Nye undersøkelser i Belgia

Hei:-)

Så bra! Så no er du klar til fortsettelsen på “bli-F R I S K -eventyret”;-)
Her i Norge blei det tatt biopsi i magen min, der var litt forandring sa dei, men har ikkje høyrt meir..Hadde inntrykk av at dei var mest opptatt av å “berolige” meg med at “dette går greit/her er alt normalt” (har fått påvist via prøvene som KDM tok at eg har “colitt”(betendelse i tarmen)Så no går eg på medisin for å få vekk det, får det faktisk på blå resept!
Så eg trur det er veldig lurt av deg å ta undersøkelsen slik KDM vil ha den, for han veit nok kva han leiter etter…

Mvh Sun

Hei..
En stund siden jeg har vært inne på disse sidene nå. Hatt en dårlig periode..Ble helt rørt av å lese alt på disse sidene nå. Masse gode nyheter og håp. Gleder meg fantastisk mye til å dra i begynnelsen av September. Ser at andre også skal dit i september, kanskje jeg møter noen av dere der 🙂
Har ett spm til dere som har vært der. Jeg fikk mail på at jeg er satt opp på en lactose breath test og en fructose breath test pluss blodprøver. Er dette de vanlige prøvene de foretar/standard prosedyre? Står en del andre prøver på prislisten. Må man eventuelt ned igjen for å ta andre prøver? Også medisinering: Har dere fått medisiner og resepter av De Meirleir eller skrives medisinene ut her hjemme av fastlegen? De medisinene som eventuelt ikke finnes i Norge – får dere de tilsendt? Hvordan fungerer oppfølgingen? Spesielt om dere må prøve ut om dere tåler medisinene? Ser at det er ganske vanlig med en diett. Fikk dere det med engang eller ble det tilsendt eller avtalt ved oppfølging?

Mvh Håpefull

Hei Sun! Jeg er fortsatt klar for å bli F R I S K ! Jeg mener fortsatt at norsk helsevesen holder en høy standard, men akkurat når det gjelder M.E. har de generelt liten kunnskap. Blå resept er bra for både helsa og lommeboka 😉

Hei Håpefull! Godt å lese at det går litt bedre nå. Ikke lenge til september nå.

Pusteprøve etter å ha drukket laktose og fruktose er standard, det er for å se om magen er i stand til å bryte ned melke-/frukt-sukkeret.

Blodprøver er også standard, men hvilken type og hvor mange varierer. Hvilke blodprøver som skal taes blir avgjort av KDM etter at du har vært inne til konsultasjon med han.

Kan hende du må/skal ta en effort-test når du er der. Det er en test for å teste styrke, O2-opptak, blodtrykk, puls og hjerterytme. Utføres ved at du sykler på en ergometersykkel.

Om du må tilbake for å ta flere prøver? Normalt ikke (slik jeg har forstått det), men i mitt tilfelle var det nødvendig. KDM ville ha en grundigere undersøkelse av noe og et bedre grunnlag før han satt i gang med en behandling (og det er jo betryggende).

KDM skriver ut resepter på alt du trenger i Belgia og du kan hente ut det du trenger på apotek i Belgia. Han har avtale med et apotek i Nederland som kan sende medisiner (som ikke finnes i Belgia) + den probiotikaen han anbefaler til et apotek i nærheten av deg i Belgia (nå har ikke jeg begynt på noen behandling enda, men Sun har fortalt meg det).

Noe av medisinen finnes ikke i Felleskatalogen (oversikten over all medisin som selges i Norge) og må derfor kjøpes i utlandet. NB! Angående innførsel av medisin, se egen artikkel på bloggen. Medisiner som finnes i Norge (og kostbar medisin som finnes på blå-resept) kan legen din skrive ut til deg (dette må selvfølgelig legen selv vurdere og det kan hende han ikke vil skrive ut resept). Legen kan faktisk skrive ut resept på medisin som ikke er å få tak i i Norge (forskrivning på spesielt godkjenningsfritak).

Da jeg først tok kontakt med KDM og Himmunitas fikk jeg info om at videre behandling/oppfølging (etter at undersøkelsene er ferdige/resultatene klare) skal utføres av en lege i hjemlandet (KDM sender epikrise med oversikt over funn og info om behandling). Men jeg har valgt å la KDM følge opp min behandling videre og han er således ansvarlig for min behandling. Jeg har kontakt med min fastlege i Norge som er klar over situasjonen. Det koster litt mer at KDM har ansvaret, det er jo ikke gratis å fly mellom Norge og Belgia, men jeg tror det er verdt det.

Når det gjelder utprøving av medisin/om du tåler den, så har jeg ikke kjennskap til den biten iom at jeg ikke har startet på en behandling enda. Sun vet mer om dette og du skal ikke se bort i fra at hun kommer med en kommentar om dette…

Diett? Ja, det kan være nødvendig.

Hei igjen..
Takk for veldig utdypende og bra svar. Da har jeg fått svar på mye. Det kommer jo opp en del spørsmål nå når det begynner å nærme seg.:)
Tenker også på om det lønner seg å være en dag ekstra etter prøvene.. Eventuelt om man må få tak i medisinene i Belgia?

Hei!

Det er klart at det dukker opp en rekke spørsmål når man som ME-pasient må ordne med behandlingen selv.

Om du må få tak i medisinen i Belgia? Det kommer an på hva slags funn undersøkelsene gir og hva slags behandling du skal starte på. KDM bruker ofte Nexavir (Kutapressin) i sin behandling, og den er ikke oppført i Felleskatalogen (= ikke til salgs i Norge). Nexavar er oppført i Felleskatalogen og lages av et annet farmasøytisk selskap, men om det er en lignende medisin vet jeg ikke. Hvis KDM skriver ut en resept til deg og hvis den medisinen finnes i Norge, så tror jeg du kan hente den ut i Norge. Men personlig ville jeg kjøpt den i Belgia for å være sikker.

MEN du må være klar over følgende: Fra du har vært i Belgia tar det minimum 5 uker før resultatene på prøvene er klare. Dvs at du får ikke noe resept, info om medisiner eller behandling før etter de 5 ukene.

