ME på NRK1 Dagsrevyen 21.01 kl 19:15

Hei,
JA, jeg er en av de heldige.
Men jeg var også litt skuffet over innslaget på dagsrevyen. Jeg har blitt mye bedre og er kjempeglad for det.
Fikk litt inntrykket av at Saugstad var veldig “neutral” og nesten litt “mot” behandlingen. Han mente jo at man ikke skulle bruke for mye penger på behandling. Men medisinene koster. Det vet alle som går hos KDM. Og siden det ikke finnes tilfredsstillende behandling i Norge MÅ vi jo bruke masse penger. Det kunne nesten forstås som om Saugstad mente at vi ikke skulle bruke så mange penger på behandlingen vår hos KDM. Jeg fortsetter, fordi det hjelper meg!

Hei!

Det er så godt å høre at du har god effekt av behandlingen til KDM. Jeg skal ha min første konsultasjon med ham i beg. av mars. Når jeg leser om dere her på denne bloggen, har jeg begynt å drømme om at jeg kan få et rimelig normalt liv. Dere gir meg håp 😉

Jeg vet at Prof. Saugstad støtter oss i dette, men det kan hende at han gjør det som privatperson. Han er også pårørende til en ME-syk og har nok gjort sine egne erfaringer med helsevesenet.

Han må sikkert være forsiktig med hva han sier i kraft av lege ved Rikshospitalet, og det kan jeg til en viss grad forstå sett i lys av profesjonsstriden rundt ME. Bare så synd det er sånn… Han kan jo ikke akkurat gå ut å anbefale folk privat behandling til 100.000 kroner eller mer fordi det norske helsevesenet ikke har kompetanse… 🙂

Takk til familien Høvern som stillte opp, og god bedring til Mette.

Hilsen Bethen

Synes innslaget i Lørdagsrevyen var veldig bra laget. Hadde Prof. Saugstad vært negativt innstilt ville han ikke ønsket å være med.

Har hatt en bedring som består av 2 skritt fram 1 tilbake – nå etter 3 mnd behandling skjer det positive fremskritt hver dag. Har timer på dagen hvor jeg føler meg helt frisk!! Endringen kom ca 1 uke etter siste antibiotika kur.

Pastorella: Jeg skal til Belgia 1-3 mars. Har time 2 mars. Er det da du har time?

Hilsen Cathrine

Jeg føler meg utrolig heldig som har fått så mange svar på blodprøver. 8 rapporter fra 5 lab. som både sier noe om hva man ikke finner og hva man finner. Og de fant! Og hva blodprøvene faktisk sier er mer verdt enn all verdens vage og forsiktige uttalselser, uansett årsak.
Medisiner er underveis – og jeg gleder meg til å komme i gang med medisiner: Dette er verdt forsøket.. Ingen ting i Norge kan måle seg når det gjelder kunnskap og analyse.. i alle fall ikke som jeg har møtt eller fått forslag om å møte.
Jeg håper at helsenorge kan møte dette på en seriøs måte – å se på dette først og fremst faglig – det kan hende vi her på berget kan lære noe som er verdt å lære – noe som kan hjelpe de som trenger det. . og da er det vel verdt å åpne opp sansene alle landets leger: Noe å LÆRE – for å HJELPE!
Innslaget på NRK var kanskje litt forsiktig. Og kunne gi inntrykk av at medisiner normalt koster 100.000 kr.. Det er vel heller sjelden, og bør forståes slik at selv med slike kostnader er noen villig til å gå denne veien.. Det sier noe om både utgangspunktet og veien.
Og ang. innslaget: – Jeg håper veldig at NRK en dag får bli med på kjøretur.. og gjerne i en golf! – Takk til dere som sto fram! og lykkkkkke til!

Som pasienter er det greit å vite at Saugstad jobber for en forståelse for at ME er en alvorlig fysiologisk sykdom. Det viser også alle hans innslag i media og i undervisning. For meg og mange andre pårørende til alvorlige ME-syke, har prof. Saugstads uredde kamp for forståelse og respekt fra fagfolk, hatt stor betydning. Vi skulle hatt mange som ham. I innslag som dette på Dagsrevyen, må en huske at en journalist klipper, og kan gjøre en uttalelse mer utydelig. Han sa i intervjuet at det var viktig at penger til behandling går til reell behandling. Prof De Meirleirs behandling er reell behandling utfra fysiologiske resultater.
Behandlingen som ble beskrevet i tv-innslaget, er en behandling for spesielle typer virus som kan være blant årsakene en kan finne bak ME. Behandling med disse medisinene er foreløpig svært dyr. I Stanfordstudiet, http://med.stanford.edu/news_releases/2007/january/montoya.html, ble 25 ME-syke med påvist aktiv virus infeksjon, behandlet med en medisin med tilsvarende effekt. Mange av de var svært syke. 21 hadde en fantastisk fremgang som vedvarte også etter at behandlingen tok slutt.

