En ny dag med solskinn i Belgia

Heisann ;-D

Tusen takk 😉

No er eg i Brussel paa 3mndr kontroll, var hos The Professor idag, og tok blodprover for aa sjekke tinga som var galt hos meg sist. Faar brev fraa han naar provene er ferdige, spennande
Var veldig stilig aa kome inn paa ventevaerelset til KDM idag: Der var 4 norske utanom meg
Vi tok taxi ilag til sentrum og aat paa ein koselig resturant, Le Gran Cafe ;
skal sikkert helse fraa gjengen, dei skal ta resten av testane i morgon, og eg skal treffe dei paa Himmunitas. Skal eg helse dei?

Klem fraa Sun

4 norske !!! 🙂

Og flere er på vei i løpet av den nærmeste tida vet jeg.

Du må selvfølgelig hilse, håper alt ordner seg for de og at KDM finner ut noe. Kos deg med den norske bataljonen! *Klem*

Noe helt annet: Norge – Sverige i kvartfinalen i håndball i OL: 31 – 24 🙂

Hei 🙂

Står til med deg “stockmann” og resten av gjengen som ventar på prøveresultata?
Eg ventar også på prøvene som skal vise korleis 3mnd med behandling viser på prøvene. Veit at der er forbedring, og at der er mykje forbedringspotensiale. Men kroppen jobbar og fixar på ting merkar eg, så blir fort trøtt, på ein annan måte liksom. Men eg søv godt om natta, berre eg har vett til å legge meg…
Er det noken “kjendtfolk” som er hos KDM i dag og i morgon? Veit at han reiste tirsdag/onsdag i forrige veke,ei runde til forskjellige land, for det sa sjukepleiaren. Han har mange prosjekt på gang. Håper han held seg frisk! Eg tok han i handa og sa “God Bless You” til han. Det var i mai då han kalte meg innatt på kontoret for ein “gratistime” der han skreiv ut reseptar til meg som no har gjort meg mykje friskare:-)

Husk at dette er målretta venting, ikkje berre venting “ut i det blå”.

Klems frå Sun

Hei 🙂
Synes det er så spennende å lese ALT som skjer. Så utrolig godt å vite at en kan bli frisk.
Jeg drar til Brussels på lørdag skal til KDM mandag og tirsdag. Gleder meg… Men det er en sak jeg ofte tenker på. Dere som meg har sikkert svært varierende symptombilde. Noen dager er “overlevelige” og andre helt forferdelige. Noen ganger har man noen typer smerter og andre ikke.
Jeg funderer da på: Er det forskjell om prøvene blir tatt på en “dårlig” dag enn på en friskere/bedre dag? Man føler seg jo mye verre på en dårlig dag og tenker at da er det sikkert ekstra ille om noen hadde testet meg da..? Varierer prøvene? Noen som vet??

Det tenkte jeg på også! Følte meg forsåvidt i dårlig form når jeg tok prøvene, og var på en måte glad for det, men vet ikke om det har noe å si.

Nå kjenner jeg 2 til som akkurat har begynt med behandling av KDM her jeg bor, og hun ene har merket bedring av medisinene allerede. Er skikkelig spent på å høre hvordan det går med dem, det gir enda mer håp til oss som venter. 🙂

Hei “håpefull” og Janne 🙂

Dette er spennande!! Er veldig spennande å fylgje med dokke!!
Ang spørsmålet ditt “håpefull”:
Eg veit ikkje…Men trur ikkje det speler noka rolle om en har en bra dag eller en dårlig dag når en tek prøvene, for immunsystemet forandrer seg ikkje “over natta”,og om en har aktiv virus, bakterier eller andre mikrober, eller en betennelse i tarmen, så viser det på prøvene uansett dagsform. Dagsforma og smertene har ofte (ikkje alltid) med at vi har brukt kroppen og hovudet “for mykje”. Prøv å kvile mest mulig i forkant av Belgia-turen, for det er slitsomt å reise etc.Eg vil anbefale:
Skriv opp sjukehistoria di i enkle setningar, og oversett det (i god tid før turen) til engelsk eller fransk.Lever det til De Meirleir sin sekretær med det same du kjem til Himmunitas-klinikken.
Sats på å vere i best mulig form når du skal til De Meirleir, så klarer du å huske kva du skal fortelje han ang sjukdomen.Då klarer du å gjennomføre turen uten å bli dårlegare enn du er no. Blodprøvene finn ut kva som feilar deg sjøl om dei blir tatt på ein “god dag”, trur no eg…

Lykke til!!