Om det lønner seg å være en dag ekstra i Belgia? Det må du kjenne litt på selv, det er jo du selv som vet hvordan din tilstand med ME er og hva du tåler. Men jeg kom til Belgia på søndagskvelden og hadde undersøkelse 1 (laktose/fruktose) + konsultasjonen med KDM på mandagen. På tirsdagen hadde jeg undersøkelse 2 (laktose/fruktose) + at alle prøvene ble tatt + effort-test. Jeg kunne dratt på tirsdagskvelden, men hadde planlagt avreise på onsdagen og det var bra, for KDM ønsket å treffe meg på onsdagen for en oppfølging av effort-testen + en ekstra undersøkelse. Han kom inn litt tidligere på onsdagen for å treffe meg og “oppdaget” noe som bør følges opp. Dette skjer trolig ikke med deg, men jeg tenkte jeg skulle nevne det for deg.

Det er bare å spørre igjen hvis du lurer på noe.

Hei igjen.
Jeg er så utrolig glad for at du/dere har vært der og at dere har lagt ut disse sidene hvor man kan blogge.. og gir oss andre informasjon verdt gull. Takk for alle svar.. Har merket meg de 5 ukene ja..Jeg gleder meg som sagt SÅÅÅ mye til jeg skal dit i begynnelsen av september og tenker at jeg nok kommer til å synes at å vente på de resultatene blir enda lenger. Da har jeg jo vært der og ønsker egentlig bare svar på prøvene. Har vel vært slik for deg også tenker jeg.

Men får man noe som helst resepter eller medisiner = en begynnelse på en behandling når man er der første gang. Eller blir det ikke gitt noe før prøveresultatene foreligger?

Har enda ett spørsmål..faktisk..:) Man skal ikke spise noe fra kl åtte kvelden før, kun drikke vann. Vet du om man kan ta medisiner/smertestillende i denne perioden?
Ang reisedag, la jeg merke til det i tidligere kommentarer at du hadde vært til konsultasjon en andre gang? Synd å ikke være der om man er så heldig å få en konsultasjon til. KDM virker bare så utrolig seriøs og nøye i sitt arbeid. Selv om du har måttet ta noen ekstra undersøkelser og måttet ned til flere konsultasjoner som gjør at behandlingen din har blitt utsatt litt og det koster litt ekstra. Så må det være utrolig betryggende. KDM gjør ikke noe han ikke er sikker på eller om det eventuelt er flere ting han må ta seg av og hjelp med. Det synes i alle fall jeg at er veldig betryggende lesing.

Må nok ta en ekstra dag etter også. Har tenkt å dra en ekstra dag før også. Blir mest sannsynlig lørdag. Blir sliten bare jeg leser om den Effort-testen. Hvordan skal jeg klare det tenker jeg. Men det skal jeg da om han ber. Sikkert viktig!!

Takk for at du er så flink til å svare, det setter jeg utrolig pris på..

Hei!

Det er en spesiell situasjon når du sitter og venter på svar på undersøkelsene, spesiell fordi du vet at du kanskje kan starte på en behandling som kan gjøre deg frisk. Og etter år med sykdom og uvisshet er en jo utålmodig etter å bli F R I S K ! NB! Vær klar over at det er minimum 5 uker, det kan altså ta lengre tid.

Jeg fikk ikke noen medisiner eller lignende da jeg var i Belgia første gangen i forbindelse med mine undersøkelser, og jeg mener at det er standard. KDM er nøye med at rett behandling skjer i rett rekkefølge.

Ang. ditt spørsmål vedrørende medsiner/smertestillende så vet jeg ikke, da den problemstillingen ikke var aktuell for meg. Jeg ville tatt kontakt med klinikken per telefon og spurt. Prøvene er så viktige (og ikke minst kostbare) at det er greit å gjøre alt så riktig som mulig.

I den infoen jeg fikk fra klinikken stod det bl.a. følgende: “If you recently had diarrhea or if you have taken antibiotics in the week prior to the test, please inform us before undergoing the test. This may be a reason for postponing the test.”

Jeg må bare legge til at den 2. konsultasjonen (på onsdagen) etter effort-testen visstnok er standard og en del/oppfølging av effort-testen. Men ja, jeg har inntrykk av at KDM er nøyaktig i sitt arbeide.

Ikke være bekymret eller redd for effort-testen. Det er en test for bl.a. å måle din styrke og utholdenhet, det er ingen som krever at du presterer noe mer enn det du er i stand til, du kan stoppe når som helst. Hvis du ikke er i stand til å ta den, slipper du nok å gjennomføre denne testen.

Hyggelig å høre at du finner hjelp i det Sun og jeg skriver 🙂 Jeg prøver å svare etter beste evne om det jeg vet noe om.

Hej
Jag undrar hur mycket det kostar att få ta testerna hos Kenny De Meirleir? I Norge, betalar staten att ni underöks av Kenny De Meirleir?

Han verkar vara mycket duktigt och framförallt ta dessa patienter på allvar och inte vifta bort det med att det är psykologiskt. Hoppas att det finns fler som han.

Jag har nyligen testat postitivt för borrelia genom labbet i Köln. TBE- och Borrelia-föreningen i Sverige tipsade mig om det. Innan har jag fått olika diagnoser som allvarlig depression, psykos, autism med mera. Men ej kännt igen mig där för att jag har varit så svag i kroppen.

Tjänare Ebba! Hur mår ni?
Hyggelig med utenlandsbesøk her inne på bloggen 🙂

Første gang jeg tok kontakt med klinikken til Professor, Dr. Kenndy De Meirleir (KDM) fikk jeg tilsendt følgende prisliste fra hans sekretær:

Første konsultasjon: 50 Euro
Andre konsultasjon*: 40 Euro
Pusteprøve for laktose: 70 Euro
Pusteprøve for fruktose: 70 Euro
Test for matallergi: 150 Euro
Electrocardiogram + effort-test: 109,64 Euro
Echocardiogram: 55 Euro
Tester av blod, urin og avføring: Mellom 1-1500 Euro

Det kan hende at du må betale litt mer på noen av de “billige” prøvene, dette er fordi du ikke er belgier.