Det er viktig å være klar over at behandlingen som var nevnt i tv-innslaget er spesiell. Det er bare noen få av pasientene som har en slik utgift. De som har den fordi de behandles utfra konkrete funn, bør også få en slik behandling dekket. Jeg håper innslaget er med og gir et rett fokus for Nav, og jeg håper vi snart skal få følge henne på tur i en Golf

Det er interresant at Prof. Saugstad skal ha uttalt at penger til behandling går til reell behandling.

Jeg har lurt på hva de 5 mill. Rikshospitalet fikk innvilget for å hjelpe de aller sykeste har gått til. Er det noen som har hørt noe om det?
Jeg trodde en stund at disse pengene skulle gå til De Meirleirs behandling av de aller sykeste, men det er tydeligvis noe jeg har misforstått.

Det hjelper ikke akkurat å tilby terapi og trening til de sykeste pasientene, og hva annet har det noeske helsevesenet i verktøykassa si? På ett eller annet tidspunkt må det jo prøves ut ny behandling, hvis ikke kommer vi ikke av flekken.

Tenker også på Kompetansenettverkets arbeid, og lurer på når det skal resultere i reell behandling.

Det er rart at det bevilges penger men at pasientene ikke merker noen ting til det.

Hilsen Bethen

En liten rettelse:
Det er interresant at Prof. Saugstad skal ha uttalt at det er viktig at penger til behandling går til reell behandling.

Noen ord hadde falt ut, beklager.

Bethen

Hei Cathrine!

Jeg drar til Brussel uka etter deg. Da er vel du hjemme i Norge….. Det gleder meg at du har hatt så god fremgang. God tur til deg og fortsatt god bedring :-))

—————–

Det er mange gode tanker som kommer frem i de foregående innleggene. Jeg syntes at det er et fremskritt at det i det hele tatt kommer ut informasjon om at det finnes alternativer til den mangelfulle behandlingen som vi blir tilbudt i Norge. For min egen del har jeg blitt verre av å følge de rådene norske leger gir. Det eneste som har hatt noe efekt for meg er akupunktur. Men det har desverre ikke gjort meg frisk. Nå håper jeg at KDM kan hjelpe meg til å få et normalt liv.

Jeg har samme erfaring som deg, Pastorella. Jeg var relativt lett rammet de første årene, men etter 2 opptreningsopphold med for mye trening gikk sykdommen over til å bli alvorlig og kronisk. Jeg hadde en restarbeidsevne på 50% dom forsvant p.g.a. feilbehandling. Tilbakefallet som kom etter to ukers trening siste gang, har vart i snart tre år nå og har ikke snudd ennå. Men nå er jeg i gang med De Meirleirs behandling og jeg håper på bedring. 🙂

Dette er jo et politisk problem. Det bevilges penger til pasientbehandling som ikke kommer pasientene til gode. (Etter “Lite helse for penga” prinsippet). Skal ikke være for kritisk, jeg vet at det er lettere å få utredning nå en for noen år siden, og sannsynligvis også noe lettere å få tilrettelagt bistand i hverdagen. Og all ære til de som holder Mestringskurs på Ullevål og andre steder.

Men så lenge det ikke finnes godkjent behandling i helse- og NAV-systemet, kommer vi ikke videre.
Med vår diagnose får vi ikke dekket medisiner på blå resept, selv om det er langvarig. Vi får ikke gratis fysioterapi mm.

Hilsen Bethen

Ja, eg er KDM-pasient 🙂

Veldig bra innlegg! Ser at noen er blitt “klarere i toppen” etter KDM-behandling 😉
Det er vel en realitet at en del av desse pengane som er bevilga, går med til spesialistlønninger…

Dette intervjuet + litt til står i Hjemmet, fekk eg vite i dag!Der anbefaler Saugstad KDM si behandling!Eg skal kjøpe bladet!

Eg fekk spørsmål frå en KDM-pasient som ikkje har ME-diagnose frå norsk lege, og som har vore ute av arbeidslivet i mange år:
Korleis kan vedkomande få “godkjendt” ME-diagnosa som KDM gav, slik at en kan få uføretrygd/attføring uten å bli pressa ut i arbeid før en er frisk nok til det? Kan Saugstad kome inn i bildet her??

Sun: vet du hvilket nr av Hjemmet det er snakk om? Høres veldig bra ut 🙂

No spurde eg ho som tipsa meg om det: Det er siste nr av Hjemmet.

Takk 🙂

Fra Hjemmet 8/09 (i salg fra 16. februar):

På forsiden står det: Ny kunnskap hjelper ME-pasienter.

