Category Archives: Min behandlingsblogg

18. november hadde jeg en konsultasjon med KDM i Trondheim og i dag mottok jeg min nye behandlingsplan. Ikke noe spesielt nytt der; nye 3 måneder med 3 kjente antibiotika. De som var tilstede på foredraget i Trondheim vet jo … Continue reading →

Jeg kom nettopp hjem fra ferie og fant et brev fra Skatteetaten; det var skatteoppgjøret for 2009 som var ankommet. Resultat: Særfradraget er innvilget 😀 Nå skal jeg feire 😀 Champagnen fra Frankrike er sprettet 😀

“Wo! I feel good, I knew that I wouldn’t of I feel good, I knew that I wouldn’t of So good, so good, I got you” Jeg har det egentlig litt for travelt til å skrive på bloggen eller kommentere … Continue reading →

På lørdagen er det klart for en ny konsultasjon med KDM og prøvetaking. Jeg regner med å treffe noen kjente fra forumet i Ålesund. Jeg reiser i morgen tidlig og skal tilbringe en hel dag i Ålesund som turist først.

I dag kom brevet fra Fylkesmannen i postkassen, dommen var ikke medhold. I avgjørelsen står det bl.a: “… har fått diagnosen ME. Dette er en anerkjent og godtatt diagnose innen norsk helsevesen. Det har tidligere ikke vært anerkjente behandlingsmetoder for … Continue reading →

En uke siden sist og pila peker stadig bare oppover. Har ikke noe spesielt å skrive om, men sitter likevel å skriver ned noen ord. En ny forsending med Nexavir og helsekost er mottatt, og til uka kommer en del … Continue reading →

Siden sist har jeg mottatt og begynt på en ny behandlingsplan. De 10 dagene med antibiotika gikk utrolig bra, jeg merket knapt at jeg gikk på antibiotika. Formen holdt seg nesten som før, ingen plager eller merkbare endringer og jeg … Continue reading →

Herre Gud for en hærlig dag Det er min dag, min dag i dag. (Åge Aleksandersen) Nå er den her; den etterlengtede oppfølgeren til innlegget mitt “En Solskinnsdag” fra august 09. Jeg har ventet på muligheten til å skrive et … Continue reading →

Da er det klart for mitt 3. besøk på Lillestrøm i løpet av 3 måneder. Fredag den 19. har jeg ny time med KDM. På min forrige konsultasjon (i november) sa han; “take tests in January and come and see … Continue reading →

I morgen, onsdag den 20., er jeg på Lilestrøm for å ta nye prøver. Har time ca 10:45. Hyggelig om jeg treffer deg der 🙂 Ikke vær redd for å si hei!

Den nye medisinen er kommet vel i hus og første antibiotikakur er unnagjort.  Samme dag som jeg startet på antibitoika fikk jeg influensafølelse (uten feber), og våknet midt på natta den første dagen av at jeg frøs skikkelig.  Som ved … Continue reading →

I skrivende stund er en ny forsending med min (+ noen til) sin bestilling på vei til det vintervakre Sverige.  Jeg har kjøpt medisiner for 4 nye måneder denne gangen og regner med å ha alt i hus før det nye … Continue reading →

I dag er jeg på plass på Lillestrøm for en ny time hos KDM.  Formen blir stadig bedre og jeg håper den fortsetter slik.  Kanksje det blir snakk om noen ny medisin?

Da er det klart; jeg skal til Lillestrøm for nye prøver om 2 uker og jeg har ny time hos KDM på Lillestrøm i november.  Det eneste som er litt usikkert er om jeg skal til Lillestrøm eller ikke for å … Continue reading →

På mandag mottok jeg et nytt brev fra KDM.  I tillegg til oversikt over medisiner, skriver han bl.a: (…)  I Estimate his Karnofski score to be 80 now. (…) “80% – normal activity with some difficulty, some symptoms or signs”  … Continue reading →

Jo takk skal du ha Jeg har det bedre enn de fleste her tilstede Jeg smiler hver dag fordi jeg er glad Det er så fint å leve si meg kan du ikke se det Lenge siden sist, over 1 måned!  Tiden … Continue reading →

Denne gangen bestilte jeg Nexavir til en adresse i Sverige og trodde det skulle gå smertefritt og greit, men nei da. I dag når jeg sporer pakken får jeg opp beskjed om at pakken er holdt tilbake i tollen. Jeg ringer … Continue reading →

I morgen reiser jeg til ME-konferansen i Stavanger.  Flyet går 06:20!  Jeg vet at det er flere fra forumet og bloggen som skal dit, og det hadde vært morsomt å treffes 🙂

I dag reiser eg til Brussel. Skal på 1-årskontroll hos KDM. Har hatt mykje bedring dette året! Må nå flyet no…

Da avholder vi igjen et lite ME-treff for de som ønsker å møtes for en sosial sammenkomst og utveksling av erfaringer.  Alle som vil kommer er hjertelig velkommen, uavhengig av om en er under behandling av KDM eller ikke. Vi treffes … Continue reading →

I dag har jeg vært på oppfølgingstime hos KDM på Lillestrøm.  Men før timen var vi 5 stk. som møttes for en hyggelig prat på jernbanecaféen, det var hyggelig å treffe noen av de som en kun kjenner fra bloggen. … Continue reading →

Etter et kjempefint initiativ fra Cathrine her inne arrangeres det uformelt M.E.-treff og sosial sammenkomst på Lillestrøm. Her treffes flere av de som er under behandling av KDM.  Ingen påmelding, alle som vil komme (uansett om de er under behandling eller … Continue reading →

