namn, og spør om det er greit at du tar desse tbl. Skriv også Filenr (pasientnr.og namn) på mailen, slik at dei fort finn pasientmappa di på Himmunitas.(nr står på kopien av blodprøvearka og epikrisa etc.

“Minerva” svarde på same spørsmålet inne på “drstockmann-bloggen” for nokre dagar sidan, ho brukar same sort. Ho skreiv at medisinen kunne kjøpast frå USA. Ho skreiv at Nutrisan, der vi kjøpte den, ikkje hadde meir på lager. Men dei får vel inn att snart.
Lykke til!!!

Mvh Sun

B-12 tabletter. Det tok Nutrisan ca. 1 uke å skaffe tablettene + 1 uke i posten. Tenkte at jeg skulle kjøpe flere fra USA, men fikk beskjed om at det kom USD 58,- i tillegg i frakt, og da blir det faktisk rimeligere å kjøpe via Nutrisan.

Ellers er jeg enig med “Sun” om at det kanskje er best å sjekke med Dr. Meirleir om dette er de riktige tablettene for deg. Sammenlignet styrken med en del B-12 man får kjøpt i helsekosten, og de både Sun og jeg tar er 10-20 ganger sterkere enn de du får kjøpt i Norge.

Hei igjen.
Da jeg skrev innlegget om hvordan det hadde gått med meg hos KDM på andre gangs konsultasjon, glemte jeg å fortelle hva slags medisiner jeg fikk utenom Nexavir og sterke probiotika. Vet ikke om det er så viktig for noen å vite det, men fikk hvertfall Zitromax, Diflucan og B-12(til injekson).
Jeg er ennå ikke helt sikker på når jeg bør begynne Zitromax og Diflucan , fordi det har ikke fått beskjed og heller ikke hvor ofte jeg skal ta de og hvor lenge. Så entn får jeg vel vente til jeg reiser nedover igjen i slutten av februar , eller så får jeg vel ringe eller sende en mail? Fikk dere andre detaljert informasjon om hvor mye dere skulle ta av medisninen og hvor lenge dere skulle bruke den?
Er som sagt litt redd for å starte på for mye på en gang fordi jeg vet at kroppen min reagerer på sterke medisiner, men samtidig så ønsker jeg å bl frisk fortest mulig.

Klem princessa

Frogner Helsekost i Oslo kan være stedet å sjekke for å ha håp om å finne høydose B-12-tabletter i norge.

Jeg tror ikke det er lov å innføre dette til Norge fra USA via post. Kun fra EU. Evt må man få det på registreringsfritaksresept fra legen sånn at et norsk apotek kan bestille.

Hei Princessa 🙂

Fekk du med reseptar frå De Meirleir, så står det på resepten kor mange ganger pr dag og kva dose du skal ha. Der står også kor lenge du skal ta medisinen, eller evt ta den til resepten han gav deg er oppbrukt.
Hvis du har fått epikrise/oppsummering av resultatet tilsendt pr mail eller post, så står der detaljert om medisinering på slutten av den.
Hvis ikkje du har det, så skriv en mail direkte til De Meirleir, og spør ang medisinen du skal ta.Send mailen til Himmunitas si mailadr.Oppgi Filenr(pasientnr ditt)Det står på kopien du fekk av blodprøvene du tok første gang du var der.
Det er lurt å ta antibioticaen no, og kanskje deretter Diflucan, så får KDM sjå på blodprøvene dine kva du treng vidare, og du blir fortare bedre.(dette er mitt forslag)
Her står det om Zitromax(Belgia), som er det same som Azitromycin.
http://www.medicinenet.com/azithromycin/article.htm

http://en.wikipedia.org/wiki/Azithromycin

Diflucan virkar mot diverse sopp.

Klem frå Sun

Hei Princessa 🙂

Fekk du med reseptar frå De Meirleir, så står det på resepten kor mange ganger pr dag og kva dose du skal ha. Der står også kor lenge du skal ta medisinen, eller evt ta den til resepten han gav deg er oppbrukt.
Hvis du har fått epikrise/oppsummering av resultatet tilsendt pr mail eller post, så står der detaljert om medisinering på slutten av den.
Hvis ikkje du har det, så skriv en mail direkte til De Meirleir, og spør ang medisinen du skal ta.Send mailen til Himmunitas si mailadr.Oppgi Filenr(pasientnr ditt)Det står på kopien du fekk av blodprøvene du tok første gang du var der.
Det er lurt å ta antibioticaen no, og kanskje deretter Diflucan, så får KDM sjå på blodprøvene dine kva du treng vidare, og du blir fortare bedre.(dette er mitt forslag)
Her står det om Zitromax(Belgia), som er det same som Azitromycin.
http://www.medicinenet.com/azithromycin/article.htm

http://en.wikipedia.org/wiki/Azithromycin

Diflucan virkar mot diverse sopp.

Ang matintoleransetesten:
Hvis du ikkje fekk en eksakt diett, så prøv å unngå dei matvarene du har størst utslag på i testen.

Klem frå Sun

Hei.

Jeg bestilte B12 sugetabl. fra Frogner Helsekost.
De er på 1000mcg (=1 mg), hvilket er høydose etter vanlige norske forhold, men lav dose for De Meileir.
Det går jo an å starte med dem og øke dosen etterhvert..

Mvh
Tingeling

http://hannrthghwekkhouljplioll.com hannrthghwekkhouljplioll
hannrthghwekkhouljplioll
hannrthghwekkhouljplioll