M.E. på Tabloid på TV2 2. mars 2009

Jeg synes det er meget forbausende at det ikke er flere gjester som er tilkalt til tabloid som motargumenterer ME-diskusjonen. Er det ikke dette som er definert som en debatt, at det finnes to parter som argumenterer for sin “sak”. Tabloid har gjort det veldig “politiskt” korrekt i kveldens episode.

Philip Parker har egen nettside der det blir opplyst at han som osteopat begynte ¨å oppleve at han kunne hente ut opplysninger fra pasientene som senere viste seg å stemme. Om ting som hadde skjedd før. Han er hypnoterapaut og de som driver Aktivprosess i Norge, har lært hypnoseterapi/selvhypnose av han i ett år. Det er da ikke rart at folk føler seg bedre! Og noen blir det kanskje også, men den arrogansen Parker uttrykker er helt frastøtende i mine øyne. Han sier igjen og igjen at de som ikke blir friske med hans metode, rett og slett ikke vil bli frisk! Og Live Landmark flirte av det Piro fortalte om en pasient som har prøvd netopp LP, og etter en tid ble alvorlig sykere. Dette er ikke respekt! Jeg har undersøkt LP og bakgrunnen til Phil Parker nøye, og det er skremmende å se hvor suveren han er i egne øyne. Når det er sagt tror jeg at ME kan virke selvforsterkende hos noen, fordi det å være så syk lager spor i hjernen som kan få kroppen til å gå inn i en vond spiral.Jeg er likevel spent avventende på massevis av forskning som nå vil komme. Det ble IKKE nevnt at den utsilingen Parker og Aktivprosess driver med, pålegger pasientene å legge igjen all skeptisisme hjemme og være ÅPEN for nye ideer. Sirkussjef Arnardo var en smart hypnotisør! Han ba alle i sirkusteltet om å løfte armene over hodet… og de som ikke greide å ta dem ned var mest mottagelig for hypnose! De ble selvfølgelig valgt ut som hypnoseoffer i manesjen…!
Jeg sier ikke mer!
Hilsen en som er sterkt rammet av ME.

Jeg har vært på LP-kurs hos Live for vel 1 mnd siden. Det var fantastisk og jeg har merket framgang! Er optimistisk med tanke på framtida og er klar over at jeg må bruke prosessen for å fortsatt ha framgang.

Vigdis skriver at det er hypnose. Det stemmer ikke. Det er ingenting skummelt med det som skjer under kurset. Jeg forstår veldig godt at de tar inn bare de som er villige til å følge det som læres. Hvis ikke, vil en ødelegge for både seg sjøl og de andre i gruppa. Ikke noe vits i å betale penger og tulle bort tid på noe en ikke gidder å være med på.

Anbefaler LP!

Siat fra nettprat.

Hei
Jeg har stor tro på prof De Meirleirs måte å arbeide på. Jeg har fulgt ham på nært hold nå i over ett år og er imponert over hans måte å tilnærme seg ME på. Han er kanskje den som står nærmest for øyeblikket til å løse ME “gåten”. Det er flott å høre at du er blitt bedre.

Vennlig hilsen

Ola Didrik Saugstad

Kjempebra sitat 🙂 Det er vel flere av oss her inne som kan si oss enige i dette 🙂

Ja, var ikke dette fint? Det var jeg som sendte inn spørsmålet, og jeg ble så glad for svaret! Jeg har ved flere anledninger hørt at noen norske eksperter er skeptiske til KDM,at hans metoder er ekprimentelle, og de er jo ikke så morsomt når en går i hans behandling.Nå gleder jeg meg til kontroll og møte med KDM om noen dager!Det blir fint å kunne fortelle om min bedring!

Jeg har også stilt noen kritiske spørsmål ang. LP, er spent om de kommer med..

Til Måne
Når startet du behandlingen og hvor raskt merket du bedring?

Jeg er så dårlig i språk et jeg vegrer meg for å reise til KDM. Er det noen som vet om andre leger enn Mette Johnsgaard som samarbeider med KDM?

Jeg ser at i mitt innlegg kan se ut som om jeg mener at det brukes hypnose. Det går litt fort i svingene når man er panisk etter å få skrevet det man vil før man må stoppe. Parker sier hele tiden at selvhypnose er en del av kurset, og det er et faktum at det blir nevnt i alle sammenhenger. Bare les selv, alle intervjuer sier det samme. Og jeg tror han har evner som han bruker i kurs sammenheng. For noen spiller det ingen rolle, bare de blir frisk. Men det kan vel kanskje forklare hvorfor noen føler seg frisk og så blir mye sykere senere når de ikke lenger har effekt av selvhypnosen. Ikke vet jeg. Jeg liker iallfall ikke at LP siler ut de som får være med, det blir en rar statistikk av det etterpå. Det blir for meg som å velge ut bare de som liker rødt og så ha en spørreundersøkelse på hvilken farge som er mest populær…For å si det enkelt og ikke det minste vitenskapelig! ME er en tragedie, jeg har mistet det meste. Men forskningen gir oss håp, og Saugstad virket utrolig redelig i sine synspunkter i kveld. Stor takk for programmet.
Vi får stole på at ting faller på plass etterhvert! God bedring til alle med-lidende!!!!

