Stadig flere unge får Kronisk utmattelsessyndrom

http://www.hippocratesinst.org/

Det virker!

Ja det er en stygg hån. Jeg syns Wyller blir verre og verre. Får håpe opplegget på Ullevål blir bedre enn det han har varta opp med på Riksen. Det må snart ta slutt dette terapiregimet.

hei dette er jo en urtolig trist sykdom.. da jeg gikk i 4. klasse fikk en i klassen min det og han var først tilbake på skolen igjen i 8. klasse.. jeg tror denne sykdommen kommer av at flere og flere barn og unge blir utsatt for veldig mye stress. de har en dagsplan som er helt full og har rett og slett ikke tid til å leke, slappe av og være barn..
hilsen baseleder aktivitetsskolen

Det er så mange som har synspunkter på ME uten å kunne dokumentere hva som er bra for en med ME. En kan ikke si ME og ha en oppskrift på hva som er bra. Jeg kjenner flere med ME og alle som har lykkes med å bli bedre har forskjellige behandlingsmetoder. Holdningen og hjelpen som gies fra det offentelige er dårlig og en må være frisk for å få hjelp

Jeg forstår irritasjonen og fortvilelsen din over at det norske helsevesenet ikke bruker penger på den type behandling som du selv mener er best for deg, Dr. Stockman. Klart du vil at alle skal bli friske!

Likevel: Kenny De Meileir har ennå ikke lagt frem fakta ( les: kontrollerte studier) vedrørende behandlingsformen han bruker, og så vidt meg bekjent, foregår det heller ikke studier pr dd.Jeg er klar over at han har deltatt i mye grunnforskning; han har samlet mye informasjon over mange år og bidrar til rett hjelp.

Vi som sitter på sidelinjen følger dere som bruker behandlingen foreskrevet fra KDM. Vi applauderer hvert eneste skritt dere går i riktig retning! Jeg avventer likevel og ser hvor lenge effekten holder.

Av det jeg har samlet av info så langt, ser det ut til at ulike strategier hjelper ulike mennesker. Noen har hjelp av kognetiv terapi, men den største pasientgruppen har ikke effekt av dette alene.

Jeg kan ikke være mer enig med KDM når han hevder at ME ikke “finnes”; at det er en heterogen gruppe pasienter, har ulike årsaksforhold og dermed ulike behandlingsmetoder for å komme til mål.

Lykke til til oss alle! Hver eneste gang denne tilstanden dukker opp i media med et undrende eller løsningsorientert fortegn, gir det håp.

Jeg blir alltid like forundret over alle de som betviler behandlingsmetoder som faktisk virker til tross for manglende såkalt vitenskapelig dokumentasjon. Hvorfor har ikke alle de pasienthistoriene som forteller om en radikal bedring og/eller har blitt frisk med KDM sin behandling, noen troverdighet hos deg “marisametode” og andre tvilere? Jeg blir oppgitt over å lese det du skriver om at “KDM enda ikke har lagt frem fakta….” Osv..osv..Min situasjon (og maaange andres) har bedret seg radikalt etter å ha startet med behandling hos KDM. Fra å ligge i et mørkt rom døgnet rundt, til å i dag kunne være student, må vel sies å kunne være en vellyket behandling! Hvem trenger vel da annen fakta enn dette for å tro på at behandlingen til KDM virker..?!

Årsakene til at man kommer i en ME-tilstand er mange og ulike, og krever derfor individuell behandling. Hvilket er det KDM har fokus på, og derfor lykkes han i større grad med sin behandling enn andre. Vanskeligere enn det er det ikke..

Så et råd til deg “mariasmetode”: lytt til alle de pasientene til KDM som kan fortelle at de har fått livet sitt tilbake etter å ha gått i behandling hos han. Og slutt å baser din oppfatning av hva som er rett og galt kun på bakgrunn av såkalte vitenskapelige forskningsresultater hvor man ikke en gang vet om metodene som er brukt er valide eller gode nok! Men takk for at du håper det beste for alle oss som opplevd det å komme i en ME-tilstand.:-)

Hei Sun,

Pasienthistoriene som fortelles etter behandling med KDMs metoder, har troverdighet hos meg. Hvorfor tror du noe annet? Jeg følger hver eneste en som legger ut info offentlig, og som jeg finner.

Det er ikke utfordringen. Min tvil ligger i at det fortsatt er få, svært få pasienter,både nasjonalt og internasjonalt, som har fullført behandling, og enda færre er det som har ansett seg friske over tid.

Når jeg skriver ” Jeg kan ikke være mer enig med KDM når han hevder at ME ikke “finnes”; at det er en heterogen gruppe pasienter, har ulike årsaksforhold og dermed ulike behandlingsmetoder for å komme til mål.” ligger det implisitt at jeg mener at KDM er nær å løse den såkalte ME-gåten. Jeg beklager det dersom det var uklart.
LikevelM dette er en svært dyr behandling en må betale selv; mellom 150 og 200tusen i løpet av et år. Det er helt legitimt å være avventende.

For å presisere noe som kanskje ble misforstått: Jeg tror IKKE at ME kan behandles ved kognetiv terapi alene. Problemstillingen er alt for sammensatt til det. Likevel tror jeg kognetiv terapi kan være nyttig for mange som tilleggsbehandling.