* = Konsultasjon nr 2. Ikke “nødvendig”. Det er hvis du reiser tilbake for en ny konsultasjon/samtale igjen.

Da jeg reiste til Belgia brukte jeg mellom NOK 22 – 25 000 på reisen, 3 netter på hotell, taxi, mat osv. og undersøkelsene.

Etter undersøkelsene så kommer jo kostander til selve behandlingen (hvis du velger å begynne med den).

Den norske stat betaler dessverre ikke en eneste krone for undersøkelsene hos KDM. Dette da KDM sin behandling anses for å være utprøvende og eksperimentell.

Da jeg bestemte meg for å dra til KDM var jeg bestemt på at dette var det mest rette for meg, men jeg var fortsatt i tvil om det ville hjelpe meg. Jeg har ikke startet behandlingen min enda, men er av den oppfattelsen at det er ingen tvil om at KDM er en person som er meget kunnskapsrik og som står på.

KDM bruker Western Blot når han sjekker for Borrelia.

Jeg har selv hatt Borrelia og har blitt kvitt den selv. Ikke gi opp!

Jeg håper du forstår det jeg har skrevet. Det er bare å ta kontakt.

Heihei!
Ville bare stikke innom og si at jeg har fått time hos De Meirleir, så jeg reiser ned til Brussel i midten av september. Jeg er såååååå spent og gleder meg veldig!

Hei Milla76!

Kjempebra! Regner med at du er spent og sitter og teller ned til avreisedagen. Jeg håper du også kommer tilbake med gode resultater. Det hadde vært hyggelig med en tilbakemelding etterpå (hvis du vil da). Jo flere vi er som får resultat av dette og skriver om det, jo mer info til andre som sitter på gjerdet og funderer på om de skal dra.

Hei,
jeg var hos dr. De Meirleir i juli.venter nå på svar.Er fra Belgia, men har bodd i Norge i 13 år. Har nok hatt ME omtrent i 11 år men aldri fått noe hjelp her i landet. Til slutt tok jeg fremtiden i egne hender. Det har skjedd alt for mye som kunne vært unngått om jeg hadde vært frisk. Mannen min har aldri hatt forståelse for min sykdom og har nå gått fra meg for en liten pike. Det var for kjedelig å være sammen med meg fikk jeg beskjed om, mitt oppi enda en dårlig periode.Så mye for i gode og i dårlige tider… og her er jeg, helt alene , uten familie,.. uten mulighet for å reise tilbake. Har 2 nydelige døtre som jeg ikke kan ta med meg så,… Venter nå spent på svar fra hjemlandet,.. håper livet mitt kan ta en ny start snart, for det trenger jeg nå,… skulle gjerne hatt en som støttet meg og holdt rundt meg nå,… men slik er det ikke,.. regner med at solen venter på meg i fremtiden,..

Hei,
kom bare til å tenke på at, hvis noen lurer på noe, enten i forbindelse med selve reisen eller noe annet som jeg kanskje kan hjelpe med,.. siden jeg er belgisk,.. så hjelper jeg gjerne,…
Godt å vite at en ikke er alene med denne sykdommen og at flere har valgt å gå samme vei,.. klem.

Hei Nathalie!

Trist å lese det du skriver. Jeg har ingen personlig erfaring med det samme, men skjønner at det er tungt. Noe av de værste med ME er at få har forståelse for sykdommen, man blir ikke møtt med respekt eller tatt på alvor. Selv har jeg opplevd å bli trakassert av Skatteetaten (selv om jeg hadde dokumentasjon på sykdommen), men det er nok ikke i nærheten av hva du føler. Hold ut! Nå som du har vært hos KDM er nok sjansene store for at solen er på vei opp for deg.

At du er lang borte fra din familie skjønner jeg at ikke gjør situasjonen bedre, men å ha 2 døtre regner jeg med at er en berikelse, samt en støtte og oppmuntring i hverdagen?

Trenger du en oppmuntring eller noen hyggelig ord en dag er det også bare å skrive inn her, ellers finnes det 2 ME-forum som du kan besøke og diskutere med likesinnede på; http://meforum.diskusjonsforum.no eller http://www.menin.no/phpbb

ME-foreningen og deres lokale møter kan også være noe for deg, du finner mer info om dette på http://www.me-forening.no

Du er ikke alene med ME!

Selv om jeg føler meg litt kjent i Belgia etter å ha vært noen dager i Brüssel, er jeg glad for at du vil være en ressurs og hjelpe oss som ikke er like godt kjent med belgiske forhold som det du er. Dukker det opp noe så spør jeg deg.

Du kan være stolt over å være landsmann med KDM.

Ellers så må jeg si at norsken din er bra 🙂

Klem tilbake 🙂

hei igjen,..
må si det var et raskt svar 🙂
Noen hyggelige ord fra en som vet hvordan vi har det er alt som skal til. Føler meg mye bedre allerede 🙂
Jentene mine er absolutt en rikdom.De er det beste jeg har !! Dessverre så har jeg de bare halvparten av tiden.Og når de er borte så er det tungt, for de holder meg oppe.Også for å kunne være der enda mer for dem har jeg bestemt at det var på tide å ta tak i ting.
Hvor lenge skal en ta de medisinene kdm anbefaler ? holder det med de tre månedene eller er det noe en må ta over lang tid ? Da blir det jo fort veldig dyrt ikke sant ?

Jeg klarer nesten ikke å vente til jeg for svar på prøvene…grusomt lenge å vente.Men, da er det endelig undersøkt ordentlig og vi satser på at det går oppover herfra 🙂

Hvis noen trenger tolk… bare spør… 🙂
Jeg har den fordelen at jeg kan koble besøkene til kdm med å besøke mitt kjære hjemland og familien. Noe positivt er det jo i alt 🙂

Hei!

Så bra at du føler deg bedre.

Jeg har lest en plass at for å være til stede i andres liv må du først være til stede i ditt eget liv. Jeg tenkte på det da jeg leste det du skrev om dine døtre og din avgjørelse om å gjøre noe med situasjonen din.