Jeg er ganske sjokkert over Landmarks opptreden i debatten. Selv om noen får hjelp med lp, er det ingen som vet om vedkommende hadde ME eller noe annet, eller om det holder i lengden. Det å sitte i en debatt og himle med øynene og fnise når noen nevner pasienter som har gått på en skikkelig smell i etterkant av lp kurs, er utrolig useriøst. Ta deg sammen Landmark! Dette innslaget er noe av det mest tragiske jeg har sett i ME sammenheng.

Det er jo ingen tvil om at Dr. Meirleirs metoder er fremtidens behandling av ME her i landet også. Ser frem til KDMs metoder blir tilgjengelig her i landet! Det blir bra, selv om sikker ventelistene blir lange.

ME er ikke gjenstand for diskusjon. Det er en alvorlig lidelse, punktum. Man kan bli deprimert av å ha den, det kan man bli av å ha kreft også. Ikke omvendt.

LP kan man diskutere. Det er mange som har opplevd at sykdomsprosessen har snudd radikalt etter å ha lært LP-metoden. Det er et pluss at deltakerne på kurset er der for å gjennomføre, og ikke for å “avsløre” eller kritisere. Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg meldte meg på. Kan ikke være uprøvd, konkluderte jeg, og her sitter jeg – over ett år senere – og har fått livet mitt tilbake. Fantastisk. Ikke vurder Phil Parker på bakgrunn av markedsføringen hans. Den er i overkant og skremmer nok vekk like mange som den når fram til. Det var alle de norske som var blitt så bra som overbeviste meg om å delta. Det var verdt tiden og pengene.

Allt handler om innstilling. Det må til radikale forandringer i livet til en ME-“pasient”. Det finnes ingen mirakelkurer for bedre en psykisk lidelse. Somatiske konsekvenser er kunn et symptom på denne psykiske lidelse. For enhver psykologisk reaksjon, skjer også en fysiologisk. Alt dreier seg om livet og essensen i forhold til livskvalitet!

ME defineres ofte som utbrenthet, depresjoner etc, eller vice versa. Dette er ikke alvorlig tilstander i den forstand at det går ut over helse. Fare for helsen er menneskeskapt i denne situasjonen, den er ikke påfört av tilstanden!

Hei Karo! Jeg starta behandlingen 17.sept.08., altså for litt over 5mndr siden. De første ukene ble jeg dårligere, men etter jeg var ferdig med 8 ukers antibiotikakur, begynte bedringen.Og den har vedvart! Det er langt igjen til å bli frisk, men jeg er heller ikke ferdig med behandlingen.Jeg er veldig fornøyd, og jeg vil anbefale deg å bestille time hos KDM hvis du har råd. Du skal ikke la deg skremme av språkvansker, han ser på prøvene hva som feiler deg! Du må riktignok fylle ut flere skjemaer med spørsmål, men med ordbok for hånden går det meste. Dessuten er sykepleierne på klinikken veldig hjelpsomme.Når jeg var der, møtte jeg pasienter fra Italia,Holland, Norge og flere andre land, mer el. mindre engelskkyndige. KDM er vant til å kommunisere med mange nasjonaliteter, og han forstår faktisk en del norsk.. Ellers ville jeg ihvertfall ha satt meg på venteliste hos Mette Johnsgaard, hun vil jo samarbeide med ham og kommer til å lære endel etterhvert. Lykke til!

Kenth; Hva er det du snakker om? Hvilke store tanker har du om deg selv når du kan uttale deg så skråsikkert? Kan du virkelig så mye om denne sykdommen at du kan komme med utsagn som går helt på tvers av det de aller fremste forskerne i verden har funnet ut om ME?

Måne; MS er en idiopatisk lidelse, likeså de andre lidelsen jeg har nevnt tidligere. MS er kunn et nytt ord for utbrenthet o.l tilstander. Betegnelsen er en kompromiss for det som ikke kan beskrives som reell sykdom.

Måne; hvilke forskningsresultater er det du refererer til?

Til måne
Takk for svaret;o)
Er det en ide å få epikkrisen oversatt?
Vet du hvor lang ventetid KDM har?

