Spesialitet: Diagnostisere og behandle ME- pasienter

Jeg googlet gram-negative bakterier, og ser at det bla har mye med innflammasjoner/betennelser i kroppen å gjøre. Hvordan gir dette seg utslag hos deg? Har du mye betennelser og smerter?

Takk for nok en interessant rapport, forresten 😉 Lykke til videre.

Hei Tussen 🙂

Står til med deg?
Ja, har infeksjoner som følge av et unormalt immunforsvar, og mykje smerter. Men har blitt mykje bedre!
“Pasienter har en ødelagt integritet i mage- og tarm-slimhinnene som bidrar
til aktivering av immunsystemet og er en viktig faktor ved ME/CFS. Årsaken
er at tarmbarrieren er ødelagt og kompleks. En årsak er trolig virus”
“KDM foretar rutinemessig en blodprøve for immunoglobulin A (IgA) og
immunoglobulin M (IgM) (antistoffer) for en rekke tarmbakterier.
Han begynner vanligvis behandlingen med antibiotika for lavere grad av
problematiske bakterier for deretter å legge til probiotika.(VSL#3)”(KDM)

Mvh Sun

Takk for svar 🙂 Å, dette er så spennende. Skulle virkelig ønske at han kunne ha åpnet avdeling i Oslo snart 😉

Hei Sun,
Godt å “høre” fra deg igjen.
Kan du fortelle litt om hvordan du har hatt det i disse ukene? Ble du verre i starten eller har det gått greit? Et familiemedlem venter på time hos Meirleir og det hadde vært nyttig å vite hva som venter når kuren er i gang.

Hei Lisbeth 🙂

Behandlinga som De Meirleir gir er individuell, og han gir den på grunnlag av prøvene som blir tatt. Her er ein link til kommentarar frå “Solskinn i Belgia”, der eg skriv om første tida etter eg begynte behandlinga.
http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/20/solskinn-i-brussel/#comments
Hvis du klikkar på “kommentar” under alle innlegga her på Bloggen, vil du sjå kommentarar frå “drstockmann” og meg, der vi prøver å informere.
Her er nokre sider ang dette(2sider):
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763
Og her er 7sider om div ang utredning/behandling av KDM:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574
Eg var forsiktig i begynnelsen, og begynte med eit medikament i gangen, og plussa på med eit nytt etter at eg såg eg tålte det første etc.
Ein god del å halde styr på, men når en er vandt med å ha ME, så må ein berre fylgje same “prosedyren” med aktivitetsavpasning etc, for kroppen treng kvile for å klare å gjenopprette systemet. Men det har heldigvis gått greit. Har hatt vondt i magen innimellom, men det hadde eg før eg begynte på behandlinga også ofte…No tek eg VSL#3, “gode bakterier”, og er bedre i magen. Problemet er egentlig å få tak i en del av medisinen ,som ikkje en får i Norge. Lurt å bestille i Brussel, og ta med heim pga at det kostar (toll, mva, frakt etc).
Hels familiemedlemet lykke til!!
Mvh Sun

Hei på dere,
da har jeg fått de første resultatene fra undersøkelsene hos KDM. Foreløpig har jeg bare fått resultatet fra matallergi-testen.
Viste seg at jeg hadde høy score på flere matvarer og moderat og lav på en del flere.Noen av stoffene finnes jo i det meste, så det kan nok bli en utfordring.
Har flere fått slike resultater?
Kontaktet dere en ‘ nutritionist’ eller prøver dere forslaget som la ved?
klem.

Hei Nathalie:-)
Spennande å få prøveresultat!
Eg hadde også mykje matallergi, og høy score på fleire matvarer, og som du moderat og lav på en del andre.
Eg har berre prøvd å unngå matvarene og ete det eg har lyst på ellers, på egenhånd..
Eg kan ikkje ete mjøl, berre havre, ris, mais, så til frokost lagar eg havregrynsgraut m vatn og salt i microen, med kanel og en mix av sukker/fruktose/diasukker. Kan heller ikkje ha melk (myse er høg reaksjon på, men kan ha litt cottagecheese ol.av og til. Ikkje egg heller.men det går bra :-)Skal bli bedre etter kvart som tarmen blir friskare, så då kan eg (og du) ete litt meir av dette også trur eg…
Lykke til:-)
Klem frå Sun

En liten rettelse av min forrige kommentar:
Eg meinte Matintoleranse…

hei sun,
jeg scoret også høyt på myse og egg ! Lå helt på topp.har bare lav reaksjon på mel.
Melk lå også høyt,.. blir jo ikke så lett da, når en skal unngå både melk og egg.Myse finnes jo i mye mer enn en først tror,…
Men, hvis det kan hjelpe oss et stykke på vei så,..
hilsen.

