M.E.-treff på Lillestrøm 7. mars

Da sees vi i morgen, gleder meg!

Såg det va noken som lurte på om han tar samme testane i norge som brussel…Eg snakka med klinikken på lillestrøm men dei sa at dr.meirleir ikkje tok noken testa i norge..enda….og sia der va en del som sto på venteliste og dei ikkje visste tid han kom tilbake til norge reiser eg til brussel…..

Lykke til!!:)

Anna

Hei.
Takk for kjempebra side! Har fulgt med her en stund, og nå har jeg kommet så langt at jeg kan sende svar tilbake på mail for å få en time i Brussel. Har veldig lyst til å prøve dette, men vet ikke om det er realistisk å gjennomføre alt sammen.

Blir så oppmuntret av alle dere som skriver her og har fått god hjelp, så takk til alle dere som deler. Jeg er så glad på deres vegne – for forandringen og framgangen!

Er det noen som vet om man kan komme senere på dagen for første konsultasjon eller er det f.eks. prøver som må taes på bestemte tidspunkt som låser dette? Som sagt, fristet til å hoppe i det.

(Har fått med meg at det kommer muligheter på Lillestrøm, men det virker som det ligger noe frem i tid.)

Hei Pila!

Hvis du drar nedover og skal ha det som jeg oppfatter som en standardundersøkelse, så skal du vel bl.a. gjennom en laktose- og fruktoseprøve? Hver av de to prøvene (fordelt på 2 dager) må taes over en periode på 3-4 timer. Jeg vet ikke om disse prøvene må taes fra morgenen eller om de kan taes på et annet tidspunkt. Husk at du skal faste fra kvelden før, så det kan være greit å få timen så tidlig som mulig.

Jeg sendte bare en e-post til Himmunitas og sa at jeg ønsket time og kunne komme når som helst.

Du kan lese mer her:
http://drstockmann.wordpress.com/2008/04/06/dag-1-i-belgia/

http://drstockmann.wordpress.com/2008/04/06/dag-2-i-belgia/

http://drstockmann.wordpress.com/2008/04/07/dag-3-i-belgia/

Hei Pila!Fruktose\laktosetestene foregår mellom 8-12 mandag og tirsdag, dette er faste tidspunkt såvidt jeg har forstått.. Andre prøver blir avtalt, også konsultasjonene med KDM. Bla i arkivet her, og du finner det meste av info. Lykke til!

Tusen takk for svar begge to!

Ser at jeg sikkert skulle postet innlegget mitt på en annen plass… Så da benytter jeg like godt anledningen til å ønske dere som skal til Lillestrøm i morgen et fint treff!

Tusen takk!
Det blir flere treff og flere anledninger til å være med 🙂

Vi var 4 stykker som traff hverandre på Lillestrøm i dag. Det var lærerikt og veldig, veldig hyggelig 😀

Koselig å få fjes å sette sammen med “nicket”.
Anbefales på det varmeste til dem som lurer på om de vil være med neste gang.

Måne: håper du fikk mange svar i dag, og at prognosen er god. Hyggelig å treffe deg!

Klem fra Cathrine

Hei!
Er litt spent på korleis det har gått med dei som har møtt Dr. Meirleir i helga på Lillestrøm??

noken som kan fortelle litt?
skal sjølv til Belgia 30.og 31.mars…

Anna

Hei Cathrine! Takk for kjempehyggelig treff! Helt enig, oppfordrer andre også til å treffes! Jeg har enda mer tillit til KDM nå etter denne konsultasjonen.. Jeg fikk svar og forklaring på alle mine spørsmål, og fikk vite at han regner med, (med noe forbehold fordi jeg har vært syk så lenge), at jeg kan bli bortimot helt frisk! Men det vil ta ca.18mndr fra starten av behandlingen, så om et år kanskje? Det føles så utrolig godt etter å ha vært syk så lenge..

Stor klem til dere begge fra fra Måne og Månesdatter

Hei Måne! Så utrolig fint å høre 🙂
Håper det også gikk bra med “Månedatter”.