Jeg skriver hele tiden at jeg ikke har startet på min behandling enda, og føler at det er viktig å få frem. Jeg mener å huske at KDM sa (sist gang jeg traff han) at 3 måneder med Nexavir skulle være nok for meg. Ellers så skisserte han at jeg nok ville være frisk i løpet av 1 års tid 🙂 Det er ikke sikkert man trenger å ta de samme medisinene hele tiden, men at man må ta de rette medisinene i rett rekkefølge.

Når det gjelder utgifter til behandling etter at diagnosen er satt så diskuterte jeg dette med KDM og spurte om det ville koste over 10 000 US Dollars. Nei, det ville det nok ikke gjøre, jeg fikk inntrykk av at det totalt ville koste meg et sted mellom 2000 og 5000 Euro (Kr 16 400 – 41 000). Utgiftene er nok nærmere 16 400 enn 41 000, men 41 000 er det estimerte taket kan du si. Dette gjelder da ut i fra min tilstand.

Jeg kjenner igjen følelsen du har nå som du sitter og venter på svar.

Ang. tolk, hva heter “dette er de beste vaflene jeg har smakt” på flamsk?

Hvor i Belgia er du fra? Brüssel?

Hei,
jeg må nok bare smøre meg med tålmodighet 🙂
Jeg er fra St-Niklaas, en by i den flamske delen av landet, midt i mellom Gent og Antwerpen.Tar meg ca. 40 minutter å kjøre til KDM fra ‘hjemmet’ mitt.
Må ærlig innrømme at jeg ikke er så godt kjent i Brussel, har liksom aldri vært der noe særlig. Min personlige favoritt er Gent. Der har jeg studert også. Det er en veldig koselig ‘liten’ by med masse gamle bygninger.

Neste gang du spiser deilige belgiske vafler så kan du si : ” dit zijn de lekkerste wafels die ik ooit geproefd heb !”
🙂
Er det forresten noen andre der ute som har problemer med stoffskifte? Jeg ligger innenfor normalen men helt i grenseland ( lavt) likevel er jeg tynn og får ikke lagt på meg. Rett før jeg dro til KDM begynte jeg på thyroxin.Noen andre som har erfaringer med det?
Blir spennende å høre om han synes jeg skal slutte igjen eller fortsette med det,…
Måtte foresten vente med å ta medisinen til etter jeg hadde tatt prøvene,…
klem.

Natalie: om du stikker innom meforum som drstockmann linker til over, så finner du flere med ME og stoffskifteproblemer 😉

En av verdens beste hormonspesialister på bla stoffskifte, befinner seg også i Belgia, faktisk. Hertoghe heter han. Tror du skal finne personer på dette forumet som har erfaring derfra: http://www.xlpluss.no/thyroforum/

Hei tussen,
takk for tipset !

Hei “drstockmann”:-)

Vil ønske deg GOD TUR til Belgia (kanskje du er der allereie?)!!
Og LYKKE TIL med undersøkelsane!!
Tenker på deg…

Hei Sun!

Takk for de gode lykkeønskningene! Jeg reiser ikke til Belgia før på søndagskvelden, selve undersøkelsen er på mandagen.

Hei,
da er vel du i Belgia mens jeg sitter og skriver her,…
Håper det går bra.
Kos deg litt også hvis du rekker det 🙂
skulle gjerne vært der selv…
Lykke til.
klem

Hei drstockmann 🙂

Korleis gikk det med undersøkelsen?
Har huska på deg i dag…
Håper alt gjekk etter planen!

Mvh Sun

Hei Sun!

Joda, kan ikke klage paa belgisk helsevesen, fra innskriving til utskriving gikk alt rimelig greit. Vil gi det 5 av 6 mulige. Eneste minus er at kun dette sykehusoppholdet kostet meg 640 euro (rundt 5000+)!!! 🙁

Men var det verdt det? Jada. Legen/spesialisten fant selfölgelig noe med en gang. Svar paa pröven maa jeg vente paa i litt over 2 maaneder (da kan det komme nye “overraskelser”). Jeg skal ikke “klage” paa norske leger denne gangen, for dette er faktisk en pröve de ikke har tatt av meg.

Skriver mer senere, akkurat naa nyter jeg kvelden i Düsseldorf.

PS. Takk for omtanken, alltid hyggelig at noen bryr seg om en 🙂

Hei 🙂

Så bra at undersøkelsen er unnagjort!! Men dyrt var det ja…
Husk på at du er verdt mykje meir enn den pengesummen, og helsa di også 😉
Kos deg i Dusseldorf 🙂
Bra at du gadd å sende melding;-)
Er spennande å fylgje med!!

Mvh Sun

Jeg har og bestilt time i Belgia, skal dit 13. og 14. oktober. Er veldig spent!!! Blir 2 lange mnd med venting.

Hei Janne,
da fikk du bestemt deg !
Det blir godt å finne ut av ting ! Så kan du alltid avgjøre senere hva du gjør med det !
Jeg venter fortsatt spent på en del svar,…
Visse ting er veldig viktig å få vite om synes jeg,..
Lykke til !!

Takk! Har bestemt meg, foreløpig uten jubel fra familien. Skjønner at de er skeptiske til nye ting, men når det ikke finnes noe alternativ her i Norge, så må jeg prøve. 🙂

Jeg gleder meg veldig til å finne ut av hva som er galt! Da er det mye lettere å fikse på. Jeg får stadig vekk feber ved for mye aktivitet, og det er jo ikke normalt. Sånn sett er jeg helt sikker på at KDM finner noe fysisk galt. Spennende tider! 🙂

Lykke til, du og, Nathalie.

Hei Janne 🙂
Så lurt av deg!!
Du skulle ha sett smila eg fekk frå familien min då eg fortalde kva KDM hadde funne i prøvene eg hadde tatt hos han (fekk svara etter fem veker), og at KDM sa at eg skulle bli frisk 🙂
Og andre som hadde lurt på om det var psykisk hos meg, behandlar meg på ein heilt annan måte! Synd det skal vere slik at dei med psykisk sjukdom ikkje blir behandla på same måte som dei med fysisk sjukdom!! (eg arbeider i psykiatrien)
Kos deg med gode tankar om kva du har lyst til å gjere når du blir frisk ;-)for det skal godt gjerast at KDM ikkje finn noke han kan fixe på hos deg, og når en har ME er det mykje energisparing hvis en får orden på litt av det en plagast med.
Klem frå Sun

Nå får jeg faktisk møte KDM i Oslo til torsdag også, gleder meg veldig. Blir superspennende!! Han skal ta noen blodprøver da.