Hei,
har nå unngått de matvarene jeg ikke tåler i et par uker og merker at jeg slipper å være kvalm.Har også mindre hjertebank. I hvertfall mye mindre enn før.
synes jo det er ganske vanskelig å unngå alle de matvarene da, de finnes jo i det meste når en begynner å se etter,…Men, Jeg unngår de på ukedager og så tillater jeg meg selv litt kos i helgen,…Da kan jeg ta meg litt belgisk sjokolade :-)Hadde jo hamstret masse sjokolade og kjeks og sånt når jeg var hjemme i Belgia sist,… og så viser det seg at jeg har intoleranse,…kan tenke deg barna ble glade 🙂 Ble det mere på dem…
klem til dere og stå på,…

Lurer på om KDM også hjelper ME-pasienter som ikke har lekk tarm og store infeksjonsproblemer. Jeg har ME med sterk utmattelse, mye sengeliggende, kognitive problemer samt en god andre problemer. Kan han hjelpe meg også tro.

Hei Biancha!

Slik jeg har forstått det, består KDM sin tilnærming til M.E. av at han prøver å finne ut hva som feiler kroppen – hva som forårsaker symptomene du erfarer. Han foretar en grundig undersøkelse med en rekke prøver. Ut i fra svarene vil han prøve å behandle deg for å fjerne årsakene til problemene og stabilisere kroppen igjen.

Jeg har fått høre fra en M.E.-lege (her i Norge), som kanskje er litt skeptisk til deler av KDM sin forskning, at KDM har størst suksessrate når M.E. skyldes “mageproblemer” (infeksjoner, virus, osv.) og ikke har et nevrologisk utgangspunkt. Men det vet jeg for lite om selv til å si noe om det stemmer.

Vet du at din M.E. ikke skyldes lekk tarm og infeksjonsproblemer?

Det er flere av de her inne, som har besøkt KDM, som har hatt noen av de samme problemene du har. Jeg vil anbefale deg å lese behandlingsloggen her inn, kanskje du finner ut at dette er noe for deg likevel? Jeg tror det, men det er du som må gjøre deg opp en mening og ta et eget valg.

biancha:
Om han kan hjelpe deg, kan han nok ikke si sikkert før han har fått snakket med deg og fått resultatet på de første testene. Men at han har vært borti mange sengeliggende med mye nevrologiske symptomer etterhvert, er sikkert. Og han har vel en statistikk på at han finner ut av og får på beina rundt 70% av de som kommer til han.

Selv om det ikke er funnet infeksjoner eller tarmproblemer på standardundersøkelser i norge, så trenger ikke det å bety at det ikke finnes. De Meirleir leter – og finner – på helt andre måter enn det norske helsevesenet.

Du kan jo evt sende en mail til klinikken i Belgia (eller til Lillestrøm om det er greiest å skrive på norsk) med stikkord om din sykehistorie og mest fremtredende symptomer, og be om en tilbakemelding på om de tror dette er noe han kan ta tak i eller ikke?

Hei alle!

For noen dager siden var det noen som fortalte her på bloggen om prisene på klinikken på Lillestrøm (finner det ikke igjen nå – blir bra å få et diskusjonsforum).

Er det flere enn meg som reagerer på prisene?
Jeg synes det er å krysse en grense å kreve 1600 kroner av pasientene. Det er vel det det koster å gå til privat lege i Norge, men jeg blir litt provosert uansett. Det føles som om fokuset hos norske leger har blitt helt feil. Jeg sitter heller på sammenleggbare stoler på venteværelset enn å finansiere skinnsofaer og kunst på veggene.

Vel, vel…må man så betaler man. Jeg er bare knust etter en samtale med en syk venninnne. Jeg vil så gjerne at hun skal få hjelp, men hun har INGEN mulighet til å betale for seg desverre.

Hei Cathrine, hvordan går det med dere?
Ang prisene i Lillestrøm, så virker det som de varierer litt.. Selv betalte jeg 1200 pr 20 min, min datter 2500 for førsteg. konsult (med KDM)i Lillestrøm. Hun har også fått innkalling til belgisk ernæringsfysiolog ( som samarb. med KDM og kommer til Lillestrøm), pris 1200 pr 60min, da også med norsk sykepleier tilstede. Mulig prisene har noe å gjøre med hvilken type konsultasjon man skal ha? Det er jo fortvilt for de som overhodet ikke har råd til denne behandlingen, og jeg tenker at ansvaret for formidlng av våre erfaringer med denne behandlingen blir enda viktigere framover. Vi skulle på en el. annen måte fått til et samlet framstøt mot helsedep. og politikere, men hvordan? Kanskje er det for tidlig også? For det er til syvende og sist politikerne som kan vedta lover og retningslinjer for dekning av behandlingsutgifter. Måten vi blir behandlet på i helse-Norge er skandaløs, og det er dette som er det egentlige problemet økonomisk og behandlingsmessig slik jeg ser det. Jeg synes det er veldig bra at klinikken i Lillestrøm har fått igang samarbeidet, og jeg vet at de har investert i masse utstyr og nye større lokaler for å få dette til. Men det er veldig frustrerende at vi må bruke så mye penger på en behandling vi burde blitt tilbudt, og fått dekket, i Norge. Vi kan jo ikke noe for at vi er syke!
Drstockman: Vi trenger nok et diskusjonsforum, ja..

