Om undersøkelsene og behandlingen

Hei,
har du funnet ut noe mer ifm priser på medisiner?
Synes de var kjempe dyre,.. selv har jeg ikke råd til det, nå som jeg har blitt alene og går på rehabilitering !! Er alle typer dyre eller bare akkurat denne som du nevnte?
Har du hørt om noen har fått igjen noe fra NAV ennå, enten på undersøkelsene eller medisinene ?
Skal et vanlig menneske ikke få muligheten til behandling liksom??!!Om en nå kunne vært sikker på at den virker, så hadde en kanskje brukt det en hadde av penger,… men jeg har jo ikke lyst til å gå konkurs heller da,.. har tross alt 2 barn å ta meg av,..
Jeg får bare håpe at jeg ikke trenger slike dyre preparater.
Uff,…er litt deprimert for tiden,…uansett hva en gjør så virker det som det blir nye problemer,..føles noen ganger som en stanger hodet i veggen,…Stortsett så klarer jeg å se positivt på ting og være stolt av det jeg har fått til,.. men akkurat nå skjer det litt mye til at jeg klarer å takle alt like bra,.. Satser på å føle meg bedre når jeg våkner imorgen :-)Livet er en berg-og dalbane…spesielt for oss med ME.Håper det er langt til neste dal 🙂

Hei Nathalie!

Hvordan står det til i dag?

Det er et utrykk på norsk som sier at “det er dyrt å være fattig”. Og hvis det stemmer er det ikke billigere eller enklere å ha ME.

Men hold ut og ikke gi opp, det løser seg nok til slutt.

Ja, Nexavir er dyrt. Hvorvidt du må ta det vet jeg ikke, men jeg har lest at KDM bruker å gi det til sine pasienter for å bl.a. bedre søvnen og “fjerne” smertene. Nexavir er nok den dyreste medisinen du kommer til å kjøpe (men jeg vet jo ikke hva slags medisin du trenger). Jeg har som kjent ikke begynt noen behandling enda, men slik jeg har oppfattet det er Nexavir en god del dyrere enn den andre medisinen du kan komme til å ta.

Du kan også lese mine kommentarer/svar på dine spørsmål på “Nye Undersøkelser i Belgia”. Der svarer jeg på noe av det samme som du spør om her.

Jeg har ikke fått noe svar enda på min søknad til NAV om å få dekket mine utgifter ifbm reisen og undersøkelsene. Jeg driver fortsatt å sjekker ut hva slags rettigheter jeg/vi har iht Pasientrettighetsloven og behandling i utlandet. Men det problematiske er at behandlingen er ansett for å være utprøvende og eksperimentell. All behandling i utlandet må godkjennes av en spesialist i Norge, noe sjansen er liten for at noen gjør. Men har ikke gitt opp, jeg har noen “spor” jeg følger opp. Per dags dato får jeg ikke dekket noe / får jeg ingen støtte fra NAV eller noen andre.

Ang. medisiner osv, jeg limer inn noe jeg har skrevet før:

“Noe av medisinen finnes ikke i Felleskatalogen (oversikten over all medisin som selges i Norge) og må derfor kjøpes i utlandet. NB! Angående innførsel av medisin, se egen artikkel på bloggen. Medisiner som finnes i Norge (og kostbar medisin som finnes på blå-resept) kan legen din skrive ut til deg (dette må selvfølgelig legen selv vurdere og det kan hende han ikke vil skrive ut resept). Legen kan faktisk skrive ut resept på medisin som ikke er å få tak i i Norge (forskrivning på spesielt godkjenningsfritak).”

(NB! Jeg må ta forbehold om at jeg ikke er en ekspert på område og kan ta feil her.)

Dvs. at KDM kan skrive ut en resept på medisinen til deg og du kan kjøpe den i Belgia, alternativt kan din norske lege skrive ut en resept til deg. Hvis ikke medisinen er på blå-resept i Norge er det nok liten vits i å få resept fra din norske lege. Det er mulig NAV kan gi noe i støtte til kjøp av medisiner, men det vet jeg for lite om.