Når jeg blir frisk skal jeg designe og sy Norges vakreste kjole, det er i hvert fall sikkert. :)Min største lidenskap er å lage ting. ME’en hindrer meg mye nå, men når jeg blir frisk kan jeg gjøre hva jeg vil!!!

Jeg har ikke hatt kontakt med andre ME-syke før i år, men det er utrolig koselig å finne noen som vet akkurat hvordan det er. Håper det beste for alle!!

Klem fra J

Hei Janne!

Jeg er nå tilbake fra Belgia og har lest om din avgjørelse.

Det er et tøft valg du har tatt, men jeg tror nok det på sikt vil vise seg å være et riktig og et klokt valg. Jeg skjønner godt at familien din er skeptisk, men du kan jo vise til at dette i motsetning til mye annet ikke er en mystisk, rask og “lettvindt” løsning, som løser alle dine problemer på 2-3 dager. Undersøkelsene og behandlingen er vitenskapelig fudamentert. Undersøkelsene består hovedsaklig av etablerte og annerkjente undersøkelser (f.eks Western Blot og MELISA), samt noen forskningsrelaterete prøver.

I den forbindelse med at det ikke finnes behandling i Norge på dette området, og det at du må reise til Belgia for å få behandling, tenkte jeg å nevne dette ordtaket:

“Hvis ikke fjellet vil komme til Mohammad, må Mohammad komme til fjellet”.

Men i ditt tilfelle innser jeg at fjellet kommer jo til deg 😉

Gratulerer med muligheten til å treffe KDM i Oslo! Han er en veldig hyggelig person så du trenger ikke være nervøs. Han er veldig engasjert i ME-saken og det at han tar seg tid til å møte deg i Oslo, viser jo at han har omtanke for sine pasienter.

Når du blir F R I S K kan du gjøre hva du vil !

*Klem tilbake*

PS. Hvordan ser norges vakreste kjole ut? Farge, stoff, form?

Hei Janne,
Sønnen min har også fått time 13.+14.oktober så vi vil sikkert treffes.. Dette blir så spennende!!
Men hvordan har du fått til å treffe Meirleir torsdag f.k.?

Det er gjennom noen bekjente som skulle på et møte med KDM på torsdag kveld (det er 15 som er med i et prosjekt), også viste det seg at han skulle ta blodprøver av noen andre på formiddagen. Han hadde bare tid til å ta noen få på formiddagen før blodprøvene må sendes med fly, så først fikk jeg beskjed om at det ikke ble tid til å ta meg også. Men så trakk en seg, og da ble jeg spurt om jeg kunne komme en tur. Råflaks!

Så artig at vi har time samme dag, jeg regner med at jeg uansett skal ned dit selv om jeg møter han nå. Har kjøpt flybilletter og hotell. Tar det som en kosetur også, jeg blir 30 år 16. okt. Kan bli tidenes 30 års gave hvis jeg blir frisk av dette. 🙂

Vet ikke hvordan Norges vakreste kjole ser ut enda, men jeg har sett meg ut et nydelig blondestoff med perler og paljetter til 1400kr/m blant annet. Kunne hatt det utenpå et lag med silke f eks, og et tyllunderskjørt som gir vidde. Blir fort 5-6000kr i materialer da… Ellers elsker jeg chiffon og tynne silker, det kan gjerne være flagrende. Har sett et annet silkestoff som er lys lilla på toppen, også går det over i mørk lilla, det synes jeg er stilig. Har ikke orket å sy noe i det siste, har bare laget smykker. Det er terapien min for å få opp humøret. 🙂

Hei alle sammen.

Nå er jeg tilbake fra 14 dager på Tenerife. Deilig. Men ble ett par tre dager i sengen. lett å overbruke energi og slitsom reise. Med familie på fire. Sønnen min er 17 mnd så er det litt å henge fingrene i. Ser det er skjedd masse mens jeg har vært på ferie. Jeg synes det er så godt å lese på disse sidene om andre i samme situasjon. Det er vanskelig for de som ikke er “rammet” å helt forstå. Og det skjønner jeg. Men godt med likesinnede.
Jeg gleder meg masse. I underkant av 3 uker til jeg drar nå. Er det noen andre som skal til Belgia den 8. og 9. september?…
Jeg fikk oversendt noen hoteller fra klinikken. Regner med at de ligger i nærheten. Jeg vet egentlig lite om Brussel og avstandene. Er det langt fra sentrum/kjernen?

Velkommen tilbake Håpefull! 14 dager med sol og sommer hørtes deilig ut.

Det er ca 20 minutters kjøretid med bil fra KDM / Himmunitas og til sentrum i byen.

Jeg bodde en 5-10 minutters spasertur unna den sørlige sentralstasjonen og tok taxi til klinikken hver morgen og buss/trikk tilbake. Det kostet ca 20 euro med taxi en vei. NB! Området ved den sørlige sentralstasjonen er hovedsaklig bebodd av folk fra Nord-Afrika, og er et område hvor du ikke oppholder deg på kveldstid med mindre du må (dette i følge lokalbefolkningen i Belgia). Men jeg hadde det greit der 🙂

Tips ang. hotell, sjekk hotels.com eller expedia.com – der finner du mange hoteller og ofte med lavere priser enn hva hotellene selv kan tilby. Der finner du også anbefalinger fra tidligere gjester.

Hei igjen.
Takk for svaret. Da skal jeg lete opp noe der.

Har ett spm ang besøket der nede. Bør man ta med seg papirer/epikriser/prøveresultater som er blitt utført her hjemme eller andre steder?