Ja, vi blir nødt til å gå ut med vår opplevelse av behandlingen etterhvert. Vi bør nok vente til vi har mer konkrete resultater å vise til, men som pionerer fortjener vi å få til en endring som vil komme alle tilgode i framtiden.

Det går sakte fremover med meg – litt for sakte for en utålmodig sjel, men jeg blir bedre. Håper datteren min blir bedre snart også – det skjer nok endringer når hun lbir ferdig med “hestekurene” sine 🙂

Vi møtes vel i april? Det er jo flere som skal til KDM i Lillestrøm 15. og 16. april.

Klem fra Cathrine

Det er rart om ingen fra helsevesenet ønsker å følge KDMs pasienter,… nå som mange får tilbud om utredning og behandling i Norge.

Hva gjør ME-foreningen? Det var de som anbefalte meg KDM.

Jeg beundrer ME sykes engasjement, og samles kreftene er jeg sikker på at man vil oppnå noe.

Da jeg var plaget av litt øresus fikk jeg mer info om øresus enn det vi fikk da min datter fikk den alvorlige diagnosen ME. Vi fikk bare en diagnose,.. og ingen informasjon. Det har vært en lang vei å gå og jeg er litt bitter for det.

Godt å høre at du er litt bedre! Men jeg skjønner at du blir utålmodig.. Selv er jeg skitforkjøla, nesten bare ligger, og blir sååå lei. Vi har vel brukt opp tålmodigheten, er lov det etter mange år.. Håper datteren din også blir bedre når hestekuren er over, hils og gi en klem!Vi har (foreløpig)ikke time 15-16 april, så det blir nok litt for langt å dra da… Men skulle det endre seg, så kommer vi selvsagt. For det var så kjempekoselig å treffe dere!
Varm klem fra Måne

Jeg personlig syns det er veldig rart at det er så stille fra de som jeg vet støtter behadnlingen til KDM i det stille. Det gjelder ME foreningen, Prof. Saugestad m. fl. Det er akkurat som det er blitt lagt lokk på denne saken. Jeg tror det har foregått noe i kulissene som vi som pasiente ikke får høre om. Det er helt forunderlig at det ofisielle helsenorge er helt fraværende i denne behandlingen. Det finnes mye viteskapelig dokumentasjon som blir ignorert. Hvorfor? Selv om de høye herrer ikke skulle finne dokumentasjonen god nok, er det ingen grunn til å ikke forske på dette eller i det minste vise litt interesse?

Vi får bare håpe at resultatene gir oss rett, og da får vi gå ut med dette samlet når den tid kommer.

Hei, det ble meg fortalt at Saugestad stadig var i kontakt både med KDM og klinikken på Lillestrøm.. Personlig tror jeg de prøver å samle nok dokumentasjon før de velger å gå ut med dette. Tror de venter på den endelige bekreftelsen som dokumenterer at behandlingen gir bedring, og som tilbakeviser all tvil. Når denne kommer blir det en fin dag!

Inntil da, er det bare å ha tålmodighet, mot og tro, og selvsagt spare på alle kvitteringer!

ME foreningen burde komme mer på banen.

Ja, for selv om det er forskning, er det ikke riktig at pasientene skal betale den selv.

Jeg har hatt kontakt med ME-foreningen, de venter også på denne dokumentasjonen… Er nok redde for å ødelegge for saken hvis de går ut for tidlig og før de kan vise til dokumenterte resultater. ME-foreningen har kjempet i kraftig motvind og mot stor uvitenhet og uforstand i mange år, og særlig i det siste pga LP-fokuset i media. Etter min menining gjør de en fremragende og grundig jobb for oss ME-syke, og jeg stoler på at de vet hva de gjør med hensyn til dette(KDM`s teorier\behandling) også. Vi må ikke glemme at dette er syke mennesker som oss,
-som har brukt mange, mange år av sitt liv for å kejmpe for ME-saken. Jeg tror vi må være tålmodige enda en stund.-Dessverre..

Men vi kan jo sende korte oppmuntringsmeldinger til ME-foreningen hvor vi forteller om vår framgang..

Hei!

Har dere andre fått kopi av ALLE originale testresultatene (kopi av alle blodprøvesvar; alt fra RnaseL, elastease, alle bakterier som er testet, virus osv.) fra KDM? Eller har dere bare fått Sammendraget/behandlingsrapporten, der de viktigste resultatene står?