Klem til begge

Ja, Cathrine, det gikk bra med Månesdatter, han mener hun sannsynligvis kan bli helt frisk, men hun må ta flere prøver for å finne de underliggende årsakene til symptomene. Hun skal tilbake til videre utredning i løpet av 2-3 uker. Så dette blir spennende!:-)Håper vi treffes igjen alle fire! Hilsen Måne..

Klart vi treffes! Er han tilbake i Norge om 2-3 uker?

Nei, jeg tror ikke han kommer så snart. Hun skal utredes videre ved klinikken i Lillestrøm (i samarbeid med KDM). Det virker veldig greit og betryggende..

Kva spørsmål stillte Dr.Meirleir?

prøva berre vere litt forberedt til turen til belgia….

😉

Hei Anna,

jeg vet at det er en fra Ålesund som skal til Belgia de dagene du er der. Han skal også nedover for første gang.

På klinikken vil du få noen spørreskjemaer som du må fylle ut. Da får du fortalt det meste. Det kan allikevel være lurt å tenke gjennom hvilke symptomer du har, hvor lenge og om du har lagt merke til hendelser/sykdommer i livet som kan ha vært med på å utløse symptomene. På den måten er du sikker på at han har all informasjonen han trenger. Men det meste dekkes av skjemaene og spørsmål han kommer med. God tur og lykke til 🙂

Anna:KDM spurte bare hvordan jeg føler meg nå, ellers var det jeg som stilte mange spørsmål ang symptomer og prognose.Dette var jo min tredje konsultasjon. Han forklarte tydelig og grundig, og jeg har utvida min forståelse for ME.. Som han på direkte spørsmål beskriver som “et klinisk symptombilde”, og ikke som en (1?)sykdom slik jeg forstår det.Jeg tror absolutt at han vet hva han snakker om, og som før sagt; jeg er helt trygg på at jeg er i de beste hender!Og jeg forstår at dette må ta sin tid, og jeg forstår at jeg fremdeles må ha bremsene på.. Vær glad for at du har bestilt time! Du vil v.første gangskonsultasjon måtte besvare en rekke spørsmål(skjema)ang symptomer, og han vil ut fra det bestemme hva slags utredning du trenger. Min erfaring etter tre konsultasjoner er at han ikke stiller så mange spørsmål utover disse skjemaene, bortsett fra om du har blitt operert, hatt befatning med dyr, og om du har blitt bitt av insekter, flått f.eks., og om du har nakkeslengskade. Det er mulig andre her på bloggen har andre erfaringer el at jeg har glemt noe.. Jeg synes spørreskjemaene er utrolig grundige, så han danner seg nok et veldig oversiktlig bilde av dine symptomer utfra disse.. Husk ordbok..

Tusen takk Måne og Cathrine!! 🙂
Eg er kjempe spent, og vil ikkje kaste vekk turen ved å ikkje få fram alt som dr.meirleir trenge vite.

Eg e gla eg har bestillt tur, og er veldig veldig spent. Eg er so heldig at eg har blitt litt bedre av LP(trøttheten)og motorisk fysioterapi(stivhet og sår muskulatur), men der er noko gale med kroppen min som absolutt ingen finne ut av.Eg kjem meg ikkje vidare liksom og prøva eg ut for mykje av det eg kan tåle vil eg nok møte en vegg er eg redd…HÅPER i det lengste at dr.meirleir kan hjelpe meg og alle andre som går til han.

Ordbok skal eg huske. tenkte få tak i alle journalane mine for det er ofte brukt latinske ord i medisinen so det kan kanskje hjelpe meg til å forklare mykje…

Kor lang tid bruka ein på det spørreskjemaet?? tar vel si tid om ein ska få med seg alt…hadde kanskje vert lurt å fått det tilsendt so enn har god tid til å oversette???

Tusen takk for info.