Klems frå Sun

En ting til, “håpefull”:

Husk å skrive ut arka ang testane som du fekk frå Himmunitas.
Der står det at en skal berre drikke vatn, og ikkje røyke osv etter kl 20 kvelden før prøvene, altså søndag kveld. Forskjellige matvarer og godteri skal en også halde seg unna heilt til midt på dagen tirsdagen, når alle prøvene er tatt.
En skal berre ete fint brød,og ikkje grønsaker, frukt etc som har mykje fiber osv.Huskar ikkje alt..

Hei,
så spennende at stadig flere reiser !!
Jeg venter fortsatt på prøvesvarene.. må innrømme at jeg begynner å bli veldig utålmodig.Var der i juli,.. er vel kanskje fordi det var midt i ferien at det tar litt ekstra tid,…
Har ikke noe ny avtale med ham. Bestilte dere den etter dere hadde fått svarene ? Hvordan gjorde dere det derfra? Samarbeider han med fastlegen eller bruker dere kun ham ? Hva med sykemeldinger da ? Fastlegen min ville gjerne lese gjennom epikrisen, men vet ikke hvor alvorlig hun vil ta den,…
Om bare de svarene kunne ligge i postkassa mi snart !!
klem til dere alle.

Hei..
Takk for utdypende svar og gode råd.Følte det var litt teit spm, men har tenkt på det mange ganger. Men har kommet til samme konklusjon som dere 🙂 MEn greit å få det bekreftet så blir det litt mindre å ha svirrende rundt i hodet 🙂
Har skrevet sykehushistorien min etter beste emne på Engelsk. Litt tom i hodet om dagen, sliten. Så får håpe jeg har fått med det viktigste.. Er litt å ordne før en skal dra også. Jeg har to barn, de skal være hos besteforeldre men det skal pakkes og ordnes til disse også.. Reisesenger m.m. 🙂
Han minste er akkurat ett og ett halvt år og han blir hentet i kveld så jeg får litt ro i morgen før jeg og samboeren min drar tidlig lørdag. Vi har valgt å dra litt før og være igjen litt etter prøvene så det blir litt ro. Da blir det ikke så mye stress og hit og dit hele tiden. Har mulighet for å hvile litt både lørdag og søndag…:)
Har skrevet ut de arkene ja..lett å glemme så det er viktig å ha de for hånd om en trenger å sjekke hva en kan spise. JEg kan spise vanlig middag eller? Står jo ikke noe om kjøtt, ris osv…?? Hva gjorde dere??
Veldig godt å høre om de som blir bedre.. Jeg seeeer frem til det…

Har sett på web.siden til Statens legemiddelverk at det er lov til å ta med seg 1 års forbruk av egne medisiner fra utlandet, vel og merke at det er lovlige legemidler. Er det noen av dere som vet om sønnen min kan risikere å utskrevet medisiner på noe som er forbudt å importere? Vi vil forsøke å kjøpe med forbruk for minst 3 mnd mens vi er Belgia. Leste et sted at det ble mye billigere enn å kjøpe dem fra Norge. Har ikke lyst til å bli tatt i tollen på veien hjem…men det er litt vanskelig å ha full kontroll så lenge vi ikke vet hvilke medisiner han vil få. Har jo god tid, men hvis vi må skaffe noen erklæringer på forhånd er det greit å vite.

Hei Nathalie 🙂
Det er lurt å sende en mail til Himmunitas,f eks i kveld, og så ringer du dit i morgon, og ber om å få en telefontime med KDM.Det sa dei var et alternativ.Han kan også sende epikrisa di på mail hvis du vil, men alle prøveresultata sender dei til deg etterpå pr post.
Eg synst det var greit å få epikrisa pr mail, då skreiv eg den ut og tok den med til fastlegen min. Han gav meg ein av medisinane på blå resept, og eg fekk kome til legekontoret for å få B12-sprøyter. Fastlegen ba meg ta mindre doser med B12 i begynnelsen, for han veit at eg reagerer på enkelte medisiner.Så det var lurt, etter at eg tok 10mg etterkvart, gjekk det greit, men så fekk eg ein allergisk reaksjon, og måtte stoppe. KDM sa det, og at eg sikkert reagerte på eit av hjelpestoffa og ikkje på sjølve B12.
Men det er KDM som bestemmer kva slags medisiner eg treng no,fastlegen hjelper til så godt han kan, og er veldig grei.
Eg bestilte kontrolltime hos KDM rett etter eg var der første gong,så eg fekk vite svaret på prøvene muntlig, og fekk kjøpt medisin i Brussels og begynt på behandlinga då.
Det blir fort dyrt å få tilsendt medisinane, for i Norge må vi betale “luksusskatt”og toll i tillegg til prisen. Men det spørs om en må ta fleire prøver før en kan begynne med behandling, så det er ikkje så lett å vite kva som er lurt. Det går sikkert an å bestille time hos KDM, og evt utsette den om en får beskjed om at det må takast fleire prøver. Uansett er det ca 2mnd ventetid hos KDM.