Det er slik at når du kommer til KDM / Himmunitas så blir det opprettet en journal på deg. Før din første konsultasjon med KDM blir du bedt om å fylle ut et 2-sidig A-4 ark med din helsehistorie og symptomer du har erfart ifbm. ME. KDM bruker dette A4-arket under den første konsultasjonen, samtidig som han stiller spørsmål og prøver å forstå ditt sykdomsforløp. Med dette som utgangspunkt avgjør KDM hva slags prøver han vil ta av deg.

Så mitt svar på ditt spørsmål er at KDM (etter min erfaring) sansynligvis ikke kommer til å trenge eller bruke dine papirer/epikrise/prøveresultater, men jeg ser ikke noe negativt i at du tar de med deg nedover. Har du allerede tatt en “effort-test” (f.eks. sykkeltest på ergometersykkel) kan det være lurt å ta med resultatene av den. Uansett så kan det være lurt å ha med papirene for sikkerhets skyld, så har du de tilgjengelig hvis du skulle ha behov de.

Hei. Til alle som får symptomene på mega vond mage tidlig i intervallet og deretter stoffskifte problemer har jeg følgende å si:Det hersker forvirring og mye uriktighet i Norge på hvilke stoffskiftegrenseverdier som er riktige. Jeg ble satt på stoffskifte medisinen levaxin og gikk på denne i ett år og ble bare mer elendig og i dårligere form. Det er uforskammet mange som er i den båten og det verste er at etter en tid så tror kroppen at det er normalt å produsere mindre.
Jeg kuttet dette ut og ble kvitt stoffskifte problemet som kom fra en kraftig oppblåst mage. Så inntil en Belgiatur eller annen hjelp er på vei, så anbefaler jeg 15-20 dråper cynara etter hovedmåltidet. Noter ALL mat som gjør en elendig under “angrepsfasen” ofte bakerivarer, melk mm. (men varierer). Er ulykken ute, så kan 3/4 t-skje med kanel på tunga hjelpe på magekramper hvis en har spist feil(svelges ned med vann).
Mine tips er ingen fasit men hjalp meg til å få fordøyelsen igang igjen. Nå skal jeg også vurdere Belgia fordi vårt statlige elendige og arrrogante helsesystem ikke hjelper – og jeg vil i likhet med dere også leve!
Klemmer.

Hei..
Kjenner meg igjen der ja.. Går fortsatt på Levaxin. Tørr ikke slutte. Har vært oppe i 200 mg om dagen, det er høy dose. Men tror det hjelper meg. 150 mg nå. SKal til Belgia neste helg så da får jeg vel svar på litt av hvert 🙂

Til dere som har vært der før og søkt Nav utlandet. Hvordan foregår dette. Søker jeg når jeg kommer tilbake og har kvitteringer eller hva skjer? Må sikkert ringe å få noen skjemaer. Tenkte det var greit å spørre noen som har gjort det før, før jeg snakker med Nav….

Dette skreiv eg for ei tid tilbake på kommentarer under: “Tid er penger” her på Bloggen :

“På forrige kommentar skreiv eg noko som eg no har funne ut er FEIL:
“Fekk avslag frå NAV,sa dei hadde ikkje noke med dette å gjer… men dei ba meg ta kontakt/søke til NAV Pasientformidling,(sitat):” da desse kan kjøpe helsetjenester både fra private og offentlige sykehus og institusjoner i inn og utland”
Adressen dit er :
Nav pasientformidling
Nygaardsgt 49/51
Serviceboks 1412
1602 Fredrikstad
Tlf 81533533″
Det viste seg at dette er feil! Dei har ikkje mulighet til å gi behandling i utlandet. (berre hvis tidsfristar ikkje blir haldt i Norge, og dei kan gi lik behandling i utlandet, sa han eg snakka med…Eg spurde :”kva med oss som aldri har fått “tidsfristar”, men vore sjuk i 11år”..”Då må en bli lagt inn på sykehus,” sa han, “og det må evt søkast derifrå”…Synst eg ser det…!!
Den einaste plassen eg veit om at vi kan søke er :
“Helseforetaket”
http://www.helse-midt.no/templates/StandardMaster____84226.aspx (du må sende søknaden til den delen av Norge du bor i, dette er eit eksempel)
http://www.helse-midt.no/Helse-Midt/Dokumenter/2006/Skjema%20behandling%20i%20utlandet.pdf
Eg fylde ut berre første delen av skjemaet, for fastlegen kan ikkje fylle dette ut, det er berre frå “spesialister”, og det er ikkje så lett å få tak i dei! Så om en fyller ut første del av skjemaet, kan dei somavgjer saka få innsyn i “legemappa”di.

Det er viktig å søke før enreiser for første gang. Men om en ikkje gjorde det, kan en søke før neste gong en reiser…
Eg fekk avslag på søknad+klage om å få dekt reise/opphald/utredning/behandling hos KDM, men no er saka inne til vurdering hos ei anna klagenemnd..Går an å prøve seg…

Kanskje vi alle kan sende søknad via mail + med vanlig post til dei ? (detaljerte personopplysningar skal ein sende via post)

(Kommentar av Sun august 6, 2008)

Vil legge til at det er viktig å sende mail og et enkelt brev FØR du reiser til Belgia.
Det er IKKJE nødvendig å legge mykje arbeid i mailen/brevet, berre at dei får innsyn i mappa di hos legen, og at du blir “registrert” som søker hvis vi skulle vere så heldige å få tilbake noke om ei stund…Eg har fått avslag, klaga fleire ganger. Kanskje det er lurt å prøve med ei rettssak?? Vi får sjå etter kvart.

Å få utredning/behandling er det luraste
eg har gjort etter at eg fekk ME for 11 år sidan, så det seier vel litt om kor fornøgd eg er 😉
KDM seier ikkje så mykje på første timen, han er berre opptatt av å få det rette bildet av din sjukdom. Han kan ikkje uttale seg før han ser prøveresultatet, og det er vel logisk…Han har masse å gjerer, så han er konkret og effektiv.
God tur!!
Klem frå Sun

Hei Sun. For å gjøre en lang historie kort, så har jeg liten tid til å gå den vanlige veien via lege-spesialist-“ny prøve og feile” tilstand. Jeg har blitt gradvis dårligere de siste 8-9 årene og nå går det svært ofte løs på synet.
Reiser du til Belgia fordi du vil prøve noe nytt eller veit at du blir tatt på alvor, eller finnes det grunnlag for at noen har blitt bra etter å ha vært der nede? Og finnes det ingen i Norge som tar noen liknende tester?
I likhet med andre ME rammede har også jeg fått redusert økonomi ved å ty til det private markedet og det har kostet. Så en tur til Belgia med min stønad må derfor vurderes nøye.
Takker for svar.