Håper du føler deg litt bedre i dag og er på toppen av berg- og dalbanen 🙂

Hei! Er det noen som kan si meg hva en utredning hos KDM innebærer? Tar man både biopsi og gastroskopi ved første konsultasjon? Hvilke andre prøver tar man eventuelt? Dette er forresten en veldig bra blogg for oss med ME. Så takk for det!

Hilsen Sunshine

Hei Sunshine!

Jeg vil beskrive min utredning. Jeg oppfatter dag 1 og 2 som å være lik det du kan kalle standard. Jeg tror du kan se på prislisten jeg har beskrevet overfor som det du kan regne med er standardundersøkelser.

Min utredning (første konsultasjon) innebar følgende:

Dag 1
Utfylling av sykdomshistorikk (eget skjema)
Pusteprøve for laktose
Første legetime med KDM

Dag 2
Pusteprøve for fruktose
Tester av blod, urin og avføring
Test for matallergi
Electrocardiogram + effort-test

Dag 3
Andre legetime med KDM
Echocardiogram

Etter at undersøkelsene var analyserte fikk jeg beskjed om at KDM ønsket at jeg gjennomførte en gastroskopi, og det gjorde jeg.

Hei Sunshine!

Min utredning (første konsultasjon) innebar følgende:

Dag 1
Utfylling av sykdomshistorikk (eget skjema)
Pusteprøve for laktose
Første legetime med KDM

Dag 2
Pusteprøve for fruktose
Tester av blod og avføring
Test for matallergi.

Det var alt.

KDM ba meg ta efforttest i Norge.
Trur det blei dyrare for meg,for det var så lang venteliste på sykehuset at eg måtte ta den på Medi3. Dessuten hadde dei ikkje utstyr til måling av oksygenopptak/pulsoximeter, så det fekk eg ikkje sjekka. KDM har fullt utstyr til å sjekke oksygenopptak også.

Etter at prøveresultata var ferdige, ba han meg få tatt en ultralyd av lever etc i Norge.
Eg har ikkje tatt gastroscopi/biopsi.

hei igjen.Har noen spm: hva skjer på konsultasjon nr 2? Har gått på medisiner i ca 2 mnd. og skal dit nå i februar, etter det som står på epikrisen. “like to see this pasient again in 2 month”. Skal det taes prøver? Og får en vite om hvilke medisiner en skal fortsette med da, slik at man kan få kjøpt disse med seg?
Lurer også på hvordan man bestiller rullestol på flyplassen? Ringer man flyselskapet?
dr. stockman: kan sikkert kjøpe med de medisinene jeg. Kjøper du disse på Hummanitas?

Hei håpefull 🙂

Litt forskjellig frå pasient til pasient om en skal ta prøver igjen eller ikkje ved første kontroll. Eg tok blodprøver og avføringsprøve ved kontroll etter 3mndrs behandling.
Du kan spørje KDM kva slags medisiner du skal fortsette med, og be om resepter når du er inne hos han likevel. Vanskeligere å få tak i han/resepter hvis du ikkje får det når du er på konsultasjonen, for han er har så mykje å gjere.
Du får skrive det på lista di over ting du skal spørje han om, og husk å sjå på lista før du går ut att frå kontoret hans 😉
Dette gjeld sikkert alle flyselskap:
Hvis du reiser med sas, er det berre å ringe og bestille assistanse rett etter at du har bestilt billettar. Har du bestilt billettane før, må du ringe så fort som råd for å få avtalt assistanse.
SAS Reisesenter tlf 05400.

http://www.sas.no/Default.aspx?vst=true&epslanguage=NO
http://www.sas.no/no/Alt-om-reisen/Spesielle-behov/:
“Rullestolbrukere

Vi deler inn i tre kategorier:

WCHR (Ramp)
Man klarer selv å gå opp/ned trapper og inn i flyet. Assistanse er nødvendig til/fra utgangen/gate.

WCHS (Steps)
Man klarer å gå til flysetet selv. Assistanse er nødvendig helt fram til flyet, og man må bæres opp/ned trapper.