Jeg snakker ikke om “dere”, jeg sa “oss” når det kom til en “ME-tilstand”. 😉

Takk likevel for rådet ditt om å følge med; jeg regner med det var godt ment 🙂

mariasmetode: Et spørsmål: Hvordan vet du dette? “Min tvil ligger i at det fortsatt er få, svært få pasienter,både nasjonalt og internasjonalt, som har fullført behandling, og enda færre er det som har ansett seg friske over tid.”
Betse hilsen Måne

Måne, det jeg “vet” er selvsagt bare det jeg finner av det som er offentlig publisert, i pasientblogger jeg har funnet, gjennom dr.stockmans hjemmeside om behandlingen hos KDM osv.
Jeg har et inntrykk, mulig det er feil, men jeg har altså et inntrykk av at sistnevnte side samler de fleste av de som følger KDMs behandling i Norge?

Jeg har ikke funnet noen som sier at de er blitt friske, ennå, desverre. På bedringens vei er fint, men er forsatt ikke nok for MEG. Når MANGE forteller at de er blitt friske skal jeg endre syn.

Noe av problemet med behandlingsmetoder som ikke er dokumentert er at man nettopp ikke VET, så langt det er mulig å “vite”.

I stedet for å rase, hvorfor finner du ikke frem dokumentasjon på at behandlingen virker og virker over tid for meg? Som du ser er jeg åpen, søker info og ønsker å lære. Jeg har lett etter beste evne, men har kanskje ikke vært god nok?

Jeg er en av de som står først i køen til å kaste meg rundt og applaudere dersom man finner nøkkelen. Slik det ser ut i dag, for meg, er KDM tilnærming fornuftig, til tross for at jeg har noen innvendinger.

Det kan se ut som om du føler at noen tråkker på tærne dine – at noen trekker i tvil din gode fremgang.Jeg beklager om du føler det slik – jeg har tidligere sagt at det ikke er min mening.

Når jeg først er her inne, men likevel ikke vil bli dratt inn i en ufruktbar diskusjon avslutter jeg med en generell kommentar:

http://mariasmetode.wordpress.com/2009/08/24/om-a-v%C3%A6re-sin-egen-lykkes-smed/

Ha en fin dag; min er fylt av lykke!

Det var da voldsomt til reaksjon..Hadde ikke tenkt å diskutere noenting, jeg bare stilte et relevant spørsmål ut fra framsatte påstander..
Beste hilsen Måne

Denne artikkelen er i beste fall med på å sette fokus på ME, men i verste fall med på å bidra til å gjøre folk sykere! Jeg er så møkklei norske såkalte fagpersoner som fullstendig ignorerer all utenlandsk forskning! Skammelig og et hån,visst er det det!

Måne,vi vil det samme; bli friske!
Jeg vet også at du har et sykt barn, som også har god effekt av behandlingen. Ikke noe gleder meg mer.

Min reaksjon var ikke ment som voldsom, men på nett er det lett å tolke feil fordi vi ikke ser fakter og kroppsspråket til den andre. Det kan være at du heller ikke mente at din reaksjon skulle være krass. Jeg er heller ikke veldig flink til å bruke smilefjes for å vise at jeg er vennlig innstilt, men det burde jeg kanskje?

Vennlig hilsen Maria 🙂

Hei Maria:)
-Ja, vi vil det samme;bli friske!
-Nei, jeg var ikke sint, bare litt oppgitt fordi mange kommer med påstander som ikke lar seg dokumentere.. Denne gangen var det deg 😉
Jeg, og så vidt jeg vet ingen andre av KDMs norske pasienter som er på forumet heller, har påstått at vi blir 100%friske eller at alle som behandles av ham blir 100%friske. Fordi det kan ingen av oss vite! Like lite som noen kan vite at ingen har fullført eller blitt friske av behandlingen hans! Jeg har etterlyst det tidligere, på forumet og noen blogger; Vi bør anstrenge oss for å vise større udmykhet i debatter om en så viktig sak som denne. Det synes jeg vi alle, og spesielt KDM fortjener! For er det noe jeg er helt sikker på, i dypet av mitt hjerte, er at denne mannen er svært seriøs i sitt arbeid for å hjelpe sine pasienter! Og at hans behandling virker for meg og min datter, er jeg også helt sikker på!
Jeg synes han fortjener sååå mye respekt for sitt langvarige arbeid for å løse ME-gåten og for at han virkelig prøver å hjelpe alle som ber om det!Om han virkelig har løst gåten , det vet jeg, eller du , ikke. Men at han prøver, og er på veldig god vei, det kan vi kanskje være enige om? Hvis vi er det, så synes jeg det skal få fokuset. Og jeg synes vi alle skal være bevisste på hvilke påstander vi legger ut på nettet. Hvem som helst kan lese, og tolke,og formidle videre som de vil..
Jeg synes det er bra at du, som lege har jeg forstått, og pasient følger med på hans behandling og resultater! Jeg håper for din , og vår alles del, at du en dag får dra nytte av hans kunnskaper, både som pasient og lege. For vi trenger i Norge ansvarsfulle, bevisste og kompetente leger slik at flere ME-pasienter kan få den hjelpen de behøver!
Med de beste ønsker om bedring for deg og oss alle 🙂
Fra Måne.