Hei Daniel 🙂
Regner med at du har lest alle innlegga på denne Bloggen,og alle kommentarane under kvart innlegg.
http://drstockmann.wordpress.com/category/me-behandling-i-belgia/

De Meirleir er den einaste eg fann som ikkje berre utredar pasienten, men som kan gjere ein frisk av ME!
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574
(8 sider)
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFS_De_Meirleir.pdf

Mvh Sun

Hei Daniel 🙂
Regner med at du har lest alle innlegga på denne Bloggen,og alle kommentarane under kvart innlegg.
http://drstockmann.wordpress.com/category/me-behandling-i-belgia/

De Meirleir er den einaste eg fann som ikkje berre utredar pasienten, men som kan gjere ein frisk av ME!
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574
(8 sider)
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFS_De_Meirleir.pdf

Mvh Sun

Har sett litt i aftenposten nå om LP-kursene i England, og det er bare å dra til England i 3 dager, så snakkes man frisk. Jeg klarer bare ikke tro at det kan hjelpe på alle, etter hvert nå så tror jeg bare det er vitenskapelige metoder som KDM sine som kan hjelpe meg i hvert fall. Kjenner jeg blir litt irritert når det høres så enkelt ut i avisen, håper det kommer noen motinnlegg.

Jeg har fått tatt blodprøver med KDM, er så spent som søren på hva han finner. Det var mange helsespm å svare på også!! Fikk inntrykk at de gjør det grundig. Får resultater når jeg drar til Brussel i oktober.

Klem J

Hei Sun og flere.
Som dere kanskje skjønner er jeg helt ny her. Virker som om jeg må ordne det meste fordi jeg er rammet av udugelige og ubrukelige fastleger.
Okay, jeg skal prøve å lese linker dere gir. Det er bare sånn at jeg oppfatter masse tekst og orker ikke å forholde meg til alt så jeg har vel ikke lest skikkelig. Takker og bukker(!)
Jeg leste litt om LP(trening av sinnet og fokus etc.). Mitt svar på dette i mitt tilfelle er at det er noe forbasket tull. Jeg trodde jeg var ute av dette i December da jeg leverte tilbake vibrasjonsmadrassen og fikk siste kryobehandling på nakken. 4-5 måneder trente jeg 5 ganger daglig og livet var topp. Så en dag i mai/juni fikk jeg en smell i nakken igjen da jeg bare åpnet postkassen. Så var alle symptomer tilbake. I dag har jeg hatt influensa 3 ganger a 45 minutter og har en hodepine som føles ut som om noen slår med steikepanne. Det er også fysisk hovent rundt tinningen. Så LP er sikkert kult(slik som annen meditasjon og fokusering), men jeg er tvilende.
Klemmer til dere alle som kjemper.

Hei Janne 🙂
Så kjekt at du er i gang 🙂
Ja, synest også at KDM og co gjer nøyaktig arbeid! Var vel Jan som var med KDM? Kjekk og flink han og! Han tok prøver av meg i Brussel på mandag same veka. Eg er også spent på desse prøvene mine, for å sjå framgangen svart på kvitt. Men det var endå meir spennande første gongen eg venta på resultatet!!
Eg har laga kommentarar i avisa…(BT)
Var ein som blei sur på meg…Eg fekk ikkje registrert svaret mitt først, men no kom det visst 3 gonger…
http://www.bt.no/forbruker/helse/article618573.ece

Mvh Sun

Ang LP: Media liker å skrive feel-good-artikler, for det selger aviser. De har dessverre ikke like god omgang med fakta, eller er det researchen det skorter på? For faktum er (hvis du ser stort på det) at nesten 70% har liten eller ingen virkning av LP, noen blir til og med verre. Tall basert på tidlig forskning på / vitenskaplige undersøkelser av LP.

Mange som har prøvd LP og blitt bedre med tanke på fysisk fatigue fornekter i lykkerusen at de faktisk fortsatt sliter med kognetiv fatigue (problemer med hukommelse, konsentrasjon, osv.). Så er egentlig LP løsningen og har alle som har prøvd LP hatt ME?

Jeg dro til Belgia med det utgangspunktet at det ikke var sikkert KDM kunne hjelpe meg å bli frisk, men det var det eneste alternativet som jeg syntes virket seriøst og som var fundamentert på noe mer enn “hokus pokus”. Dessverre finnes det få tilbakemeldinger på nettet med erfaringer fra folk som har vært hos KDM, det var derfor jeg opprettet denne bloggen. Etter å ha opplevd å få en begrunnelse for så og si alle mine plager (store som små) fra KDM basert på hans erfaring og mine prøver, er ikke jeg i tvil om at jeg valgte riktig.

Daniel: Dessverre så har det offisielle helsenorge sviktet alle med ME, du kan få en diagnose, men du kan nok ikke regne med å få noen behandling i Norge. I ditt tilfelle TROR jeg at det er noe underliggende som norske leger ikke har utredet/tatt tak i. Jeg vet at en tur til KDM er kostbar, men basert på mine erfaringer tror jeg det er verdt det.

Ang. tester: Jeg har hatt stor tillit til norsk helsevesen, men stiller i dag store spørsmålstegn ved testene som blir brukt i Norge. Bl.a så er testene knyttet til Borreliose (flåttbitt) omdiskuterte og mange mener at de er verdiløse. Selv ble jeg testet med en slik prøve og erklært frisk. Jeg ble testet på nytt i Belgia med en av de andre prøvene (som er antatt å være mer presise) og fikk beskjed om at jeg hadde hatt flått.

Slik jeg har forstått det bruker KDM tester som er svært gode (de beste?) og som han har “godkjent”. Jeg undres stadig over at flere som drar til Belgia kommer tilbake med resultater norske leger ikke fant.