WCHC (Cabin)
Man er helt immobil. Assistanse/bæring er nødvendig helt frem til flysetet.”

Lykke til!

Hei Håpefull! Min erfaring er at konsultasjon nr 2 er for å se hvordan det går med deg, hvordan du reagerer på medisinen osv. Det trenger ikke nødvendigvis være slik at du må ta flere prøver. Jeg møtte opp til time og etter 2-3 min var konsultasjonen fra KDM sin side over, men jeg stilte noen spørsmål osv. slik at jeg fikk vel totalt mellom 5-10 min. Jeg tok ikke noen prøver.

Resepter hadde han ikke tid til å skrive ut da jeg var der den dagen, men han skulle ha de klare til dagen etterpå. Nok en gang erfarer jeg hvor lurt det er å bestille avreise på kvelden dagen etter konsultasjon 🙂 Jeg fakset reseptene (fra Himmunitas) over til apoteket i Antwerpen, de bekreftet at de hadde alt på lager og sendte medisinene med bud til ønsket sted i Brussel i løpet av 2 timer 🙂 Han jeg snakket med på apoteket var meget serviceinnstilt, han ringte til og med etter at jeg hadde mottatt medisinene for å sjekke om jeg hadde mottatt de og at alt var ok.

Takk for tilbudet om å kjøpe med B12 til meg :), men jeg har allerede bestilt fra apoteket i Belgia.

Hei Sun og Dr Stockmann. Nok en gang tusen takk for utfyllende og gode, og ikke minst raske svar. Supert. Dere vet jo alt!! Da får jeg rullestolassistanse på flyplassen, hadde ikke det sist og ble veldig overrasket over størrelsen på flyplassen i Brussel.
Korte konsultasjoner for å reise så langt. Men jeg skal ta gastroskopy med biopsy og PCR når jeg er der også så måtte ned uansett.
Skal på Hummanitas mandag 23. febr, noen som skal dit da?
Synd du hadde kjøpt alt, Dr stockmann, men du måtte nok ha det.
Jeg skal ta gastroskopy uten bedøvelse? Noen som har gjort det der nede? Gastroskopy på sykehuset i Brussel kostet nå 900 EUR, og det blir for mye for meg i alle fall.

Takk for svar og lykke til til alle.

Hei Håpefull!

Lykke til!
Du kan godt få kjøpe litt B12 sublingual til meg om du kan…Har litt lite igjen..(Kjøpte dei på Nutrisan-kontoret, i enden av gangen ved sidan av Himmunitas-skranken)”Life ektencion, B12 sublingual,5mg tbl)
Du ser no…

Mvh Sun

Har noen spørsmål som gjelder matintoleranse-testen. Der er det tatt utgangspunkt i noen matvarer som skal utelukkes helt og andre skal man kunne spise ca. hver 4. dag. Og dette siste gjelder bl.a. kasein og hvete gliadin. Hva er dette – eller hvordan får man tak i det.

Sønnen min har intoleranse mot kasein + melkeprod. og ost samt gluten. Når det gjelder ost skal han holde seg unna Mozerella, cheddar og cottage cheese. Gjelder det da også vanlig norsk ost som Norvegia. Har antatt at det gjelder all ost, men er litt usikker for er det ikke kasein i ost også? Var akkurat hos en dietist, men hun kunne heller ikke hjelpe oss med dette.

Og til slutt; spiser dere med gluten-intoleranse også vanlig glutenfritt brød? Har hørt at det er hvetestivelse i det glutenfrie brødet som kanskje ikke er så bra, men håper han fortsatt kan spise dette i tillegg til glutenfri pasta osv.

hejsa

gluten findes IKKE i boghvede majs hirse quiana. brug evt mandelmel. se på SCD diæten der er en masse om oste man kan spise samt opskrifter på mad uden mælk sukker hvede…

Katrine

Mange takk for svar.
Dette var interessant.

Anbefaler en telefontime med diettisten til KDM. Det fungerer bra 🙂 Fikk telefontime ila noen dager, så der er ikke lang ventetid på henne.

