Hei 😀
Dette er STORT!!!
Men samtidig veldig alvorlig….
Uansett, så veit vi no at det kan behandlast av The Professor…Eg er som sagt mykje bedre enn eg var for eit år sidan.
Eg tok urintesten då KDM var i Ålesund, og det var veldig interressant å sjå korleis testen slo ut hos pasientane.
Det var på en skala frå 0-4, og min var ca 2 no. De Meirleir sa at det stemde med bedringa eg hadde hatt, ca 40% bedring,
og han sa at den heilt sikkert hadde vore veldig mørk for et år sidan…
Dene testen er heilt enkel og genial!! De Meirleir er eit geni!!!
Vi må foreslå han som kandidat til Nobelprisen!!! (eg sa det til han)
Så nå er det bare å finne en professor og sende inn et forslag 🙂
Jeg tror foresten at jeg tok denne testen på Lillestrøm i april.
http://kloss.wordpress.com alva
Hva er adressen til hjemmesiden til KDM? man kan bestille denne urintesten på hans hjemmeside på mandag.
Alva
Karo
Tro om vi kan få kjøpt den ved Lillestrøm Helseklinikk?
Karo
Jeg er på en “samling” for ME pasienter og pårørende. Det er ingen pasienter, pårørende eller “behandlere” som kjenner til Lillestrøm Helseklinikk, Meirleir eller konferansen som skal være 12 juni.
Føles som jeg er alene i ei KDM “boble”.
Joy
Heilt einig Sun. Han må bli foreslått som kandidat til nobelprisen og han vil bli en verdig vinner.Blir en spennande dag i morgon eller det er vel i dag, e natta no.
Håper det blir få nye me-ere heretter.
Forstod det slik på han i Ålesund at blir det oppdaga i tide så er det enkelt å behandle. Fantastisk.
Måne
Hei Joy 🙂
Er det virkelig sant at det er enkelt å behandle hvis det blir oppdaget tidlig? Har en datter som er under utredning.. KDM sa hun er smittet av meg 🙁 Hun er forresten allerede bedre etter 3 uker med Christine Tobbach`s superstrenge diett. Herlig:)
Kjempegod jobb du og Sun gjorde med “stuntet”deres, stor takk fra meg,- selv om jeg ikke var der.-For å jobbe for gode saker er å jobbe for hele menneskeheten :). ( For ikke å si for hele ME-menneskeheten)
Beste hilsen fra Måne
Joy
Hei Måne.
Vi er litt i samme situasjon. Min datter er også til utredning. Ho he tatt food-testen og dei prøver KDM anbefalte. og er no veldig spente på resultatet. Hadde utslag på den nye urintesten, ikkje så mykje, men han meinte plagene henna kom frå tarmen.Eg spurte litt og han forklarte det som nivå, ho e på et lavt nivå no men blir det ikkje behandla er det på neste nivå o.s.v. Sånn forstod iallefall vi det. Og blir det behandla mest med det same er det enkelt å snu situasjonon med medisin. Og den muligheita kjem vel no med den nye testen.
Han sa forresten også at ho hadde hatt det frå fødselen, og at det er veldig viktig å ta den testen før man blir gravid og ev. behndlig om behovet er der. Det foregår på engelsk veit du så eg er redd for å skrive noko som ikkje er heilt korrekt.
Ellers takk for helsing. Var veldig interesant å være med på opplegget med KDM i Ålesund. Lærerikt.
ØNSKER DOKKE LYKKE TIL
MVH Joy
Polyanna
Hei Måne og Joy,
Spør dere til råds siden dere også har barn som testes etc.
Jeg har tvillinger på 11 måneder. KDM vil at jeg skal ta med meg en urinprøve når jeg reiser ned til ham i juli fra begge barna. Ser på det som en praktisk utfordring – for det første å få tak på urinen (hvordan gjøres det når de er så små?)Dernest hvordan jeg skal få det fraktet ned til Brussel? Tror dere at jeg heller kan bruke denne testen han har utviklet? Det løser litt praktiske problemer…..
Beste hilsen
Pollyanna
Måne
Hei Polyanna,
hvis du bor nærmere Lillestrøm, er det kanskje mulig å få tatt urinprøvene dit når KDM er der? Datteren og jeg har time 25.juni, så han er der i hvert fall da..
Lykke til!
Polyanna
Hei Måne,
DU er rett og slett genial! For en god ide! Så enkelt det hadde blitt hvis det kunne ordnes slik! Jeg skal jammen stå på å undersøke det:)
Takk skal du ha. Kanskje vi sees i juni?