Noe av mitt poeng er at selv om man leter etter det samme / tester i Norge (bl.a. for flått), så trenger ikke de testene å være av noen verdi. KDM driver også med forskning og itillegg så er det enkelte av testene som er (slik jeg har forstått det) unike.

Jeg har sendt en mail nedover så får vi se.
Jeg har ikke blitt testet engang for borreliose men med den hastigheten ting har gått(og jeg har betalt meg ut av køer også) så har jeg kort og godt ikke kroppslige eller mentale ressurser til å vente. Jeg har vel kommet til det skrittet at jeg ikke lenger er glad for å møte leger lenger fordi jeg venter bare på “spise sunt, begynn å jobb etc.” og alt går så bra holdninger. Det er så masse brudd på legeløfter der ute at det er en stor skam. Men sinne hjelper meg ikke nå. Takker og bukker for alle tips og råd. Jeg skal før eller siden til Belgia.
Og SUN. Hvor bra har du blitt?
Mange hilsner og positive tanker.

Flått og synsutfall: http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=384585

drstockmann, jeg må også få tilføye til det du skriver om tester at dette gjelder også tester hva angår stoffskiftet. Selv innenfor norsk helsevesen og nabofylker er forskjellige standarder på hva som er for lavt ulikt. I mitt tilfelle så fikk trøbbel etter mageonde(infeksjon) og det ene fulgte det andre.
Jeg skal holde dere oppdaterte med positive nyheter når disse kommer.

Nei, jeg har dobbeltsyn på det ene øyet. Det er ikke øyet det er noe galt med men følelsen av en for slakk nerve som går til tinningen. Det er jo der jeg har sinnsykt vondt(altså en slags myalgi).
Grunnen til at jeg har havnet i dette forumet er slående likheter med andre symptomer som går igjen.
Svimmelhet(alt går rundt men bare nå og da).
Dobbeltsyn(ble ille etter en laseroperasjon)
Plustelige deler av kroppen som dirrer. To dager hvor øyelokkets nedre del har levd sitt eget liv men lite synlig for andre.
Hypersensitivitet. Følelse av at alt blir “trykket” opp i ansiktet. Men følelsen kommer plutselig og uten forvarsel – men tidligere etterfulgt av usikkerhet og redsel.
Lo også da jeg leste om kjøpesenter testen. Jeg har aldri hatt sosial fobi men fikk dette for 4 måneder siden i ett kjøpesenter. Total angst og panikk. Umulig å fordøye noen ting av inntrykk.
– Følelsen av å gå på feil “gear”, men kan ikke forveksles med ADHD.
-Masse spennende bøker som støver ned. Nytter ikke å lese for sjansen er stor for at det går i glemmeboka, hvis viktig faglitteratur. Dermed ikke skole heller. Med endring av sistnevnte så lever jo det ene øyet sitt eget liv uansett.
-Jobb gikk ikke ved mitt avgjørende utbrudd. Ble kritthvit i ansiktet og følte at jeg svimte av. Legevakta sa dette var psykisk(særlig). Anfallet forsvant og kom igjen spesielt ved stress og inntrykk.
Så er det “influensaen” som fortiden kommer 2-3 ganger daglig. Elendig søvn(i mitt tilfelle sover jeg alt for lite fordi kjemisk lang søvn gir bare kjempesmerter).
Hode og nakkesmerter som er kraftige nevrologiske, men epilepsimedisin virker mot sin hensikt.
Det eneste jeg har klart å ordne delvis opp i, er å kutte ut en del matvarer, ta kanel og cynara. Så fordøyelsen fungerer. Men under utbruddet så gikk jeg ikke på do på hele 5 dager og en oppblåshet med væskeansamling i hele kroppen. Jeg gikk opp utrolige 15 kilo på 3-4 måneder uten noen kostendringer(er i utgangspunktet ikke snop/kakemenneske).
Hudproblemer. Væskefylte blemmer som aldri forsvant og som ikke inneholdt annet enn væske.
Perioder med store klumper rundt lymfene.
Så kan en jo tenke seg humørsvingningene.
–
Følgelig er det psyke oppi dette og brente karriereveier som følge av de siste 8 årene, men psyken har kommet etterpå og jeg har lært i gode perioder at ved influensaanfallene så føles alt mye sterkere enn det som det er.
– Det siste som skjer er ellers en lillefinger som ikke virker som den skal pga. en kiropraktorknekk i en kjempevond nakke.
Jeg kansellerte tannlegetimen min i mai etter forrige forsøk i januar. Hjørnetannen er så sensitiv ved berøring på ett spesielt sted at jeg(som voksen mann) kaldsvetter av smerter. Min tannlege er sjokkert fordi jeg aldri har brukt smertestillende tidligere hos henne(av erfaring har jeg tidligere erfart at jeg i etterkant ble varm og dårlig av lokalbedøvelse i lang tid etterpå).
Summasummarum er det lov å si at her ligger det mye psyke(hvem hadde ikke blitt rar av sånt)? Men det er målte og dokumenterte fysiske forandringer også. Disse har jeg nå funnet ut passer aller best innenfor ME diagnosen(kanskje Borrelia).

Som det har blitt skrevet om tidligere, så er ikke det viktigste for KDM å sette “merkelappen” ME på en pasient. For ærlig talt; hva hjelper det? En diagnose har aldri gjort noen frisk, men det er riktignok et skritt i riktig retning.

KDM er unik på den måten at han for mange kan tilby en løsning på problemene de har. Han analyserer problemene, finner årsaken og “gjenoppretter balansen”. Problem -> Årsak -> Løsning.

Ok. Forstår, men det var ikke derfor jeg delte min historie. Om det ikke er ME så er det også helt greit. Men logisk messig så stemmer ikke helsa når symptomene ovenfor ikke forsvinner på tross av: 1.normale såkalte norske blodverdier. 2. ingen skader eller funn via MR eller CT. 3. Ingen livsstil som skulle tilsi at jeg må slite med dette.
Da må det være noe annet.
Spennende blir det uansett. Må få takke deg for dette initiativet med bloggen. Håper mange finner siden.