Dagens utgave av Klassekampen har oppslag om ME-foreningas brev:
TA ME PÅ ALVOR!
Åpent brev til UNN og Helsedirektoratet.
Hele artikkelen finner du på Serendipitycat sin blogg. Jeg har kopiert hele innlegget under fra henne blogg.
===================================================================================
ME: Norges ME-forening kritiserer fagkonferanse i Tromsø for einsidig program.
AV MAGNHILD FOLKVORD
Kronisk utmattingssyndrom (ME) er tema for ein konferanse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) 4.-5. oktober. Konferanseprogrammet har ført til fleire lesarinnlegg i avisa Nordlys, og i går sende ME-foreningen eit ope brev til både UNN og Helsedirektoratet med overskrifta «Ta ME på alvor». Der blir det mellom anna vist til forsking som har påvist XMRV-virus hos ME-pasientar.
– Vi veit enno ikkje om desse virusa er årsaka til ME. Derfor trengst det meir forsking, også i Noreg, seier Ellen V. Piro, generalsekretær i ME-foreningen.
Programmet har lite om ME som ein infeksjonssjukdom. «Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME,» skriv Piro.
Programendringar
Prosjektleiar Audhild Høyem ved UNN opplyser at ein har vurdert å utvida programmet.
– ME-foreningen etterlyser ein internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskinga?
– Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, seier Høyem til Klassekampen.
Ny forsking
Høyem er litt overraska over at konferansen ser ut til å ha fått ein litt annan status enn planlagt etter at divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet i media har omtalt den som ein stad der norske fagfolk skal gjennomgå status på forskingsfeltet.
– Det har komme ny og meir oppdatert forsking dei siste vekene. Programmet vart fastsett i vår. Vi har nyleg kontakta lege Mette Johnsgaard ved Lillestrømklinikken, men ho er opptatt på anna hald, seier prosjektleiaren.
– Diagnostisering ser ut til å vera eit sentralt spørsmål?
– Det er noko av det som blir tatt opp. Fastlegane er godkjende til å gjera det meste av utreiing. Det er viktig at spesialisthelsetenesta gjer avgrensing mot andre sjukdommar. Vi ønskjer mellom anna å gi tilgang til informasjon for pasientar og fagfolk som møter pasientane, slik at dei veit kor dei kan få hjelp til å få sett rett diagnose, seier Høyem.
ME-foreningen etterlyser også filmen «Få meg frisk», om ein ME-pasient. Arrangørane planlegg å visa den både før og etter konferansen, og parallelt med konferanseprogrammet.
– Ikkje løyst ME-gåta
Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.
– Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.
– Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.
– Kritikarar hevdar at ME-sjuke kan bli sjukare av LP-metoden?
– Vi stiller oss uforståande til at nokon kan bli dårlegare etter eit helsekus. Dei kan gå tilbake til same tilstand som før dei kom på kurs, seier Landmark. Evalueringar viser at 96 prosent melder om svært mykje betre livskvalitet fire månader etter kurset, noko færre etter tolv månader.
Helsedirektoratet
– Helsevesenet må ta ME-pasientane meir på alvor og tilby ei grundig biomedisinsk utgreiing, seier Piro.
Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Helsedirektoratet svarer på e-post til Klassekampen at direktoratet vil delta på konferansen i Tromsø, «og vil fortsatt følge nøye med når det gjelder forskningsresultater om mulig forbindelse mellom ME og virusformer. Vi vil bidra til at ny kunnskap blir tilgjengelig på våre hjemmesider».