I dag mottok jeg et nytt brev fra KDM.  Det er et oppfølgingsbrev fra besøket i midten av januar og er beregnet til min lege.  Brevet informerer om at jeg har bedring av medisinene og hva slags medisiner han anbefaler … Continue reading →

Gjett hva jeg fant i postkassen i dag?  En hentelapp fra Posten med en forsending fra et apotek i Belgia, hva kunne det være?  Jeg ringte Posten for å sjekke om pakken faktisk var ankommet.  Postens kundesenter kunne opplyse meg … Continue reading →

I halv-ti-tiden i dag troppet jeg opp på legekontoret, klar til å bli innviet i hvordan sette sprøyter.  Jeg hadde på forhånd snakket med legesekretæren (i går) og hadde fått beskjed at det bare var å møte opp når som helst (“men … Continue reading →

I går skummet jeg gjennom pakningsvedlegget (til Nexavir) og dro av gårde til apoteket like før de stengte.  Jeg fortalte jenta på apoteket at jeg skulle ha sprøyter til å injisere fra ampuller og de korteste nålene de hadde.  Så … Continue reading →

UPS har nettopp forlatt.  De ringte for kort tid siden og spurte om det var ok at de kom og leverte en forsending til meg.  Jeg sa selvfølgelig ja, for det var liten tvil om hva det var de hadde … Continue reading →

Da har jeg bestilt medisin for 16 000!!! Egentlig hadde jeg tenkt å reise å hente medisinen for å slippe MVA-påslaget (på 25%) og for å få trukket fra fribeløpet (på kr 6000) ved personlig innføring, men det viser seg … Continue reading →

Etter et besøk på ett av de lokale apotekene, viser det seg at 3 av (de 10) preparatene er tilgjengelig på apotek i Norge, men jeg trenger resept for å få kjøpt 1 av de 3 mulige.  Jeg har nå kjøpt … Continue reading →

Jeg sitter her med behandlingsplanen og har søkt på felleskatalogen.no og google, etter det jeg kan finne ut er det kun 1, kanskje 2, av de 10 preparatene jeg skal ta som det er mulig å få kjøpt i Norge. Hvordan … Continue reading →

Etter nok en dag på min kjedelige jobb, var det gledelig å komme hjem å finne en stor konvolutt i postkassen.  Den var sendt fra Belgia og stemplet med A prior, så det var ingen tvil om hvem avsenderen var. … Continue reading →

“Innførsel av postpakker og andre forsendelser av legemidler til eget bruk er tillatt når det dreier seg om legemidler som er lovlig ervervet i et EØS-land. Unntatt fra dette er legemidler med innhold av narkotika m.v. (1) og legemidler som … Continue reading →

Etter en litt lengre venteperiode enn først antatt, er det nå klart at jeg skal til Belgia for de utvidede undersøkelsene i midten av august.  Jeg ser frem til å få avklart det siste som trengs før jeg kan sette … Continue reading →

Endelig, etter noen uker med venting etter besøket i Belgia, er dagen her.  I morgen reiser jeg til Oslo for å treffe KDM og for å få svar på prøveresultatene.  Jeg håper han har funnet ut noe, og at han … Continue reading →

I dag mottok jeg svar på allergitesten som ble tatt i Belgia og sendt til USA for analyse.  Skjemaet med  testresultatene på presenterer svarene grafisk på en meget lettforståelig måte, og svarene er for det meste positive for meg, dvs at … Continue reading →

http://en.wikipedia.org/wiki/Palpitation

I dag er siste dagen jeg skal til klinikken til KDM, og kun for en kort konsultasjon med KDM. Kl 07:05.  Går ned fra rommet for å sjekke ut av hotellet, har bestilt tax til 07:15.  Resepsjonisten lurer på om jeg … Continue reading →

I dag er første dag på klinikken.  Konsultasjon og laktose-test står på programmet. Jeg bor på Hotel Aristote på Avenue De Stalingrad 7, ca 11 km og 20 minutters kjøretur fra klinikken til KDM.  Hotellet er litt utenfor bykjernen (men i selve … Continue reading →

I dag er det fruktose-test.  På grunn av min positive erfaring med den belgiske drosjenæringen i går, bestemte jeg meg for å få en halvtimes mer søvn i natt.  Det betyr med andre ord avreise kl 07:30 (taxien ankom 07:25 … Continue reading →

Jeg er nå tilbake fra Belgia etter konsultasjon med Professor, Dr. Kenny De Meirleir (KDM) og undersøkelser.  Jeg vil skrive om hva jeg opplevde der og hva slags tester jeg var gjennom.  Jeg kommer til å fortsette å skrive om … Continue reading →

I morgen legger jeg ut på en reise som jeg håper skal hjelpe meg å bidra til at jeg blir frisk, eller i hvertfall bedre.  Selv om målet med turen er å forhåpentligvis få svar på hva som foråsaker min ME … Continue reading →

Kontakt kan skje via e-post til info@*NOSPAM*ehmb.be – ta bort *NOSPAM* fra adressen), via telefon;  (0032) 2 266 87 40 eller telefaks; (0032) 2 266 87 50 til frontdesken.  All kommunikasjon går på engelsk eller fransk. Adressen er: Himmunitas (navnet på klinikken) … Continue reading →

Det er noen uker siden jeg fikk bekreftet time hos Dr. De Meirleir i Belgia, men jeg har enda ikke vært hos han.  På søndagen bestilte jeg flybilletter til Belgia og nå er nesten alt klart, jeg sitter bare å teller dager … Continue reading →