Måne; beklager, MS –> ME

Karo: Jeg vet ikke hvor lang ventetid det er hos KDM..Du bør ringe Himmunitas, (du finner all info, eks.tlfnr, på denne bloggen) Jeg tok med det jeg syntes var viktig i epikrisen, og han forsto det meste selv om det var på norsk. Har du viktige prøveresultater, er det kanskje lurt å ta med dem også. Ellers foretar han de testene og undersøkelsene han synes er nødvendige utfra dine svar på spørsmålsskjemaene.

De Meirleir anbefaler pasientene å ta glutation. For det viser seg det at pasineter med ME har lave nivår av dette tripeptidet. Men saken er det at forskning viser at absorpsjonen av dette peptidet er veldig begrenset adm. per os (Witschi). Man bör hellre inta cystein som er en viktig prekursor til glutation. Det er viktig å väre kritisk til forskningen, det er en måte på å kvalitetssikre resultatene og fremgangsmåten. Det må finnes litt selvinnsikt, alt handler ikke om “syke meg”

Kenth: Ang. forskning så kan du klikke deg inn på flere av lenkene på denne bloggen, f.eks. Whittemore Peterson hvor de nå mener å ha funnet et nytt herpesvirus som mulig årsak til ME.. Eller du kan ta en titt på Nordiske og utenlandske ME-foreningers nettsider hvor det ligger endel forskningsrapporter fra hele verden. Jeg håper du bruker noen uker på å lese deg opp før du kommer med flere kommentarer.. Lykke til!

Hve er det du mener ,Kenth? Har du mer kunnskap om dette en De Meirleir? Er du lege og\el forsker siden du “vet” så mye?

Det jeg kan si er at hvis du ikke er noe av delene du spör meg om, er det vanskelig for deg å rette et kritiskt blikk mot behandlingen og anbefalingene.
Selvfölgelig kan det väre sånn at (og mest sannsynlig) MS er forårsaket av en immunologisk- og mikrobiologisk komponent, eller begge deler. Men som De også fremhever er dette kunn på en indirekt måte. Du har sikkert selv opplevd å väre veldig slapp og sliten etter en gjennomgått influensa episode? Men tingen er den at i gamle dager så fantes ikke dette fenomenet (en liten tankestiller). Hvordan kommer det seg at frekvens öker nå, samtidig som legevitenskapen fremskrider i det tempo det faktiskt gjör? Er det for at vi oppdager det lettere p.g.a legevitenskapen, eller for at det er en pseudodiagnose for å tilfredsstille våres uvitenskap. Det er viktig å huske ordet “syndrom” det er en samlebetegnelse for en rekke symptomer og tegn. De symptomer og tegn som klassifiseres under ME, finner man i rekke andre tilstander. Hvor sikker er du at alle har fått korrekt diagnose?
Spör du Atkins om Atkins dietten ville han mest sannsynlig anbefalt denne. Men om du spör den vitenskaplig eliten innen dette fagfeltet så går det mot den generelle biokjemin.
derfor mener jeg at man burde väre kritisk, da forskning til tider er veldig subjektiv. Et vitenskaplig forsök går ut på å sette opp en hypotese for å så motbevise denne. Intill noen motbeviser hypotesen er denne “sann”. Motargument er ikke alltid negative!

Må bare si at Live Landmark, viste sitt sanne jeg da hun himlet med øynene! Godt at kameraet fanget opp dette!

Til Kenth

Det er TYDELIG at du ikke har ME, ei heller vet så mye om ME. Ellers ville du IKKE har brukt MS som betegnelse. Vi som lider av sykdommen ME ville aldri forvekslet disse to.

Ut fra det du skriver – du svarer bl.a. ikke på om du har ME eller om du er lege -så virker det som om du er her kun for å provosere. Og det synes jeg er totalt forkastelig.

Du ser bl.a. på ME som en “enhetlig” sykdom. Alle pasienter hos KDM vet at det ikke er det. Alle pasientene er individuelle og får individuell behandling.

Å se på ME (husk forskjellen på ME og MS !!!!!!) som EN sykdom er som å kalle Astma for EN sykdom. Astma behandles individuelt fordi det er en samlebetegnelse for flere forskjellige typer puste/lungeproblematikk.

Jeg ber deg, Kenth, og alle andre som kun er ute etter å komme med negativ kritikk, uten å a studert sykdommen inngående, å holde seg borte fra diskuksjonen.

De fleste som lider av ME har blitt utredet av mange forskjellige spesialister (både innen psykologi, psykiatrien, indremedisin, nevrolog etc. etc). Ikke kom her og si at vi “ønsker” å være syke !