Hei Lisbeth 🙂
Første gangen en er hos De Meirleir er det umulig for han å bestemme kva slags medisin en treng. Han er nødt til å sjå prøveresultata først.Du kan evt kjøpe med VSL-3 (“gode bakterier”), for det er slikt som står seg lenge, men som må vere i kjøleskap.(kan vere utanfor kjøling nokre få dagar)Eg måtte kjøpe det på nettet, blei dyrare+ at det tok så lang tid at det nesten blei ødelagt!
KDM skriv ikkje ut farleg medisin.
Mvh Sun

Hei Håpefull 🙂
No har du sikkert komt vel fram til Brussel!
Ynskjer deg alt godt, og lykke til!!
Når det gjeld mat, så åt eg kjøt,steikte poteter, ris, etc, men åt ikkje grønsaker, frukt, grovbrød,sjokolade/søtsaker,tyggis etc (sjekk lista…)Du får ete masse før kl 20 i morgon så du ikkje blir svolten 😉
Klem frå Sun (tenkjer på deg)

Hei!

I helgen setter jeg kursen nedover mot Brussel for første gang – veldig spent! 🙂

Men Sun (og eventuelt andre som har fått behandlingsopplegget sitt): Er man fullstendig avhengig av hjelp av lege her hjemme for å kunne følge opp behandlingene? For det har ikke jeg, dessverre; ingen som helst støtte å få. Vil det da bli vanskelig for meg å kunne følge opp?

Hei Milla76!

Ja, nå er det like før, jeg vet akkurat hvordan du har det.

Jeg antar at KDM finner noe du kan behandles for, og da regner jeg med at ønsker å fortsette med en behandling. Da trenger du noen som kan følge deg opp, du trenger en lege. MEN, du trenger ikke oppfølging av en norsk lege. Du kan gjøre som Sun og jeg og noen av de andre som har vært hos KDM gjør; vi fortsetter behandlingen/oppgølgingen hos han. Det blir selvfølgelig dyrere enn å gå til en norsk fastlege, det koster jo litt å fly frem og tilbake mellom Norge og Belgia, men du vet at du blir behandlet av en av verdens fremste eksperter på omrpådet.

Uansett så vil KDM skrive ut en resept på all medisinen du trenger og den kan du kjøpe i utlandet, så du slipper å forholde deg til en fastlege som ikke tror på og støtter dette behandlingsopplegget. Har du en fastlege som ikke tror og støtter deg har du muligheten og retten til å bytte fastlege.

Jeg har jo som kjent ikke startet på noen behandling enda, men jeg har overlatt alt ansvar og oppfølging av meg til KDM. Fastlegen min er informert om dette, hun støtter meg og jeg er innom av og til for å holde henne oppdatert.

Hei “Milla76” 🙂

Dette er spennande 🙂
Husker godt den følelsen, ja! Eg tok endåtil bilde av døra inn til KDM sitt kontor då eg sat på venteværelset hans og venta:D
Drstockmann forklarde greit ang spørsmålet 😉
Og eg synst også at du evt bør bytte lege, men det blir ein bra følelse når du kan gå til legen din og legge epikrisen frå KDM på bordet, ilag med alle prøvesvara 😉 svart på kvitt…
Min lege har alltid støtta meg, også til å oppsøke, KDM, men det var ganske stilig å få vise han epikrisa likevel ;-)og dei på legekontoret blei veldig interresserte….Fekk også litt av medisinane på blå resept hos legen min i Norge. Men det er KDM som bestemmer kva slags medisiner eg skal ha.
God tur, og lykke til 😉
Hels sykepleiarane på Himmunitas frå meg , Ingrid og Jan.