Hun er ikke så opptatt av å unngå hvetestivelse sålenge det er i små mengder. Så regner med at glutenfritt brød med hvetestivelse går bra ifølge henne. Ang glutenfri pasta, så er hun litt mer skeptisk, hun anbefaler istedet risnudler som er et renere produkt iom at det kun inneholder ris og vann.

Hei Lisbeth:-)
Gliadin er et mjøl-protein som liknar på gluten.
Eg lagar “brytebrød” (som ei formkake som eg rutar opp).Smør forma godt. Brukar lyst glutenfritt mjøl, mykje glutenfritt havregryn, gjær, rismelk+vann, og salt, og olje. Stei dette ved 215 gr. Blir godt brød 🙂

Her er nokre linkar som du sikkert har sett:
http://no.wikipedia.org/wiki/Kasein
http://en.wikipedia.org/wiki/Casein

Hei Lisbeth
Ang kasein-intoleranse så går det på alt av kumelks-produkter. Kasein (ostestoff)er et protein og finnes i all melk, alle oster, youghurt, fløte og smør. Vær også obs på at melkepulver er tilsatt i de fleste ferdigprodukter som kjøttfarse, kjøttpudding, kjøttkaker. Tilsvarende med ferdige fiskeprodukter.
Vær også obs på posesauser og supper, kaker, kjeks og sjokolade. Ta med lupe når du handler og les varedeklarasjon “Ingredienser”
Anbefaler http://www.allergikokken.no

Laktose er melkesukker og finnes i myseprodukter som brunost og prim. Mysepulver er også et tilsetningsstoff i mange produkter.

Hei Lisbeth
Gluten er nok et protein som finnes i flere kornsorter, mest i hvete. Forøvrig består korn mest av karbohydrater; stivelse er en av karbohydratene. Jeg vil tro at det kan finnes spor av gluten i hvetestivelse, men antakelig så lite at de fleste kan tolerere det.
Lykke til med å finne gode diettalternativer!

VSL#3 inneholder også spor av skummetmelkpulver og laktose. Har fått dette av KDM, til tross for at han er kjent med min intoleranse for dette. Jeg antar at de positive virkningene er sterkere enn de skadelige. Likevel merker jeg de samme symptomene som jeg har hatt når jeg har tillatt meg kumelksprodukter, noe jeg har holdt meg unna i 9 år. Det er til å leve med.

Hei Sun. Hva er litt??;) Du kan svare meg på mailen om du vil… Ang B12.

Florence: det er ikke gluten i hvetestivelse. Men mange med glutenallergi/intoleranse tåler heller ikke hvetestivelse, da stivelsen er et allergen i seg selv. Det finnes de som slår ut på hvetestivelse og ikke gluten også.

Takk for alle svar:-) Tror at vi kan fortsette som vi har gjort når det gjelder kasein. Han får en anelse med ost på pizza én gang i uka. Da får han kanskje sin lille dose med kasein der.

Det er spennende tider nå fordi han er akkurat ferdig med antibiotika-kuren og det er vel nå framover vi kan håpe på en formstigning? Men søvn er fortsatt er stort problem, håper det også går seg til. Si gjerne fra hvis dere har tips.

Hei Lisbeth!

Kasein er melkeprotein, og finnes i ALLE melkebaserte produkter. Norvegia /gulost er stappfull av kasein! Også i margarin, fordi den er tisatt tørrmelk el. lign.
Lactose finnes også i alle melkeprodukter, med unntak av vellagret ost, der det bare finnes små mengder fordi resten har blitt spaltet.
Det er ikke mindre laktose i tørrmelk enn vanlig melk. Tørrmelk og alle andre andre melkeprodukter inneholder laktose (mindre i syrnede melkeprodukter (yoghurt), men disse inneholder selvfølgelig kasein.
Tørrmelk, vasle, myse, melk, smør, osv finnes i de fleste ferdigprodukter (kjøttpålegg, leverpostei, pølser, etc. )Og må derfor unngås hvis man reagerer på dette.