Til: Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen, Stortinget
Kopi: Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet
Fra: Norges Myalgisk Encefalopati Forening
Åpent brev til medlemmene i Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen
På Arbeiderpartiets landsmøte i 2009 ble det vedtatt følgende endring i partiprogrammets kap 5 Dele: Velferd og rettferdighet linje 1587:
”Støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.”
Vi takker Arbeiderpartiet for fokus på en viktig sak og for å inkludere dette i partiprogrammet.
Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en ervervet, invalidiserende sykdom som har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Selv om sykdommen hovedsakelig anses å være nevroimmunologisk, opplever de som er rammet betydelige problemer fra nesten alle kroppssystemer. Fordi rekken av symptomer fra ulike organsystemer er lang, vil bare et lite utvalg trekkes frem her. Det kan være symptomer som hjerterytmeforstyrrelser, besvimelsestendens, ustøhet, hormonforstyrrelser, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og utmattelse, svekket arbeidsminne/hukommelse, kronisk influensafølelse, ømme lymfekjertler, sår hals, feberanfall, frysninger, svikt i kroppens evne til regulere kroppstemperatur, sterke smerter, manglende fysisk og mental utholdenhet, unormalt lang restitusjonstid, søvnforstyrrelser, synsforstyrrelser, appetittendringer og kvalme samt overfølsomhet for sanseinntrykk. Denne symptomrekken er hentet fra de internasjonale, kliniske kriteriene for ME, også kalt Canada-kriteriene (Carruthers og medarbeidere, 2003). Internasjonalt finnes det ca. 5000 publiserte forskningsrapporter som dokumenterer avvik i ulike fysiologiske systemer, noe som forklarer hvorfor ME i dag blir sett på som en multisystemisk, multiorganisk og multisymptomatisk sykdom.
Se vedlagte artikkel som gir en god beskrivelse av sykdomsbildet og begrensningene.
Støtte til utenlandsbehandling frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge
Det finnes pr i dag ingen tilbud om medisinsk behandling for ME i det offentlige helsevesenet i Norge. Tilbudet består kun av kognitiv terapi, gradert trening (som enten ikke har noen effekt eller kan gjøre pasienten sykere) og mestringskurs. Det er derfor flere og flere pasienter som reiser til spesialist i utlandet for å få en grundig, fysiologisk utredning samt medisinsk behandling for egen regning. Noen sender blodprøver til utenlandske laboratorier fordi prøvene ikke er tilgjengelige i Norge. De fleste får påvist flere konkrete fysiologiske funn som kan behandles medisinsk og som øker livskvaliteten betraktelig. Flere rapporterer også om gjenvunnet arbeidsførhet. Behandlingen inkluderer laboratorieanalyser, utredninger og medikamenter som kan koste opp til flere hundretusen kroner, noe som utgjør en stor byrde for mennesker som pga invalidiserende sykdom allerede har en belastet økonomisk situasjon.
Visning av ME-dokumentaren ”Få meg frisk”
Den 13. oktober kl. 13 – 15 inviterer Norges ME-forening, Mediamente og Winsents Film i samarbeid med KrF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning i Auditoriet, N-116. Dokumentaren viser ME-syke Anette Giljes søken etter en behandling som kan gjøre henne frisk fra ME. Gjennom sine 14 år som syk forsøker hun det meste av hva det offentlige helsevesenet har å tilby og i tillegg alternative behandlere. Til slutt reiser hun til indremedisiner og forsker professor Kenny De Meirleir i Belgia. Dette er en enestående sjanse til å få et innblikk i hva ME er, hva sykdommen gjør med dem som er rammet og den situasjonen pasientene står i som kronisk syke uten et skikkelig biomedisinsk utrednings- eller behandlingstilbud.
ME-syke og deres pårørende deltar ved filmvisningen for å kunne bidra til en konstruktiv dialog og for dele sine erfaringer og synspunkter, jfr. Arbeiderpartiets vedtak i partiprogrammet.
Støtt forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom
Amerikanske forskere har nå påvist en sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som har sin opprinnelse i mus. Den 23. august publiserte en gruppe anerkjente forskere sine funn av murin leukemi virus (MLV) hos 87 prosent av de testede ME-pasientene, og hos 6.8 prosent av de foreløpig friske kontrollene, som alle var blodgivere.
Funnene i den siste studien bekrefter de resultatene et annet forskerteam publiserte i tidsskriftet “Science” i oktober 2009. De påviste xenotropic murine retro virus (XMRV) hos 67 prosent av de undersøkte pasientene. Senere fant de også andre MLV-varianter hos de samme pasientene.
Foreløpig vet man ennå ikke om disse virusene er årsaken til ME. Derfor trengs det mer biomedisinsk forskning, også i Norge. Det er allerede funnet XMRV hos seks norske ME-syke. Mange venter svar på sine prøver utover høsten.
En britisk studie har nylig dokumentert en ´virusforbindelse´ hos barn med ME:
BBC 7. september 2010
http://www.bbc.co.uk/news/uk-scotland-tayside-central-11204884
For mer informasjon:
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/children.html
Kunnskapen og forståelsen for ME er fortsatt dårlig i helsevesenet generelt. Mange fastleger og spesialister fornekter diagnosen, mens andre gir ME-diagnose på feil grunnlag da utredningen ofte er mangelfull. Ved grundigere undersøkelser viser det seg at disse pasientene kan ha andre tilstander og mange lar seg behandle.
Grunnen til dette ligger hovedsakelig i informasjonen og ”signalene” som kommer fra Helsedirektoratet og enkelte medlemmer av Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME som følge av deres anbefaling om å bruke de britiske retningslinjene (NICE Guideline) med fokus på den psykososiale modellen. Disse retningslinjene er sterkt kritiserte internasjonalt, og ikke i tråd med den store mengden artikler som er publisert innen biomedisinsk forskning og de anbefalingene som internasjonale ME-eksperter gir. Situasjonen for ME-pasientene i møte med helsevesenet og NAV kan derfor være svært vanskelig. Mange blir møtt med stigmatisering og misforståelser, og får pålagt behandling som potensielt kan gjøre at helsesituasjonen forverres. Det er nå på høy tid at Helsedirektoratet og deler av kompetansenettverket endrer kurs, fra den psykososiale forståelsesmodellen til den biomedisinske. En slik kursendring vil være i samsvar med resultatene fra flere tiår med biomedisinsk forskning. Hvorfor blir ikke pasientene og deres pårørende tatt på alvor av helsemyndighetene?
ME-pasientene og deres pårørende krever nå at helsemyndighetene setter denne saken på dagsorden og endrer kursen.
Vedtaket i Arbeiderpartiets partiprogram
Norges ME-forening vil gjennom dette åpne brevet etterlyse handling i forhold til Arbeiderpartiets vedtak fra 2009 slik det er beskrevet ovenfor. Foreningen har forventninger til at Arbeiderpartiets komitémedlemmer skal jobbe konkret og aktivt med denne saken slik at den politiske ledelsen i flere relevante departementer kan ta initiativ til en regelendring som fører til en bedret situasjon for ME-pasienter i Norge.
Vennlig hilsen
Ellen V. Piro
Generalsekretær
Norges ME-forening
www.me-forening.no