Jeg har fått svarene fra de forskj. labratoriene + KDM`behandlingsplan.

Tingeling: Har du forresten brukt Tiberal og Mutaflor? Hvis; Hvordan har det gått?

Det var ikke ment som kritikk av foreningen, men av helsevesenet.

For å si det med andre ord, dette burde være et prosjekt som var finansiert av det offentlige, og ledet av f.eks. Rikshospitalet eller UiO. Ellers er jeg fullstendig klar over det du skriver, Måne. Vi kan risikere at myndighetene heller setter sine ressurser inn mot å stoppe KDMs behandling, enn å forske på den, hvis man går ut med dette for tidlig.

Vi får satse på at de rette mennesker i foreninger og andre steder har en plan for å offentliggjøre dette etter hvert. Hvis ikke får vi gi lyd fra oss når vi blir friske! 🙂

Jada, Bethen, jeg forsto at kritikken er rettet mot helsevesenet. Og jeg er veldig enig! Det var heller ikke meningen fra meg å kritisere noen for å stille spørsmål ang. dette. 🙂 -Som tidligere sagt: Det er sååå flott at vi har denne bloggen som gjør at vi kan utveksle synspunkte og erfaringer og støtte hverandre på veien fram mot et forhåpentligvis bedre liv!

En liten påminnelse til alle her inne:
Det ser ut som ikke alle husker på at det de skriver på internett er tilgjenglig for alle å lese: dvs. tollvesenet, myndigheter (som evt. ønsker å stoppe behandlingen som noen skriver), osv… Tenk over hva dere skriver. Er det ikke ment for ALLE å lese, skal det ikke skrives her!
Bør nok opprette et forum.

Ble litt bekymret… Hvem ønsker å stoppe behandlingen? Hvor står det noe om dette?

KDM har fått lisens til å jobbe som lege i norge. Jeg renger med myndighetene har sjekket han ut på forhånd før de gir han en slik lisens, så jeg antar at vi er rimelig trygge på at de ikke kan stoppe det i ettertid. I alle fall ikke sålenge vi betaler alt selv…

Forumene er ofte like google-synlige som denne bloggen. I alle fall ME-forum og Menin-forumet… På en blogg må man velge om man vil være synlig eller ikke, finnes ingen mellomting. Med et forum er det mulig at deler er allment synlige, mens andre ikke.

Har nå vært til min første konsultasjon med KDM i Belgia, og må ned igjen for å ta en gastroskopi for han ville ha biopsier for å sjekke viruser. I mellomtiden gjør jeg alt jeg kan for å hjelpe kroppen. Har skjønt at KDM ofte setter folk på strenge dietter, og siden jeg er en av dem som har hatt sinnsyke mageproblemer etter at jeg ble dårlig, så regner jeg med at jeg må gå på diett før jeg blir satt på medisinering. Så har kutta ut melk og gluten, og merker at jeg faktisk blir klarere i hodet- samt at jeg nå faktisk har blitt ordentlig forkjøla(!!) for første gang på 2 1/2 år. Det tar jeg som et godt tegn på at kroppen og immunforsvaret mitt trives veldig godt uten disse proteinene. Men lurer på om disse intoleransene er noe man må leve med resten av livet når man først har fått dem, eller om de skal bli borte etter KDMs kur? Noen som vet?

Hei Laney
KDM sa til meg at matallergiene kunne forsvinne. Jeg er mer usikker på laktoseintoleranse og fruktosemalabsorbasjon, har tenkt å spørre ham om det neste gang. Slo du ut på melk og gluten på allergitesten, eller er det noe du tror ut ifra egen erfaring?

Lykke til med behandlingen!

Hilsen Bethen

Takk for svar, Bethen!
Neida, jeg har ikke fått noen svar ennå jeg, så dette er noe jeg går utifra etter å ha eksperimentert litt med ulike dietter over lengre tid. Men siden jeg har hatt så store mageproblemer gjennom hele sykdomsperioden min, så går jeg utifra at det ikke kan skade å holde seg vekk fra disse to store “stygge ulvene”. Tok imidlertid intoleransetester (for alt mulig)på Balder for tre år siden, uten å få utslag der- annet enn litt utslag på melk (men det hadde de fleste, ble det sagt). Så vet ikke om KDM finner noe annet. Men FØLER meg i hvert fall bedre uten gluten/melk.
Jeg holder meg også vekk fra sukker (i den grad det er mulig) og fruktose- sånn stort sett, etter å ha lest om det, og etter at KDM selv sa til meg at fruktose var “gift” for kroppen- regner med at han mente for ME-syke, og at man kan tåle det etterhvert? Blir interessant å høre hva han svarer hvis du spør om dette!

Takk for det, og fortsatt lykke til selv!

Laney