Klem Pollyanna
Måne
Min erfaring med både KDM og Lillestrøm Helseklinikk er at de gjør hva de kan for å hjelpe, så send dem en mail..
Ja, kanskje vi treffes da, det hadde vært hyggelig 🙂
Klem fra meg og:)
Måne
Takk for svar!
Ja, da er vi i samme situasjon. Han sa det samme om min datter, at hun har hatt det siden fødselen. Hun har ikke tatt urintesten, men vi har time 25.juni, så da regner jeg med at vi må tisse i glasset begge to..Ellers venter vi også på prøvesvarene for datteren, er veldig spent!Matallergitesten ikke kan spise gluten, egg og melk. Svært høyt utslag på gluten og egg, moderat på melk.. Litt komplisert å få til gode retter, men det går seg nok til.)
MVH Måne
pila
Hei Måne. Lurer på noe angående allergitesten du refererer til, vet du om det er snakk om allergier eller intolleranser når man testes? Vil det f.eks. si at et høyt utslag på gluten er det samme som cølliaki eller kan det tenkes at man kan innføre gluten igjen når man er mye bedre/frisk?
Ønsker datteren din veldig god bedring!
Måne
Hei Pila!
Det er nok snakk om intoleranse, (tror jeg) Det er en skala fra 0-6, hvor 6 er ekstremt høyt. Hun hadde 5 på gluten og egg og 3 på melk, litt mindre på noe annet. Hun har ikke cøliaki, og reagerer på hele kornet, ikke bare på gluten. Faktisk hadde hun aller høyest reaksjon på spelt..(som skal være så mye sunnere enn hvete..) Jeg vet ikke om hun noen gang kan bli kvitt intoleransen,det håper jeg å få vite mer om neste time..
Takk for gode ønsker!
Hei. det kom vel ikkje fram av kommentaren min men min datter er voksen, 23. men husker da mine var små så fanns det poser med noko tape på som vi fekk hos helsesøster. Spør på helsekontoret.
og Lykke til,godt å vite at det er behandling å få.
Ein herlig dag i dag med sol frå skyfri himmel.
Håper sola skin for KDM også i dag og dagane
framover.
Polyanna
Takk skal du ha Joy for tipset ditt. Jeg skal undersøke det:)
Håper du har hatt en flott dag i det nydelige været. Jeg er sikker på at solen skinner på en mann som KDM – nå og i fremtiden!
Beste hilsen
Pollyanna
Sun
Fann en link til dette på Frank Twisk si ME-side no rett før eg skulle legge meg….Fekk mail frå han, han har vore på ME-konferansen i London. Han var veldig fornøgd! http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
Hei 🙂
Jeg er desverre for “sliten” til å klare å følge så mye med i nytt om me og slikt nå men jeg har sendt meil for å bestille et slikt testkit. Dersom det viser noe så kanske jeg endelig kan få overtalt en lege til å ta min deffekte kropp på alvor istedenfor å bare la meg sove bort resten av tiden kroppen orker å eksistere…. Takk for fin blogg her med masse informasjon 🙂
nathalie
Hei,
jeg var hos KDM i slutten av mai og tok urintesten. selvfølgelig var den positiv.
Har nå holdt på med behandling i ca 8 måneder og føler meg mye bedre.Har ifølge Kdm ett år igjen.
Har veldig lyst til å dra på konferansen i stavanger den 12.juni for å få litt mere bakgrunnsinfo. Er det mange som skal dit?
Håper leger tar dette på alvor nå !!
hilsen,Lieke.
drstockmann
Jeg skal dit. Si fra hvis du også kommer 🙂
http://- Morran
Gratulerar Norge! och SKÅÅÅÅL! Nu ska det bli tenke tank om ME med Nobelpristagare i medicin!!Detta är STORT och något jag aldrig trodde jag skulle få vara med och se det hända! Tack alla som bloggat och kommit med denna informationen!! Vilka spännande veckor vi har haft!! Många oroliga tankar kommer förstås. Jag sitter alldeles för mycket vid datorn för att må bra, men det har varit så spännande……
nathalie
Hei dr. stockmann,
har ikke helt bestemt meg ennå, men det hadde vært fint om vi kunne møttes hvis jeg skal. Vet du om flere som skal dit?Jeg drar i tilfelle alene så det hadde vært hyggelig med litt selskap 🙂
Måne
Hei Nathalie 🙂
Jeg skal også dit, og gleder meg veldig!Reiser med tog fra østlandet torsdag, og hjem lørdag morgen,også alene. Vil gjerne treffe deg og de andre som skal 🙂
Amarilli
Hei,
Pollyanna og jeg skal også til Stavanger.