Anna 😉

Du får god tid til å besvare spørreskjemaene mens du tar pusteprøvene. Du skal blåse i et rør hver halve time fra 8-12 mand og tirsd, så du har nok av tid innimellom.. Det er lurt å ha med lesestoff også.. Lykke til!

Er det noen som kan gi meg et råd? Jeg har fått tilsendt medisiner fra Belgia, men mangler fortsatt Nexavir. Har professoren sagt noe om hvordan medisineringen skal skje? Det jeg lurer på er om jeg kan starte opp med B12 pluss de andre medisinene, selv om jeg mangler Nexavir? Jeg sendte en mail til Himm. for en uke siden, men har ikke fått svar.

Ifølge KDM, har de nå fått inn Nexavir igjen. Send en ny mail. el. ring…

Jeg var i motsatt situasjon; jeg hadde Nexavir, men manglet resten av medisinene jeg skulle ta. Jeg startet opp med å kun ta Nexavir.

Ja kan man ta det man har fått vet en vel hva en reagerer på også.Skal ha pencillin, nexavir, colitofalk+++.Kunne tenke meg å vente med colitofalk til etter pencillin. Har ikke fått svar men det går kanskje og ta det man har??

Hvilken type antibiotika har du fått?
Har forstått det slik at mange har fått Zitromax. Men jeg har fått Tiberal (den har mange alvorlige bivirkninger, så er litt redd for å ta den). Har ikke fått tak i medisinene enda.

Jeg har fått amoxicilline og reagerer på så mye er derfor skeptisk.Spurte om å få b12 tabletter i stedet for injeksjoner men det var han ikke villig til. Vi får vel bare prøve…. Datteren min har vært hos ham i dag og da tenkte jeg at jeg kunne få smeltetabletter b 12 siden jeg skal ta 3 sprøyter i uka og legekontoret nekter å sette. Men nei han skulle skrive brev om det..( fikk voldsom elveblest av b 12 i sommer er derfor skeptisk)Begynner med kost tilskudd så lenge tror jeg.

Hei Måne
Min datter står på venteliste på Klinikken i Lillestrøm.
Ser at dere har vært og skal videre utredes ved klinikken. Vet du om de kan tilby samme utredning og behandling som i Belgia?

Er det noen som har prøvd og hatt effekt av å papaya?

Ser at det er flere som har barn med ME. Har noen erfaring fra CatoSentret?

Hei Karo! Min datter har ikke fått ME-diagnose, men skal utredes etter at forløpige blodprøver viser at det er nødvendig.Slik jeg forsto det, er det mulig å få samme utredning på klinikken i Lillestrøm, og de samarbeider tett med KDM. Det var to svært hyggelige leger v. klinikken tilstede ved vår konsultasjon med KDM. Jeg tror du kan slå deg til ro med det, og dersom dere bør til Brussel, er jeg sikker på at klinikken vil anbefale det.. De virker svært interresserte og dyktige der, selv om KDM selvsagt er eksperten..

Hei Måne.
Takk for positiv tilbakemelding;o)
Får håpe at det er et godt alt. til Brussel.

Jeg har ikke vært der, men på Hauglandsenteret. Slike opptrenings/rehabiliteringssentere er nok ikke spesialister på ME. Skal man dit så vil jeg på det sterkeste anbefale å ha konferert med KDM først. Da VET man mer hva det dreier seg om. Mitt opphold gikk greit som svlastning for de hjemme, og jeg måtte selv være veldig klar på at jeg selv måtte få bestemme og kjenne på hva som jeg kunne være med på, samt at jeg ikke orket noen konflikt med lege/personell.
Vet ikke om dette var avklarende.. (er gåen i topplokket etter å ha startet på medisinering i dag.. Noe skjer i alle fall..)

sorry.. vært der = Cato-senteret

The New Zealand sole manufacturer of the active pharmaceutical ingredient “Nexavir” will be on Stand 536 at Vita Foods, Geneva, May 5-7, 2009. We look forward to meeting you and discussing any problems

Joe Cave
http://www.bio-mer.co.nz