Artikler: ME har stjålet 14 år av Ruth Elins liv. Side 102.

http://www.klikk.no/hjemmet/

Takk til våre supre nettengel også 🙂

Hei,
Må si at jeg ble skuffet av Hjemmet. Ja, det står en liten firkant på s.105 hvor Saugstad uttaler seg, men hele artikkelen ellers går på biofoton-terapi.
Saugstad snakker bl.a. om Herpes 6 viruset som kan være medårsak til ME, og hvorfor flere i familien ofte har ME (viruset integrerer seg i arvestoffet, og går derfor i arv). Han er nok mer på linje med KDM her enn andre steder.

Ellers er det 4 sider om biofoton-terapi, en terapiform som visstnok skal hjelpe mot nesten alt – fra psykiske til fysiske lidelser (ref Son biofoton terapi.

Jeg har akkurat sett innslaget på nett-tv fordi jeg ikke fikk sett det på lørdag. Årsaken til det er at jeg har vært på jentetur med barn og voksne, en tur jeg ikke hadde fiksa på langt nær like bra før KDMs behandling!Jeg er så utrolig glad for at jeg har fått denne muligheten, og jeg ønsker av hele mitt hjerte at flere får hjelp! All mulig lykke til familien som sto fram ønskes! Jeg tror at det etterhvert tvinger seg fram behandlingsmuligheter her i Norge også, og jeg håper og ber om at det ikke tar for lang tid.Stor takk til alle som sprer info om sykdommen, forskning og behandling!En god dag ønskes dere alle fra Måne som fremdeles har gode dager..

Nå som vi vet at vi er 100 norske pasienter, MÅ vi bare få oppsumert på ett eller annet hvis om et år eller to. Med eller uten hjelp fra helsevesenet. Prof. Saugstad skulle man jo tro var interessert i dette.

Hvis vi kan dokumentere bedring i nærheten av De Meirleirs egne tall, kan jeg ikke skjønne hvordan helsevesenet kan fortsette å ignorere dette/oss.

I mellomtiden, kan ikke dere som har blitt mye bedre melde fra til det registeret for alternativ medisin om fremgangen (NAFKAM)? Det virker som det er et register som blir fulgt opp.

Det som har opprørt meg i det siste er at Ullevål sykehus skal forske på LP, men ikke viser interesse for oss etter det jeg har hørt. Et sykehus burde være mest opptatt av behandling etter vitenskapelige metoder, eller hva?

Hilsen Bethen

Her er hvordan saken ble oppfattet av folk utenfor ME-miljøet: http://hjorthen.org/?p=5579

Jeg blir ikke opprørt av dette, har lest et par lignende saker av denne bloggeren, og har inntrykk av at alt som ikke går inn i rammene for offentlig helsevesen blir slaktet. Sånn sett ingen bombe å lese dette i dag, men følte for å si ifra litt likevel i tilfelle en stakkar med reell interesse for å finne ut mer KDM skulle finne på å lese det en gang i fremtiden.

Tror jeg har brukt nok energi nå, så jeg gir meg for denne gang 😉

Takk for tipset, T.

Klarte ikke å la være å legge inn noen ord der. Det eneste riktige med den bloggen er nok tittelen av bloggen “Hjorten uttaler seg om ting han ikke har greie på”. Og dette har han definitivt ikke greie på.

Ikke fått lest innlegget ditt enda, Minerva. Men det er sikkert bra, tenker jeg 🙂

Det er riktig at bloggen heter “Hjorten uttaler seg om ting han ikke har greie på”, og om man kikker litt på det andre han skriver, så er dette en blogg der det fyres løs mot det meste uten å nødvendigvis være så gjennomtenkt. Derfor tar jeg heller ikke dette innlegget særlig seriøst 😉

Og uansett så syns jeg vel at det er nrk og journalisten som må påta seg en del av skylden for hvordan ting kan misstolkes. For det kunne godt kommet mye bedre frem i reportasjen at det var en seriøs lege og lang forskning det var snakk om.

Jeg skrev som sagt mine innlegg for å opplyse evt personer som måtte komme utenfra for å finne info om KDM. Å prøve å påvirke folk som allerede har gjort opp sin mening er nok bortkastet tid og energi 😉

Bethen: Jeg har skrevet en mail til NAFKAM, og fikk også et hyggelig svar tilbake. Jeg skrev kort om min erfaring med LPkurs\trening( som hadde 0 effekt for meg), og mine synspunkter på dette. Og selvfølgelig skrev jeg at jeg er bedre etter 5mdrs behandling hos KDM. Jeg vil oppfordre alle som blir behandlet hos KDM, og som merker noen forandring, til å sende en mail. Sammen er vi sterke!

WOW! Jeg syns virkelig den bloggen tok seg opp mot slutten, etter en tvilsom start. Flotte innlegg, folkens!