Mvh Sun/Sol

Hei igjen…
Da er jeg vel hjemme fra Brussels. Kom hjem onsdag kveld, men vært sliten etter reisen. Men nå tenkte jeg å meddele litt.
Først av alt: Tusen takk for hilsningene så de ikke før jeg kom hjem. Ble skikkelig rørt, viste det til mannen min også..Veldig hyggelig at noen bryr seg og er i samme situasjon.
Jeg sitter igjen med ett veldig seriøst og proft opplegg etter å ha vært der. Presise og hyggelige mennesker.
Jeg testet positivt på både lactose- og fruktose pustetestene. Så jeg kom til Christine – diettisten hans. Hun var fantastisk. Så nå er det streng diett. Jeg er veldig allergisk og det vet jeg. Har blitt testet her hjemme også, men det var blodprøver og ripetest. Hadde kraftige utslag. Har jo kuttet ut en del matvarer. Men når du må finne ut alt selv blir man litt mismodig. Og vet ikke helt om hva man kan og ikke kan. Nå har jeg en klar liste (en hefte faktisk). Vet at dette alene kommer til å få hverdagen min til å gå noe bedre. Tenker på mage/tarm og hodepine. Men var veldig mange av de andre symptomene mine som også gjaldt spising av feil mat. Blir nok ikke frisk av dette alene. Men en veldig god start og en god hjelper for kroppen min til å være litt mer i balanse før eventuelt medisinering.
Jeg tok også Effort-testen. Synes det var ille. Fikk utrolig smerter, ville svime av og trodde jeg måtte kaste opp inne masken,men det gikk bra. De var veldig hjelpsomme og så at jeg slet. Har aldri foretatt noe lignende tester før, så det var helt nytt for meg. Spent på restultatene og hva alt viser.
Det var faktisk 2 andre norske i tillegg til meg der nede samtidig. Så dette har han styring på.. Var også så heldig å ble kjørt frem til Hotelldøren av pappen til hun ene og det satt jeg stor pris på..TAkk til deg/dere igjen om dere leser dette.
Er en veldig god følelse og å ha vært der og alt har startet liksom. Følelsene rundt alt har svingt veldig. Fikk meg ett par trøkk når det gjaldt testingen. Det ble så klart!! Men bra at det var noe galt for da får jeg jo hjelp og behandling..
TAkk igjen for disse sidene og all informasjonen fra dere som har vært der tidligere.Er så godt å “snakke” med likesinnede når man trenger det.

Hei Håpefull!

Takk for tilbakemeldingen din og for at du deler din opplevelse og erfaring med oss, det er det nok flere enn meg som setter stor pris på. Jeg ble så glad når jeg leste innlegget ditt, dette er nok starten på noe veldig bra!

Hei Håpefull 🙂

Så bra at du har klart alt dette og “er like blid”;-) Forstår godt at du er sliten! Men det er mykje en klarer når en veit at en kjem til å bli bedre etterpå…Då eg reiste til KDM første gongen, hadde eg lungebetennelse, og det var nok ikkje heilt forsvarlig at eg reiste åleine..Hadde sikkert ganske dårlig oksygenopptak, for på hotellet natta før eg skulle til KDM, drøymde eg draumar som var farga mellomblå!! Det har aldri hendt meg ellers.. No er eg kvitt dei kroniske lungeplagene mine som eg hadde i over 8 år!!
Eg er kjempeglad for det 🙂

Lykke til vidare 🙂
Klem frå Sun

Hei
Jeg lurer også på å ta kontakt med klinikken og reise ned dit, som så mange andre. Jeg har lest på denne bloggen og takker for god informasjon og regelmessige oppdateringer. Optimisme må vi ha, og vi er en gruppe som er villig til å forsøke det menste, men jeg kan ikke unngå å legge merke til at det bare skrives om folk som skal undersøkes, eller ha oppfølgningstime. Er det noen som har blitt friske av behandlingen? Hvor stor andel i forhold til de som ikke har blitt friske?

Jeg mener ikke være negativ, men snarere søke informasjon om dette. For det skrives mye om Dr. Meirleir, men har hans behandling resultater å vise til?

Hei Andreas 🙂

Har laga eit nytt innlegg på bloggen her som du kan sjå på..
Lykke til med “studiane” av KDM

Mvh Sun

Hei!

Jeg drar nedover i november!

Men siden jeg etter år med sykdom ikke føler meg som en av de mest verdensvante, så ligger det sånne småting i bakhodet:
Hvordan er det med tipsing i Brüssel? På hotellet, taxi, spising? Andre praktiske detaljer som det er greit å være obs på?

Takk for flott info!