Jeg har blitt utrolig mye bedre av behandlingen av KDM. Før det ble jeg gitt opp av legene i Norge med beskjed om å lære seg å mestre sykdommen. Jeg vil her påpeke at da jeg dro ned til KDM håpet jeg at han ville gi meg en annen diagnose enn ME, fordi jeg IKKE ØNSKET å ha denne sykdommen. Når det er sagt, så var jeg i full jobb + holdt på med en doktorgrad da jeg ble syk. Jeg er ikke en person som lett sier “syke meg”, og jeg har vegret meg i mange år for å akseptere at jeg er syk.
Denne sykdommen sitter ikke i “hodet” på meg, men er faktisk fysisk !

Og dersom Kenth skulle være lege, så burde han oppdatere seg på forskningen. ME er ingen psykisk lidelse. Det har blitt fastslått. I mange år trodde legene og forskerne at det var psykisk, men denne holdningen har de gått bort fra. Det er nå enighet! om at sykdommen er somatisk. Les OPPDATERT forskning før du kommer med mere vås.

Takk for fine innlegg, Måne og Minerva! Er helt enig med dere. Kenth viser bare hvor lite han kan om ME. Det er ikke vits å bruke plass her på å diskutere om ME er en psykisk lidelse, da er du helt på jordet, Kenth. Hvorfor i all verden bruker du tid på provoserende uttalelser i det blå, til oss som er syke og som bruker denne bloggen til noe fornuftig? Idiotisk!!!

Hei folkens og Kenneth spesielt.

Det er 1000-ting jeg kan gå i diskusjon med deg om, men jeg velger helt bevisst å la det være for jeg ser ut i fra hva du skriver at det du farer med er mildt sagt tøv, og du har en hel verden i mot deg.

Jeg vil oppfordre alle som ikke ønsker mer tøv å overse tøvete innlegg og heller bruke energien sin på konstruktive skriverier som kan bringe verden fremover. De som har overskudd kan jo tøve til de blir tøvete :)….

MikkeMus

Dr. Saugstad virker som en hyggelig og seriøs doktor, og har ME i familien. I tillegg har han slektninger, bror og far, som visstnok er hhv. professor i psykologi og professor i filosofi. På sett og vis er derfor dr. Saugstads anbefaling av LP lett å forstå. Han kan være forutinntatt og “arvelig belastet”. Men han kan også mistenkes for å anta at ME skyldes psykiske årsaker, fordi kognitive terapier har dokumentert god effekt ved personlighetsforstyrrelser, angst, fobier, nevroser, depresjoner o.l. psykiatriske diagnoser. Men jeg liker dr. Saugstad for hans mot som lege, og hans åpenhet til at ME kan ha flere årsakssammenhenger! Stå på!

Enig med deg, MikkeMus!Det er bare det at noen ganger renner begeret over. Det kommer så mye dritt fra så mange forståsegpåere i debatten om ME, (Jmf. f.eks også hjortens blogg)og jeg er så lei!!! Her på denne bloggen har det vært en utrolig fin tone hvor vi har sluppet dette svineriet inntil 2.mars. Det er å håpe at dette er eneste og siste gang, og jeg skal prøve det jeg kan å forholde meg rolig..

Hei Måne.
Jeg tenker at det er bra med en utblåsning for all del, men tenker at det er viktig at du er klar over at det er en utblåsning og ikke en saklig diskusjon 🙂

Ja, selvsagt er jeg det.. Jeg skal passe meg heretter, har faktisk holdt kjeft i åresvis fordi jeg har vært for syk til å følge med.. Så det er jo litt deilig å kjenne at jeg har krefter til å la meg provosere da..he,he. Men jeg er enig; Det er avgjørende for denne bloggens konstruktive tone at vi overser slike innlegg, og som før sagt; Jeg skal gjøre mitt!(Men hvis det skulle komme lignende innlegg igjen, er det ikke sikkert jeg blir lei meg hvis noen andre blir provosert til å svare, – bare det ikke blir en laaang og dum debatt. hi,hi)

Hvorfor ikke la LP diskusjonene foregå i andre fora? Jeg syns det har vært deilig å slippe det her.

Hilsen Bethen

Ja, det er veldig deilig å slippe LP-debatten her.. Men det er vel vanskelig å nekte folk å ta det opp dersom det er saklig? Eller hva sier du, drstockman? Du er jo sjefen..hm..

Eneste sakelige man kan få av lp debatten, er dokumentasjon på disse påstandene. Hvorfor stiller ikke lp folk opp og forklarer hvordan lp retter på de feilene vi vet om ME i dag? Det er kun dokumentasjon som kan få debatten i en annen retning. Ellers blir det bare bloggfyll med usaklige påstander, som det er i debatten ME/Psykisk. Vi med ME bør holde en stø kurs mot det vi vet om sykdommen i dag, og etter det jeg kan se, er det ikke psykisk og heller ikke noe lp kan rette på. Det er godt og være på et sted der innholdet er fokusert mot årsaken til ME og ikke svada.