Men jeg gjentar, i tilfelle det ble borte i stormen, meld fra til NAFKAM dere som har blitt bedre! Så blir det dokumentert.

Bethen

Det er en viktig oppfordring du kommer med der, Bethen!

Det har aldri streifa meg at KDMs arbeid kommer inn under interessefeltet for NAFKAM, da jeg først og fremst forbinder de med fokusområdet alternativ medisin. Men siden vi ikke får dekket KDM-opplegg av det offentlige, og de ser på behandlingen som eksperimentiell, så bør resultater derfra absolutt komme inn under interessefeltet til NAFKAM, ja.

Tror de krever bedring ut over 6 måneder før man får rapportert inn en sak endelig. Så det er vel kanskje en stund før de fleste her kan rapportere inn, men vi får minne hverandre på det undervegs 😉

Tror vi bør ha en sterk sak der etterhvert, for vi har jo sort på hvitt prøvesvar som endrer seg etter at behandling er satt i gang! Det kan ikke akkurat LP’ere og andre vise til…

Jeg antar at når behandlingen ikke gis i det offentlige, er den alternativ. Førstemann som prøver får vel tilbakemelding hvis dette ikke stemmer.

Her er info fra NAFKAM’s sider

Hvem ønsker vi å komme i kontakt med?
Vi ønsker å komme i kontakt med mennesker som oppfyller følgende kriterier:

som selv mener de har opplevd et eksepsjonelt sykdomsforløp
som har/har hatt en alvorlog og kronisk sykdom som kreft, multippel sklerose, astma/allergi, migrene, revmatisme, CFS/ME
som har oppnådd uvanlige behandlingsresultater etter bruk av alternativ behandling og
som hadde en medisinsk diagnose før oppstart av den alternative behandlingen som ga uvanlige behandlingsresultater

Hei.
Har skjønt at de med ME deres pårørende viser et stort engasjement for ME. Jeg som mange andre prøver å finne alt. behandling for ME, og er for tiden meget opptatt av behandlingstilbudet i Belgia.
Skulle ønske at det ble laget en dokumentar om behandlingen.

Se her:

http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=42645

Norge bruker ikke tid og penger på forskning. Jeg er “ny” ME pårørende og har brukt mye tid de sist 2 månedene til å søke info om sykdommen.
For en kamp…
Jeg er frisk, og blir nok ansett som en krevende mor av legene. Tenker på alle de som kjemper alene.

Ja, hvordan i all verden skal vi klare å komme videre med dette? Vi blir jo motarbeidet av “overmakta”. Jeg tror ikke at det stemmer at det ikke finnes vitenskapelig “bevis” for at Nexavir virker, det er bare myndighetene som ikke anerkjenner det som finnes. De må jo som kjent finne opp kruttet på nytt. De Meirleir har publisert masse forskningsarbeid. Dette er nok bare unnskyldinger for å slippe å ta ansvar og slippe og betale.

Her er sitat fra brevet jeg har mottatt fra De Meirleir ang. Nexavir:

Studies show that Nexavir is effective for patients who suffer from CFS/fibromyallgia. Nexavir is available on prescription.

Litt lenger ned i brevet står det:
Nexavir is approved by the FDA and is imported to Belgium by Berlo oharmaceuticals.

Nexavir er et ufarlig naturlegemiddel uten bivirkninger som har vært i bruk siden 40-tallet……

Det høres ut som norske myndigheter er mer opptatt av å stoppe importen fra Belgia enn å hjelpe oss.

Hilsen Bethen

Dette står også i brevet:
According to the medical file it is effective against the following viruses; HHV-6, CMV and EBV.

Det lages dokumentar av behandlingen i Belgia, blr spennende.

Hei, dere! Kanskje vi må sette igang en mail-aksjon til helseministeren? Vi kan vi jo fortelle om hva vi har oppnådd med behandlingen til KDM, og hva det har kosta oss i kr hittil. Kanskje kan vi sende en mail med jevne mellomrom, etterhvert som behandlingen skrider fram og forhåpentligvis gjør oss alle friskere? Noen andre forslag? Har på følelsen at tida er inne for å begynne å si ifra…

Kanskje bør vi sende en takkemail til Gunnar Kvassheim (V)som tok opp spørsmålet, det er jo flott at han bryr seg(se link ovenfor)Hvis vi takker, vil han kanskje fortsette å ta opp saken også..

Jeg støtter det. Har skrevet til Kvassheim alt.

Jeg har skrevet til Hansen ved en tidligere anledning også, og fikk et tåkesvar tilbake etter flere måneder. Men jeg oppfordrer andre til å skrive, så kanskje det gjør inntrykk til slutt.

Hilsen Bethen

Ok, da sender jeg et par mailer også..