Andreas: Jeg opplever deg ikke som negativ, jeg vil heller si realistisk. Det er sunt å være skeptisk og ikke tro at det finnes noen quick fix på ME, slik som LP hevder å være. Jeg kan ikke vise til noen resultater til noen som har blitt frisk eller nesten frisk av KDM sin behandling, men jeg vet at Sun har blitt vesentlig bedre etter 5 måneder (og hun har enda en stund igjen av sin behandling). KDM har gitt meg noen statistikk som viser at han oppnår resultater (jeg har den ikke tilgjengelig akkurat nå, men skal finne den frem). Jeg vil råde deg til å følge med på bloggen her og se om vi som prøver KDM sitt opplegg blir noe bedre. Jeg er i hvertfall dønn ærlig her på bloggen om min fremgang (og eventuelle tilbakegang) og bedring. Men jeg har enda ikke startet på noen behandling.

Vivi: Jeg vet ikke om jeg bare var en uhøflig trønder eller om det ikke er vanlig, men jeg tipsa ikke i Brüssel. Angående taxi; hvis du har tenkt å reise til klinikken med taxi vil jeg anbefale deg å bestille taxi og få den til møte opp på hotellet i god tid før avreise(hotellet kan sikkert hjelpe deg med å bestille). I følge en reiseartikkel jeg leste på nettet er ikke de belgiske taxiene de mest pålitelige (min erfaring er likevel at de er meget pålitelige). Les gjerne innleggene mine her på bloggen om dag 1, 2 og 3 i Belgia. Angående mat: Husk å spis før kl 20 kvelden før den første konsultasjonen, husk du skal faste og hold deg unna nikotin, godteri/sjokolade.

Hei Andreas – og alle andre,

Tenkte at jeg skulle gi litt tilbakemelding her, selv om jeg har lagt inn et par kommentarer også under “Helsing til alle som ventar på…..” her hos Dr. Stockmann.

Jeg har vært 2 turer hos DeMeirleir. En tur for å ta prøver, og en tur for å få resultatene. Og for noen resultater…. Hans prøver fant bl.a. en del infeksjoner som ingen av de 7 spesialistene jeg har besøkt her i Norge har funnet. Og mye av det hans tester(dvs. laboratoriene i både USA, Belgia, Tyskland mfl.) viste, kan behandles. Det er per idag usikkert hvor frisk jeg kommer til å bli, men jeg har da også hatt sykdom i kroppen i mange, mange år.
Det er et par ting vi ikke må glemme når vi diskuterer behandlingsmetoder.
For det første, så er ikke ME en sykdom som f.eks. røde hunder, brukket ben eller kikhoste. Dvs. at man har ikke funnet en “standard” årsak og dermed heller ikke noe “standard” kur. ME og dets årsaker er relativt unik fra individ til individ, og det er derfor det er viktig med å finne underliggende årsaker, noe jeg føler at Dr. DeMeirleir er god til. Hans helhetssyn og grundige kunnskaper gjorde at han fikk meg testet for sykdommer min egen lege ikke kjente til, og som jeg, etter å ha sjekket sykdommen nærmere, syntes var et logisk valg.

For det andre, så har, så vidt jeg vet, ingen her på bloggen gjennomført hele sin behandling hos Dr. DeMeirleir ennå. De som har startet med behandlingen, slik som jeg, er ennå i oppstartsfasen, og har en lang vei å gå. Vi er vant med å få antibiotikakur på noen få dager, og så er sykdommen borte. ME er så komplekst at det som oftest vil ta flere måneder for å fjerne de underliggende årsakene, noe som betyr at vi må være tålmodige. Tror kanskje at det kommer til å bli flere erfaringer og tilbakemeldinger om status her om en 6-måneders tid (personlig mening). Jeg har minst 18 måneders behandling foran meg, og regner ikke med å ha noen erfaringer å dele før i begynnelsen av neste år.

Så en kort kommentar til Vivi.
Jeg tipset drosjene med ca. 5-10%, noe de setter på kvitteringen. Det samme på restaurant.
Som vanlig på hotell, så la jeg igjen et par Euro til stuepiken per natt.
Frokosten er vanligvis ikke inkludert i romprisen, og jeg syntes at prisen på frokost på hotellet var rådyr. De fleste hotellene ligger i nærheten av små bakerier eller coffe-shops, hvor du kan få en baguette med pålegg til en rimelig penge (3-4 Euro).
Det som er verdt å merke seg er at det var få taxi som kjente til adressen til Himmunitas, så jeg tok med en utskrift med kart og adresse fra nettet.

God tur og lykke til!

Takk for tips 😉 og lykkeønskninger!