Det hadde vært veldig hyggelig å møte dere alle sammen:)
Vi kommer dit på torsdag og drar igjen fredag kveld. Når kommer du til Stavanger på torsdag, Måne? Og dere andre?
Beste hilsen
Amarilli
Måne
Hei,
jeg kommer til stavanger torsd.kl 15.12 med tog, og reiser hjem lørd kl.10.15. Har tenkt å bo å vandrehjemmet. Vil veldig gjerne treffe dere alle 🙂
Amarilli
Hei Måne,
Jeg sender deg en pm på det andre forumet.
Gleder oss til å treffe deg:)
Hilsen
Amarilli
Måne
Hei, har svart deg på pm,
Snakkes 🙂
Cathrine
Hei dere!
Jeg har så lyst til å dra, men må bruke pengene på å bli frisk 🙂 🙂
Jeg håper på fyldig dekning av konferansen på denne utmerkede bloggen (eller forumet). PLEASE….. 😉
drstockmann
Jeg skal gjøre mitt beste og få med meg mest mulig, så det blir nok så det kommer noen ord her om konferansen 🙂
Jeg vet at det blir gjort opptak av konferansen og at det vil bli produsert en DVD. Årets julegaveide til fastlegen 😉 ?
Cathrine
🙂
Fastlegen min kommer ikke til å tørre å ta i DVDen. 😉
Siden det kommer en DVD, synes jeg dere bare skal lene dere tilbake, høre etter og bare kose dere sammen. Vi andre får vente på The Movie. 😀
Håpefull
Hei igjen alle sammen. En stund siden jeg har skrevet her nå. Ja, den konferansen har jeg utrolig lyst til å gå på. Vil gjerne vite mer og hvorfor. Men skal til KDM i Lillestrøm på torsdag, og er rett å slett for dårlig for tiden til å dra. Ønsker som de andre og få info om konferansen. Det hadde bare vært helt topp og om det kommer DVD er jo det helt knall. Kos dere masse dere som skal. Hadde jo vært så koselig å møttes og fått satt ansikter på de som skriver her 🙂
Sun
Hei allesammen 😀
Gler meg veldig til å treffe dokke på ME-konferansen i Stavanger !!
Er litt sliten, for Joy og eg held på med “Stunt nr2″(haha..) avføringsprøvene til alle KDM-pasientane frå Ålesundsområdet som var med på “Stuntet vårt”. I går samla vi inn med spesial-kjølebox “frå fjord-til fjell”, og henta opp “spesialavfall”…Boksane hadde vi levert til dei før…Blir 29stk, oppdelt i fleire forsendelser…Vi har mista en del av nattesøvnen pga at vi måtte finne ut korleis vi skal gjere det.. Men gjekk bra i går! Neste runde i morgon…
Pollyanna
Så utrolig flott, Sun og Joy.Dere er helt fantastiske!!!!
Gleder oss til å høre mer om stuntene i Stavanger:)
Anonymous
Hei alle sammen. Landa i stavanger eg også i dag.Og gled meg til å treffe mange av dokke i morgon. Ser Sun har skrive om aktivitetane våre.
Herlig å kunne greie å jobbe med dette. Gått på beh. av KDM i ca. et halvt år, hadde ikkje hatt muligheit å greidd dette før i år.( ti år sidan eg slutta i jobb, sjuk to år før det).
Mitt barnebarn her i Stavanger ville vite kva farmor har som jobb, det var snakk om yrke og likn. Og kvar eg fekk penger ifrå om eg ikkje jobba. Og han laga ei gåte soom eg skulle gisse : Kven som bur langt borte og som er glad i meg og som som kan reise og som har penger og som ikkje jobber, iallefall jobba ikkje dama????? (Bestefaren er heldigvis i jobb.)
Synest den var artig, og åtteåringen kosa seg medan farmor tenkte så det knaka.
Ellers så skreiv eg tidlegare at eg skulle kome inn på att med beh. res. Blir ikkje i kveld heller, men kanskje neste gang??? Men er mykje bedre…. Morgondagen med den konsentrasjonen som må til då krev sitt.
Ønsker oss alle ein kjempedag med kjemperesultat i morgon.
Hurra for Prof.KDM, for MRS. Tobback, for Ellen og Reidun m.fl. som har stått på for oss.
Håper det blir ei forandring i Norsk helsevesen etter i morgon……
Joy
Hei igjen..
Anonym er Joy.
ikkje min data så navnet kom ikkje med…
Joy
Og ein honnør også til drstockmann og Sun for denne bloggen.Til hjelp for meg og mange fleire.